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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
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Par chris
#278472
Je t'ai répondu sur ton histoire :bisous1
Par Luxx
#280213
Je vous fait suite de ma demande d'ALD si ça interesse quelqu'un (on sait jamais!!)

Alors j'y ait eu droit, du coup c'est génial comme je vais souvent chez le médecin je jongle moins à vérifier remboursement sécu/mutuelle etc.

Mais la sécu ils sont pas fut'fut', je devais envoyer mes feuilles de soins (carte vital qui s'est mis à ne plus fonctionner) et dans lma lettre il y avait 2 feuilles de 2 consult' bien distinctes.

J'ai le remboursement de la 1ere et pas la deuxième... Du coup je téléphone et là "ont l'a surement perdu, renvoyez nous la feuille" ok... Donc je revient chez le médecin pour un duplicata, pour le renvoyer... Et là la sécu me renvoie la feuille en me disant qu'ils ont rembourser (entre temps en faite)....!!!! Perte de temps, bref.

J'ai également fais la démarche RQTH, qui a été acceptée!! Mais maintenant je regrette de pas avoir demandé la carte de priorité... Comme j'ai prévue d'aller à Disney, trop dur pour moi les files d'attentes :( Du coup je remonte un dossier
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Par Nath72
#280217
Bonsoir Luxx, une fois que ta carte vitale sera à jour, tout sera plus simple !
Pour ton dossier MDPH, tu as raison de la souligner, c'est un conseil pour tous, mieux vaut toujours joindre des photos au dépôt initial car on ne sait pas ce que la commission accorde, ou pas. :biz
Par Luxx
#280219
J'ai passé une radio récemment (je joindrais le rapport du radiologue) et elle s'est aggravé de 2° donc c'est une évolution "stable" en 4 ans depuis la dernière radio.

Mais très dur, j'ai dû déménager ma cave j'ai eu le droit à un torticolis + le fait que j'avais mal au moindre de mes mouvements... ça fait 2 semaines j'ai toujours mal... Mais bon pas le choix... Et en général j'ai souvent mal, surtout quand je suis statique, que je piétine...
#283254
Bonjour tout le monde,

Besoin d'aide s'il vous plaît
On viens de me refuser une prise en charge ALD alors que bien entendu j'ai plus de 30°.
Je vais donc contester la décision de la sécurité sociale cependant j'aimerai avoir un dossier béton.

Que puis je faire ? (À part les informer des "nouvelles recommandations" HAS)

Merci d'avance :bisous
#283263
Bonsoir Bloob

Tu as frappé à la bonne porte pour avoir les meilleures infos possibles.

Tu pourras déja trouver ici des renseignements très utiles concernant l'ALD viewtopic.php?f=24&t=967
N'hésites pas à naviguer sur les différentes pages du topic cité afin d'y puiser tous les infos.

D'une part, le plus important c'est de leur faire valoir le décrêt de janvier 2011 qui justement y incorpore les adultes

D"autre part est ce que ton médecin a bien fait le dossier au départ ? certains pensent encore à tort que la scoliose doit être demandée hors liste, mais en fait il faut la demander dans la liste, il s'agit de l'ALD 26
Ca aussi ça peut jouer

Tu ne l'avais pas jusqu'à maintenant ? :bisous1
#283322
Bonjour Chris

Encore une fois merci de ta réponse et de ton aide précieuse.
J'ai dit à mon médecin traitant que c'était pris en charge à partir de 30° quel que soit l'âge en effet.
Je n'ai pas penser à lui préciser que c'était bien dans la liste en tant qu'ald 26 donc je ne sais pas si elle a fait le dossier en hors-liste...
Je vais aller voir tes documents, merci encore.
Je vais contester cette décision en transmettant le document de la HAS ainsi que des cr médicaux déjà.
Je vous tiens au courant merci beaucoup. :amis
#287918
Bonjour,
je veux faire une demande d'ALD. Mon médecin me dit que je dois retrouver tout le dossier de mon hospitalisation et si je ne l'ai pas, il me dit qu'il faut que je refasse de nouveaux examens. J'ai été opérée il y a 28 ans et j'ai des radios de contrôle récentes. Faut il que j'insiste auprès de mon médecin et que je lui présente le texte de référence dont vous avez parlé dans les posts ? Ensuite , je voudrais savoir s'il est possible d'avoir droit, une fois l'ALD accepté, à du matériel orthopédique (du genre lit spécialisé, fauteuil relaxant ) ?
Par avance je vous remercie de vos réponses.
Marilys
#287924
L'ald est mise en place quand la maladie nécessite un traitement, comme de la kiné, par exemple, pour être remboursée à 100%. je crois que tu es en arrêt maladie pour ta scoliose si je ne me trompe. si tu as des radios récentes et que tu rentres dans les conditions de l'ald, ton médecin doit te faire la demande, ce sera ensuite au médecin conseil de décider. tu peux bien sur lui montrer le décret pour cette Ald, qui d'ailleurs a été acceptée grâce au travail de notre association, ne l'oublions pas! non, tu ne pourras avoir droit grâce à elle, à du matériel spécialisé tel que tu le décris, elle est uniquement destinée aux soins. as-tu besoin d'un lit médicalisé? car en général, nous n'en avons pas besoin!
#287928
Rosy, merci pour ta réponse. Je vais demander à mon médecin de faire la demande.
Je n'ai pas besoin d'un lit médicalisé. Par contre je dors sur un matelas Tempur à mémoire de forme. C'est une technologie de la NASA utilisée pour les astronautes permettant de répartir les forces sur l'ensemble du corps. Ainsi dans ton sommeil la circulation est bien meilleure que sur un matelas normal, c'est utilisé dans les hôpitaux pour éviter les escarres. Ainsi j'évites pleins de blocages dans la nuit. Ces matelas sont très chers et si j'avais pu avoir une aide financière ça m'aurait aidé.
En fait je cherche tout ce qui peut soulager mon dos et le conserver dans le meilleur état possible car je suis convaincue que c'est dans la prévention que l'on peut gagner du terrain sur les douleurs et notre bien-être. Par exemple, en ce moment j'ai envie d'essayer la technique des champs magnétiques pulsés qui apparemment aident dans le traitement des douleurs dans les cas d'arthrose notamment. Mon médecin ne connait pas cette nouvelle technologie qui est largement utilisée dans les hôpitaux en Russie (ils sont à la pointe dans ce domaine). Peut être connais tu cette technologie et tu pourrais m'en dire plus ?
Tu vois, je suis en arrêt de 6 mois pour mes douleurs. Je me bloque n'arrivant plus à me redresser et je perds de la force dans mes jambes. Pour l'instant les douleurs s'estompent et finissent par disparaitre quand je reste allongée sans médicament. Je me rends bien compte qu'avec les années qui passent elles se font plus fréquentes, plus douloureuses et plus longues à passer. Je cherche toute source de soulagement non médicamenteuse. A ce titre je pars faire une cure thermale cet été.
Je souhaite également faire de la rééducation dans un centre spécialisé pour les opérés du dos pour faire un bilan général et aussi me remuscler, réviser les mouvements à faire.... As tu connaissance d'un bon endroit ?
Voili voilou. Je te souhaite une belle journée Rosy. Coeurdialement.
Marilys
#293694
Bonjour,

Je me suis fait opérer en 1990 et 1997 avec les tiges HArrington tout le long du dos. je sais qu'à cette époque j'étais à 100%. Aujourd'hui, je dois remplir un dossier d'assurance pour mon prêt immobilier et il y'a une case me demandant si j'ai une affection prise à 100%
je me suis fait opérer il y'a 20 ans, j'avais 13 ans. Devenue adulte, je n'ai pas eu de suivi pour mon dos et je n'ai jamais de demande d'ALD donc je me demande si cette demande d'ALD faite quand j'étais jeune par mes parents est prise en compte pour toute la vie ou pas ?

J'espère qu'il n'y aura aucun souci pour mon prêt immobilier !

Merci par avance :)

Emilie
#293695
l'ald est accordée pour un certain nombre d'années. comme elle est ancienne, elle n'existe surement plus mais ça, tu le vois sur ton attestation des droits. par contre, je t'invite à leur signaler tes opérations car si un jour, tu aurais un souci au dos, cela risque de poser de gros problèmes
#293738
Je te remercie Rosy :)
Pour mon ALD, je n'ai jamais rien vu sur mon attestation de droits depuis que j'ai pris mon indépendance soit maintenant 12ans donc je ne dois plus l'avoir.
C'est surtout mes parents qui me disent que c'est à vie avec mes tiges mais comme je n'avais aucun papiers sur ça, je doutais et je ne savais pas pour les papiers de l'assurance de prêt si je devais écrire OUI ou NON pour la prise en charge à 100% sur les 15 dernières années mais dans ce cas là, je vais mettre NON

Pour mes opérations et hospitalisations oui oui j'ai bien précisé, on ne sait jamais... J'espère que ça ne posera pas de problèmes.

Bonne journée
#293740
Non, l'ald n'est pas à vie, elle est accordée pour quelques années (5,6,....) renouvelables éventuellement. à priori, tu ne l'as plus vu que ça ne figure pas sur ton attestation. pour tes hospitalisations et opérations, le risque est qu'ils éliminent ton dos, comme c'est trop souvent le cas.
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