Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
Par side
#204076
Bonjour,

Je me présente Hamza, j'habite au Maroc (Rabat) et j'ai 18ans.

J'ai une scoliose assez importante, qui s'est développée au fil des années, due a ma maladie : la myopathie, une maladie neuromusculaire.
Je suis sur fauteuil roulant depuis 4ans.

Je suis suivie par une neurologue aussi insensible humainement qu'incompétente.
Effectivement tout les 6 Mois, j'ai rendez-vous avec elle depuis une dizaine d'années.

Or depuis tous ce temps elle connait très bien ma maladie et ce que ca engendre, notamment une scoliose importante a la puberté.
J'étais encore adolescent, inconscient, enfin bref je vais pas vous faire un résumé de ce qu'est l'adolescence et je refusé tout port de corset.

Mes accusations :

- Je juge qu'elle n'a jamais assez insister, ni assez informez mes parents pour porter un corset.
- Le délais de visite de tout les 6mois, fait parti des préjudices car la scoliose avez tout le temps de bien s'installer.
- Elle m'avez informez y a 3ans j'avait 15ans, qu'une opération été possible pour corrigé cette scoliose, en posant des tiges d'Harinton. Or après avoir fait tout les analyses en France, l'opération a été annulé car j'avais quelques problèmes de palpitation cardiaque.
Mais je me demande si elle nous a pas informé trop tard quant à cet éventuelle opération. Oui car avant mon cœur été en pleine forme et l'opération aurait été surement un sucées.
La neurologue me dit qu'avant ca n'aurait pas été possible, car j'étais en pleine croissance, or j'ai cru comprendre que la croissance s'arrête à 25ans.

Voilà, c'est un jeune homme, en colère et indigné qui vous écrits ses quelques lignes, car j'ai un sentiment d'injustice, car j'ai une scoliose très avancé, surtout quand j'ai su qu'on aurait pu évité sa.

J'aimerais avoir vos avis concernant mes accusations et si vous confirmez ou pas sa.

Cordialement.
Avatar de l’utilisateur
Par pop
#204079
Bonjour !
Oui moi aussi je suis très en colère, et ce n'est pas une plainte probable, mais une plainte tout court, et pas contre X mais contre DAME SCOLIOSE qui est venue déformer le corps de ma petite fille de 10 ans et qui voulait l'empêcher de respirer, et écraser son petit coeur !
Les médecins ont fait du mieux qu'ils pouvaient pour la plâtrer, la rigidifier sous corset et maintenant la maintenir avec des tiges à 13 ans...
Ils ont fait un IRM pour comprendre sa stratégie, mais elle est sournoise, elle fait comme elle veut !
Je suis tellement en colère contre elle et de ne pas avoir été informée de tout cela que maintenant je me défoule à distribuer partout où je peux les plaquettes de dépistage que l'association a rédigé avec l'aide d'un médecin spécialiste du dos, et officialisée par le Ministère de la Santé et du Sports et que tu pourras trouver sur ce site à télécharger ! Cette plaquette ayant le but d'informer tout le monde et sensibiliser les parents.
Je te souhaite du courage pour la suite :bisous
Par side
#204081
Merci Pop à toi aussi, j'attend toujours des avis/aide d'autre personne :)
Par Donnie
#204083
Je comprend que tu sois énervé, je le suis aussi de penser que ça fait 8 ans que je vais dans un centre pour soigner ma scoliose et qu'elle a pris 40° depuis. Mais je sais très bien que mon médecin a fait ce qu'il a pu, c'est pas sa faute si ma scoliose a évolué comme ça.
Je pense que dans ton cas aussi tu peut pas accuser ton médecin comme ça:
-déjà pour le temps entre les rdv, c'est tout a fait normal de suivre une scoliose tous les 6mois.
-le corset tu dit toi même qu'elle te l'a proposé, c'est pas sa faute si tu l'a refusé. J'étais adolescente, avec un médecin qui n'explique pas bien les choses et pourtant quand il m'a dit que je devrai porter un corset j'ai tout de suite accepté ça m'a paru évident que si le médecin le dit il faut que je le fasse.
-pour l'opération, elle te l'a pas proposé avant surement parce que ta scoliose était trop faible: on propose d'abord le corset, puis le plâtre et enfin en dernier recours l'opération. Après elle aurait pas pu prévoir que tu aurait des problèmes de cœur par la suite.
Par side
#204084
Merci donnie pour ta réponse, cependant le gros point noire, c'est surtout que c'est une femme qui connais très bien ma maladie et son évolution.
Ce qui me dérange c'est qu'elle m'est pas proposé l'opération avant, or elle n'y a même pas parlé avant...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#204109
Difficile de savoir si ça mérite ou pas un dépot de plainte.
Déja si tu n'as pas voulu porter un corset, difficile de te proposer un traitement si tu le refuses, tu dis ''Je juge qu'elle n'a jamais assez insister'', je vais être dur, mais tu ne voulais quand meme pas qu'elle te supplie ? elle propose un traitemetn et tu l'as refusé, il faut aussi savoir assurer tes responsabilités dans tout ceci.
Ensuite pour l'intervention, normalement il faut attendre la fin de la croissance pour opérer, après ça dépend aussi de l'importance de ta scoliose.
Je ne pense pas que ton médecin soit totalement responsable.
La croissance ne s'arrete pas à 25 ans, normalement c'est plut tot que ça.
Mais ta scoliose n'est peut etre pas forcément assez importante pour être opérée,
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#204136
Le neurologue ne s'occupe que du suivi neurologique...Il faut peut-être approfondir ailleurs. Bon courage! :chance
Par nagui0
#204178
Bonjour side
Un membre de ma famille souffre d'une scoliose grave et je vis au maroc aussi. on est toujours a la recherhce de gens qui se sont fait opérer ici pour temoignages. c'est un traumato ortopédiste que tu dois consulter pour ta scoliose. je t'ai envoyé un mp. :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !