Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
#152930
Bonsoir

Je vais essaye de faire au plus vite pour décrire mon probleme
en 2003colonne dorsal: on ma diagnostiquer une Hypercyphose due a un tassement discret de 2 ou 3 vertèbres ; colonne lombaire : une Hyperlordose marquée a la jonction lombo-sacrée de face sur les cliché il existe une scoliose dextro concave les epreuvent dinamique montre une absence total de la mobilité du rachis lombair en flexion lateral
en 2007 j'ai fait un IRM resultat il existe une discopathie C5 C6 caractérisée par une postrusion postéro latéral droite de materiel discal juste a l entree du foramen C5 C6 droit ou il existe un conflit pour la racine C6 droite
En novembre 2007 j'ai ete voir un ortopediste qui lui dit que il note une hyperlordose associée a une hypercyphose dorsale .La palpation de la region lombaire basse entraine une douleurs ,les radiagraphies confirme une hyperlordose associée a une hypercyphose et jetage du tronc , prescription d'un lonbostat de soutien avec renforsateur et seance de kinesithérapie ce que j'ai donc fait kine et port du lonbostat ,j'ai demandé si il pouvais m opere pour redresser ma colonne il ma dit que il etait trop tard et que l operation etait trop lourde en 2006 je me suis retrouvée sur la mutuelle car trop de souffrance et la marche penible et maintenant l INAMI ma remise au boulot car pour eux je ne souffre d'aucun mal de dos , malgré les dépression le regard des autres les problemes de coeur de tension ,fibromyalgie, les difficulté menagère , difficulte a dormir , je ne sais plus porter du lourds decendre les escaliers le matin est un vrai calvaire ,
Malgré mon docteur traitant ainsi que les spésialistes le medecin conseil de la mutuelle je souffre et pour l inami NON !!!!!!!!!!!!
Es normal d'etre traitée de la sorte je ne connait personne qui pourrai me conseillier que dois je faire ? je sais que je souffre , j'ai des angoisses je pleure tout le temps je n arrive plus a me regarder dans la glace

Aidez moi

Merci
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Par marietout
#152946
Bonjour Bianca,
Bienvenue parmi nous, ne voudrais-tu pas écrire ton histoire chez les adultes, afin que nous puissions mieux te soutenir moralement... :chance :bisous1
A bientôt.
Par coco30
#152951
Bonjour Bianca & :welcome bienvenue sur le forum de S & P.
On sent bien dans ton récit que tu souffres quotidiennement et que ces douleurs deviennent invalidantes pour des gestes simples. Tu as repassé des radios avec rdv chez un orthopédiste depuis novembre 2007 ? En l'espace de 2 ans, ton état a pu évoluer ! Tu as quel âge et de quel pays es-tu ?
Tiens nous au courant ... :ecrire Courage, avec tout mon soutien :fleur :bisous
Par bianca
#152957
Bonjour , merci beaucoup de m'avoir répondu ,je souffre j'ai mal je suis en larmes en crise de nerfs je me sens incomprise
Non je n'ai pas repasser chez de specialiste , en l'espace de 2 ans j ai perdu 5 cm de grandeur je mesurai a 18 ans 1m76en 2007 examen chez le doc 1m67 je le dis au doc il me dit oui je sais mais on ne sais rien y faire je prends medoc que j ai plus envie de prendre car rien ne fait disparaitre ma souffrance il me prescrit des picures j'ai un poids sans le dos je veux je voudrai logiquement que l on dit mais la je veut que elle disparaisse et redevenr grande assise j'ai mal dans les fesses le dos il dit aussi que j ai des paresthesie d l emi corp droit je suis passée il y a apeine 1 semaine a L inami qui eu mon dit tout le monde a mal au dos je leur dit j'ai mal j ai des fourmillement des blocagues et ils me repond moi aussi regarder j'avais les protocoles tout mais non au boulot apres 4 ans sur la mutuelle ma santé c'est agravée la boule me picotte mes mains me picote et personne est la pour m'ecoute si je dit quelque chose on me dit moi j ai mes probleme aussi je suis de Belgique j'ai 28 ans ;29 en fin d'année et je me demande si le suicide ne me conviendrai pas le mieu
Par coco30
#152966
Non, ne dis pas ça, ce n'est jamais la bonne solution ... mais je comprends que tu en ais raz le bol, c'est normal ! Le problème c'est que pour l'instant tu n'ais tombé que sur des gens ignorants pour ne pas dire + ... tu ne peux pas continuer à souffrir comme ça sans rien faire ! Honnêtement, je crois que ça serait bien que tu refaces un bilan radios avec un rdv auprès d'un orthopédiste, ca me semble nécessaire ... perdre 9 cm (dont 5 en 2 ans) en 10 ans à ton âge, c'est pas vraiment normal et mais ça peux s'expliquer par les discopathies ... Je ne suis pas médecin mais ça serait bien si tu pouvais prendre un rdv avec un orthopédiste afin de voir un peu mieux se qui se passe pour que tu souffres à ce point ! Je ne sais pas comment fonctionne le système de santé belge mais si c'est possible, ça me semble indiqué ...
Avec tout mon soutien :bisous1
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Par Kally
#152969
bonjour Bianca.

je ne saurais répondre à ta demande concernant les démarches administratives, d’autant que tu te trouves en Belgique. j’espère que d’autres le pourront.
en ce qui concerne ta situation actuelle, il me semble que tu devrais envisager de rencontrer un nouveau spécialiste car tu sembles être en très grande souffrance et il est faux de dire qu’il n’y a rien à faire. on ne peut peut-être pas te redresser le dos (et encore c'es à voir), mais il y a certainement des traitements à mettre en place pour soulager tes douleurs.
tu parles de dépression ? te fais tu aider par le biais de traitements anxiolitiques / anti-depresseurs ? éventuellement un suivi psychologique qui peut s'avérer d'un grand secours parfois ?
je viens de lire le post sur lequel tu m’as répondu et tu dis souffrir d’un acouphène ? comment te situes-tu par rapport à cette état ? as-tu un suivi ? sais-tu de quel genre d’acouphène tu souffres ? sais-tu que cette pathologie peut entrainer de véritables douleurs chroniques et qu’un suivi par un ORL ou un neurologue pourrait être important ?

gardes courage Bianca, il y a très certainement des solutions pour améliorer ton état. je suis de tout coeur avec toi.

:bisous
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Par triphon73
#152970
Bonjour Bianca et bienvenue parmi nous. A te lire, on voit bien que tu es en grande souffrance. Malheureusement les douleurs, quand elle sont trop importantes, nous minent le moral et l'on en vient à penser au pire. Mais tu es avec nous maintenant, et on va t'aider à te battre. Tu peux user et abuser du forum et poser toutes les questions qui te passent par la tête. Nous ne sommes pas médecins mais nous te comprenons car nous sommes à peu près toutes (et tous) dans le même cas (scoliose et douleurs).
Je pense, comme Coco qu'il faudrait que tu voies quelqu'un de compétent, un orthopédiste spécialiste des scolioses mais d'autres personnes sur le forum pourront mieux te conseiller que moi. Courage Bianca, tu vas t'en sortir. :bisous
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Par Rosy
#152983
bonjour bianca et bienvenue à toi sur le site. ta souffrance est grande mais il faut que tu te battes afin de trouver le médecin qui t'entendra et essaiera de te soulager. je crois aussi que le plus important est de refaire un bilan orthopédique chez un spécialiste. ce serait peut-être bien aussi de prendre rv dans un centre anti-douleurs, il y a surement des choses à faire. ne te laisse pas abattre, ce n'est pas la bonne méthode m^mee si je sais que parfois on baisse les bras. accroche toi. :bisous
Par bianca
#152989
Pour repondre a tous merci du soutien ...
Je porte un lombostat avec des renforcement prescrit par l'ortopediste je pense avoir la poisse trops de probleme me vienne a chaque fois j vais voir un psycologue toutes les semaines et apres sa visite je ressase tout je ne voit pas d'amélioration pour le psychiatre lui me prescrit des x medoc j ai changer je ne sais combien de fois car trop forte dose ou je ne supporte pas les medocs je sais je suis un cas particulier je souffre aussi d'allergie (mutliples) graminé polen .....en gros le pneumologue ma dit qui il y a que au latex que je suis pas allergique j ai du allez le voir car je ne sa vais plus respirer et je fesais des crises d'athsmes je ne sais pas eplucher de pomme de terre car mes main commence a brulé de meme avec les carrottes j ai les yeux qui gonfle et qui devienne rouge pomme du jardin idem cerise j ai mes levre qui gonfle
des que mon doc viendra me rencre visite je lui en parlerai pourtant lui meme vient voir si je vais bien 2 a 3 x par semaines
J'ai entendu sur les forum station debout penible sa n 'existe pas en belgique a mon avis deja pour avoir une carte de stationnement c limite si quelqu'un souhaite mon adresse e mail aucun probleme merci a tous et toutes pour votre soutient
Par bianca
#152990
Une derniere question la scoliose est t'elle une maladie congénital ?
Par bianca
#152994
Pour ce qui concerne les accouphene le doc dit que c'est lier a la scolise et aux probleme de tension coeur sa me donne des siflement , des sensation comme du vent dans les oreilles perte d'equilibre ....
Par bianca
#153005
J'ai telement des questions a poser et je ne sais a quel endroit je doit allez

La scoliose est t'elle invalidente ?

A t-on droit a une pension ou autre ?

La carte de position debout existe t'elle en belgique ?

ect .....

Merci
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Par Kally
#153009
effectivement c’est assez compliqué tout ça, mais je reitère, je pense que tu devrais vraiment reconsulter un orthopédiste qui te ferait éventuellement repasser une IRM. en étais tu à un tel stade de douleurs il y 2 ans ? la situation a pu évoluer ? et il serait important de faire un contrôle aujourd’hui pour savoir ce qu’il en est. il y a certainement des solutions et dire qu’il est trop tard pour opérer si besoin est faux. et il existe aussi beaucoup de traitements et prises en charges autres que le seul port d’un lombostat. tu le constateras sur ce forum. une question : connais tu tes degrés ?

pour répondre à quelques unes de tes questions :
-> non la scoliose n’est pas forcément congénitale, mais peut aussi se former pendant la croissance.
-> oui certaines scolioses sont invalidantes et peuvent même évoluer, mais chaque cas est différent (d’où l’importance d’un suivi)

en ce qui concerne les acouphènes, je te conseil vivement de consulter un ORL. il est vrai qu’on les guéri très rarement, mais on parvient parfois par le biais de certains traitements à en améliorer et diminuer la perception. c’est une pathologie bien trop complexe à prendre en charge même pour les spécialistes, alors ton généraliste ne peut pas te dire ça sans rien faire. la réponse la plus courante est il faut les accepter. ok. mais pouvoir les diminuer ça aide déjà beaucoup.

:bisous
Par bianca
#153025
Kally ,

Oui très compliquer je ne sais si on me comprend réelement car j'ai du mal a m'expliquer.
Un ortopediste j'en ai consulté 1 pour le moment en novembre 2007 pour la première fois j'ai ce probleme depuis toute petite et le medcin traitant que j avais a l'epoque quand on me la diagnostiquer vers l'age de 7 ou 8 ans n'a pas trouver de solution et mes parents ne s'avais que faire a par me dire tient toi droite BOSSUE :pleure je n'ai pas eté dirigée vers un specialiste en ce moment la c'est en juin 2003 que j'ai accompagné le papa de mes enfants qui lui souffrai a cette epoque d'une compresion de la moelle epignaire chez je ne sais plus de quel specialité il etait il ma fait passé une radio de la colonne cervical , de la colonne dorsal , de la colonne lombaire et suite a c'est résultats la il ma fait faire dans sont service de la réeducation avec des laser , des etirement des massages ect ...
Les autres IRM que j'ai faitesen 2007 +ou - sont celle du cerveau le neurologue pensais a une sclerose en plaque !!!j'ai fait des pototiel evoqué des Emg (electromiographe).
C'est en 2007 l'orthopediste suite a la demande du neurochirurgien que j ai ete voir je lui ai demander pour voir si il pouvais me redresser ma colonne il ma dit madame dans votre cas on ne sais pas c'est trop risqué une imobilisation de plus de 6 mois ect....
j'etait en larmes (ce n'est pas gaie)
Concernant les degrés je suis etonnée car je n'en sais rien dans aucun protocole il n'y est indiqué ...ou peut t'on voir cela ?
Concernant les accouphènes en parler a l'orl j'en oublie a chaque fois que j'y vais avec mes enfants de lui en parler puisque le doc me dit que c'est a cause des problemes de coeurs de tension et de dos j'en parlerai a la visite a la fin du moi quand j'irai le voir avec mes enfants ...
Comment se passe les examens chez l'orl pour les accouphènes ??
Les questions que je pose au differents specialiste me son peut sufisante et ne me conseil guerre
ET vous vous souffre aussi d'une scoliose ? avez vous ete opérée et quelle traitements avez vous suivi et l'evolution ???
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Par Kally
#153041
y’a pas de soucis Bianca, tu t’exprimes correctement et je comprend très bien. il est clair que tu cumules les difficultés et par conséquent il est très important que tu parviennes à soulager "au moins" (si j’ose dire) l’une d’elles. parce que 1+1+1, c’est sûr tu vas lâcher. c’est d’ailleurs ce qui est en train de se produire.

les degrés d’une scoliose se calculent sur une radio qui doit normalement être faite du rachis total. si cela n’a pas était fait, ça montre justement que tu n’as peut-être pas été correctement prise en charge. et si je comprend bien aucune IRM du rachis n’a été passée non plus donc ?

oui je souffre d’une scoliose également, mais heureusement pas à des degrés grave, donc je n’aurais à subir aucune intervention et mes douleurs ne sont pas invalidantes. mais comme toi j’ai passé des radios en 2005 pour des dorso-lombalgies à répétition et ces dernières avaient été réalisées par fractions. elles révélaient donc une scoliose mais sans en indiquer plus et ne montraient pas mon rachis cervicale. je me plaignais depuis quelques années de douleurs a cet étage, diffusant dans l’épaule, le bras avec des sensations de fourmillements, … et je me suis entendu dire tout ce temps "c’est normal, c’est la scoliose" = kinés / ostéos, traitements anti-inflammatoires / myorelaxants / antalgiques, ... sans résultats, ça revenait toujours et ça s’est progressivement installé et transformé en douleurs chroniques. c’est tout récemment, j'étais à bout aussi et je suis arrivée comme ça sur ce forum, que j'ai été encouragée à prendre la décision de consulter un "bon" spécialiste. en passant des radios rachis total il a été révélé une cyphose cervicale qui doit porter atteinte à un nerf ou autre et voila la cause réel. je vais commencer une réeducation cervicale, mais c’est très long et si dans un an cette douleur est toujours la, je passerais une IRM des cervicales. c'est sur ce forum aussi que j'ai compris ce qu'était la rotation des vertèbres. jusque la je ne visualisais que le S, mais je n'avais pas assimilé cette rotation, les médecins, kinés et Cie ne me l'avait jamais expliquée.

les examens chez l’ORL sont dans l’ensemble ceux que tu as déjà passés : IRM cerveau/conduit auditif interne, EMG, PEA (potentiel évoqué auditif), … ça pourrait donc être intéressant de montrer les tiens. tu passeras un test d’audition et éventuellement une tympanométrie (ça n’est pas douloureux), mais c’est vraiment au cas par cas et en fonction de l’acouphène.

quoi qu'il en soit accroches toi Bianca, je suis sûre qu'il y a des possibilités pour t'aider et n'hésites pas à venir demander ici le soutien et les réponses dont tu auras besoin.

:bisou1

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