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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
Par SYBO
#101760
Bonjour
Ma fille de 11.5 ans vient de se faire opérer d'une arthrodèse D3L3
Elle est actuellement en centre de rééducation durant 1.5mois
J'ai lu que certains opérés adultes faisaient des cures thermales mais je n'ai pas trouvé de témoignage concernant des enfants
Cela serait il nécessaire? Combien de temps après l'opération?Où?Voilà quelques questions que je me pose

Merci de vos réponses
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Par Biba
#101771
En règle générale, c'est une convalescence dans un centre qu'on propose aux ados. :cherche je ne sais même pas si on accepte d'ailleurs les mineurs dans les cures thermales, quelqu'un sait ?

En tous cas pour revenir à ta fille, par expérience, je pense que c'est très bien de faire un séjour au centre, on apprend à utiliser son dos correctement, les équipements sont médicalisés, ce qui facilite les choses les premiers temps (lit électrique, douche sécurisée, etc ..) équipement qu'on a pas toujours forcément à la maison.

Bonne convalescence à ta fille ! Bib'bisous :bisous
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Par chris
#101802
Bonjour Sybo,
En fait en post opératoire je ne pense pas qu'on puisse faire de cure thermale, les adultes opérés qui en font en fait on été opérés déja depuis un moment, et ces centres de cures sont souvent spécialisés dans les cures rhumatismales et je ne sais pas non plus si les ados et enfants peuvent y être admis, par contre ce qui peut se faire couramment en post op, c'est soit une maison de repos, soit un centre de réeducation :bisous1
Par SYBO
#101854
Merci pour vos réponses
les cures existent effectivement pour les enfants et ados dans quelques stations
Ils sont dans des Maisons d'Enfants entre eux exclusivement
Les pathologies traitées sont l'énurésie, les scolioses, l'anorexie,les problèmes respiratoires, la boulimie,le diabète,l'obésité,l'état dépressif.

Mes autres questions seraient alors:
-faut il continuer la kiné après le centre de rééducation (son chirurgien me dit que non, mais au vu des témoignages dans ce forum, je doute)?
-quel style de kinésithérapie dois-je rechercher?

En effet, je voudrai éviter qu'elle ressente toutes ces douleurs post-op décrites dans ce forum

merci
A bientôt
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Par Biba
#101862
Par expérience et pour moi oui, la première année est primordiale pour se remettre entièrement de l'intervention. Il faut continuer à se muscler et pour une ado, c'est souvent difficile de persévérer, alors qu'avec des séances régulières de kiné, ça les "motivent", mais ce n'est que mon avis.
Quant à la méthode, il y a la kiné Mézière, mais je dirai que le plus important est d'avoir quelqu'un qui connaît bien, voir très bien, les scolioses et en particulier les scolioses opérées.
Voili-voilou, bib'bisous :bisous
Par SYBO
#101869
La méthode Mézière est elle vraiment recommandée pour une arthrodésée(2 tiges 12 vertèbres de souder) cf votre ancien forum?
merci
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Par chris
#101872
OU lala non attention, pour Mézière, surtout chez une jeune arthrodèsée, pas conseillée,
En fait la 1ère année il faut rester prudent sur beaucoup de choses, les cures je pense sont pour plus tard, mais tu peux en parler avec ton médecin pour avoir son avis,
Pour la kiné en général, les avis divergent souvent suivant les médecins et il n'est pas rare de voir des spécialistes contre :bisous1
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Par chris
#101876
Juste pour rajouter pour les douleurs, tout le monde ne les ressent pas mais en fait avec les muscles et les nerfs sectionnés pendant l'opération il est normal qu'il faille du temps pour que tout s'arrange.
Pour le reste je pense que tu dois faire confiance au chirurgien, c'est lui le spécialiste :bisous1
Par SYBO
#101877
Chris avez vous lu la réponse de biba a ce sujet?

Comme je l'ai constaté en parcourant ce forum les avis divergent quelque soit les sujets abordés, il est difficile de se faire une idée.

Notre médecin traitant n'a aucune idée la dessus(il m'a avoué honnêtement son ignorance) et le chir de ma fille, nous dit pas besoin de kiné.Mais en lisant votre forum, plusieurs patients ont "désobéi" et s'en portent très bien, d'autres ont écouté leur chir et le regrettent (mais il s'agissait la plupart du temps d'aldutes avec que quelques vertèbres de soudées.Ma fille a 11.5ans et en a 12 d'opérer depuis 20 jours.Elle est totalement "démusclée"car avant opération CTM pendant presque 2ans jour et nuit + 4 mois plâtrée EDF)
Alors que faire?

De toute façon, tous conseils et réponses sont les bienvenues,'j'essaye de faire le tour du sujet afin d'avoir une idée un peu plus précise ,et de poser les bonnes questions (j'espère!) aux kinés du centre de rééducation lorsque ma fille en sortira fin mars.

A bientôt
Par SYBO
#101878
Ah bon ils sectionnent des muscles et des nerfs lors d'une arthrodèse?
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Par Biba
#101887
Pour ma part, j'ai presque toujours eu des kinés mézièristes et j'ai eu des séances, bien entendu en douceur, quelques mois après mon intervention, mais comme je viens d'ailleursland, il est possible que la prise en charge ne soit pas pareille.

Quant aux avis, je n'ai pas donné d'avis : j'ai expliqué MON cas et insisté sur le fait qu'il est préférable d'avoir un kiné qui connaît les scolioses et en particulier les scolioses opérées.

Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#101888
Bonjour Sybo
Il est bien précisé que ce site n'est pas médical mais de soutien moral!
Chaque cas est unique, il serait intéressant de savoir si cette jeune opérée est en état de pratiquer quoique ce soit...
Ces forces sont-elle revenues?
Pas facile de pratiquer des exercices quand on n'en a pas la force ni les muscles.
Il faut bien comprendre qu'une personne très musclée récupérera sans doute plus vite, mais là si j'ai bien compris ce n'est pas le cas.
Chacun s'exprime sur le site avec son vécu, autant d'histoire autant de différence.
Surtout ne pas bruler les étapes et laisser votre fille se remettre de cette lourde intervention.
A bientôt! :bisou1
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Par chris
#101918
Bonsoir Sybo

Comme les copines l’ont précisé nous ne sommes pas un site médical alors il nous est impossible de pouvoir te dire ce qu’il faut faire ou pas, on peut juste faire part de nos propres expériences.
J’ai moi même été opérée à l’âge de 15 ans avec une longue arthrodèse (D2 – L3), il après avoir porté pendant 2 ans plâtre et corset et comme ta fille donc avec une musculature existante. Il y a plus de 30 ans on commençait la kiné dès le lendemain de l’opération ; d’abord par des exercices respiratoires puis un peu plus tard musculaires. Et on continuait ainsi pendant des mois. De nos jours souvent les médecins ne sont pas très pour, quelles sont leurs raisons ? ? je ne sais pas, mais il est important d’avoir en 1er l’avis du chir de ta fille.
Pour la kiné mézièriste, les spécialistes que j’ai rencontré m’ont toujours dit qu’elle n’est pas bonne pour les opérés alors que d’autres en prescrivent, savoir quelle est la meilleure solution ? ? ? nous sommes tous des cas différents, et chaque médecin a ses techniques et ses idées, je pense que le mieux est d’adapter les choses au fur et à mesure des progressions du patient.
Tu devrais demander au chir de ta fille pour quelle raison il pense qu’elle n’aura pas besoin de kiné ensuite.
Par contre ta fille va aller en centre, la bas elle va apprendre des mouvements, elle pourra les refaire à la maison.
Surtout pas de précipitation, ta fille vient juste d’être opérée, et elle n’aura peut être pas besoin de suivi spécial, attention en lisant les témoignages, on ne peut pas faire de globalité, je pense pas que les gens qui ont des douleurs soient forcément ceux qui n’ont pas fait de kiné. Et comment se sent ta fille actuellement ?
Tu sais c’est une chirurgie lourde, il est ‘’normal‘’ les 1ers temps d’avoir des douleurs, il faut le temps que tout se cicatrise, on dit bien qu’il faut du temps et de la patience, et les 1ers temps faire attention à ne pas trop vouloir en faire, il faut y aller progressivement, chaque chose en son temps
:bisous1
Par SYBO
#101939
Oui vous avez raison, j'ai tendance à vouloir aller trop vite .

Mais j'aime bien cerner au mieux un sujet(dans la mesure de mes capacités intellectuelles, c-a-d je n'essaie pas de de jouer aux apprentis médecin)
Les galères allergiques de ma première fille le cancer de mon mari, le mal être de ma seconde fille , dû à une précocité non détectée, m'ont appris à être très suspicieuse envers le corps médical, car, que d'erreurs commises et de souffrances endurées en raison de mauvais diagnostics .Mon mari serait peut-être toujours de ce monde soit dit en passant....

J'ai tout à fait compris que ce forum n'était pas pas un libre service de conseils médicaux, c'est pour cela que je m'y suis inscrite .Je recherche des avis , des témoignages, l'expèrience de chacun soulève un tas de questions qui m'aident à y voir plus clair .

Je ne mets absolument pas en doute les avis de chacun car chaque personne est unique.Mais j'ai trouvé amusant cet après_midi que les réponses de Cris et Biba divergeaient autant.

Je ne voulais vexer personne

De toutes les façons, la seule chose que j'ai bien compris(enfin je crois....)
1) Les techniques opératoires entre hôpitaux divergent sensiblement.

Les deux centres de rééducation que nous avons visité avant l'opération nous ont montré des arthrodésées qui restaient couchées sur des lits brancards et se levaient un petit peu, puis ces jeunes personnes passaient au fauteuil roulant soutenues en plus par un corset
Pour nous, lorsque nous en avons parlé au chir sa réponse a été:chez les autres oui mais ce n'est pas pour nos opérés.Donc ma fille n'a pas de corset, de fauteuil roulant et le fin du fin une cicatrice à la colle qui ne se voit absolument pas(pourtant longue de 44cm)

2) Même si le corps n'a pas changé(et oui cela est une évidence) le matériel et la façon d'opérer ont beaucoup évolué depuis dix ans et même depuis cinq
(dixit 3chirurgiens de trois hôpitaux parisiens infantiles .Pour une fois, j'ai eu le même écho)

En tout cas je vous remercie tous et je me renseigne toujours
A BIENTÖT
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Par chris
#102026
Rassures toi, tu n'as vexé personne, nous avons tous des expériences qui nous sont propres et des spécialistes divers qui ont chacun leurs avis et leurs méthodes.

Je suis surprise pour les cas que tu nous cites, es tu sure que ces jeunes avaient des scolioses idiopathiques et non pas des scolioses secondaires à une autre maladie ? car normalement lorsque les jeunes quittent l'hopital meme si ils ne courent pas encore, loin de la, ils sont sur leurs jambes et non pas dans des fauteuils.

Pour les méthodes qui ont évolué la c'est sur, et heureusement pour les jeunes, meme si nos anciennes méthodes ont déja à leur époque fait du très bon travail, les nouvelles méthodes font encore mieux :bisous1

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