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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
Par Loulou57
#97689
Bonjour à tous,

Jai reçu ya 1 semaine un refus d'attribution de l'allocation adulte handicapé (AAH)
pour des raisons que j'ignior.
En effet, dans le courrirer que j'ai reçu, il ne mentionne pas en détail le motif du refus il y ai simplement écrit:
- refus: taux d'invalidité inférieur à 50%.

Pourant lorsque j'ai fais ma demande il me semblé toute a fait logique que je puisse bénéficier de cette aide vu mon parcour médicale qui est le suivant:
- j'ai été suivie depuis 1989 ( aujourd'hui j'ai 22ans) en raison d'une scoliose malformative dorsale gauche greffée à l'âge de 1ans à 60° alors qu'elle était à 30° à la naissance.

Puis j'ai bénéficié dun traitement orthopédique durant le temps de ma croissance avec un corset de MILWAUKEE (à porter 22h sur 24 pendant environ 10 ans) le traitement à été poursuivi jusqu'en 2000 avec consultation régulières au centre.

Les spécialistes qui me suivaient on noté une aggravation progressive des courbures qui atteignaient en 2000 au niveau dorsal haut droit 90°, 88° au niveau gauche et 55° au niveau lombaire.

En 2001, j'ai subi une greffe vértébrale, avec préparation au centre par plâtre d'élongation (je suis resté de debut novembre à janvier avec le plâtre au centre, qui mon retiré en janvier pour l'opération )
L'opération consisté à la stabilisation du rachis par technique de CORTEL-DUBOUSSET.
Aujourd'hui j'ai toujours les tiges dans le dos, je continu la kiné, j'ai toujours des douleurs....

Je ne comprend pas le refus de ma demande malgré les différents éléments de mon parcours, le port de charges lourde dans mon cas son prohibé, mon homoplaote droite forme une énorme bosse que je suis obligé de caché en permanence avec mes cheveux, je ne mesure que 1m48 pour 40 kilos à 22ans!!!!!

Je souhaiterai savoir si ya des gens dans mon cas à qui l'on à refusé l'AAH et qu'elle démarche on t-il entrepris suite à ce refus?
Et j'aimerais aussi savoir si dans mon ce refus est normal ou non?

Merci
J'éspere avoir des réponses
Bon courage à tous et bonne année 2008
Modifié en dernier par Loulou57 le dim. nov. 09, 2008 10:43 pm, modifié 2 fois.
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Par marietout
#97759
Bonjour Loulou,
Pas facile de te répondre, ne sachant pas ce que tu as mis dans ton dossier...?
Il faut faire appel et passer en commission si tu n'es pas d'accord avec la décision prise. En as-tu parlé avec ton spécialiste et ton médecin référent?
Je te souhaite bon courage dans tes démarches et te dis à bientôt :chance :bisous1
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Par chris
#97772
Bonsoir Loulou,
Ton parcours médical ressemble à beaucoup de parcours ici, souvent meme une fois opéré nous sommes reconnus avec un taux inférieur à 50% ce qui n'ouvre pas droit à l'allocation d'adulte handicapé.
Cette allocation n'est pas versé en fonction du parcours médical vécu mais en fonction des difficultés et du handicap dans le quotidien et aussi au travail.
Peux tu nous expliquer comment vis tu ta scoliose actuellement dans ton quotidien hormis le fait que ta gibbosité soit encore visible ? peut etre que ton dossier a pas été suffisamment bien rédigé ? le port de charge en effet il vaut mieux l'éviter une fois opéré. Tu peux peut eter demander une orientation professionnelle qui ne sollicite pas ton dos ? :bisous1
Par Loulou57
#97791
Bonsoir,
Dans le dossier que je leur ai envoyé, j'y ai mis :
- un certificats médicale rempli par mon médecin généraliste,
-plusieurs certificats médicaux de ma première opération à aujourd'hui,
-un compte rendu de mon handicap que le médecin qui s'occupe de moi au centre ma envoyé,
- et un document intitulé "mes souhaits et besoins" que la MDPH ma demandé de compléter.
Je compte faire appele de la décision prise mais je ne sais pas comment m'y prendre.

Je pense que tous les gens qui on le même handicap que moi comprennant les difficultés que l'on peu ressentir au quotidien tel que la fatigue, le mal de dos incéssent, vivre avec une scoliose, c'est vivre tordu toute sa vie.

Le pire c'est que plus le temps passe, plus les douleurs s'accentue et pourtant je n'ai que 22ans.

J'ai quand même été opéré à 2 reprise, c'est dire que ma scoliose est relativement grave.
A l'époque je pensé que le corset allé arranger tout sa, mais il n'a rien changé alors quant on ma dit que j'allais à nouveau me faire opéré je me suis dit que sa allé être la fin du calvére mais je me suis trompé. La seul chose qui à changé c'est que je n'avais plus de corset et quant on est ado on ne réve que de ne plus avoir de corset!

Que me conseilleré vous de faire, par rapport à ma demande d'appel?
Dois-je tenter? ou est-ce du temps perdu pour rien?
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Par chris
#97793
Tu peux tenter un appel mais je pense qu'il faut bien insister sur ce que tu ne peux plus faire, les gènes que ça engendre sur ta vie quotidienne.
As tu été convoquée par un médecin expert ? :bisous1
Par sylvie06
#97804
bonjour,
il faut un taux d'inval superieur ou égal à 80 pour pouvoir bénéficier de cette allocation et ils prennent aussi en compte les ressources .nous avons pour la plupart les même difficutés que toi ....nos capacités et notre mobilité sont réduites mais nous pouvons être autonome.......si tu fais appel arme toi de patience c'est très long ..pour ma part le l'ai fait mais pour avoir une carte de stationnement avant que les textes changent , j'ai vu le médecin expert qui a bien reconnu les difficultés que je peux rencontrer dans la vie quotidienne mais malgré cela je peux quand même mener une vie normale et c'est tant mieux....je te souhaite :chance
Par pyrène
#97810
Bonjour. Pour prétendre à l'AAH , il faut avoir un taux compris entre 50% et 80% et être reconnu inapte au travail , et à partir de 80% sans condition. Ils regardent aussi les revenus de la personne handicapée.A ton âge La MDH devrait t'orienter vers un emploi adapté à ton handicap. La politique actuelle fait qu'une AAH ne doit pas être définitive comme ressource. Pour défendre un dossier il peut être interessant de s'adresser à une association d'handicapés telle la FNATH qui siège bien souvent dans les commissions de la MDH. Il n'est pas normal que tu ne sois pas reconnue à un taux supérieur avec ton handicap lourd. Il faut se battre pour reconnaitre l'handicap; :biz
Par Loulou57
#97840
Bonjour,
Non, je n'ai pas étais convoqué par un médecin expert.
Je ne sais pas si dans la procédure habituelle nous somme convoqué ou non mais en en tous cas, après le dépôt de mon dossier j'ai reçu un courrier me disant que mon dossier été enregistré sous tel n° de dossier, après plus de nouvelle pendant plus de 2 mois.

Ensuite j'ai relancé ma demande auprès de la MDPH, deux semaines après une conseillère ma appelé pour savoir dans quel situation professionnelle et financière je me trouvé.
Puis, 1 mois après jai reçu le courrier mentionnant le refus de l'AAH
actuellement, je ne travaille pas

Pourtant, je pense en tous cas pour ma part, que lorsque l'on as un handicap on essaye le plus souvent de le cache plutôt que de le montrer et d'essayer de vivre normalement, mais à un moment on ne peu plus et c'est pour cela que l'on demande un minimum d'aide.

Enfin, je trouve cela désolant qu'en plus de notre handicap il faut encore ce battre pour le prouver!!

Merci à tous ceux qui me réponde

:bisous1
Modifié en dernier par Loulou57 le lun. juin 23, 2008 12:16 am, modifié 1 fois.
Par pyrène
#97927
peut-être devrais-tu essayer de voir une assistante sociale de ton secteur pour y voir un peu plus clair dans tes possibilités pour l'avenir. Il est vrai que depuis la réforme sur le handicap les demandes peuvent être un peu confuses. Dans le dossier, il accorde me semble t-il une grande importance au "projet de vie". Il faut-être conseillé pour le remplir surtout à ton âge. Ce qui semble mis en cause c'est ton taux d'invalidité trop bas. C'est la dessus que tu dois porter ton recours surtout si tu n'as pas eu de visite médicale à la MDH. Avec un dossier médicale très complet il me semble que tu devrais avoir un taux supérieur. Maintenant ce n'est pas pour autant qu'il estimeront que tu es inapte à tout travail et t-accorderont une AAH. :biz
Par Loulou57
#98048
Bonsoir,
merci pour vos conseils, cela ma permi de voir un peu plus clair sur ma situation.

Je pense pouvoir être apte au travail, mais pour cela il faut trouver "le travail" adéquat.
Mon parcour scolaire (faute de mauvaise orientation) est principalement basé dans le domaine commerciale, donc je ne sais vraiment pas si dans ce secteur d'activité on peut-être embauché ayant un tel handicape.

Je vais tenter un recour en appel, je vous tiens tous au courant.
Pouvez-vous me donner d'autre nom d'association tel de la FNATH?
merci
Par bkmo
#101833
LouLou 57 je ne connais rien aux administrations, mais j'ai lu ton parcours et je voulais simplement te dire que tu as du vivre des périodes vraiment difficiles (je n'ai JAMAIS pu supporter le corset je le portais 7h/jour au lieu de 22h...)

Je suis à 52degrès et je souffre beaucoup déjà, j'ai à peine 19ans et demi et je me demande ce que ça va donner dans 10 ans...

Je te souhaite bon courage et j'admire le courage que tu as du manifester pendant toutes ces années...


Merci de ne pas surcharger le forum avec une taille de police trop grosse pour tout un texte entier - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
Par Loulou57
#113070
Coucou BKMO,
Cela faisait, plusieurs mois que je n'étais pas venu sur le forum, donc je viens à peine de lire ton message.
Je tiens à te remercier pour ton soutiens, et te confirme que j'ai bien évidement vécu des périodes très difficile suite à mon handicape.
Moi non plus je n'ai jamais pu supporté ce corset!!

J'ai 23 ans aujourd'hui, cela fait un peu plus de 7 ans que je me suis fais opéré pour la dernière foi, je souffre bien évidement encore tout comme toi et je pense que seul les personne ayant un tel handicape peuvent comprendre cette souffrance.
Tu as 19 ans, donc je comprend que tu appréhende l'avenir, je suis comme toi!

Je te souhaite également bon courage, et si tu à envie de parler n'hésite surtout pas à me laisser un message.

A très bientôt j'espère
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Par chris
#113086
Bonsoir Loulou
As tu fait appel de la décision de la MDPH ?
Et ou en es tu dans tes démarches de recherche d'un emploi adapté ? :bisous1

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