Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

papiers, droits, sécu, assurances, cures thermales......
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Par Biba
#38101
C'est pafois un boulot a plein temps :cotent et malheureusement ca va aller de mal en pire ....
Par christine26
#109559
bonjour,

je viens de lire que la Haute Autorité de Santé a rédigé un guide médecin sur la scoliose structurale évolutive ALD n°26.

www.has-sante.fr

à étudier...
:bisous1
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Par chris
#109567
Ben non pas à étudier, c'est déja fait,
Nous avons participé à la réunion de travail concernant ce guide et suite à cela nous avons été contacté par des journalistes de la presse médicale, à lire dans la partie des membres de l'association :bisous1
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Par juliette
#204322
Bonjour,

Quelles sont les démarches pour faire la demande pour l'ald ? J'ai cru comprendre que c'était le médecin traitant . Doit on apporter des documents ? Doit on aller a la sécu ?
Encore un grand merci :-)))
merci de vos réponses
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Par chris
#204325
Bonjour Juliette

Tu vas chez ton médecin traitant qui va remplir une demande et la transmettre directement à la sécu. De ton côté tu n'as rien de plus à faire :bisous1
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Par Yo6080
#205366
Bonjour à tous,
petite question concernant ALD.
Pour ma fille de 4 ans, j'ai fait faire par mon médecin traitant une demande d'ALD puisque la scoliose fait partie des 30 maladies reconnues.
Mais me concernant, puisque j'ai une scoliose dorso lombaire opérée en dorsal par tiges de Harrington, et compte tenu de l'intitulé de la scoliose sur la liste ( scoliose structurale évolutive de plus de 25 degrés jusqu'à maturation rachidienne) pensez vous que je puisse prétendre à l'ALD?
Sophie
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Par chris
#205367
L'ALD dorénavant concerne toutes les personnes qui ont une scoliose supérieure à 30% quel que soit l'age suite à une démarche que l'association avait entamée en mars 2007.
Après ça dépend si tu as des soins ou pas.
Si tu n'as pas de traitement cette démarche n'est peut etre pas utile vu que c'est pour une prise en charge des soins uniquement. :bisous1
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Par Yo6080
#205371
Merci pour la réponse.
Concernant les soins, j'ai deux séances de kiné par semaine et des rendez vous au centre pour la douleur et concernant le kiné j'ai un peu peur qu'à un moment ou un autre la caisse refuse.
Il s'agit là d'une ALD hors liste?
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Par chris
#205374
Non non maintenant pour les adultes avec une scoliose de plus de 30° il s'agit bien d'une ALD listée.
Suite à notre demande de changer l'ALD pour y incorporer les adultes, la HAS avait dans un premier temps refuser notre demande.
Mais nous avons continué la bataille, et en janvier dernier un décrêt a été voté et le 19 mai dernier la HAS a actualisé l'ALD et l'intitulé que tu as c'est l'ancien, et donc sur ce lien tu pourras trouver le nouvel intitulé
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... se_web.pdf

Le terme maturité rachidienne a été retiré afin que meme les adultes puissent bénéficier de cette prise en charge
:bisous1
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Par Yo6080
#205383
C'est vraiment une excellente nouvelle. Je ne comprenais pas pourquoi on ne pouvais pas être pris en charge en tant qu'adulte...
Merci beaucoup pour cette info. Je vais en faire part à mon médecin traitant ( il ne semblait pas être au courant ).
Heureusement qu'une telle association existe!!
:bravo1
Sophie
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Par chris
#205407
N'hésites pas à nous rejoindre si le coeur t'en dis au sein de l'association, à plus nous serons nombreux à plus nous aurons de poids dans nos démarches.
Cette année on se bat essentiellement pour le dépistage.

Pour l'ALD c'est normal que ton médecin ne soit pas encore au courant; la Haute Autorité de Santé vient seulement de mettre l'ALD à jour, la sécu vient tout juste d'en être informée, donc il faut le temps ensuite que l'info arrive aux médecins :bisous1
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Par Yo6080
#205491
J'ai suivi ton conseil et j'ai adhéré à l'association!!!
Tout se qui peut aider à lutter contre Dame Scoliose...
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Par chris
#205493
Nous te remercions sincèrement de ta confiance
Nous t'avons donné les accès aux parties réservées aux adhérents de l'association que je te laisse découvrir sur ce lien (tu y trouveras notamment des conseils pour les aides administratives)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6144

:bisous1
Par Auré Auré
#258450
Heureusement que j'ai lu en long en large et en travers avant de terminer ma lettre en réponse à refus de prise en charge à la CPAM, je viens de voir votre commentaire concernant la version 2012 du Guide de la HAS ! J'avais le guide 2008 !

Qu'est-ce que signifie ALD ? Merci !
Par Auré Auré
#258451
J'ai trouvé, ALD... Affection de Longue Durée.

Et ce doc de la HAS n'est pas le même que celui auquel je fais référence dans mon courrier à la CPAM, l'autre est un Guide: http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... se_web.pdf

Quelqu'un peut-il m'expliquer brièvement la différence ? Nous ne faisons que commencer à nous battre, je pense... et notre fille va devoir s'armer pour la suite...

N'hésitez plus et faites un don à l'association !