Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
#299901
Bravo pour ce texte, il est très beau, très dur mais pourtant si réaliste !
Je ressens encore cette culpabilité, ce déni de la maladie qui me fait souffrir intérieurement...
Pas facile d'être bien dans sa tête quand on a souffert du regard des autres et qu'on s'est culpabilisé de cette maladie, culpabilisé de faire souffrir ses parents, son entourage...
Je pense que je vais l'imprimer et qu'il va m'aider à avancer!
combatSP
#305738
Comme phrase qui pique : l'autre jour, dans "les reines du shopping", une candidate dit d'une autre qu'elle a un joli dos, qu'elle a raison de le montrer. Une autre dit "ben c'est idiot, de dire qu'on a un beau dos. C'est comme si on disait "un beau front"".

Ben si, je t'assure, "ma chérie", qu'on peut avoir un dos moche...
#305778
Les gens ne se rendent pas compte de l'impact que certaines de leurs paroles peuvent avoir sur d'autres.
Et ce sont aussi et surtout des gens qui ne vivent qu'au travers des apparences, d'ailleurs cette émission en est un bel exemple.

:SV2
#305788
En même temps, ce n'est pas une émission "intelligente". C'est une émission centrée sur l'apparence, on ne peut pas le lui reprocher cette superficialité qui fait partie du concept même de l'émission. Oui, la remarque de cette participante n'est pas futée, mais des remarques comme ça, ça fuse (sur le poids, l'âge, etc.).

Et en soi, ça ne m'a pas plus blessée que ça. Sur le coup, ça pique, mais pas plus que de voir des filles avec un joli dos droit que j'envie. Or, je ne vais pas leur demander de se cacher sous prétexte que ça me vexe de ne pas être droite comme elles. La participante n'a juste pas réfléchi, point. Ça ne mérite pas un signalement.
#305789
Le texte ci dessous est absolument magnifique! bravo
Catherine, autre gauchère scoliotique

Maude a écrit :Au téléphone, Coriandre me dit : «On ne guérit pas de la scoliose. On la ralentit, on la corrige, ils nous redressent. Mais nous aurons toujours la scoliose. Nous mourrons avec cette maladie.»

Puis j’ai repensé à ces mots qu’on m’a lancés, parfois crachés, toute mon adolescence : «Tiens-toi droite!»

Et ce texte est né.

Je suis consciente qu’il peut paraître glauque au premier abord, mais il tente de décrire une traversée, une nouvelle façon d’aborder la maladie, une transformation psychique.

Je le dédie, bien humblement, à tous ceux et celles qui ont souffert de la scoliose, en silence, sous les tissus amples et les poses stratégiques.

***

Droit (e), adjectif :
Sens 1 Rectiligne, qui n'est pas courbe. Ex Ligne droite. Synonyme rectiligne
Sens 2 Vertical. Ex Ce poteau n'est pas droit.
Sens 3 Franc, honnête [Figuré]. Synonyme sincère

gauche, adjectif
Sens 1 Situé du côté du coeur.
Sens 2 Maladroit [Figuré]. Synonyme embarrassé

gauche, nom féminin
Sens 1 Côté gauche.
Sens 2 Parti ou personne prônant des idées politiques progressistes.
(http://www.linternaute.com)

***

J’ai toujours cru que les mots avaient un poids et une taille, une épaisseur et une longueur. Certains mots sont légers, d’autres pesants, d’autres gras et petits, d’autres grands et secs. Le mot «droit», pour moi, est long et lourd. C’est un mot pointu, qui fait mal.

«Tiens-toi droite!»

Cette sentence que je recevais comme une gifle. J’accusais le coup des mots, presque prête à tendre l’autre joue. J’essayais de me tenir droite comme un pic, droite jusqu’au ciel, droite jusqu’en m’en couper le souffle. En vain.
Moi je suis gauchère et scoliotique. Je suis l’envers de la droiture, son contraire absolu. Je suis la crochue, la gauche, la mal à droite. Droite, droitière, c’est ce que je ne serai jamais.

Je suis celle qui se cache sous le paravent des vêtements amples, des postures affectées, des feintes, des simulacres, constamment noyée dans la peur d'être démasquée. Mon corps est un corps étranger. Je ne l’habite pas vraiment. C’est la scoliose qui prend toute la place. Je ne suis que scoliose depuis quelques années. Tout mon corps tordu, distendu, crie scoliose.

Scoliose. Ce mot est entré dans ma vie à l’âge de quatorze pour ne plus jamais en sortir. C’était le mot secret, celui que je ne prononçais plus depuis des années. Le mot qu’il fallait fuir, le mot en lame de rasoir. Dans la bouche des autres, c’était le mot-massue, le mot poids lourd. Je sursautais intérieurement à chaque fois que je l’entendais. Dès qu’il était prononcé, dans une classe, une réunion, une discussion qui pourtant ne me concernait pas, il n’était prononcé que pour moi, que pour m’atteindre. C’était un mot à tête chercheuse, qui n’était destiné qu’à moi, qui arrivait à me trouver, même dans une foule.

La scoliose est une maladie du désaxement et du regard. Le regard sur soi, le regard possible, le regard imaginaire. Celui qu’on redoute tant. Lorsqu’on ose se dévoiler, on se rend compte que les autres n'ont pas le regard si scrutateur et si impitoyable qu’on l’avait imaginé (beaucoup de gens dans mon entourage immédiat ignorent même que j’ai une scoliose, j’en suis maintenant persuadée). On comprend alors que la maladie a pris de l’ampleur : après avoir désaxé notre corps entier, elle a désaxé notre psyché : on prête aux autres le même regard que nous portons sur notre corps, un regard tordu.

La scoliose, c’était aussi cette maladie obscure, cachée dans les entrailles de ma famille. C’était celle que portait mon grand-père dans son corps et qui l’écrasait, le déformait. Comme si la maladie se vengeait d’avoir sauté une génération, elle se manifestait maintenant en moi, de manière plus forte, plus vicieuse. Elle réapparaissait comme un calvaire de l’atavisme, et j’avais été désignée pour porter l’odieux dans ma chair. Telle une lettre écarlate imprimée sur mon dos, le grand «S» de stigmate, je portais la croix sinueuse dans mes os pour le reste de ma famille qui avait été épargnée.

Puis il y a eu cette chose qui s’est mis à pousser sur mon dos, qui m’a graduellement empêchée d’adhérer aux sièges, d’entrer dans des espaces exigus préfabriqués, d’entrer en contact physique avec les autres, et qui se cogne parfois contre les murs et les cadres de porte. Cette chose innommable, que je refuse qu’on touche, c’est la bosse. «Ma» bosse, qui pousse aussi sûrement que mon malaise, cette cage d’os dans laquelle je fourre tous mes complexes.

«Bossu». Le mot abject, qui fait peur. Dans la conscience populaire, on associe la bonne posture à la confiance, à l’ouverture, à la volonté, à la vitalité. Fléchir l’échine veut dire se soumettre. Un bossu, c’est quelqu’un de défait, de malade, de triste, de faible, d’écorché, d’affligé. Le mot «bossu», surtout, semble incompatible avec la jeunesse, et c’est le mot qui ne s’arrime jamais avec «jeune femme» : dans toutes les représentations artistiques, le bossu est un homme, souvent vieux, étrange, malicieux, parfois attendrissant. Bien sûr, il y a la Fée Carabosse (évidemment laide et méchante)…

La scoliose, c’est aussi cette maladie à double tranchant. Car ma scoliose n’était plus seulement l’expiation d’une faute antérieure à ma naissance, un péché originel, mais un mal mérité. «Tu as une mauvaise posture, c’est pour ça.» Mon «dos rond», mon tronc tortueux, c’était moi qui l’avais fait ainsi, avec ces sacs d’école trop lourds, ces mauvaises postures, ces corsets mal ajustés, ces crimes de lèse-droiture. Puis les verbes tournaient au passé, et les vertèbres se retournaient contre elles-mêmes. «Et si tu t’étais tenue droite aussi, on n’en serait pas là…» «Ah! Vos sacs d’école qui étaient trop lourds, ça n’a pas aidé…!» Les années passaient, la gibbosité grossissait. J’encaissais ces commentaires, je me retournais contre moi-même.

Or, j’ai lu cette semaine que les dernières recherches tendent à démontrer qu’on est scoliotique de naissance. En effet, les chercheurs croient maintenant que la scoliose se constitue avant l'âge de 6 ans, et même probablement lors de la première année de vie. Certains prétendent même qu’on pourrait distinguer des signes avant-coureurs du déséquilibre rachidien sur les radiographies pulmonaires des nouveau-nés.

Ainsi donc, c’était en moi depuis l’origine. Même enfant, j’étais une scoliotique qui s’ignorait. La maladie a toujours été en moi. Je ne l’ai pas créée, je ne l’ai pas accentuée, je ne l’ai pas méritée. J’ai connu ce corps droit d’enfant, qui était déjà habité par la courbure sans le savoir, sans le vivre. Mon corps de femme, je ne l’ai connu que torturé. La beauté est symétrie ; on nous le répète assez souvent. Comment faire pour me trouver belle, moi qui suis asymétrique?

***

Elle sera toujours là, ma scoliose. Elle a façonné mon dos, elle a torturé mon esprit ; mais je ne suis pas que scoliose, je refuse maintenant de n’être que scoliose. J’arrive aujourd’hui à me redresser, à me tenir droite face à elle. J’ai n’ai plus envie de me cacher derrière les tissus et les poses. Parce que cacher la maladie, c’est cacher la vie. Je veux regarder la maladie droit dans les yeux, la nommer, en parler, sans la défier ni la narguer. Mais être plus grande qu’elle, et l’empêcher de prendre toute la place, dans mon corps comme dans ma tête. La regarder droit dans la face.
Soudainement, le mot droit prend un tout autre sens pour moi. Une nouvelle forme.

Même avec une tige dans le dos, même soutenue par une colonne de titane, même avec un port altier, je serai toujours celle-là, celle à gauche, qui est tournée vers l’âme et l’intérieur -- la passerelle, l’arche, celle du côté du cœur.


bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent, l équipe des modérateurs
#306517
bonjour, je suis orthoprothésiste, spécialiste de la pédiatrie, donc je m'occupe principalement de la scoliose. je suis très touché et ému de ce témoignage. Il ne faut pas être qu'appareilleur, on est là pour vous accompagner. La seule faute revient aux médecins qui ne prennent pas le temps de regarder le corps de l'enfant. Ils ne font pas de préventif, mais que du curatif. Et c'est là que le bas blesse, car très souvent lors de la détection il est souvent trop tard pour agir sur la scoliose. Je suis témoin que quand la scoliose est prise en charge à temps, il m'est pas rarement arrivé à l'aide de mes corsets, de réduire la scoliose de 10° voir plus. C'est aux médecins d'être plus vigilants. :print1
#306552
Bonsoir Eric Ortho

Effectivement il y a de grandes lacunes en matière de dépistage.
C'est d'ailleurs un des grands combats de notre associaition qui oeuvre pour cela depuis de nombreuses années. Afin de palier à ce manque, nous souhaitons que les parents soient mieux informés et apprennent à regarder eux mêmes le dos de leurs enfants. Nous avons pour cela créé une brochure qui a été validé par le comité scientifique de la SOFCOT ainsi que par le ministère de la santé. Vous pourrez la découvrir sur ce lien si vous ne la connaissez pas encore http://www.scoliose.org/asso_fichiers/b ... age_SP.pdf

Je vous mets également un lien pour vous montrer toutes les actions que l'association mène régulièrement dans ce sens là
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=23&t=2527

:paques4

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