Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Image de soi, relations aux autres, entourage, l'amour......
Par calimero
#2054
Bonjour,
Cela va bientôt faire cinq ans que j'ai été opérée. Physiquement tout va bien mais psycologiquement c'est très dur. Je me pose des questions sur mon avvenir avec ce matériel (grossesse, éventuelles chutes ou accidents, veillesse etc...).
Quelques semaines après l'intervention, j'ai consulté un psy et ca m'a bcp aidée mais voilà que depuis quelques mois, je sens que j'ai à nouveau besoin d'aide
Avez vous eu vous aussi à un moment dans votre vie, ressenti le besoin de consulter un spécialiste. Est ce normal d'avoir besoin d'aide 5 ans après?
Merci de me faire part de vos avis.
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Par Biba
#2064
Bonjour Calimero !
Merci d'avoir ouvert le sujet .. sujet parfois "tabou" .. Effectivement, j'ai aussi connu une période post-op (5 ans après, comme toi !) où un tas de questions, intérogations et surtout de la peur m'obsédaient .. J'ai tenté de faire "le tour des questions" seule .. sans succès, mais j'ai quand même réalisé que tout (dans mon cas) était la "goutte d'eau qui a fait déborder le vase" ..
En effet, d'autres problèmes personnels n'étaient pas "réglés", j'ai donc saisi cette "occasion" pour faire le point auprès d'un spécialiste, cinq mois de traitements, une grosse remise en question personnelle et dès ce moment .. j'ai vu un meilleur avenir ..
Encore 5 ans après (décidément .. ) j'ai eu la grande joie d'accoucher de mon Bimbo ... :yes
N'hésites pas à venir te confier .. c'est important et parfois on y voit "plus clair", courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par mcmum
#2174
c'est vrai que de grosses opérations laissent souvent des traces psychologiquement pendant un moment. pour moi, mon mari a eu un poumon enlevé il y a 18 mois à la suite d'un cancer, mais il a encore du mal parfois à être clean dans sa tête malgré que sa santé est bonne maintenant, alors je crois que vous me serez d'un grand soutien dans quelques mois quand je vais me faire opérer, car il m'aide le mieux qu'il peux, mais comme je dois l'aider aussi, c'est parfois pas évident, mais j'ai un caractère assez volontaire et j' y arriverai, et je sais que vous m'aiderez dans les moments où ce sera plus dur.
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Par mamynou
#2489
calimero bonjour
Bon pour moi j'ai assez bien accepté tous les traitements et opération, peut être parce que j'avais mes parents de présents près de moi; Ils m'ont toujours considére comme une personne "normale" et je me suis toujours sentie ainsi. Mais il est certain et on le voit sur le site certaines personnes peuvent avoir du mal à passer ce cap.

Un soutien d'une personne compétente pourrait te faire passer ce cap difficile :bisou1

courage en tout cas le sujet est ouvert et n'hésite pas à tant servir
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Par Fanette
#2728
Ce qui est bizarre, c'est que je sais que le jour d'anniversaire de mon op., le 28 novembre, tous les ans ça me fait le même effet. Je me souviens de chaque chose que j'ai faite ce matin-là avant qu'on vienne me chercher. Et pourtant, ça fait....33 ans.
Peut-être pour moi, un besoin de faire un bilan,...je ne sais pas !
Si tu éprouves le besoin d'avoir une aide, n'hésites pas Caliméro. A bientôt :bisous
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Par Frangine_manu
#3896
Aller consulter un spécialiste "psy" qu'il s'agisse d'un psychologue, psychothérapeute, psychiatre, peut être une démarche difficile qui impressionne, qui coûte...
mais je tiens à mettre plutôt en avant l'intérêt qu'il peut y avoir à se tourner vers quelqu'un quand soi-même on ne parvient plus à se soutenir, quand on a besoin de mettre au clair des choses qu'un ami ou un proche ne peut pas entendre... Le psy est un spécialiste de la relation d'aide, il est là pour écouter et soutenir la personne qui n'arrive pas à le faire seule.
Une maladie, une opération sont des évènements qui peuvent marquer une personne... alors n'hésitez pas à faire appel aux psy... à faire ce pas-là... ne restez pas seul...

Bon, c'est vrai, je suis très militante sur ce point là, ma vocation y est peut-être pour quelque chose... :chut1
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Par Biba
#11225
Non Elize, je ne pense que tu es la seule à t'intéroger et j'ai l'impression que plus l'opération est "tardive" (en âge), plus l'aspect psychologique est important. Attention, je ne dis pas que si on rentre à 14 ans à l'hôpital on y pense pas, ou on ne "flippe" pas, c'est tout aussi "intense", sauf, qu'à l'âge adulte, qui plus est avec une famille et surtout des enfants, les intérogations sont diverses. Je trouve aussi qu'il n'y a pas assez de soutien (que ce soit quand on est jeune ou adulte), c'est pour ça aussi que nous "luttons" auprès des médecins et du corps médical pour que tout ceci ne soit pas mit de côté. Que l'aspect psychologique est vital pour surmonter cette opération ..
Je sais que tu passes un moment bien pénible et regrettes de ne pas pouvoir faire plus, j'espère en tous cas que petit à petit tu arriveras à être un peu plus "sereine" et être "prête" (on l'est jamais complètement) le jour "J". Je suis de tout coeur avec toi .. pleins de bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#11251
Ton cheminement de pensées est normal, Elize. Lorqu'on est ado, la "réalité" n'est pas la même.
Elize, il faut que tu positives. Tu mets les problèmes à plat : toutes les chirurgies sont à risque, tu vas être examinée sous toutes les coutures. Il n'y a pas d'urgence vitale, donc les toubibs ne vont pas prendre le moindre risque. Au moindre pépin décelé, il ne vont pas t'opérer.
Après ? Après, tu verras... Après, nous serons là ! .... Je te fais de gros bisous :bisous
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Par marina
#11535
bonjour à tous
j'ai lu beaucoup de vos histoires et c'est vrai que la question du suivi psychologique revient presque tout le temps...

c'est une question à laquelle je suis particulièrement sensible car j'ai arrêté mon traitement à 17 ans, puis je ne l'ai repris que 10 ans plus tard, justement parce que je n'arrivais pas à faire face psychologiquement, et qu'il était plus simple pour moi de nier la réalité.

je le regrette aujourd'hui, car entre temps j'ai pris 25° de plus. Parfois je me dis que si j'avais bénéficié d'un suivi psychologique approprié je n'aurais pas perdu tout ce temps...

j'en ai beaucoup voulu aux médecins, mais maintenant je pense que ce n'est pas forcément d'eux qu'on doit attendre ce suivi.
En effet, connaître techniquement la scoliose, c'est déjà une somme de connaissances énorme (que d'ailleurs tous les médecins spécialistes "des os et des muscles" -on va dire comme ça car la spécialité a souvent changé de nom..., n'ont pas) .
Pour les chirurgiens, c'est encore tout un autre champ de connaissances, immense lui aussi...

Je pense que les médecins et les chirurgiens ne sont pas forcément insensibles à nos problèmes psychologiques (même si il y en a qui le sont), mais qu'ils ne savent tout simplement pas grand chose.
Parce que la psychologie est une spécialité médicale à part entière, d'une part.
d'autre part, parce que nous, les patients, nous sommes ceux qui avons le plus de connaissances sur ce que nous ressentons (psychologiquement, mais aussi au niveau de la douleur).

habituellement quand on a subi un traitement on ne revient pas des années plus tard raconter à son médecin ce qu'on a ressenti psychiquement...et c'est à mon avis une des raisons pour laquelle la prise en charge psychologique du traitement de la scoliose n'avance pas trop.

je pense que l'intérêt d'une association pourrait être justement de collecter certains problèmes psychologiques que nous ressentons, de voir si par hasard il y a des choses qui reviennent souvent, et d'en parler aux médecins (ça c'est le côté militant de marina... :cotent ). Je crois que si j'avais des compétences sérieuses dans le domaine psychologique c'est ce que je ferais.

un autre problème pour lequel le suivi psychologique est difficile, c'est que nous sommes tous différents! et que ce qui est gênant pour certains ne va pas du tout perturber d'autres. en plus, comme beaucoup le disent, cela change au fil du temps... parfois sur le moment tout va bien, et ce n'est que quelques années plus tard qu'on se rend compte que quelque chose ne va pas.

je suis d'accord moi aussi avec l'idée de consulter un psychologue ou un psychiatre, je pense que cela a aussi l'intérêt que lui ne va pas se focaliser uniquement sur la scoliose, mais va aussi nous aider à mettre le doigt sur les autres facteurs qui font que maintenant la scoliose nous pose un problème.

elize, je pense que c'est tout à fait normal de te poser des questions sur l'opération... je suis dans le même cas que toi (sauf que je ne sais pas encore si je vais être opérée, c'est juste envisagé) et j'essaie de ne pas nier mes angoisses. Au contraire, j'essaie de répondre le plus possible aux questions que je me pose (est-ce que j'accepte les risques, la perte de mobilité éventuelle, est-ce que j'accepte de ne pas avoir d'amélioration esthétique flagrante après l'opération...). Ainsi le moment venu je ne regretterai pas d'y être allée, je ne pourrai pas me dire que je n'avais pas bien pesé le pour et le contre.

sur le site il y a beaucoup de témoignages de personnes opérées récemment, cela m'aide à me représenter ce qui m'attend et à me préparer.
N'hésite pas à poser plein de questions à tout le monde! (beaucoup d'entre nous aiment bien répondre à des questions :cotent )

n'oublie pas non plus de penser à autre chose car il n'y a pas que ta scoliose! avec d'autres centres d'intérêt qui nous font du bien, nous pouvons beaucoup mieux faire face au traitement

bon courage :minisoleil

(et désolée pour la longueur du post, je suis bavarde, je sais...)
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Par marina
#11545
avec l'association en peut aussi organiser un service de baby-sitting et de chef cuisinier à domicile, s'il y en a qui habitent près de chez toi... :cotent
dis-nous juste où tu habites...

ceci dit, je ne suis pas certaine que tu en aies pour un an de convalescence.
est-ce que c'est ton chirurgien qui t'a parlé de ce temps là?

le mien me parle de 10 jours d'hopital, puis 3 mois sans conduire...et c'est tout! (il n'a même pas parlé d'arrêt de travail!)

si on regarde les témoignages des opérées récentes, certaines ont tout de même récupéré très vite...

bisous :bisous1
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Par Biba
#11549
Oui Marina, par contre, tu peux lire le topic "convalescence" avec les témoignages des anciennes opérées et des plus récentes, la médecine et la chirurgie avancent (Dieu merci !) mais par contre le corps a besoin d'un temps de récupération, alors il ne faut pas non plus tout écourté, mais ceci n'est que mon avis. J'espère justement que ton chir en prendra conscience et qu'il respectera ce temps d'arrêt très important !
Pour l'aspect psychologique, j'espère aussi qu'avec le temps, nous réussirons à faire comprendre qu'il est indispensable de mettre sur pied un suivi, pour celles et ceux qui en éprouvent le besoin, mais il faut plus de monde pour lutter dans le même sens.
Bib'bisous :bisous
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Par fred1
#14125
Tout à fait d'accord avec vous les filles! Mes dernières opérations ont réouvert de vieilles blessures enfouies au fond de moi, et j'ai pris le décision de consulter un psychiâtre car certaines choses restent au fond de moi et me causent beaucoup d'angoisse,psychologiquement mes dernières opérations ont été très difficles et je n'en suis pas encore remises! Je ne dors plus bien la nuit et cela me perturbe beaucoup!
Par blandinedh
#17755
Aller voir un psy ça peut faire peur...
Qu'est-ce qu'il va me trouver?
Est-ce qu'il va lire en moi à livre ouvert?
C'est parfois bien plus confortable de planquer ses angoisses et de faire comme si... Mais ça ne résoud rien...

Souvent en psychomotricité nous recevons des gens qui auraient besoin d'un suivi psychologique, mais qui n'y sont pas encore prêt.

Or, corps et esprit sont réellement liés.

Donc un travail corporel peut être une porte d'entrée vers un travail psychologique.

C'est socialement pas toujours accepté d'aller voir un psychologue... C'est un pas qui n'est pas évident à franchir... Mais quand on l'a fait, c'est déjà une bonne partie du chemin.

Vouloir aller mieux dans sa tête permet d'aller mieux dans son corps.

Bon courage
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Par marina
#18051
en effet blandine je suis tout à fait d'accord avec toi
d'autant plus que notre souffrance psychologique en tant que personnes atteintes de scoliose est intimement liée à notre aspect corporel et au vécu qu'il y a eu autour de notre corps (les traitements, le matériel, la relation avec les médecins et les proches)
en ce qui me concerne le travail sur la relation à mon corps, le mouvement, l'image, la sensibilité, et la réflexion sur mon histoire et mes blessures se sont faits parallèlement et s'enrichissaient mutuellement.

je n'ai pas vu de "psy" mais je crois tout de même qu'il ne faut pas avoir peur qu'ils voient à l'intérieur de nos pensées.
c'est plutôt nous mêmes qui voyons à l'intérieur de nous, accompagnés par leur présence bienveillante. cela change tout car dans ce cas l'évolution se fait à notre rythme. dès que nous pensons que cela va trop loin et que cela devient dur nous pouvons faire une pause.

est-ce que en tant que psychomotricienne tu as eu l'occasion de t'occuper de personnes ayant une scoliose?
Par Amandine
#18063
C'est vrai qu'il est très important d'être bien entouré également... D'avoir un entourage qui t'aime, te soutient, te comprend, t'écoute, t'aide, t'accompagne dans ce cheminement, qui est présent... Pour les enfants et les ados par exemple, la présence des parents à l'hôpital fait énormément et souvent le bon déroulement du séjour pour l'enfant en dépend beaucoup...
Il est également important d'avoir un médecin qui puisse répondre aux questions que l'on se pose car se sont les questions qui n'ont pas trouvé de réponses qui sont à l'origine de ce mal-être psychologique...
Ces deux éléments sont la clé pour moi je pense...

Je pense que les chirurgiens en sont conscients mais ils ont déjà énormément de travail et ils leur est peut-être difficile de gérer l'aspect technique et psychologique en même temps, pour chaque patient et de répondre de ce fait aux attentes de chaque patient... Par contre, proposer de rencontrer un psy peut être une bonne idée, pour ceux qui le désire... Mais généralement, cette question de la part du chirurgien peut être mal perçue par le patient ou son entourage, alors c'est un peu délicat quand même... La démarche doit-elle donc venir du patient lui-même ? Possible de ce fait...Mais difficile...


A vrai dire, à titre personnel, l'opération n'a jamais eu de retombées psychologiques négatives sur moi et tant mieux, je sais que c'est une chance qui n'est pas donnée à tout le monde. Mais je conçois tout à fait qu'il est parfois difficile de faire face à tout ça, car une opé de cette envergure c'est forcément beaucoup de boulversements dans une vie donc beaucoup d'interrogations et il faut donc s'adapter... C'est comme pour les jeunes mamans avec le baby blues...Là c'est l'opération Blues...Mais ça peut arriver en pré op mais aussi en post-op...Quand on disait qu'une opération c'était un peu une seconde naissance, pas faux quand même ! :bouh
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