[Webmaster]

L'ancien forum de Scoliose & Partage devenant instable, il a été préférable d'en changer.
Néanmoins, nous vous proposons des liens de topics intéressants et qui peuvent vous aider :

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=16&view=18

[DuCHeSSe]

Les temoignages me font pleurer...

Jsuis toute seule, et jeune... Mais depuis que j'ai remarqué la malformation de mon corps, j'ai terriblement peur de ce que mon copain pensera. Je me trouve tellement laide, comme ça, je n'arrive pas à m'accepter. Ça me hante vraiment...

[Biba]

Bonjour Duchesse, bienvenue sur notre forum !
Si tu es déjà depuis un bout de temps avec ton copain, je pense que le mieux c'est d'en parler avec lui, surtout du fait que TOI tu te sens pas bien, mais ce n'est pas le corps qui doit "parler" mais le coeur, ne l'oublies pas !
Bib'bisous

[Lennie 974]

salut Duchesse ,Biba a raison ,moi j'ai 25 ans je suis avec mon copain depuis 5 ans ,mais au début de notre relation il a bien vu que j'étais "tordue" ,et en fait on a pris ça a la rigolade ,du genre touche ma bosse ça porte bonheur ,ou au moins moi je suis unique...
S'il t'aime tout se passera bien ,cela va dans les deux sens bien sur ,lui a une maladie et je suis là je le soutient ,c'est sur que des fois on pète les plombs tous les deux ,mais bon c'est la vie ,on dit que les épreuves difficiles soude encore plus le couple .
Bisous et bon courage.

[Fanette]

Est-ce que vous avez, un jour, parlé du risque d'aggravation de votre scoliose, et que votre conjoint vous a répondu que ça lui faisait peur.
J'ai toujours fait comme si je n'avais rien (peut-être pour m'en persuader moi aussi), et l'âge venant, j'ai émis l'hypothèse des risques d'une aggravation de la scoliose (style re-opération).
Et la réponse a été : ça me fait peur !
D'où, interruption de la discussion, mais beaucoup de questionnements pour moi.
Et vous ?

[chris]

Je peux t'en parler maintenant étant en plein dedans, comme toi j'en ai toujours fait abstraction, j'ai toujours voulu vivre comme si je n'avais rien eu, pendant mon adolescence m'a mère m'a surprotégée et ça m'étouffais et me coupais aussi des autres jeunes de mon age, je comprend très bien sa réaction de mère et j'ai ainsi voulu relever des défis en prouvant aux autres et à moi meme que je pouvais faire aussi bien que les autres voir meme mieux, (quelle idiotie!!) et je ne savais pas en plus qu'il y avait des risques, je me pensais devenue invisible et que tout était réglé à jamais. Or maintenant la scoliose n'a pas évolué mais mon état et celui de mes vertèbres s'est dégradé, et la tige on en parle meme pas, détachée en bas, courbée en haut, ( les cascades !!). Donc enfin mon mari est venue avec moi à ma consultation de novembre, il pensait pas (moi non plus d'ailleurs) entendre tout ce que j'ai entendu, je sais qu'il a été traumatisé, (il en a parlé à sa fille) mais il a dit quand j'ai connu Chris je savais ce qu'elle avait, et je vais assumer, peur je pense qu'il l'a, car la solution proposée comporte des incertitudes mais sachant que j'ai moi meme très peur, il ne me le dit pas, il me soutient mais par contre il me surveille dès que je grimpe sur une chaise pour faire la poussière en hauteur, ou tout autre acrobatie, si avant il se rendait pas compte de ce que c'était, il voulait pas entendre lorsque j'avais trop mal, la ça été un déclic,
J'essaie souvent quand meme d'en parler car il faut bien qu'on se prépare pour l'avenir, et je voulais aussi savoir ce que lui pensait d'une éventuelle nouvelle chirurgie, la décision étant si dificile à prendre que j'ai besoin d'être soutenue dans cette démarche.
Je me suis rendue compte aussi qu'il a souffert aussi de cette annonce, je crois qu'à un moment j'ai eu plus mal pour lui que pour moi; cette saleté de scoliose hélas oui fait aussi souffrir l'entourage, je pense qu'en partie ça nous a bouffé un coté de notre vie.

[Fanette]

Tu as décris parfaitement la situation, Chris. Mais "sa peur" me fout la frousse. Exactement les mots exacts, j'ai plus mal pour lui que pour moi.
Je comprends mieux comment certains couples peuvent capoter en cas de coups durs. Bon, on verra bien !
ps : que ce post ne traumatise pas les futurs opérés, je ne parle évidemment que de mon cas personnel.

[chris]

En fait pour nous je dirais que ça a renforcé les liens, le coup de l'annonce passée, on essaie d'envisager les choses plus sereinement vu que pour moi c'est déja du concret, je sais qu'il y aura opération, quand je sais pas encore mais surement plus tot que je ne l'aurai espérer au départ.
Si tu as besoin d'en parler tu sais que tu peux me contacter quand tu veux,

[Biba]

Dès que je peux, je laisserai également mon témoignage, excuses-moi Fanette de ne pouvoir le faire pour l'instant, mais j'oublie pas !

[Rosy]

Pour ma part, j'en parle très peu. Peut-être pour occulter inconsciemment un peu la chose et aussi par ma façon de penser: je me dis que tout viendra bien assez tôt et je veux profiter de chaque jour qui passe, demain étant un autre jour. Vous allez peut-être me dire que j'ai tort, vous avez probablement raison mais pourquoi s'alarmer et alarmer autour de nous, alors que rien n'est sûr et peut-être que certains de nous feront partis des exceptions. si, si, ça existe dans tout! lol. Dans ton cas, chris, je comprends que vous en soyez à ce point, vous êtes devant l'échéance. Si j'en étais là, je pense que ce serait pareil pour nous. Pour l'instant, mon mari me voit encore toujours speeder et c'est vrai que je me plains peu au moment des douleurs. C'est quand il me voit en position horizontal, qu'il s'en rend compte! et il sait que ça passera encore une fois! pour l'instant, quant à mon avenir, je veux voir les choses de manières positives et comme dit le proverbe "qui vivra, verra". courage à vous.

[chris]

J'ai fait comme toi Rosy depuis toujours mais malheureusement il y a toujours un jour ou la réalité nous rattrape et meme sans se plaindre lorsqu'on se retrouver bloquée, ou bien diminuée à ce moment la il est difficile de le cache meme sans le dire, mais ça ne m'empêche pas de speeder encore dès que je peux (hihihi) ce qui fait peur à Mr Chris car il sait que je vais le payer ensuite, mais bon ça fait du bien de bouger, de tout retourner,

[Rosy]

oui je le sais bien chris, on ne peut pas se voiler la face indéfiniment. bien assez tôt à mon goût, le jour où... quant à toi chris, ne speede plus trop et surtout ne grimpe plus là-haut, protège ce qui est encore entier

[Gitty]

J'ai fait comme beaucoup et ce qu'ont fait mes parents, j'ai essayé de vivre en ignorant mes problèmes de scoliose et de hanches. Bon, la réalité m'a rattrapé aussi, j'ai du arrêter de travailler et je sais que des opérations vont venir.Quand j’ai rencontré mon mari je lui ai raconté mes problèmes , il sait depuis plus de 12 ans qu’un jour il y aurait aggravation et je lui ai même dis au début : réfléchis bien et si te crois pas capable de supporter et d’accepter tout ça, il vaut mieux pas continuer notre relation . Il est resté….Je crois que si notre conjoint a peur, c’est un sentiment normal aussi , j’ai peur moi-même . Le tout c’est d’en parler et d’essayer de se soutenir mutuellement . Je me sens coupable aussi vis à vis de mon mari de ne pas être comme tout le monde et de ne pas faire tout ce que je veux, de ne pas être normale « physiquement « , mais jusqu’ici mon mari me dit que ça ne le gène pas mais il se fait des soucis quand même , les cache aussi .

[fred1]

Je me retrouve bien seule face à cette satanée scoliose! Mes parents m'ont surprotégée et mon mari, lui, avant mes dernières opérations l'avait, me semblait-il, bien acceptée! il en est bien autrement maintenant! Il est venu aux différentes consulations chez le chirurgien mais je me suis retrouvée seule pour prendre la décision puis pour mes deux opérations ainsi que pour ma prochaine hospitalisation! C'est très dur de continuer à assumer seule! Je pense qu'il a peur ,donc il fait l'autruche! Il nie le handicap car il ne sait pas le gérer et il me dit tout le temps que je me plains, donc maintenant, j'ai pris la décision de ne plus rien dire sauf Aïe, le matin, lorsque je me lève! Quand cela ne va pas, je mets ma minerve ou je vais me coucher! J'apprends donc à gérer seule ma scoliose et ses douleurs! C'est relativement dure et difficile et cela me demande beaucoup d'énergie ! C'est pourquoi, je me suis tournée vers vous car cela m'aide de pouvoir témoigner! Mon dernier voyage de 1000 kms sans l'avoir scindé en 2 a été la preuve du refus de reconnaissance de mon état! J'ai mis une semaine à m'en remettre et j'ai surtout juré de refuser de recommencer!

[Gitty]

Je viens de lire ton message Fred, c'est vraiment dur de ne pas être soutenu par le conjoint. Je comprends que tu ne te plains plus mais entre se plaindre ( je veux dire gémir toute la journée ...)et expliquer clairement ce que tu peux faire et ce que tu ne peux pas faire, il y une différence à mon avis .
J'ai de la chance alors, je pense , mon mari n'a jamais fait l'autruche mais il est même surprotecteur parfois ( et ça m'énerve parfois ).
Dimanche dernier j'ai emprunté un fauteuil roulant pour pouvoir visiter une grande exposition internationale ici à Luxembourg, jamais je n'aurai tenu pour visiter tout ça à pied, trop mal en région lombaire.C'est même mon mari qui a insisté pour le fauteuil car il n'admet pas que je me cache et que je reste à la maison . Pour moi c'était dur de voir les regards mais mon mari me dit que ça lui fait rien , qu'il est intéressant d'observer les gens qui me regardent.