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#291444
Bonjour à toutes et à tous, je viens ici vous exposer mon nouveau problème qui me laisse encore sous le choc... En effet (pas mal me connaissent ici), j'avais RDV avec un professeur spécialiste de la scoliose ce 18 novembre, pour la première fois depuis que je suis adulte, pour faire le point une bonne fois pour toutes.... J'ai tout préparé au mieux, et suis partie avec deux radios, une de janvier et une d'octobre, les deux étant, selon les radiologues, quasiment superposables à un degré de 29.9 en lombaire gauche, la seconde présentant néanmoins en plus une hyperlordose et une hypercyphose.....
Arrivée dans le cabinet, la radio affichée sur l'appareil, le docteur arrive et c'est le drame : il m'annonce que mes radios sont très mal mesurées et fausses, re-mesure et me dit ainsi que je suis loin d'avoir 29.9 mais 47 degrés et quà ce stade, ça ne va pas être possible sur le long terme, que je vais continuer d'évoluer, qu'il n'y a que l'opération comme solution, etc....Et me demande les symptômes qui m'ont amenée à consulter, je lui explique donc mon problème de nausées chroniques. Il m'explique alors que je souffre sans doute, ce dû à la scoliose, du syndrome de la pince mésentérique. Il va envoyer un courrier à mon médecin traitant pour me faire faire un scanner pour confirmer puis me dit que je vais donc après ce scanner être hospitalisée et mise sous sonde gastrique pendant plusieurs mois pour ouvrir ma pince... Il examine ma radio du mois de janvier, fausse elle aussi, la re-mesure et m'annonce que je n'avais "que" degrés, donc une aggravation de 7 degrés en moins d'un an...........J'ai la mort dans l'âme, je ne sais plus quoi faire, je ne dors plus de mes nuits, j'attends de pouvoir joindre mon médecin traitant et le 2 décembre je verrais le radiologue pour discuter du litige. Je suis en véritable détresse : y a-t-il des gens ici ayant connu de pareilles situations? Si oui, pourriez-vous m'éclairer? Merci d'avance.
Bonne journée.
#291447
Bonjour Emilia, autumn

Je suis tombé sur ton histoire que j'ai lu et qui m'a touché. Je suis la maman d'une jeune fille de 16 et demi qui a appris depuis peu
qu'elle avait une scoliose lors d'un simple RV chez le médecin. Je lui ai fait faire une radio dont le résultat était qu'elle avait un angle
de Cobb de 26°degré. Nous avons par la suite été voir un chirurgien orthopédiste qui a regardé sa radio et qui nous dit que ça l'étonne
que sa scoliose fait 26°donc il recalcule et nous annonce que l'angle est de 42°. J'étais en colère et il me répond que l'angle n'a pas été
calculé sur les bonnes vertèbres donc là peut être chirurgie. Mais nous avons été voir un 2ème chirurgien conseillé par le 1er qui lui
pense a peu près la même chose et qui veut que ma fille passe une téléradiographie du rachi en totalité EOS ( en 3D ) et une IRM
médullaire, pourquoi ne le fais tu pas ? Si tu vas voir ton médecin traitant, parle lui en, car ça a l'air des examens très complets et
précis, il pourra t'aiguiller vers un chirurgien orthopédiste. Concernant le spécialiste qui t'a parlé du syndrome de la pince
mésentérique, parle en aussi à ton médecin, car sur internet si tu y as regardé, ça a l'air important ce syndrome. As tu des problèmes
de ventre parfois et de maigreur qui peut joué sur ta scoliose ? Renseigne toi sur le sujet ça coute rien.

Voilà donne de tes nouvelles Nathalie :soindetoi :courage
#292329
Bonsoir Emilia,
J'espère que tu vas pouvoir être vite soulagé de tes nausées, et je comprends ton angoisse. J'ai une scoliose thoraco-lombaire de 50 degrés qui va être opérée dans quelques mois, la date n'est pas fixée, le chirurgien analyse la situation avec des confrères et me proposera une solution jeudi prochain normalement.
Pour le calcul des degrés, j'ai eu la même surprise que toi avec des différences entre le calcul de plusieurs radiologues et le calcul qui n'est pas le même non plus d'un chirurgien à l'autre car ils ne prennent pas forcément les mêmes vertèbres limites (vertèbre supérieur la plus inclinée de la courbure et vertèbre inférieur la plus inclinée de la courbure).
Ce qui compte je pense, ce sont les calculs des chirurgiens qui sont des spécialistes de la scoliose. Pour te donner une idée, pour moi, il y a cinq ans le radiologue trouvait 33 degrés et le chirurgien 46 !!! Ils recalculent de toute façon systématiquement sur le cliché et ne tiennent pas compte de ce qu'indique le radiologue. Par contre je trouve cela embêtant pour les autres médecins comme le généraliste, qui lui va se fier au compte rendu radiologique et ne va pas refaire les calculs, du coup cela peu fausser le diagnostic du médecin qui peut-être, dans certains cas, sous-évaluera la gravité de la situation si l'angle de coob est minoré.
Bonne soirée à toi et bon courage à toi. depist11
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By Claudie44
#299065
Bonjour
je découvre le site
mon fils de 17 ans a été opéré cet été d'une Scoliose à 70 degrés ramenée à 30°
il est passionné de moto
le chirurgien anti motard lui a précisé qu'il était Capital d'attendre juin prochain pour envisager de remonter sur la moto pour que la greffe osseuse soit consolidée
c'est très difficile pour lui voir même insupportable
il a déjà pris la moto une fois dans notre dos en nous l avouant après et pour nous dire que ça s'était bien passé et qu'il n'avait pas mal
il a du mal à intégrer le fait que le problème est aussi en cas de chute et que les conséquences peuvent être dramatiques
je ne trouve plus les mots pour le convaincre et le dissuader de monter sur la moto jusqu'à juin
quelqu'un peut-il m'aider.... merci beaucoup
#299074
Bonsoir Claudie44,
Bienvenue à toi.

Pour que tes messages soient plus visibles et obtenir des réponses, je t'invite à créer l'histoire de ton fils dans ma scoliose et moi "ados opérés". Tu pourras ainsi expliquer comment le parcours de ton fils a abouti à l'intervention et quand elle s'est déroulée.
Tes craintes de Maman sont grandes et tout à fait compréhensibles. Le chirurgien n'est pas forcément "anti-motard" mais il avance l' argument de la prise de greffe qui est une évidence , et il avait dû l'expliquer en amont de l'intervention.
Quelles seraient les personnes "ressources" qui pourraient lui passer le message en dehors de toi et du Docteur? une tante, une cousine ?
Voit-il un kiné avec lequel il aurait un bon contact ?
A-t-il regardé le site et des témoignages de jeunes opérés? lui suggérer ...qu'il regarde seul sans que tu insistes. La scoliose est une pathologie qu'il faut bien connaître pour faire les choix post opératoires de manière éclairée.
Est-ce qu'il conduit seul sa moto ou avec d'autres amis ? Eux pourraient trouver une activité d'un genre moins risqué ..
Voici quelques pistes. Bon courage.

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