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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Isabellelena
#348560
Bonsoir à tous,
On viens de descellé une scoliose chez ma fille de 4 ans 1/2. Elle a fait une telemetrie du rachis avec comme résultat une inflexion scoliotique lombaire dextro concave avec une angulation d'environ 18° et une inflexion scoliotique dorsale dextro convexe avec une angulation d'environ 19°.
Ma pédiatre ma conseillé de prendre un rdv avec un docteur spécialisé en médecine physique et réadaptation.
Il est actuellement en vacances et prendra connaissance de notre dossier la semaine prochaine.
Je suis extrêmement angoissée et inquiète. Je ne comprends absolue pas les résultats et je me pose énormément de questions.
Est ce que d'autres personnes sont dans mon cas? Faut-il que je prenne rdv en plus chez un docteur orthopédiste chirurgien pour avoir un deuxième avis?
Depuis cette nouvelle j'avoue que je ne suis pas tranquille. Vraiment hâte d'avoir ce rendez vous pour pouvoir anticiper la suite.
Merci à tous de m'avoir lu et merci d'avoir créer ce forum.
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Par chris
#348569
Bonjour Isabellelena et bienvenue sur SP :bisou f

Une scoliose vient d'être découverte à ta fille avec son lot d'angoisse et d'inquiétude, ce qui est normale. N'hésite pas à nous poster toutes les questions qui t'enquiètent.

Cette scoliose pourrait sembler peu importante, mais ta fille étant encore très jeune, il faut la prendre en charge sérieusement.

Vous avez rdv avec un spécialiste en médecine physique et réadaptation, certains sont bien des spécialistes des scolioses.
Sur les radios quand on parle de sinistro convexe ou dextro convexe c'est le sens des courbures de la scoliose.
Les degrés représentent l'importance de la déviation latérale, mais il faut aussi tenir compte d'autres critères comme la rotation des vertèbres, le profil (plan sagittal), l'évolutitivité etc ...

Si cela peut te rassurer, tu as le droit de prendre d'autres avis, soit d'emblée, soit attendre le 1er rdv et en fonction de comment cela se passera, tu pourras à ce moment là prendre d'autres avis. Il faut faire comment tu le ressens
J'ai vu ailleurs que tu es de la région de Mulhouse, est ce que c'est à l'hopital que vous avez rdv avec le dr F ? si c'est le cas, effectivement il est bien spécialiste des scoliosies

:mug5
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Par Isabellelena
#348576
Merci beaucoup de votre réponse. Oui c'est bien le docteur F. de Mulhouse.
Mon pédiatre me l'a recommandé. Sur les radio il est aussi indiqué que la cyphose thoracique est estimé a 27° et lordose lombaire 41°.
Oui grâce au différents témoignage j'ai compris que je ne dois pas prendre cette scoliose a la légère et j'essaie de ne pas trop angoissée mais bon on reste humain et j'ai très peur. Dans tout les cas merci beaucoup ce forum est un réel soutien. Normalement semaine prochaine le cabinet du docteur prendra contact avec moi pour un premier rendez vous.
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Par chris
#348587
Quand tu verras le dr F il pourra t'expliquer si dans le cas de ta fille sa cyphose et sa lordose sont normales pour son cas.

Je te conseille de bien préparer le rdv avec une liste écrite de questions. Tu pourras t'inspirer de celle qui est sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840

:mug2
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Par franck
#348593
Bonsoir Isabellelena,
Je viens de voir ton message et je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous sur le forum.
Je vois qu'une scoliose a été découverte pour ta fille et cela est bien naturellement source d’angoisse et surtout d'inconnu. C'est certain que la scoliose est souvent assimilée à un simple mal de dos. Alors quand on entend tous les termes médicaux que tu as entendu lors de la consultation de ta fille, il y a de quoi s'inquiéter de la suite.
Comme cela t'a été dit, ta fille est entre de bonnes mains, celles de professionnels qui sauront, je l'espère, t'expliquer les choses, t'aider à les comprendre et surtout sauront te donner de la force pour la suite. Pour l'instant, les premiers examens ont relevé l'existence de ces problèmes, il reste maintenant à savoir ce que sera la suite. S'il faut pour l'instant se contenter d'un simple suivi ou si un traitement serait nécessaire. Effectivement, il serait peut-être possible selon les résultats de demander un autre avis médical.
Voilà, chacun te dira qu'il faut garder confiance ou peut-être qu'il y a plus grave, qu'il ne faut pas s'inquiéter. Mais ta peur est légitime et l'inquiétude de ce que sera la suite aussi. Difficile d'ici le prochain rendez-vous de rester positive, d'avoir confiance. Mais comme le dit Chris, le fait de préparer le rendez-vous permettra de poser les questions importantes pour en savoir plus et vous donner confiance.
Après ce rendez-vous, certainement que tu viendras nous expliquer ce que l'on t'a dit. Les amis du forum sauront te conseiller, t'épauler comme ils le font avec chacun. Et cela n'a pas de prix...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Isabellelena
#348594
Merci beaucoup pour la bienveillance, oui très difficile surtout que j'ai une petite fille qui est très sensible et qui angoisse beaucoup au moindre changement. Je vous tiendrai informé de la suite. Nous allons préparer le rendez vous et y aller étape après étape.
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Par Rosy
#348610
bonjour isabellelena et :b13 ta fille est encore petite et maintenant déjà doit faire face à la scoliose. pas facile d'accepter tout cela pour une maman, l'angoisse est là et les questions aussi. j'ai vu que tu posais la question d'un kiné dans ta région. étant près de Colmar, je ne pourrais te conseiller. mais peut-être que le docteur F. pourrait t'indiquer des noms? vous avez rv quand chez lui? n'hésite pas à poser ici tes questions si tu en ressens le besoin. :mu3
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Par Isabellelena
#348615
Bonjour,

Le docteur F. Est absent cette semaine. J'ai du leur envoyer par mail les radios ainsi que la lettre de mon pédiatre et il me recontacterons semaine prochaine pour qu'on fixe un rendez vous.
En attendant j'essaie de ne pas trop m'angoisser, j'essaie de relativiser en me disant que c'est bien qu'on est découvert ça jeune.
Je vous tiendrai informé de la suite.
Une bonne fin de journée à tous
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Par franck
#348623
Bonsoir,
Je lis qu'il va falloir patienter un peu avant d'en savoir plus... Tant pis, pas le choix. Pourquoi, du coup, ne pas profiter de ce week-end qui arrive pour faire mille choses ensemble, histoire de faire un pied de nez à tous ces soucis.
Pour le reste, découvrir cela jeune est effectivement un atout pour aider au mieux ta fille sur la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Isabellelena
#348628
Oui étrangement j'ai l'impression d'être en sursis, même si le mot est fort c'est vraiment ce qu'on récent avec le papa. On profite de faire plein de câlin du vélo de danser beaucoup jouer. On essaye vraiment quelle ne ressente pas notre stress même si forcément intérieurement on est vraiment pas bien. Nous avons aussi deux grands enfants de 15 et 13 ans que je nous voulons pas inquiéter aussi.
Inutile de vous dire qu'on attend avec impatience le rendez vous avec le spécialiste pour pouvoir se projeter dans l'avenir mais que en même temps on savoure ses derniers instants où on profite d'être dans l'ignorance. Je sais pas si je me suis bien exprimé mais c'est notre ressenti a l'heure actuelle.
Je me répète mais ce forum est vraiment un échappatoire, merci de nous donner l'occasion d'échanger.
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Par chris
#348648
Bonjour Isabellelena

Nous comprenons très bien ton ressenti, faire pour l'instant comme si cela n'était pas en attendant le verdict du spécialiste et c'est une très bonne chose de ne pas transmettre votre stress à ta fille et à vos deux autres enfants.
Quel que soit la solution proposée, tu verras, ta fille comme la plupart des enfants, sera forte et vous donnera de grandes leçons de courage. Elle continuera sa vie comme si de rien n'était et continuera à jouer tout à fait normalement.
C'est elle qui vous remontera le morale

:mug4
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Par Rosy
#348671
l'impatience pour le rv et la crainte des réponses, pas évident tout cela. et pourtant il faut aller de l'avant pour qu'un éventuel traitement démarre le plus vite possible. profitez de tous ces jours "avant" . :mu4
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Par franck
#348680
Bonsoir,
Dans nos habits de parents, nous avons tous ressenti ce que tu vis actuellement. Cette impression que cette maladie va tout nous prendre, qu'après il n'y aura plus rien. Dire qu'il n'en est rien, que tout ira comme avant serait cependant mentir. Mais l'affection restera la même après. On vit tout cela différemment, peut-être même plus fort qu'avant. Pas de doutes.
Il faut trouver ses marques mais on apprend beaucoup sur soi en définitive. L'essentiel est d'abord d'attendre ce rendez-vous à venir pour savoir de quoi il en retournera. Après, quoi qu'il en soit, vous allez y arriver comme chacun ici.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Isabellelena
#348725
Bonjour à tous,

Voilà rdv pris pour le 2 septembre avec une telemetrie à faire juste avant le rdv.
Il va falloir patienter encore.
Je vous tiendrai informé de la suite.
Merci encore à tous,
Belle soirée
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Par chris
#348727
Bonjour Isabellelena

Ah mince, le délai est relativement long, et il ne peut pas avant ?

:mu4

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