[LOUIZ]

Bonjour à tous, à mon tour de publier malheureusement dans cette rubrique.

nous venons de découvrir une scoliose dorsolombaire à 19 degrés ainsi qu'une bascule de bassin de 3 mm à ma fille de 8 ans

J'ai moi-même eu, et j'ai encore, une scoliose, je l'avais depuis mes 2 ans, j'ai été opérée à 16 ans et demi, j'ai eu des corsets, des plâtres, d'innombrables rendez-vous avec les spécialistes, et une arthrodèse du rachis complet en finalité...

Je m'en doutais bien, qu'avec mes antécédents le risque était très important. Je m'en veux, je culpabilise, mais je me dis que finalement ça ne changera rien au fait que ça soit là, et que maintenant il faut avancer et se battre contre cette satanée scoliose.

Ma fille commence la kiné cette semaine, et je dois rappeler lundi la maison de la scoliose pour avoir un rendez-vous avec le spécialiste. Je sais que les techniques ont évolué depuis moi, je vais lire vos témoignages pour savoir ce qu'il en est aujourd'hui.

Merci pour ce forum

[Rosy]

Bonjour Louiz et sur le forum. comme je comprends ta tristesse en apprenant la scoliose chez ta fille. tu as vécu tout cela dans ta jeunesse pour finalement aboutir à l'opération. oui, les traitements ont beaucoup évolué. de par ton passé, tu vas pouvoir entourer ta fille par ton soutien et l'aider à surmonter cette épreuve. 19° à son âge nécessite une consultation auprès du spécialiste, ne tarde pas. et toi, comment va ton dos? si tu le désires, tu peux aussi créer ton histoire dans les histoires d'adultes opérés.

[LOUIZ]

Merci beaucoup, oui j'irai raconté mon histoire d'ici quelques jours, le temps que je digère déjà cette nouvelle

Non non, je ne tarde pas, je dois appeler lundi, le secrétariat etait fermé aujourd'hui à la maison de la scoliose et je vais bien leur expliquer qu'au vu de mes antécédents ne peut pas trop traîner non plus...

Je précise que depuis ses quelques mois de vie je veille au grain, à chaque consultation chez le médecin je lui demande de vérifier son dos, je le vérifie moi-même à la maison, elle est longue et fine, pour éviter le surpoids qui est fatalement néfaste pour le dos, elle fait du sport, elle se tient correctement, je fais attention à ce que son cartable ne soit pas trop lourd, mais malheureusement on ne peut pas changer le cours des choses...

Au printemps elle a fait une radio du bassin, car elle se plaignait tout le temps de la hanche depuis ses 2 ans, j'ai consulté, j'ai même vu un orthopédiste, et un chirurgien, mais elle n'avait rien, et au printemps sa radio ne montrait aucune bascule du bassin, c'est ce qui m'inquiète un petit peu car je me dis que si c'est depuis le printemps c'est TRÈS ÉVOLUTIF quand même...

Même si ça ne sera pas facile, car ça ne l est pour personne, je me dis que dans mon malheur j'ai la chance d'avoir vécu tout ça et que je serai la mieux placee pour la conseiller et la soutenir.

La scoliose n'a jamais été un sujet tabou chez nous, elle connaît très bien mes antécédents, elle m'a déjà posé plein de questions sur mes cicatrices et j'en ai toujours parlé avec humour et bienveillance.

Et pour mon dos... je vous ferais un résumé....

[chris]

Bonjour Louiz

Après avoir pris connaissance de ton propre parcours je lis l'histoire concernant de ta fille.
19° à son age comme tu l'as compris c'est à prendre au sérieux, ce n'est pas encore trop important mais le risque d'évolution est bien présent.
Tu vas prendre rdv dans un service spécialisé, ta fille y sera entre de bonnes mains

[franck]

Bonjour Louiz,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous sur le forum.
A la lecture de ton histoire personnelle, inutile de t'en dire plus à la base sur cette maladie. Je vois que tu as bien souffert de la scoliose étant plus jeune et que cela s'est malheureusement soldé par un opération malgré tes efforts.
Tu sembles avoir aidé ta fille au mieux contre ce qui pourrait être facteur de scoliose en prenant soin de surveiller les choses au cas où et voilà qu'elle aussi confrontés à la maladie malgré tes efforts.
L'essentiel est d'avoir dépisté rapidement ces soucis et cela va dorénavant permettre de surveiller l'évolution des choses. Il en reste bien sûr au delà de tout cela la sensation d'être coupable de la transmission de cette maladie. Dame Nature a choisit qu'il en soit ainsi et l'essentiel est dorénavant de tout mettre en oeuvre pour aider ta fille à lutter efficacement contre la maladie. Ton expérience saura malgré tout te permettre d'aider au mieux ta fille dans ce qui n'est pour le moment qu'une surveillance "au cas ou".
Pas question de t'imaginer que tout cela est de ta faute. Et qui plus est cela ne changera rien. Les méthodes de suivi et de traitement de la maladie ont évolué et permettent d'espérer maîtriser la maladie et son évolution. Gageons qu'il en soit de même pour vous.
Plein de courage à vous,
Franck

[Emilie86]

bonjour et bienvenue parmi nous .

As tu pu avoir un rdv ?

[chris]

Bonsoir louiz

As tu pu avoir un rdv pour ta fille auprès d'un spécialiste ?

[LOUIZ]

Bonjour
Elle a commencé la kine 2xsemaine
Et son rdv à la maison de la scoliose est en décembre. . Cela me semble le si loin...

[chris]

Bonsoir Louiz

Il y a souvent beaucoup de délais pour un rdv avec un spécialiste, 2 mois ça parait si long, mais si proche en même temps.
L'essentiel c'est que ta fille va pouvoir bénéficier d'un suivi avec un bon spécialiste

[franck]

Bonjour,
Effectivement, ce rendez-vous peut paraitre loin. Cela est normal avec l'inquiétude que vous ressentez. On a toujours peur que le fait de rester ainsi ait une influence sur la courbure que présente ta fille. Je ne pense cependant pas que cela fasse trop évoluer les choses, je l'espère du moins.
Pourquoi ne pas essayer de profiter de cette période pour lui faire faire un peu d'activité physique, piscine ou autre, qui permettront de lui faire garde une santé et une musculature solides...
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

le rv est pris, il y a de l'attente et 2 mois reste encore raisonnable.

[LOUIZ]

Oui 2 mois c'est vrai que c'est raisonnable

Elle fait donc la kine
Et à côté, judo 2x/semaine, et piscine 1 fois

Elle est assidue aux séances de kine, fait attention à sa posture au quotidien,.et répète qques exercices de kiné à la maison

J'en ai profité moi aussi pour reprendre la kiné, on la fait ensemble ;)

Elle le prend bien.. elle m'a même dit "tu sais maman, c'est Pas si grave, regarde toi, tu vas bien"

[Rosy]

ta fille est positive et se donne du mal pour faire sa kiné et le sport. l'important maintenant est de mettre en route aussi un traitement pour essayer de ralentir voire de bloquer une évolution. tu as bien fait de reprendre aussi la kiné, cela ne peut que te faire du bien et à 2, c'est plus cool!

[chris]

Bonjour Louiz

C'est bien ta fille a des actiités physiques ce qui est vraiment un plus très important
En plus tu fais les exercices de kiné avec elle, ainsi vous vous motivez ensemble

[franck]

Bonsoir,
Je lis, qu'entre les séances de kiné et les activités sportives annexes, ta fille ne s'en laisse pas compter. Cette implication est importante pour l'aider à contrer la scoliose et muscler son corps. En plus, tout cela se fait accompagnée de Maman, dont ta fille semble fière. Sûrement que ta présence à ses côtés lui donne de la force et de la positivité en plus pour y arriver.
Et par dessus tout de la confiance pour la suite. Précieusement...
Plein de courage à vous,
Franck