[franck]

Bonsoir Stéphanie,
Le corset approche doucement pour Anaïs. Pourtant, le stress ne semble pas présent. Cela est bien normal, ce corset est si abstrait, la contrainte est si impalpable. La prise des marques et la première rencontre avec cet appareil sera certainement plus douloureuse. Mais tu seras là, à ses côtés, aucun doute.
Ces moments à venir ne font pas peur à Anaïs car elle sait que tu lui a promis de l'aider. Ce soutien est un trésor et l'aidera à passer doucement ce cap. Avec cela, elle est armée pour ces moments durs.
Les copains, l'école, c'est toujours une angoisse. Le mieux, comme on le préconise souvent, sera de venir prendre un moment pour leur expliquer, leur montrer. Leur expliquer les choses permettra de leur faire comprendre, assimiler les raisons de ce traitement. Une fois expliquées, les choses sont plus simples pour les enfants et cela évite les questions et les regards gênants. Il en restera toujours deux ou trois pour ne pas comprendre et être bêtes ou méchants. Mais ceux-ci, personne ne peut les aider...
Au-delà de cela, ne pas oublier aussi de mettre en place les mesures nécessaires pour le bien-être de ta fille à l'école. Notamment le fameux PAI.
Meilleures pensées et plein de courage à vous,
Franck

[Emilie86]

Pleins de courage à toi et ta puce.
Et oui c est vrai que c'est assez abstrait, même lors des mesures. Et la séance shopping une fois le corset obtenue est un bon plan.

[Rosy]

d'ici quelques jours, Anaïs aura son corset. en attendant elle est positive dans l'idée de faire de nouveaux achats de vêtements. tu te poses des questions, sur son acceptation mais on constate souvent que cela passe bien surtout quand il est bien supporté. et si de plus, il sera customisé à son goût...! le corset sera adapté pour laisser la place à la poitrine de grossir, pas de souci. pour toi, ton dos s'en ressent, le stress y est aussi pour quelque chose surement en plus de 2 vertèbres déplacés.

[Stephjeje05]

Bonsoir à tous,

Désolée de vous donner des nouvelles que maintenant mais la semaine dernière a été très éprouvante pour nous (bon plus pour moi).

Lundi 23 oct, rdv pour la rachimétrie a été effectuée. Le médecin a expliqué à Anaïs le processus, la matière du corset et moi, je pleure pendant les mesures.

Mercredi 25 oct, prise de mesure du corset où le personnel très agréable a mis à l'aise Anaïs et le lendemain (après ma 1ère nuit blanche) car trop de questions me trottine dans ma tête, on a récupéré le corset et le port de celui-ci H24 a débuté.

La 1ère nuit est bien pour Anaïs s'est bien passée. Elle s'est endormie avec, réveillée 2h après et là, le moment le plus douloureux pour moi s'est qu'elle voulait l'enlever. Il y a un côté de moi qui me disait arrête de faire souffrir ta fille, enlève lui et de l'autre, non, il faut que je tienne le coup car si je lâche maintenant ce sera foutu. Donc, je lui ai réexpliqué pourquoi, elle portait un corset et que maintenant son cerveau, son corps, sa colonne doit intégrer celui-ci. Moi, cette nuit là, je suis restée dans sa chambre donc 2ème nuit blanche.

Mais, ils ont une de ces forces ces enfants d'adaptation d'incroyable.

Nous sommes fière de notre fille car elle le porte sans râler, dort parfaitement.

Mardi 31 oct, RDV avec le médecin avec la radio fait avec le corset et bonne nouvelle : le corset a déjà effectué son travail. Ces 2 courbures sont presque éradiqué.
le 5 sept, elle était de 14° d'un côté et l'autre 24° et le 31/10 : on est passé à 7° et l'autre 2°.

Quelle fierté mais je pense que le chemin sera long....

Maintenant, elle a hâte d'être le 27 nov, prochain rdv et l'arrêt du port H24 et de pouvoir reprendre ses sports.

Affaire à suivre....

Cordialement

Stéphanie

Désolée pour le pavé

[franck]

Bonsoir Stéphanie,
Le pavé, ça fait partie de la thérapie des parents. Tout le monde ici connait cela, j'en sais quelque chose.
Aux enfants, il faut du temps mais à force se bagarrer ils y arrivent. Mais nous, dans nos corps de grands et nos coeurs de parents, nous restons assis au bord du lit. A regarder nos enfants s'endormir, à accourir quand ils nous appellent. Sans pouvoir faire plus que donner du temps, de l'amour et de l'écoute. En vrai, tout cela est déjà tellement au bout du compte. Les larmes d'une maman, c'est normal, naturel. Vital. J'ai même vu des papas pleurer. Là aussi, je le sais. Juré.
Il va falloir un peu de temps pour s'y faire complétement. Attention de ne pas aller trop vite. Si ta fille y arrive, c'est très bien. Mais si à un moment il faut une petite pause, il faudra le concéder si besoin. A condition que cela ne devienne pas une habitude, un caprice. Mais si elle a adopté sans problème le protocole, tant mieux. Bien sûr, tout cela n'engage que moi...
Le corset fait son travail, la scoliose est sous contrôle. L'essentiel est là. Le chemin sera long, mais ensemble, à force d'amour, on ne voit pas le temps passer... Parole de papa.
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour Stéphanie

Un grand bravo à Anais qui s'est vite habituée au corset
Mais souvent on conseille un début progressif pour permettre de s'adapter en douceur d'autant plus que llà le protocole semble très important avec un port 24h/24

Mais les résultats sont déjà là, c'est très encourageant

[Stephjeje05]

Bonsoir à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles d'Anaïs et de Stitch (son corset )

le 27 nov, nous sommes reparti voir le médecin qui est satisfait de la bonne progression de sa scoliose qui s'est bien remise et de son port permanent pendant ce mois et bonne nouvelle (les dires de ma filles) : autorisation de retirer le corset pendant 8h à sa guise dans la journée. Obligation de le porter la nuit mais là, cela ne la dérange pas du tout et autorisation de le retirer pour faire le sport et gagne 1h de plus sans corset quand elle fait du sport.

Puis, dans la même journée, nous sommes retournés voir le prothésiste car son corset lui fessait des bleus au niveau de ses fesses et s'appuyer au niveau de sa cage thoracique et les accroches avaient du jeu.
Ces personnes là sont super avec les enfants, leur réexplique les bons gestes à avoir avec le corset et les écoute.
Par contre, je trouve cela étonnant qu'il nous conseille de ne pas suivre les marques du docteur pour le serrage du corset.
Il m'a expliqué que les médecins serrent le corset l'enfant couché (effectivement) et le serrage n'est pas le même dans la position debout et assis et donc l'enfant a du mal à s'y adapter.
Pour ceux qui ont le corset lyonnais, rencontrez vous la même problématique ?

Anaïs respecte bien ces heures de port. Bon, de temps en temps, elle essaie de gratter mais on ne lâche pas mais ce qui m'a fait plaisir et je vois que ce corset la responsabilise. Aujourd'hui, en classe, elle a eu beaucoup mal au ventre et la maitresse lui a dit de retirer son corset 30 min avant l'heure convenue. N'ayant eu aucun mot de la maîtresse, je n'étais pas au courant mais Anaïs en rentrant ce soir m'a dit qu'il fallait qu'elle remette son corset 30 min plus tôt et m'a expliqué le motif. Quelle fierté et je l'ai félicité de m'avoir informé de cette situation.

De temps en temps, elle se plaint de son corset comme quoi elle a mal au ventre malgré qu'elle n'a pas beaucoup mangé mais j'ai remarqué c'est quand elle est contrariée. Cela doit y jouer et elle doit en jouer pour que je reste avec elle.

Maintenant, ce que je redoute (bon, il y a encore des mois à attendre), c'est les beaux jours. Anaïs le retire devant ces camarades de classe mais ne veut pas que toute l'école soit au courant donc avec les températures et le soleil, on va devoir se découvrir. Comment avez-vous fait pour leur expliquer que cela n'a aucunes importances d'avoir un corset...

Je vous souhaite à tous de passer de bonnes fêtes de fin d'année

Merci d'avoir pris le temps de me lire

Stéphanie

[chris]

Bonjour Steph

Bravo à Anais pour son courage et son sérieux.
Elle porte bien sérieusement son corset et là elle va pouvoir bénéficier de plus de liberté quotidienne. Et la pratique du sport va être un bon complément à son traitement.
Pour le serrage du corset, c'est vrai qu'il y a une différence entre la position couchée et la position debout.
Pour le mal de ventre, ça peut être beaucoup de choses, ça peut être le stress, ou l'age qui travaille ..
mais à surveiller pour s'assurer qu'effectivement le corset ne soit pas en cause

[franck]

Bonsoir,
Ce long récit est plein de bonnes nouvelles, de force, d'application, de positivité aussi. Anaïs s'est adaptée avec courage à son corset. Il n'est pas facile à porter ce corset. Il serre, il fait des bleus aux points d'appui mais Anaïs s'accroche coûte que coûte. L'équipe médicale sait l'entourer et permet grâce à son application, son écoute, de rendre le corset plus adapté et plus simple à accepter du coup. Il est vrai que ces équipes sont toujours précieuses.
Les résultats sont bons. Anaïs s'en est fait un allié et lorsqu'elle sort des heures prévues par le protocole, elle sait faire elle même la part des choses pour respecter les règles de liberté que lui impose le corset. Belle preuve de maturité face au traitement.
Pour le reste, le fait de montrer ce corset aux copains de classe, sûrement que cela simplifie les choses et permet de le rendre plus discret. Après, mettre tout le monde au courant sera un cap à passer si Anaïs le souhaite plus tard. A elle de voir. A elle surtout de garder cette force, pour battre la maladie plus tard...
Meilleures pensées,
Franck

[Stephjeje05]

Bonsoir à tous,
Pour notre part, rien n'a changé. Toujours 8h de liberté sans corset dans la journée.
Prochain RDV avec le médecin, le 27 mai en croisant les doigts que cela continue dans le bon et qu'il réduit le port du corset.
Demain, nous retournons chez le prothésiste car Anaïs se plaint que lors du serrage des points d'ancrage, le corset lui fait mal et effectivement, cela appuie fortement sur son diaphragme donc pendant ce temps, nous avons eu l'autorisation de le desserrer en vérifiant qu'il n'est pas de mouvement pouvant la blesser avec celui-ci.
De plus, depuis 2 semaines, j'ai du me remettre à la recherche d'un nouveau kiné car la nôtre s'est fracturée l'épaule mais enfin hier, j'en ai retrouvé un autre. On verra demain.

Mais ce qui est hallucinant, les 3/4 que j'ai pris contact n'arrêtaient pas de me dire qu'il ne prenait pas les enfants. donc, si je comprends bien. Ils veulent s'occuper que des adultes car leurs problèmes n'ont pas été traité lorsqu'on était enfant. Puff, exaspérant !!!

Ma fille doit faire une sortie scolaire de 3 jours à la montagne et je pensais demander au médecin, si durant ces 3 jours, elle pouvait se dispenser de le porter. Pensez vous que cela soit grave, qu'il y ai un risque ?

Bonne soirée

Stéphanie

[chris]

Bonjour Stéphanie

Tout se passe bien pour Anais. On va espérer que ses efforts seront couronnés de succès.
Tu as eu des difficultés à trouver un kiné pour prendre la relève de celui habituel accidenté. Je n'en suis pas surprise. Voyant comment ça se passe ici, en fait les enfants avec scoliose nécessite beaucoup d'attention et de présence de la part du kiné. Pour les adultes on leur ''colle '' des patchs reliés à des machines et comme ça on en prend plus en même temps, ça en devient très désolant. J'espère que tu trouveras celui qui saura prendre soin correctement de ta fille avec une prise en charge adaptée et personnalisée à son propre cas.

Pour le voyage, c'est sur que ça serait plus facile sans corset et ce n'est que 3 jours, mais je pense que c'est mieux et plus prudent de demander l'avis du spécialiste.

[Rosy]

j'espère que le prothésiste a pu régler ce problème de corset qui gênait Anaïs. et aujourd'hui aussi, rv avec ce nouveau kiné, tu nous raconteras si tu veux. oui, il vaut mieux demander le spécialiste si Anaïs peut quitter son corset 3 jours durant ce voyage. c'est plus prudent.

[Stephjeje05]

Bonjour,

Il a effectué quelques changements au niveau de la poitrine et donc de reprendre le serrage du médecin.

Nous avons rencontré le nouveau kiné. Aujourd'hui, il a juste posé des questions à Anaïs concernant des douleurs qu'elle pouvait avoir, les différents exercices effectués avec la précédente kine, l'écouter sur ces questions er de regarder ces radios et après lui a expliqué son travail. J'ai apprécié ses explications auprès de ma fille.

Maintenant place aux exercices la semaine prochaine.

A bientôt pour la suite de son aventure.

Cordialement

Stéphanie

[VéroniqueM]

Bonjour Stéphanie,

Je viens de lire l'histoire d'Anaïs et de la découverte de sa scoliose. C'est vraiment formidable de voir combien elle est sérieuse dans le port du corset et comme elle l'a intégré à sa vie, c'est une véritable force pour la suite de sa prise en charge. Pour le kiné ... c'est un vrai problème pour tous, comme le dit Chris, la plupart se contente de nous brancher à des électrodes et s'occupent de 4 ou 5 patients en même temps. C'est totalement fou quand on voit l'importance de la kiné pour lutter contre scoliose. C'est super que vous ayez pu en trouver une nouvelle qui semble avoir un bon contact et être à l'écoute. J'espère qu'elle pourra profiter pleinement de son escapade à la montagne avec l'école.
Je fais également parti du groupe accueil de SP aussi je te mets un lien ici qui te permettra de découvrir toutes les actions de l'association et de nous y rejoindre en adhérant si tu le souhaites : https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf

Bonne soirée,
Véronique

[chris]

Bonjour Stéphanie

Le premier rdv avec le nouveau kiné semble s'être bien passé, il a fait ce qu'il faut faire au tout début : un bilan. Ceci lui permettra ensuite d'établir le programme personnalisé d'Anais.
Si tu veux, tu nous raconteras comment ce seront passées les prochaines séances