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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jule
#345342
Bonjour à vous,

J'ai emmené ma fille chez la prothésiste le 24 octobre dernier. En fait elle avait pris l'habitude de porter le corset de plus en plus desserré, et cela ne servait plus à rien selon la prothésiste ! Ils ont retiré les mousses qui la gênaient, et ma fille a dû se réhabituer à un port plus serré.

Je n'en ai pas parlé précédemment, mais ma fille avait été suivie après le premier confinement pour de l'émétophobie (peur de vomir). Elle a eu des problèmes d'alimentation étant bébé avec un gros reflux, des vomissements et des accidents de courbe de croissance du coup. La psy a dit que les angoisses de ma fille se traduisaient sûrement de cette façon à cause de ce passé. Quand ma fille avait de petits maux de ventre, une contrariété, qu'un trajet long en voiture était prévu, ou que le changement de maison allait avoir lieu (elle vit une semaine sur deux chez son père et moi) elle disait qu'elle avait ses "nausées" qui revenaient et elle paniquait. Cela allait beaucoup mieux avant qu'elle aie le corset.

Mais avec le corset, lorsqu'elle mange - et à présent, elle mange beaucoup ! - elle se sent très vite inconfortable. Et de plus elle a été malade en voiture cet été, donc tout a été réactivé et les "nausées" sont revenues. C'est pour cela que le corset a été progressivement desserré, après chaque repas, au moment du coucher, etc.

J'ai observé son dos récemment, ce n'est pas génial je crois, la courbure lombaire me paraît vraiment très visible, et la gibbosité est marquée.
Je sais que je vais osciller entre inquiétude et moments de plus grande sérénité.
Il faut attendre le RDV du 24 janvier pour en savoir plus. Cela me semble encore vraiment loin. Ma fille porte à nouveau le corset très serré, c'est déjà ça.

Merci pour vos messages, à bientôt,
Jule
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Par franck
#345384
Bonsoir,
Je lis que ta fille a certains problèmes de reflux ou de vomissements qui lui compliquaient déjà la vie avant le port du corset. Apparemment cela semble dû à des problèmes de gestion de certaines situations de stress essentiellement. Difficile lorsque cela est dans nos gènes, dans notre personnalité, d'arriver à gérer ces situations et ces moments d'anxiété. Peut-être un spécialiste pourrait-il l'aider à supporter ces contraintes.
Le fait de manger beaucoup est par contre quasiment incompatible avec le port du corset. Il est déjà peu aisé de remettre le corset lorsque l'on fait attention, ou même de manger avec le corset. Alors si ta fille mange trop, le fait de resserrer fort me corset doit certainement lui provoquer une souffrance difficile à supporter. Le fait de fractionner les repas ou d'arriver à la faire manger plus doucement serait peut-être une solution à défaut d'arriver à limiter la quantité de son alimentation qui serait le mieux.
Le fait d'avoir desserré le corset un peu trop l'a rendu moins efficace, c'est certain. De là à savoir si la courbure et la gibbosité ont augmenté, difficile à savoir. L'oeil d'une maman sera toujours moins aiguisé que celui du médecin. Une maman est plus inquiète pour son enfant, plus pessimiste sans nul doute. L'essentiel est déjà d'avoir réussi à redonner au corset ses réglages de départ et par conséquent une efficacité retrouvée. Voila de nouvelles marques à reprendre mais ta fille va y arriver. Il ne reste qu'à s'appliquer jusqu'au prochain rendez-vous pour obtenir des résultats positifs.

Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#345387
Bonjour,
le corset pas suffisamment serré est en effet moins efficace, et peut même générer des frottements désagréables.
Le port de corset peut effectivement déclencher des reflux et le médecin pourrait peut-être vous aider car il existe des traitements, et il peut être intéressant également de voir du côté homéopathie.
Comme dit Franck, et ce qui est recommandé pour les porteurs et porteuses de corset est de fractionner les repas pour ne pas faire trop gonfler l'estomac car cela génère un réel inconfort, et sur ce forum il y a une fiche de conseils sur les aliments et boissons à éviter.
Peut-être aussi qu'une aide psychologique serait la bienvenue pour permettre à ta fille de soulager ce qui génère un trop gros stress. Il existe aussi des méthodes de relaxation pour les enfants.
Espérant que ces quelques pistes pourront vous aider.
Bien sincèrement
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Par Jule
#345405
Bonsoir,

Merci pour vos messages.

En effet, ma fille est à nouveau suivie par une psychologue.

Pour les repas, difficile de refreiner son enfant, d'autant plus que ma fille a eu tellement de soucis d'alimentation étant petite que cela fait plaisir de voir qu'elle aime manger.
Elle est très gourmande de salé, le passage à table est un vrai plaisir, elle aime presque tout hormis boissons sucrées et bonbons. En revanche elle mange déjà trèèès lentement, et ce depuis toujours.
Ma fille est un tout petit gabarit, malgré son bon appétit, 22 kg et 1,28 m à 9 ans et demi. Dur dur de lui faire de petites assiettes. Je veille cela dit et je suis souvent obligée de lui dire de mettre fin au repas, de ne pas se resservir. C'est ainsi que cela se passe une semaine sur deux, car j'ai peu d'informations sur ce qui se passe quand ce n'est pas "ma semaine".

Pour l'instant, la prothésiste a dit qu'il valait mieux retirer le corset une demi-heure pour le repas si occasion particulière ou repas plus copieux, que de prendre l'habitude de le porter tout le temps desserré.
Affaire à suivre,
Jule
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Par crincrin
#345437
Bonjour,
oui, bonne idée de retirer le corset pour le repas, et le resserrer ensuite progressivement, car ce n'est pas évident de le resserrer sur un estomac gonflé.
Tous mes encouragements pour trouver un fonctionnement qui convienne
Meilleures pensées
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Par chris
#345480
Bonjour Jule

Tu as les conseils du prothésiste pour mieux que ta fille ait moins de soucis au moment des repas. Mais il faudra bien veiller à ce que ce temps de pause ne dure pas plus que prévu et surtout que le corset soit bien resserré correctement ensuite

:autmun5
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Par Vero0508
#345549
bonjour,
je viens de lire l'histoire de ta fille et ses problèmes d'alimentation, quand on est un petit gabarit et qu'on aime manger , et qu'en plus on porte un corset ( et je sais de quoi je parle ) il faut manger en fractionner , ce n'est pas un bonne idée d'enlever le corset au moment du repas car une fois le repas dans le ventre trop gonflé pour remettre le corset ça donne plus tôt envie de vomir ou alors il faut attendre la moitié de la digestion et c'est pas thérapeutique . Alors il faut davantage manger des aliments qui tiennent au ventre , par petite quantité et plusieurs fois par jours , au moins 4 fois par jour. Faire des portions caloriques , genre petit suisse , ou pain au raisins pour l'école . manger des figues , des amendes , ...Elle reprendra du poids c'est sûr . POur les problèmes de vomissement et de phobie , il faut reprendre une thérapie probablement avec de l'hypnose, travailler la gestion du stress et la phobie . (voir un psy qui fait de l'hypnose , à défaut la thérapie comportementale peut aussi fonctionner .
Je vous fais part de mon point de vue mais surtout de mon expérience de psy et de personne ayant eu une grosse scoliose ...bonne suite à vous à bientôt peut être :au14
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Par Jule
#345663
Bonjour,

Merci pour ton message, ma fille est en effet suivie par une psy qui pratique la TCC.
Côté gestion des repas et des soucis de nausées, cela tend à s'améliorer depuis la petite rechute en octobre, et le resserrage du corset. La psy a espacé le dernier RDV et le prochain de plus d'un mois.
Mais difficile de fractionner les repas avec le rythme scolaire, les goûters sont interdits à l'école. A la maison je la laisse prendre du fromage entre deux repas, et elle fait des pauses entre le plat et le dessert, etc.

Le corset est porté bien serré, mais cela reste difficile de respecter le port 23h / 24h. On est plutôt sur un retrait de 2h quotidiennes en moyenne (en comptant les retraits pour le sport et la kiné). J'attends le bilan du 24 janvier avec impatience.

Bonne continuation et merci encore !

Vero0508 a écrit :bonjour,
je viens de lire l'histoire de ta fille et ses problèmes d'alimentation, quand on est un petit gabarit et qu'on aime manger , et qu'en plus on porte un corset ( et je sais de quoi je parle ) il faut manger en fractionner , ce n'est pas un bonne idée d'enlever le corset au moment du repas car une fois le repas dans le ventre trop gonflé pour remettre le corset ça donne plus tôt envie de vomir ou alors il faut attendre la moitié de la digestion et c'est pas thérapeutique . Alors il faut davantage manger des aliments qui tiennent au ventre , par petite quantité et plusieurs fois par jours , au moins 4 fois par jour. Faire des portions caloriques , genre petit suisse , ou pain au raisins pour l'école . manger des figues , des amendes , ...Elle reprendra du poids c'est sûr . POur les problèmes de vomissement et de phobie , il faut reprendre une thérapie probablement avec de l'hypnose, travailler la gestion du stress et la phobie . (voir un psy qui fait de l'hypnose , à défaut la thérapie comportementale peut aussi fonctionner .
Je vous fais part de mon point de vue mais surtout de mon expérience de psy et de personne ayant eu une grosse scoliose ...bonne suite à vous à bientôt peut être :au14


Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par crincrin
#345694
Bonjour,
oui, le rythme scolaire n'est pas forcément adapté, mais peut-être serait-il possible de convenir d'un aménagement avec l'établissement au vu des besoins spécifiques de ta fille. Ce serait bien pour lui adoucir la vie et favoriser la réussite de ce traitement déjà suffisamment contraignant.
Un PAI a-t-il été mis en place ?
Tous mes encouragements
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Par Jule
#345821
Bonjour,

Pas de PAI non, car l'équipe de l'école est très compréhensive et soudée, ils communiquent beaucoup et tout le monde sait pour le corset et la marche à suivre. Les animateurs du périscolaire aussi.
La maîtresse de ma fille m'a dit qu'elle trouvait qu'elle était bien dans ses baskets, et rigolote (ma fille pratique pas mal l'humour, ça n'a pas changé avec le corset).

Les copains et copines sont bienveillants, pas de moqueries, au contraire de l'aide (ils lui portent son sac, l'aident à refaire ses lacets - pour ceux qui connaissent, s'accroupir pour faire ses lacets quand on a un corset, c'est l'effet culbuto assuré !)

Si je vois qu'elle ne prend plus du tout de poids, je pense qu'il sera possible qu'elle prenne une collation à l'école.

Cela dit, je pense qu'il faudra un PAI pour l'entrée au collège.

Merci pour vos messages. J'écrirai à nouveau quand j'en saurai plus après le RDV de janvier. Bonnes fêtes à tous !!!



crincrin a écrit :Bonjour,
oui, le rythme scolaire n'est pas forcément adapté, mais peut-être serait-il possible de convenir d'un aménagement avec l'établissement au vu des besoins spécifiques de ta fille. Ce serait bien pour lui adoucir la vie et favoriser la réussite de ce traitement déjà suffisamment contraignant.
Un PAI a-t-il été mis en place ?
Tous mes encouragements


Comme précisé dans le règlement et dans un message plus haut, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents
Merci de ta compréhension
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Par crincrin
#345830
Bonjour,
c'est chouette de voir que le maximum est fait pour ta fille, jusqu'à l'investissement des copains !
Je vous souhaite également de bonnes fêtes, et que ta fille se laisse séduire par toutes les bonne choses à manger à cette occasion et qu'elle vous fasse profiter de son humour, cela adoucit tellement la vie !
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Par franck
#345835
Bonsoir,
Effectivement, le fait de pouvoir compter sur l'implication de l'équipe enseignante mais aussi des copains a une valeur inestimable. Pas de doutes sur le fait que le bien être de ta fille à l'école est aussi partie prenante dans la réussite de son traitement.
Le corset ne se fera pas oublier, c'est certain. Mais se sentir encadrée, soutenue, lui permettra de mener une vie scolaire sans embûches, lieu où l'on est souvent le plus inquiet pour nos enfants en corset. Pour la suite, le collège, ce sera une nouvelle organisation. Si chacun continue à y mettre du sien de la sorte, tout ira bien...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#345877
Bonjour Jule

Tu parles de port de corset pas à 23h/24 mais plutot un retrait de 2 heures en comptant le temps de kiné et de sport.
Je dirais que c'est plutôt très bien, et faire de la kiné et du sport c'est indispensable.

L'équipe enseignante et ses camarades sont bien à l'écoute des besoins de ta fille, bravo à tous

:paindepice2
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Par Jule
#346228
Bonjour à vous tous,

Plein de belles choses à vous en ce début d'année ! Et merci pour les chaleureuses réponses des uns et des autres à la veille des fêtes.

Ici rien de bien nouveau, je vous donnerai des nouvelles après le RDV du 24 janvier.

Bien à vous,

Jule

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