[franck]

Bonsoir,
Pas de réponse à te donner de mon côté. Désolé...
J'espère que le rendez-vous d'aujourd'hui s'est bien passé.
Meilleures pensées,
Franck

[Maja]

Merci pour vos messages

Le rendez-vous s'est bien déroulé, j'ai bien évidemment oublié de poser certaines questions mais je vais les envoyer par mail au médecin.
Zelie portera en premier instant un corset de nuit en espérant que celui-ci ralentisse l'évolution mais elle nous a bien indiqué qu'il risque d'y avoir un corset de jour bientôt. En attendant on a déjà le rendez-vous chez le prothesiste aujourd'hui je suis contente car je m'attendais à un corset jour et nuit.
Elle va aussi faire un IRM car selon le médecin elle est jeune et il y a une courbure à droite donc même si le risque est faible elle préfère chercher si il y a une hemivertebre.
Voilà, notre nouvelle vie va commencer avec un corset. Je n'ai pas vraiment eu le temps de demander mais le corset de nuit est bien un hypercorecteur ? C'est à dire qu'il ne se.porte que couché c'est ça ?
On a fait aussi une demande d ALD mais selon elle ça peut être refusé pour l'instant, si c'est le cas on refera une demande au prochain rdv dans 4 mois.
Je suis rassurée elle est top avec les enfants et elle travail en collaboration avec des chirurgiens orthopediste de Bordeaux à qui elle envoie systématiquement les dossiers. C'est elle qui nous a trouvé le rdv chez le prothésiste et qui a pris les contacts pour l IRM, ce qui nous simplifie les démarches.
Zelie a peur, elle ne veut pas ce corset mais elle est rassurée car je lui ai dit que je connaissais une petite fille ( la petite clochette de Zorino) qui est allé chez Le même fabriquant de corset que nous et qu'elle a eu le choix des couleurs... c'est très important dans ses yeux de petite fille.

[chris]

Bonjour Maja

C'est bien la prise en charge se fait très vite.
Pour le corset de nuit ça dépend, cela peut être effectivement un corset hypercorrecteur comme un autre corset. C'est vraiment au cas par cas.
C'est bien que pour l'instant ce ne soit qu'un corset de nuit, au cas ou ça permet à Zélie d'y aller progressivement.

Cette spécialiste semble vraiment au top et prend les initiatives pour tous les rdv

Pour l'IRM c'est généralement prescrit chez tous les enfants afin de pouvoir éliminer une cause par une autre pathologie

[franck]

Bonjour,
Le rendez-vous semble s'être bien passé. Tout vous a été expliqué et cela va déjà permettre de moins penser en négatif à force de ne pas en savoir assez. Ta fille va donc porter pour le moment un corset de nuit. Cela va lui permettre de continuer à vivre sa vie sans embûches le reste du temps. Il faut croire en ce corset et espérer qu'il permettra de contenir l'évolution de la scoliose. Zelie va arriver à bien gérer ce traitement et va se faire un allié de ce corset.
Votre médecin semble en tous les cas être très à votre écoute. Tout est clair, bien expliqué et il est même possible de lui poser d'autres questions en complément du rendez-vous. Ce soutien est essentiel et précieux.
J'espère pour le reste que l'examen à venir se déroulera bien et que les résultats seront bons pour votre fille.
D'ici là, il faut serrer les rangs, s’encourager et se soutenir. Armés de cela, les choses iront et vous arriverez à passer ce cap ensemble.
Plein de courage à vous,
Franck

[Rosy]

voilà, vous savez maintenant que le traitement va démarrer rapidement. espérons qu'il réagira bien sur la scoliose. reste à faire cet examen pour exclure une hémivertèbre. espérons que ta puce s'adapte vite à son traitement.

[Noémie87]

Coucou,

Je découvre l'histoire de ta puce et elle résonne chez moi car ma fille à le même âge que la tienne.
Nous n'avons pas le même parcours mais je comprends tes inquiétudes.
Ma fille a une hemivertebre et on est en attente de pouvoir faire l'IRM quand elle sera assez grande pour pouvoir rester tranquille.
L'attente et l'incertitude sont pires que tout.
Zélie a de la chance d'avoir été diagnostiquée tôt, sa prise en charge n'en sera que meilleure.

Courage à vous dans ce long combat!

[Maja]

Bonjour Noemie
Effectivement, le parcours est bien différent, ça a du être un choc ta puce était tellement jeune lors du diagnostique... elles sont presque du même âge nos filles à quelques jours près, Zélie est de fin août 2017 , c'est comme ta fille , une vrai petite boule d'énergie qui s'essaye elle aussi au cirque , mais on a du mal à mettre le frein sur les acrobaties. Elle se passionne pour la roue, le piquet et surtout le piquet pont (la kiné lui a dit d'en faire moins et se concentrer plus sur le piquet). A l'annonce du corset elle était d'ailleurs très inquiète car elle fait des acrobaties à chaque récréation et était très triste de ne plus en faire.
J'ai vu que vous attendez pour l IRM est ce que c'est parce que c'est dangereux pour les petits ou parce que ils ont du mal à tenir en place lors de l examen ? On vient de prescrire un IRM à ma fille et apparemment son âge ne semble pas être un problème.

[Noémie87]

Difficile à cet âge d'éviter les acrobaties effectivement.
On laisse l'IRM de côté pcq comme sa scoliose ne bouge pas il n'y a pas d'urgence. Ce n'est pas dangereux, c'est pcq il faut rester tranquille et c'est très difficile pour Lila.
On avait tenté l'année dernière et elle avait eu peur, même avec un sédatif.
S'il avait vraiment fallu on l'aurait fait sous anesthésie.
Pour ta puce c'est plus urgent alors peut-être qu'ils envisagent l'anesthésie, ils ne t'ont rien dit?

[Maja]

Normalement c'est sans anesthésie. Le médecin MPR m'a dit que normalement il mette de la musique dans un casque, mais j'attends d'avoir plus de renseignement (la secrétaire était en vacances cette semaine).

J'ai une question, ma fille est malade cette semaine (une sorte de grippe), elle tousse beaucoup.... j'ai peur qu'elle tousse encore à la réception du corset (dans un peu plus d'une semaine).
Peut être que les parents d'enfants qui portent des corsets peuvent me répondre : que faîtes vous en cas de maladie (toux, nausées ou crampes d'estomac), mettez-vous quand même le corset ? Ca doit faire mal de porter un corset en toussant non?
Merci

[chris]

Bonsoir Maja

Il arrive souvent que les IRM pour les enfants soient faits sour AG pour éviter qu'ils bougent et qu'ils soient angoissés.

Pour le corset en cas de maladie, l'idéal c'est quand même de l'enlever le moins possible.
Il faut réserver cela si vraiment la toux est forte et fréquente, en cas de fièvre, en cas d'irritation etc ..

[franck]

Bonsoir,
Sur mon vécu de papa, je confirme que de la musique est régulièrement diffusée pour permettre aux enfants de garder le calme nécessaire pour l'examen ou pour les mettre en confiance.
Pour le corset et les problèmes de santé, il est vrai qu'il faut éviter de le quitter trop souvent. Le moment où il est necessaire de le quitter est peut-être en cas d'ennuis gastriques. Il faut essayer de voir si ta fille arrive à tousser si nécessaire en corset. Normalement, cela devrait aller. Il reste tout de même certain que ces moments de maladie sont toujours difficiles à vivre avec le corset.
Plein de courage à vous,
Franck

[Maja]

Ça y est, ça va faire une semaine que ma guerrière porte son corset.
Des le premier jour elle a voulu le porter le temps préconisé (12h). Nous sommes donc allé présenté le corset à sa kiné, elle etait tres fière et marchait dans la rue en mode défilé haute couture. En tant qu adulte j'ai pris conscience qu'il va falloir s habituer aux regards des autres.
Nous mettons le corset le soir après la douche vers 18h30 pour le quitter le matin.
J'ai dormi avec elle les deux premières nuits puis maintenant ça roule.
Elle veut le mettre et l enlever seule ... mais bon on reste vigilants et on vérifie si tt va bien . Les tee shirt donnés pour la nuit sont très bien, mais il va falloir que j'adapte ça pour quand on devra le porter en journée car ils se voient beaucoup sous les vêtements (le col) et ils sont très longs, ça lui arrive presque sur le genou ,parfait en chemise de nuit.
Le soir elle fait ses armes et tente toute sorte d expériences (se lever, enjamber, jouer par terre.... ). Elle a déjà trouvé plein de techniques mais elle est déçue de ne pas savoir aller aux toilettes avec, elle tente mais ça l'énerve très vite.... désolée pour les détails !
La nuit elle doit dormir sur le dos car les petites "oreilles" du corset lui rentre dans les aisselles quand elle est sur le côté. Dur dur de changer ses habitudes de sommeil.
On desserre un peu le corset pour manger.

Une adaptation en douceur mais je suis heureuse, elle y arrive !
Nous sommes conscient que le corset devra très vite être porté en journée, mais au moins elle saura comment faire le jour J.

Elle m'a demandé de lui coudre un corset pour son doudou afin de ne pas être la seule dans son lit à en porter un. Doudou est splendide dans son corset de cuir argenté !
Nous lui glissons des petits mots d encouragement dans sa chambre tous les soirs, comme une chasse au trésor et pour rendre la chose plus sympa nous avons programmé la fête du corset dans un mois avec un petit cadeau en perspective.


Ces enfants sont impressionnant... leur courage est incroyable !!!

[franck]

Bonjour,
Zelie fait preuve de beaucoup de sérieux et d'application pour cette période d’adaptation au corset. Elle gère tout comme une grande. Elle prendses repères et découvre petit à petit ce qu'il est possible de faire en corset et ce que l'on ne peut pas. Pour les toilettes, du moment qu'il faut s'asseoir, je crois que tous les enfants n'arrivent pas à faire avec le corset. J'ai lu cette situation dans nombre d'histoires. Les repas sont bien gérés et l'on lit de partout plein de volonté, de courage et de solidarité dans votre histoire. Et de l'écoute, du soutien, de la communication. Cela est essentiel pour tenir sur la distance.
Pour les enfants, il est difficile d'appréhender le fait que ce corset va faire partie de leur vie pour quelques années. Le fait de se lancer dans le traitement à pleine force est une très bonne chose. Avec le temps qui va passer, Zelie va devoir garder ce corset au fil de s1 vied'enfant en acceptant peut-être un jour que, malgré ses efforts immenses, le port augmente. C'est cela le plus dur, à mon avis. Tenir la distance sur le temps. Mais si Zelie reste volontaire comme actuellement, tout ira bien.
Continuer à s'appliquer, discuter de tout cela de temps en temps au gré des besoins de Zelie. Pas tout le temps, juste lorsqu'il le faudra. Et regarder un peu du coin de ton œil de maman pour voir quand ça sera dur. C'est essentiel, mais cela aussi tu le sais déjà...
Plein de courage à vous,
Franck

[Rosy]

bravo à Zélie pour son courage et sa persévérance avec l'arrivée du corset. toutes les étapes ne sont pas évidentes mais elle va y arriver à force. et de voir doudou qui lui aussi porte un corset la nuit, la réconforte. elle est vraiment formidable!

[crincrin]

Un grand Bravo à Zélie pour avoir adopté rapidement ce corset qui va probablement l'accompagner un bon bout de chemin !
Un grand bravo aussi à vous qui faites preuve d'une imagination exceptionnelle pour lui adoucir le quotidien !
Concernant les tee-shirts, ils sont tous longs, et en ce qui me concerne, je les retourne par dessus le bas du corset, ce qui ajoute aussi une protection pour ne pas abîmer les vêtements.
Effectivement, le col du tee-shirt et le corset se voient souvent dans l'encolure des vêtements. L'hiver ce n'est pas trop gênant car je porte souvent des cols roulés et des foulards. Mais pour l'été, une solution est d'acheter en pharmacie du tube en jersey coton, étroit pour qu'il épouse bien le buste, et que l'on coupe et rabat sur le haut et le bas du corset, dégageant ainsi les encolures et hauts de bras. Ce qui est plus agréable avec les tenues légères.
Meilleures pensées