[Maja]

Bonjour à tous,
Nouvelle sur le forum je suis maman d'une princesse Zélie de tout juste 6 ans.
Lors de sa visite chez la pédiatre, elle a remarqué une asymétrie des épaules de ma fille, RDV pour une EOS deux jours plus tard : scoliose dorso lombaire gauche 13°, dorsale droite de 11°. Les angles ne ma paraissent pas énorme mais quand même je tombe des nues, la SCOLIOSE !! à son âge, moi qui était persuadée que c'était une pathologie de l'adolescence. Me voilà plongée dans des recherches pour tenter de comprendre cette nouvelle invitée surprise dans notre famille.

Le pédiatre nous a reçu rapidement, pas trop d'infos de sa part, même aucune. On ressort avec une ordonnance pour une séance de kiné toute les semaines, une EOS dans 6 mois et un bilan postural chez un podologue. On ressort avec 3 papiers et une tonne de questions :
Est-ce plus grave si une scoliose se présente à cet âge précoce ? Est-ce que ça va forcement évoluer, à quelle rythme ? Est ce que ça peut rester sur ces angles ? Est ce que tout les enfants qui ont une scoliose passeront forcement par un corset ? Doit-elle continuer le cirque qu'elle pratique une fois par semaine ou doit-on changer de sport ?
Mais surtout : comment choisir un bonne kiné qui aidera ma fille ? Est-ce qu'un simple suivi par le pédiatre suffit ou dois-je aller voir un spécialiste ? Mais qui ? Et le podologue , je dois prendre le premier dispo dans doctolib ?
Ma petite chérie fête ses 6 ans dans deux semaines, je suis tellement préoccupée par le sujet, elle a tout capté avant que je lui en parle. Elle me demande aujourd'hui en se regardant le dos dans un miroir : Maman tu la vois toi ma scoliose ? Moi je sais ou elle est mais elle se cache.... Mon bouchon, je pleure, je sais qu'on part pour un long voyage ensemble.
Faire les bons choix pour elle et préserver son enfance.

Merci d'avoir créé cet espace de parole que je découvre tout juste. Mes questions sont nombreuses et mes peurs aussi. Je souhaitais juste pour l'instant nous présenter, je n'attends pas de ce forum une réponse à toutes ces angoisses mais elle font parties du début de notre histoire. Je vois que de nombreux parents sont choqués à l'annonce d'une scoliose.

Je pense juste que si vous pouviez m'aider à établir un ordre de bataille ça va m'aider :
* faut-il que je vois un spécialiste , quel corps de métier et dans quels délais
* pour la kiné dois-je privilégier la référence que m'a donné le pédiatre (à savoir que c'est à 30 minutes de chez moi) ou prendre le kiné plus près par confort mais ne pas avoir d'avis sur lui)
* quel sport faire à la rentrée (le cirque avec trapèze, tissu, équilibre, sauts, chutes.....) est-il contre indiqué
* faut-il que je reprenne ma fille quotidiennement sur sa tenue (tiens toi droite, assise correctement, etc.....) au risque de la voir se décourager très vite ( c'est une boule d'énergie incapable de rester sur place 30 secondes).

M et sa princesse Zélie.

[chris]

Bonjour Maja et bienvenue à SP

Une scoliose a été découverte à Zélie (joli prénom) de 6 ans et tu te poses beaucoup de questions ce qui est normal.
Nous allons tenter de te rassurer du mieux que nous pouvons et de répondre aussi à tes questions.

Sa scoliose, s'il n'y a pas d'erreur de calculs (ce qui n'est pas rare de la part des radiologues qui ont souvent du mal calcuter), n'est pas trop importante, mais Zélie est très jeune et cela demande beaucoup de vigilance.

Je pense qu'il serait plus prudent de prendre l'avis d'un spécialiste, souvent un orthopédiste spécialiste des scolioses, pour savoir quelle solution apporter (juste un suivi pour l'instant ou mise en place d'un traitement dès à présent) afin de ne pas perdre de temps et avoir justement l'avis de quelqu'un qui connait bien les scolioses et pourra t'en dire plus. Tu peux lancer un appel en cliquant sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour avoir des coordonnées.

Et les degrés ne sont pas le seul critère à prendre en compte, chaque scoliose est un cas différent et évolue différemment.

Pour le sport, peu importe quel sport elle pratique, l'essentiel c'est qu'elle ait des activités physiques et pour qu'elle le fasse bien volontiers il faut que cela lui plaise.
Certains te diront qu'elle fasse de la natation, mais finalement ce n'est pas forcément le mieux.
Si elle aime le cirsque, alors qu'elle continue

Pour la kiné si tu as les références de quelqu'un que la pédiatre estime bien adaptée, autant l'essayer, il faut mieux parfois faire quelques km pour une bonne prise en charge
Pour le bilan posturale, j'aurais tendance à dire de voir d'abord le spécialiste des scolioses et lui demander son avis là dessus.

Par contre non, surtout ne pas reprendre ta fille sur sa tenue, la scoliose n'est pas un problème de posture, mais une pathologie à part entière, et si elle ne se tient pas bien c'est parce que c'est sa colonne qui n'est pas droite et entraine son corps. Nous avons tous et toutes soufferts de ce fameux tient toit droite.

Difficile de te dire si sa scoliose va évoluer ou pas, un spécialiste en analysant les différents critères pourra faire une estimation des risques, d'oû l'importance d'une consulation spécialisée.

Tous les enfants atteints de scoliose ne sont pas obiligés de porter un corset, c'est vraiment au cas par cas.

[Maja]

Merci Chris d'avoir pris de ton temps pour me répondre et me rassurer un peu, c'est vrai qu'en temps que parents milles questions et angoisses apparaissent le jour de l'annonce de cette pathologie. Je vais pour le moment suivre un peu ce forum le temps de me renseigner en espérant avec le temps avoir assez de recul pour à mon tour pouvoir aider d'autres personnes.
Je vais de ce pas poster pour trouver le nom d'un bon spécialiste dans le sud-ouest.

[chris]

Bonjour Maja

Je crois que Clochette la fille de Zorino est suivie dans ta région
tu peux trouver son histoire sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=1&t=9788

Elle pourra surement te donner des coordonnées par message privé

Là nous sommes en période de vacances, quand tout le monde sera rentré, tu auras surement plus de réponses

[Maja]

Un grand merci Chris,
Effectivement l'histoire de Clochette et sa famille a des résonnances avec la notre (l'âge et surtout la localisation). J'espère que Zorino pourra m'aider à trouver le bon spécialiste.
Je lui ai envoyé un message privé, mais effectivement je pense qu'au mois d'août tout le monde prend le temps de profiter de quelques jours de vacances bien méritées.
Nous avons bien avancé, j'ai digéré les informations et je suis plus sereine pour la suite, nous commençons la kiné la semaine prochaine, elle pourra nous recevoir tous les mercredis ce qui va permettre à ma princesse de ne pas louper l'école et à moi de pouvoir suivre les séances de kiné sans la présence de son petit frère (je serai plus attentive pour apprendre les exercices à réaliser à la maison). Le bilan postural est prévu également, j'ai une visio avec sa pédiatre demain pour avoir plus de réponses à mes questions. Les choses avancent. Nous attendons la fin de cette semaine de vacances pour prendre le temps d'en parler avec ma princesse à tête reposée, pour lui faire comprendre l'importance du suivi avec la kiné.

[franck]

Bonjour Maja,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum, parmi les Histoires d'enfants.
La découverte de la scoliose de ta fille a sûrement été un choc. Difficile de s'imaginer effectivement qu'une enfant jeune puisse être atteinte d'une scoliose. Nous sommes tous passés par là... Au début. La méconnaissance de cette maladie nous a tous touché à sa découverte.
Au niveau de tes questions, Chris en bonne présidente de l'association t'a déjà tout dit. Inutile d'ajouter quoi que ce soit. Peut-être juste te dire que la découverte d'une maladie chez son enfant est toujours une injustice, un coup dur. Il faut encaisser et petit à petit remonter le cap, reprendre la main. C'est ce que tu as déjà commencé à faire au travers de tes questions et de ton arrivée ici. Cette maladie, à ses débuts, est un labyrinthe pour les parents. Que faire, comment le faire, quel médecin. Et puis surtout, quel traitement pour son enfant et quelle suite après. Est-ce que tout va être bouleversé par cette maladie. Au fil des jours, vous allez arriver à organiser la suite et à tout mettre en œuvre pour que Zélie continue à suivre son chemin comme depuis le début. Rien ne changera, certainement que des adaptations seront à mettre en place. Mais cela se fera doucement.
Les seules choses qui ne changeront pas, et se développeront même, seront la solidarité, l'affection qu'il y a entre vous. Vous le verrez au fil des jours. L'essentiel est là.
Meilleures pensées,
Franck

[Maja]

Merci Franck pour ton message,
Effectivement, je sens que le chemin va être long mais nous allons nous armer pour qu'il soit le plus adapté à notre princesse.
Je viens d'avoir une visio avec sa pédiatre pour qu'elle réponde à nos questions. C'est une personne en qui j'ai toute confiance, (elle a était très professionnelle pour la première année de vie de ma fille qui fut difficile au niveau santé, ma fille est une petite guerrière ça l'aidera pour plus tard), c'est d'ailleurs elle et je l'en remercie qui nous a alerté pour cette scoliose, nous pouvons ainsi la prendre en charge très tôt, mais je suis consciente que ce n'est pas sa specialitée.
Elle n'a dit que pour l'instant elle ne voyait pas l'obligation de voir un spécialiste, qu'il ne ferait rien d'autre que surveiller dans 6 mois. Elle attendait la prochaine EOS pour voir et elle nous aiguillera après si la scoliose a évolué. Je lui ai parlé des délais pour un rendez-vous, elle m'a signalé que si c'est elle qui appelle le spécialiste les délais seront courts. Elle m'a rassuré sur le fait qu'elle connait ses limites et qu'elle saura passer la main en temps voulu.
Nous ne savons pas trop quoi en penser.
Je vais en parler avec la kiné mercredi.
En attendant merci pour les réponses, on se sent moins seul.

[chris]

Bonjour Maja

Le dépistage précoce ne sert à rien si derrière il n'y a pas de suivi de suite vers un spécialiste, et c'est lui seul qui peut décider si un suivi est suffisant ou s'il faut mettre en place de suite un traitement. L'importance d'une scoliose ne se calcule pas qu'avec les degrés, plein d'autres facteurs rentrent en compte et permettent de voir s'il faut agir de suite.
Un spécialiste, comme son nom l'indique, est vraiment bien spécialisé sur la pathologie et aura une meilleure vision que n'importe quel autre professionnel.
Je trouve juste dommage d'attendre,

Les généralistes et pédiatres ont encore bien du mal d'orienter les patients dès qu'une scoliose est découverte, mais c'est un des critères essentiels avec le dépistage pour donner toutes les chances au traitement d'être efficace.

[Maja]

Bonjour Chris,
Je suis de ton avis, et cela m'aurait rassuré d'avoir l'avis d'un spécialiste. Mais je t'avoue que je suis une maman du genre très stressée et bien souvent je ne sais plus faire la part des choses entre ce qu'il faut faire mais ne pas s'alarmer pour rien.
Je vais discuter avec mon compagnon pour voir si on continue de chercher un spécialiste pour notre princesse, malgrè l'avis de sa pédiatre qui semble juger ça inutile pour l'heure...

Dernière question, j'ai dans ma région un pôle rachis avec un chirurgien orthopédiste qui semble être bien et spécialisé dans les problématiques de la colonne vertébrale... Mais c'est un chirurgien , il ne va pas assurer le suivi d'une scoliose je pense, il est à consulter uniquement en cas d'opération. En plus il ne va pas s'occuper d'un suivi pour juste une faible scoliose.
Je ne trouve que des chirurgiens orthopédistes, ça n'existe pas des orthopédistes simples ?
Le monde médical est difficile à comprendre pour des novices .....

[chris]

Certains spécialistes sont aussi chirurgiens et font des suivis de scolioses même si ça ne relève pas de la chirurgie.
En fait c'est assez complexe car il y a des spécialistes qui ne font que du suivi et prise en charge sans chirurgie, d'autres qui font que de la chirurgie et encore d'autres qui font avec et sans.
Et il faut savoir aussi si c'est un spécialiste pour enfant et ado, ou juste pour adulte, ou est ce qu'il fait tous les ages.
Tu peux appeler le centre et leur poser les questions pour savoir.

Par contre tu dis ''En plus il ne va pas s'occuper d'un suivi pour juste une faible scoliose'', alors attention, même lègère une scoliose n'est pas à prendre à la légère, toute forte scoliose a été un jour une faible scoliose, d'où l'importance d'une bonne prise en charge dès le début

[Emilie86]

Bon courage pour le parcours..

[franck]

Bonsoir Maja,
Je viens de lire les avis ou conseils de chacun. Je suis tout comme toi un parent d'enfant qui a eu une scoliose. Mon fils a été appareillé car sa scoliose a été découverte tard. Pas parce que l'on avait trop attendu, juste parce que l'on avait pas vu...
Je sais que tous les intitulés des médecins que l'on te propose peuvent sûrement te paraître barbares. Cela aussi, j'ai connu. Je pense que le fait d'avoir découvert la scoliose de ta fille est une chance. Parce que ne pas la découvrir aurait pu être catastrophique plus tard dans la vie, ou pas. Mais connaître son existence permet dorénavant de contrôler son évolution afin de ne pas la laisser gagner du terrain un jour.
Le fait de rencontrer un médecin permettra de surveiller l'hypothétique évolution de la maladie. Cela ne signifie pas qu'elle va forcément évoluer et nécessiter un corset. Cela veut dire que l'on veille et que l'on peut anticiper la suite. Rencontrer un spécialiste n'oblige à rien ensuite. Cela permet de savoir. Et savoir, c'est bien souvent mieux que de douter. A ta place, je rencontrerai un spécialiste, ne serait-ce que pour la sécurité de la suite, dirais-je.
Je t'envoie tout mon soutien pour la suite dans ces périodes de doute et d'inquiétude. Ton cœur de maman saura te guider vers ce qui est l mieux pour ta fille quoi qu'il en coûte.
Meilleures pensées,
Franck

[Maja]

Merci pour vos messages et pour tes explication Chris.
Emilie ton histoire est touchante, ta fille une battante !
Je regarde vos histoires, il y a dans ce forum des enfants, des ados , des adultes et des parents admirables et tellement forts !
Merci pour tes mots Franck, il vont droit dans mon coeur de maman. Je vais me faire confiance et faire au mieux pour ma chérie. Tu as raison, je pense que c'est un blocage qu'il faut que je dépasse, voir un chirurgien orthopédiste ça fait un peu barbare dans l'intitulé pour ma petite puce.

Notre semaine de vacances se termine , nous avons tenté de mettre de côté cette mauvaise nouvelle durant 3/4 jours, ça fait du bien. Je vais appeler la clinique du dos près de chez moi pour tenter d'avoir un rdv. C'est mon objectif de début de semaine.

Ma chérie était triste ce soir car ce sera la seule à avoir "La scoliose" dans sa classe. Elle en parle comme d'un virus (la varicelle etc). J'ai tenté de la rassurer, ce n'est pas évident de comprendre à son âge et mon discours n'est peut être pas adapté. C'est une petite fille très inquiète, qui a des tonnes de questions. A la fin elle me dit qu'elle un peu de chance , que son dos a décidé de grandir en forme de S, que la vie est mieux pour les enfants qui grandissent en I mais que quand même ça doit être carrément moins drôle pour ceux qui grandissent en forme de A :) Et puis elle adore aller au manège (c'est comme ça qu'elle appelle la cabine de l EOS), ça tombe bien car elle va en faire des tours de manège dans sa petite vie d'enfant qui grandit.

Je vous tiens au courant de la suite de ce suivi, et encore merci de me laisser partager notre histoire ici.

Maja

[chris]

Bonjour Maja

Non mais ne nous remercie pas de te laisser partager ici, c'est normal quand même.

J'esspère que Zorino pourra te répondra rapidement, c'est la période des vacances, alors il y a un peu moins de monde actuellement

[Maja]

Pour Zorino jespère que mon message est bien parti car il est dans la boîte d'envoi et non dans les messages envoyés.
J'ai appelé près de chez moi, les chirurgiens ne suivent pas les scolioses avant d'être à 25°, sinon ils nous renvoient sur une médecin généraliste.
J'ai trouvé un chirurgien orthopédiste pédiatrique sur Bordeaux, RDV sur doctolib avec les premières place pour ce jeudi. En même temps ça tombe bien mais bon je me méfie toujours des médecins qui ont des dispos très tôt. Doc W. L. à la Nouvelle clinique Bordeaux T espace modéré... si quelqu'un connait pouvez-vous m'envoyer un MP.

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de centre hospitalier
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs