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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Titoo19
#305566
Bonjour à tous,

En ce moment j'essaie de m'organiser pour les prochains rendez-vous au CHU. Léa a enfin reçu ses dates pour l'anesthésiste et l'IRM. Il a donc fallu que je cours un peu pour avoir les feuilles de vsl entre deux rendez-vous et voir pour faire garder mon fils ces jours dits (ce qui n'est toujours pas gagné).

J'ai déjà passé des IRM mais là je ne sais pas trop comment se déroule cet examen pour un enfant de son âge. On verra bien avec l'anesthésiste. Pour le moment nous profitons un peu des vacances scolaires, chaque jours je leur fais faire un atelier différent ou une balade.

Je suis toujours et encore dans les démarches. Prochainement, j'ai également rendez-vous avec la directrice de sa future maternelle, afin de répertorier tout ce qu'il faut mettre en place pour Léa à la rentrée de septembre 2019.

Voilà je passais juste vous donner des nouvelles.

Une grosse pensée à vous tous.

Titoo19
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Par franck
#305579
Bonsoir Titoo,
Voilà une bonne idée que de passer par ici pour donner un peu de nouvelles, partager un peu de vie.
Les vacances scolaires se passent avec quiétude, semble-t'il. Le soleil apporte un petit plus pour en profiter encore un peu mieux. Au milieu de tout cela, les choses ne s'arrêtent pourtant pas pour les parents. Il faut gérer les rendez-vous à venir et essayer d'organiser la suite des choses à l'école. Pas toujours facile dans ces conditions d'arriver à se prendre un peu de temps pour soi. Mais bon, les fatigues que l'on se donne pour les siens ont une valeur différente.

Pour les Irm, je suis un habitué. Entre celles concernant le cerveau pour mon épilepsie et celles de mon dos pour deux grosses hernies discales qui ne vont pas tarder à nécessiter une opération, je connais. Je suis un peu claustrophobe alors je ne suis jamais trop tranquille dans ces moments. Qui plus est avec la sorte de cage que l'on met sur la tête pour l'Irm du cerveau... Cela est assez stressant, je le confesse. Le bruit fort et la longue attente à patienter dans ce tunnel finissent de rajouter à l'inquiétude.
Pour les enfants, il existe quelques aménagements. Je sais que l'on met notamment de la musique dans un casque pour détendre mais les bruits restent un peu autour. Il est aussi possible de regarder des vidéos. Il est possible aussi de donner un léger sédatif pour calmer et "engourdir" les enfants me semble-t'il.
Voici un lien qui explique tout cela avec des photos. Cela aide beaucoup.
https://www.sparadrap.org/parents/les-s ... er-une-irm
Le mieux est souvent d'expliquer à son enfant avec ses mots de maman. Pas facile d'expliquer cela aux tout petits. Les entraîner, comme expliqué dans le lien, à faire la statue peut aider. Et faire voir avec des petits bonhommes du genre Playmobil ce qui se passe...
Courage à vous,
Franck
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Par Titoo19
#305586
Bonjour à tous et merci Franck pour le lien, il est très bien. J'ai également trouvé des animations pour lui expliquer... elle mime et me montre avec son petit doigt. Mais je crois que pour ne pas bouger cela sera compliqué. On verra bien...

Bonne journée à vous et à très bientôt.

Titoo19
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Par severine1974
#305588
Bonjour,

Peut être va-t-e-elle être endormie car à cet âge, ce n'est pas évident de ne pas bouger.

Célia a déjà été endormie pour des irms.

Bon courage à vous pour la suite
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Par chris
#305598
Bonjour Titoo

Tu trouveras sur cette page de notre forum viewtopic.php?f=8&t=2244&start=30 quelques liens pour expliquer l'irm et rassurer les enfants, et surtout une vidéo très bien faite.

:SV2
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Par Titoo19
#305620
Bonjour à tous,

Je pense également que Léa sera endormie. Les liens pour les explications IRM sont très bien, je lui ai lu et montré. Elle était très attentive. Les rendez-vous sont proches (8 et 14 mars).

En ce moment elle a un petit souci lorsqu'elle descend les escaliers, alors qu'avant elle y arrivait bien. Quand elle prend appui sur sa jambe gauche... elle bloque (elle me regarde et pleure en tendant les bras). Difficile à expliquer mais elle n'utilise plus qu'une jambe. Elle tombe très souvent et le plat de son pied gauche rentre vers l'intérieur. Beaucoup de problèmes digestifs aussi.
Sinon tout va bien, elle gambade (difficilement), danse, chante. Le seul moment où elle ne bouge pas du tout c'est lorsqu'elle porte son corset. Elle s'assoit du mieux qu'elle le peut et dès lors qu'elle trouve une bonne position, elle y reste.

Nous profitons de la dernière semaine de vacances avant le "rush" de la rentrée. Je vous tiendrais au courant des choses bien sûr.

Mes meilleurs sentiments à tous.

Titoo19
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Par franck
#305625
Bonjour,
Léa profite de la vie comme les enfants de son âge, mais il semble qu'elle ait tout de même des problèmes sur certains mouvements, dirais-je. C'est effectivement difficile à expliquer et je ne ourrais t'en dire plus. Peut-être serait-il possible de voir le médecin de Léa en même temps qu'aura lieu l'Irm. Si bien sûr celle-ci se déroule au même endroit.
Tu dis qu'elle semble ne pluls bouger en corset alors que le reste du temps elle bouge beaucoup. Peut-être est-ce le fait de ne pas encore avoir totalement ses marques avec le corset. Ou peut-être aussi est-ce un coup de moins bien, cela arrive aussi malheureusement avec le corset. Parfois le ras le bol vient causer soucis. Avec de l'écoute, de l'affection et un peu de temps cela passe et les enfants repartent comme avant. Mais bon, difficile à gérer pour un Papa ou une Maman qui voudrait tant que tout aille pour le mieux.
Ces larmes et ces angoisses sont peut-être aussi dus à ce coup de fatigue et puis aussi la peur face à ces douleurs soudaines. Je souhaite en tous les cas que tout cela rentre rapidement dans l'ordre.
Je vous envoie plein de force pour la suite, profitez bien de ce repos comme tu le dis. Le reste reviendra bien assez vite...
Franck
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Par Titoo19
#305726
Bonjour à tous!

Des petites nouvelles de Léa. Aujourd'hui rendez-vous anésthésiste au chu. Après un voyage épique en véhicule sanitaire (pas le bon siège auto, Léa malade son cachet n'a pas fait effet, je vous passe les détails) nous arrivons au bout de 2h (pour 5min de rdv).
Donc, pour l'irm elle pourra boire avant de partir (pas de lait), elle sera endormie avec le masque puis celui-ci sera relayé par un cathéter. Ensuite il faut compter 20 à 40min, pendant lesquelles je ne serai pas auprès d'elle. Et enfin le réveil en douceur, hydratation, repas. Voilà, je suis enfin fixée sur la façon dont cela se déroulera. Je pourrai même lui donner son médicament anti-nausées pour le voyage.

Rendez-vous jeudi pour les prochaines nouvelles.
Bonne soirée à tous.

Force et courage.
Cordialement
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Par franck
#305729
Bonjour,
Le dernier rendez-vous semble avoir été compliqué pour Léa. Les conditions de voyage n'ont pas été des meilleures et le rendez-vous médical aura effectivement été très court pour autant de contraintes. Dommage que dans notre pays les choses deviennent un peu compliquées pour les patients et ceux qui les entourent. On le voit également avec le problème des maternités que l'on ferme à tour de bras rendant les siens difficiles. L'avenir de notre système médical semble bien compromis...
Pour le reste, vous savez dorénavant comment se dérouleront les prochains examens. Cela permet de se faire une idée des choses. Mais l'angoisse reste là et c'est bien normal. Le corps médical connaît son sujet et les choses se passeront bien, je pense. Même si tu ne peux être à ses côtés, Léa sait que tu seras juste à côté et cela est déjà important.
Courage a vous,
Franck
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Par Titoo19
#305745
Bonjour à tous,

Oui Franck, je suis d'accord avec toi sur toute la ligne. Pour l'Irm je ne m'en fais pas trop, sauf pour le masque, je pense qu'elle n'appréciera pas trop mais comme tu dis, ils savent ce qu'ils font... et puis ils sont tellement gentils, doux et attentionnés avec elle... Je vous remercie tous du fond du coeur pour vos messages, vos liens et vos conseils. Cela m'a été fort utile.

À très bientôt.

Cordialement
Titoo19
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Par chris
#305787
L'anesthésiste vous a bien tout expliqué sur le déroulement de l'IRM.
Je pense que Léa ne se rendra pas compte longtemps pour le masque car quand ils vont lui poser elle va vite s'endormir.

L'équipe doit avoir l'habitude et ils sauront comment bien tout gérer le jour J pour bien mettre Léa en confiance.

:SV2
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Par Titoo19
#305803
Bonjour à tous!!!

Léa n'aura pas d'Irm demain. Le rendez-vous est annulé. Pour cause : rhino et gastro. Nous nous étions tellement préparés... mais bon, ce n'est que partie remise. Aujourd'hui je vidée. Mais cela ira mieux demain. Il y a des jours avec et des jours sans.

Pleins de bonnes choses à vous.

Cordialement.
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Par chris
#305805
Bonsoir Titoo

MInce c"est pas de chance, cette gastro tombe vraiment mal.
Comme tu le dis, ce n'est que partie remise, le temps de bien soigner Léa et l'IRM pourra à nouveau être programmé

:bisou f
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Par Rosy
#305807
ah flûte pour l'irm! mais bon, pas le choix, il faut d'abord soigner ce problème digestif de saison. donc, nouveau rv à prévoir!
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Par franck
#305814
Bonsoir,
Comme tu le dis, il y a des jours avec et des jours sans. Certaines fois, malgré la volonté de chacun, les choses ne tournent pas rond. Il y aura une prochaine fois. D'ici là, place à la guérison pour Léa.
Courage à vous,
Franck
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