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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par _Aline
#306268
Bonjour Titoo,
j'espère que vous allez rapidement trouver comment traiter efficacement la scoliose de Léa.
En attendant si cela peut vous rassurer un peu, j'étais également très inquiète pour l'entrée en maternelle de Gabriel avec son corset mais au final tout s'est très bien passé. Gabriel n'a pas eu d'AVS. C'est vrai qu'il lui a fallu plus de temps et d'efforts pour réussir à s'habiller, mettre son manteau, ses chaussures tout seul mais quand c'est l'heure d'aller jouer avec les copains dans la cour, c'est une sacrée motivation ;-) Gabriel a eu la chance d'avoir une maitresse bienveillante qui a accepté de lui enlever et remettre son corset tous les jours pour les 45min de motricité le matin.
Bon courage à vous
Aline
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Par Titoo19
#306287
Bonjour,

Merci Franck, Crincrin et Aline, vos remarques me permettent de m'aiguiller sur mes prochaines démarches et je vous en remercie.

Dans un premier temps, je vais effectivement voir pour le plâtre, me renseigner un peu plus.
Dans un second temps, je vais sûrement demander à la pédiatre de Léa pour remplir le certificat (n'ayant pas de généraliste...les temps sont durs).
Et enfin, dans un troisième temps, revoir avec l'école, si il n'y a pas d'obtention d'avs, l'aide et l'organisation à avoir, si besoin.

Oui Aline cela me rassure de savoir que cela peut très bien se passer à l'école. J'espère que comme Gabriel la maitresse sera bienveillante, même si l'on m'en fais beaucoup d'éloges, on ne sait jamais...

Je vous envoie encore pleins de bonnes ondes à tous.

Bonne journée
Titoo19
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Par chris
#306353
Bonjour Titoo

J'espère que tu auras vite des nouvelles de l'équipe médicale pour connaitre la suite à donner au traitement. C'est sur que le plâtre Léa n'aura pas le choix que de le porter, en espérant qu'elle l'accepte. Mais parfois quelques séances avec un pédo psychiatre peut aider à mieux accepter le traitement. Cela arrive qu'un enfant ait besoin de se faire aider.

Pour les démarches administratives, concernant le dossier MDPH beaucoup d'enfants ici l'ont, alors n'hésite pas à faire faire le dossier.
Et pour l'école voit avec l'équipe enseignante comment peut se passer les aménagements à l'école et si il sera nécessaire ou pas d'établir un PAI

:paques4
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Par la maman de Nicolas
#306371
Bonjour je suis maman d un petit garçon de 3 ans dernier rdv à 35° avec un corset de milwaukee depuis l age de 2 ans et le port du corset je ne le connait que trop bien ! Pour ns aussi c'est très pénible et le refus est tt les jours ! Nous devrions etre à 20h/24h et bien ns sommes à 9h ! La nuit c'est impossible! Et en journée il a besoin de se défoule comme un enfant de son âge ! Tt monde me dit il va l accepter plus facilement il est petit et pourtant il en pleure et me supplie de pas le mettre de quoi me fendre le coeur chaque matin....
Courage dans votre combat et ns sommes parents avant tt il faut trouver l équilibre entre corset et vie . Avant 5 voir 6 ans je pense qu il sera difficile de le porté correctement on fait bcp kiné et il fait de la natation sur le dos depuis 6 mois ;)
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Par Titoo19
#306384
Bonjour à tous!

Merci Chris, tu m'as envoyée de bonnes ondes puisque depuis ton message, j'ai reçu un coup de fil de l'école qui me donne rdv avec l'équipe éducative le 30 avril (un soulagement).

Maman de Nicolas, je suis de tout coeur avec vous pour ce combat de tous les jours et souhaite sincèrement que vous y arriverez mieux que moi.

Je pense, de mon côté, que je vais prendre un 2ème avis pour Léa. Je prends un peu de temps pour y réfléchir.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage.

Bonne journée!

Titoo19
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Par franck
#306397
Bonjour,
Je lis les nouvelles avec joie et je vois que les choses semblent parties pour évoluer positivement pour Léa. La mise en place d'une organisation autour de Léa va permettre de lui rendre la vie plus facile au quotidien.
Pour le reste, un deuxième avis peut être intéressant afin de voir ce que propose le second médecin. Parfois, l'avis peut différer et le courant passer un peu mieux ou moins bien. L'un des points essentiels, au-delà de la qualité du médecin, est aussi le relationnel que vous avez avec lui car cela joue un rôle également. Cet aspect n'est pas non plus à négliger.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#306398
voilà de bonnes nouvelles! j'espère que l'équipe qui te recevra sera bien à l'écoute des besoins de léa. on ressent parfois le besoin de demander un autre avis spécialisé, cela peut être utile en ce qui concerne le traitement mais aussi du contact. :lap_paques
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Par Rosy
#306525
c'est demain je crois le rv avec l'école. la mise en place de l'organisation pour le futur proche de Léa devrait se faire dans de bonnes conditions.
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Par Titoo19
#306535
A nouveau : Bonjour!

Le rendez-vous de ce matin s'est bien passé. Nous n'étions que 5 au lieu de 6 (la future maitresse de Léa était de surveillance pour la récréation), mais bon cela n'a pas empêché le bon déroulement des choses.

En bref, tout le monde a noté que Léa ne portait pas son corset et donc que la situation était en suspens. Malgré cela, elle n'éprouve pas de grandes difficultés en crèche (selon eux elle a juste une fatigabilité plus présente que les autres et surtout un besoin de prendre la main d'un adulte dans les jardins).
Donc pour l'instant, pas d'avs demandée, mais nous pourrons le faire avec la direction à n'importe quel moment (les choses seront déjà un peu plus préparées). Le but de cette réunion étant surtout de prévoir et d'anticiper les difficultés que pourrait avoir Léa selon l'évolution de sa scoliose à plus ou moins long terme. Ils ne veulent pas la lâcher, pour eux ce n'est pas anodin et donc ils veulent rester au courant de tout ce qui se passera.
Ils m'ont indiqués une adresse d'un centre (pluridisciplinaire) qui pourra beaucoup m'aider (surtout afin d'obtenir le certificat médical MDPH de la part du CHU), mais aussi pour l'ergothérapeute et le pédopsychiatre comme me l'avait indiqué Chris, je pense que Léa en a besoin.
Je dois demandé un PAI à sa pédiatre. Après, la machine sera à nouveau lancée pour de nouvelles aventures!!!
Je vais essayer d'avancer tout cela avant la fin de la semaine. Ces échanges lors de cette réunion furent très bénéfiques (tout le monde avait presque de la peine pour moi) mais ils ne veulent pas que Léa se sente à part ou différente des autres (avec ou sans corset/plâtre). Tout son environnement sera au même niveau (pas d'escalier) : wc, salle de motricité, salle d'éveil,...
Ils ont été très compréhensifs et m'ont rappelé qu'il ne fallait pas hésiter à les contacter pour quoi que ce soit, aussi bien dans sa crèche actuelle que dans sa future école.

Voilà je crois ne rien avoir oublié.

Je vous souhaite à tous une excellente journée.

Cordialement
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Par franck
#306538
Bonsoir Titoo,
"Waahoo !",oserais je dire à la lecture de ton compte-rendu. Cela fait vraiment du bien à lire. Léa va être très bien entourée. L'équipe scolaire semble avoir pris en compte ce que tu as expliqué à la lettre près. Que dire de plus, si ce n'est que Léa et vous même allez trouver là un soutien sans égal qui va permettre de vivre la suite des choses avec plus de quiétude. Ta fille va être entourée mais pas de trop, ce qui la pousserait à se sentir différente des copines et copains et ne serait pas bénéfique. L'essentiel est là, aider, encadrer sans étouffer.
Pour le reste, il va te falloir te pencher encore sur plusieurs dossiers pour ficeler la mise en place de toute l'assistance nécessaire. Il va falloir un peu de temps mais cela est important pour Lea. Alors pas le choix.
En tous les cas toutes ces nouvelles mettent du baume au cœur.
Plein de bonnes choses à vous,
Franck
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Par Rosy
#306543
voilà de bonnes choses suite à cette rencontre. tout va pouvoir se faire et se mettre en place pour que Léa soit au mieux avec ses copains et copines. les intervenants ont été très réceptifs et bien à l'écoute. par contre, pourquoi est-ce au pédiatre de faire une demande de PAI? :oeuf
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Par crincrin
#306547
cela fait plaisir de voir des personnes compréhensives et actives
et donne du cœur à l'ouvrage pour continuer dans les démarches même si elles peuvent parfois être lourdes et fastidieuses,
mais c'est un bon début pour Léa, et tellement important pour elle
:lucky :muguet :fleur :muguet
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Par Titoo19
#306548
Bonjour à tous et merci pour vos encouragements.

Effectivement, cela fait du bien de se sentir aussi épauler de la part de l'école et de la crèche.
Pour répondre à ta question Rosy au sujet du PAI, la directrice m'a dit que la pédiatre serait certainement le plus apte à remplir certaines parties car elle suit Léa depuis sa naissance. Comme elle le souligne également, au Chu ils sont beaucoup plus sur le côté médical et ne voient pas forcément les contraintes annexes. Et puis vu que je lutte déjà pour le certificat (mdph), je n'imagine même pas si je leur demandais autre chose.

Je vous souhaite à tous une bonne journée!

A bientôt pour des nouvelles.
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Par chris
#306560
Bonjour Titoo

Normalement il n'y a pas besoin de faire intervenir un médecin pour mettre en place un PAI puisqu'il ne doit pas y apparaitre de renseignements médicaux qui sont confidentiels
Celui ci est mis en place sur demande des parents auprès de l'établissement scolaire et il est fait avec les parents, le chef d'établissement scolaire, le médecin scolaire et un enseignant.

Il sert à mettre en place les différentes aides nécessaires durant l'année scolaire

Tu trouveras sur ce lien des renseignements concernant la mise en place d'un PAI.
viewtopic.php?t=968

:peintoeuf
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