Bonjour à tous,
Beaucoup trop de mauvais moments de passer ces derniers mois, je ne préférais pas écrire afin de ne pas démoraliser le forum. Mais pas d'inquiétude, pour Léa tout se passe à merveille.
Elle a eu à nouveau un plâtre qu'elle accepte parfaitement bien. On vient de lui moduler avec des charnières et des vis afin d'effectuer le moulage corset qu'elle ne devrait pas tarder à avoir.
Entre-temps j'ai pu enfin lire le compte-rendu d'IRM qui indique que Léa a une zone de signal anormalement élevé (oedème ou inflammation) d'un côté de la colonne ainsi qu' une involution graisseuse.
Mais le plus important c'est qu'il n'y a pas du tout d'argument pour une SEPN1 et pas d'argument actuel pour une Col 6. A approfondir avec une IRM médullaire en haute résolution, une échographie musculaire et une biopsie musculaire. Ensuite nous passerons à la génétique.
Nous serons donc appelées prochainement à retourner à l'hôpital pour les essayages corset et par la suite la livraison.
Le même schéma que les autres années mais en mieux.
Le Professeur G. a bien vu que Léa était encore malléable mais pas pour longtemps. Il prévoit déjà la manière dont elle sera opérée. Ce ne sera pas avec des tiges magnétiques mais avec des crochets. On verra pour le moment je n'y pense pas, je profite de ces instants.
Voilà voilà.
Je vous souhaite une belle journée et si je ne repasse pas tout de suite sur le forum (ne m'en veuillez pas) je vous souhaite également de bonnes fêtes.