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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Noémie87
#307386
Bonjour à tous, cela fait un bon moment que je n'ai pas eu le temps de passer ici...

Lila a eu un rdv de contrôle en juin, sans radio et la chir ortho n'a pas noté de changement en 6 mois.
On continue donc à surveiller, avec un rdv dans 6 mois et cette fois une radio pour voir l'évolution.
Cela est plûtot favorable pour le moment. On espère que l'hémivertebre soit fusionnée avec la vertèbre du dessous comme le pense la spécialiste mais il faudra attendre un examen irm pour confirmer.
En attendant Lila se tient toujours très bien, les épaules restent à la même hauteur et la gibbosité n'a pas grossir. On ne voit pas du tout qu'elle a une scoliose.

Le seul hic c'est que la spécialiste qui la suit part de l'hopital. Elle ne nous a pas dit où elle allait puisqu'elle n'en avait pas le droit, juste que c'était toujours sur Nancy. On va donc prendre rdv avec le chef de service qui est spécialisé dans la colonne et voir ce que ça donne.
Le courant était bien passé avec elle mais bon. Si le feeling ne passe pas avec le Professeur on pourra toujours sortir du CHU et la faire suivre par la spécialiste dans la structure où elle exerce toujours.

Je vous souhaite de bonnes vacances à tous, profitez bien de ce moment avec vos enfants :chateausable
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Par Rosy
#307392
le nouveau bilan a confirmé que la colonne n'a pas bougé, ce qui est extra! espérons que lors de la prochaine radio, ce soit identique. eh oui, on s'habitue à son médecin et surtout quand le courant a bien passé, cela fait quelque chose de devoir aller voir quelqu'un d'autre. mais comme tu dis, vous pouvez toujours le retrouver dans un autre établissement au cas où! :plage
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Par franck
#307394
Bonjour,
Les nouvelles de Lila sont bonnes et, au fil du temps qui passe, la scoliose n'évolue pas. Les choses restent sous surveillance et cela est rassurant si quelque chose devait bouger.
Le suivi semble effectivement bien se passer pour Lila avec son médecin et le courant passe bien. Cela aussi a son importance sur ces traitements de longue durée. Il est donc normal de s'inquiéter du changement qui se profile. Peut-être que le suivi restera celui proposé actuellement. Le fait de prendre le temps permettra de voir ce qu'il en est. Les choses peuvent rester les mêmes. Et puis, comme tu le dis, si cela ne va pas il y a aura toujours possibilité de changer par la suite.
En tous les cas, ces bonnes choses vont permettre de passer un bon été pour vous.
Profitez-en !
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Par chris
#307458
Bonjour Noémie

Le dernier bilan pour LIla est bon, la scoliose ne semble pas avoir bougé.
On va croiser les doigts pour le rochain contrôle dans 6 mois et que tout sa passe bien avec le professeur

:plage
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Par Noémie87
#309514
Bonjour à tous,

Je ne poste plus régulièrement car nous avons rdv tous les 6 mois seulement avec la spécialiste.

Lila a eu 2 ans en septembre et nous avons eu son rdv de suivi début décembre.
Suite au changement de lieu d'exercice de la spécialiste qui la suivait au CHU de Nancy nous l'avons finalement suivie dans la clinique où elle exerce désormais.
J'aurais voulu continuer au CHU mais la secrétaire du nouveau médecin chez qui on avait été envoyé m'a clairement dit d'aller voir ailleurs....Finalement je ne regrette rien car nous avons eu un rdv sans stress alors que c'était à la minute près avant....

Lila a fait une radio cette fois ci,c'était compliqué car elle me voulait moi et pas son papa mais je n'ai pas pu l'accompagner car je suis enceinte. Entendre son bébé hurler "maman" derrière la porte n'est jamais facile, même si je lui avais expliqué qu'on allait juste faire une photo. Elle est encore petite pour comprendre tout ça.

Tout est stable chez elle, elle se tient toujours bien droite, le dos est musclé de façon harmonieuse et la gibbosité se voit moins (elle nous a expliqué qu'en grandissant c'était normal).
Elle lui a fait faire le dos rond et a mesuré mais je n'ai pas très bien compris de quoi il s'agissait.
Pour elle c'est très favorable, cela veut dire que l'hémivertèbre ne serait pas évolutive sinon elle aurait déjà vu une évolution. En général dans ces cas les enfants sont opérés vers 2 ans.
Il faut tout de même attendre que Lila soit en âge de pouvoir faire une IRM et l'on y verra bcp plus clair à ce moment là.
Je lui ai aussi demandé si elle risquait d'avoir mal par la suite mais elle m'a affirmé que non, que si douleur il y avait ce ne serait que musculaire et que de la kiné suffirait.

On a donc rdv dans 1 an avec une nouvelle radio pour suivre l'évolution, à moins qu'on ne voit qqch entre temps (une différence de hauteur dans les épaules par exemple).
Autant vous dire qu'en sortant du rdv c'était Noel avant l'heure...
Je pense tout de même à faire faire à Lila des sports dans lesquels on muscle le dos, lorsqu'elle sera en âge. Même si l'hémivertèbre n'évolue pas, la scoliose est quand même bien là et ça ne pourra qu'aider.

Concernant le bébé qui devrait arriver tout début avril,sa colonne est surveillée à chaque écho, pour l'instant on n'a rien vu mais je ne crie pas victoire car ça ne se voit pas forcément.
Il y a peu de risques pour que l'histoire se reproduise mais on ne peut pas l'écarter non plus....

Je souhaite à tous de très belles fêtes de fin d'année, profitez bien de vos familles :sapin4
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Par crincrin
#309527
Bonjour et merci Noémie d'être revenue pour nous donner des nouvelles de Lila.
Elle est bien suivie, et votre attention à son égard est précieuse.
Je souhaite plein de bonnes choses à votre famille qui s'agrandit bientôt et de Bonnes Fêtes
:jn7
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Par franck
#309550
Bonjour,
Je lis les nouvelles et je vois que les choses sont stables pour ta fille. Je m'en réjouis à vos côtés. Les dernières radios semblent ne pas avoir été de tout repos. Comme tu le dis, le fait de voir nos enfants pleurer nous fait mal au cœur et malgré tout ce parcours d'enfant malade reste tortueux.
Le changement de médecin, même s'il était complexe au départ semble s'être finalement bien déroulé et cela aussi est une nouvelle importante. Finalement peut-être un mal pour un bien.
Le fait d'avoir fait baisser ta fille avec le dos rond a servi je pense à mesurer la gibbosité. La gibbosité est une bosse visible une fois qu'elle fait le rond. Celle-ci est due à la rotation des vertèbres, caractéristique de la scoliose. Les médecins la mesurent pour vérifier si la rotation ne s'accentue pas car cela est important.
En tous les cas, les résultats obtenus permettent de continuer à voir les choses avec confiance et cela est essentiel. Souhaitons que cela dure.
Il est dorénavant temps de laisser place à la joie et aux bons moments de Noël. Cela aussi, c'est essentiel.
Profitez en et plein de bonnes choses à vous,
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#310922
merci pour ces nouvelles, noémie, elles sont rassurantes pour ta fille; nous lui souhaitons que cela continue ainsi très longtemps. tu arrives bientôt au bout de ta grossesse et tu as bien compris l'importance du dépistage, surtout quand le bébé sera là.
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Par chris
#314239
Bonjour Noémie

Nous n'avons plus de nouvelles en ce moment mais je pense que tu dois être très occupée.
Bébé a du arriver il y a un peu plus de 2 mois, j'espère que tout s'est bien passé malgré la situation sanitaire du moment.

:spring5
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Par chris
#316756
Bonsoir Noémie

Que deviens Lila ?

J'espère que tout se passe bien pour elle.

Nous serions ravis d'avoir de ses nouvelles

:hall3
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Par chris
#323094
Bonsoir Noémie

Cela fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles de Lila, j'espère que tout va pour le mieux

:plage
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Par Noémie87
#330075
Bonjour à tous,

Je tiens tout d'abord à m'excuser car je vois seulement mtnt vos messages qui datent...
La naissance du petit frère (qui aura 2ans le mois prochain) s'est bien passée malgré le contexte de début de pandémie. Ça a été très difficile à gérer avec le confinement (confinement le 18 mars et Mathis est né le 23...) mais on s'en est sortis.
J'ai eu un gros coup à encaisser puisqu'il a du porter un harnais des la sortie de maternité pour remettre ses hanches correctement.
Rdv avec ortho,radio, ça m'a rappelé de mauvais souvenirs mais il ne l'a pas gardé longtemps.

Lila est tjrs suivie 1fois par an sur Nancy.
On avait suivi sa chirurgienne ortho dans le privé puis l'année dernière pour des raisons inconnues, impossible d'avoir qqn au téléphone pour son suivi annuel.
J'ai eu bcp de chance d'avoir pu avoir un rdv au CHU à la dernière minute.
La radio ne montre pas d'évolution de la scoliose,Lila se tient tjrs bien droite et on voit même moins la gibbosité.
Le chirurgien nous a prescrit un irm pour l'année prochaine, en espérant que Lila soit assez coopérative pour ne pas bouger mais j'en doute.
L'angle étant quand-même important il sera plus facile de voir ce qu'il en est de l'hemivertebre.
On ne nous a pas parlé d'opération, je pense qu'ils attendent le prochain examen mais je ne peux pas m'empêcher de penser que si on s'attaquait directement au problème ça nous éviterait bien des tracas.
En même temps je me rends bien compte que ce n'est pas une petite opération...

J'espère que tout s'arrange pour le mieux chez vous et je prends la résolution de passer plus souvent ici maintenant que le bébé est plus grand (même si 2 enfants c'est du sport tous les jours ) et que ma vie professionnelle s'est apaisée.
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Par crincrin
#330091
Bonjour Noémie,
et merci pour ces nouvelles,
oui, les choses ne sont sûrement pas faciles pour les Parents de jeunes enfants dans le contexte que l'on vit depuis maintenant 2 ans.
En tous cas, un grand bravo à vous pour votre soutien à vos enfants.
Le petit frère n'a pas porté trop longtemps le harnais, et Lila est suivie correctement, même si parfois compliqué aussi de ce côté...
C'est bien compréhensible de souhaiter qu'elle soit débarrassée de ce problème de vertèbre, mais en même temps, si rien ne presse côté médical, ce n'est pas plus mal, car pendant ce temps des progrès continuent de se faire, les techniques évoluent, et ce sera mieux pour que tout se passe dans les meilleures conditions pour Lila si opération il doit y avoir.
Meilleures pensées
:voilier2 :coucou1 :carna3
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Par Rosy
#330100
bonjour Noémie. ravie de te lire et d'avoir des nouvelles de Lila et de son petit frère. les médecins ont pris des précautions à la naissance de Mathis en lui mettant un harnais et fort heureusement, tout s'est très vite remis en place. pour Lila, la scoliose reste sage et on espère que le prochain irm le confirmera encore. l'opération n'est pas à l'ordre du jour et si un jour lila doit passer par là, elle sera plus âgée, c'est tout aussi bien. voilà déjà ta fille déjà bien grande, 5 ans bientôt si je ne me trompe! que le temps passe vite! au plaisir de te relire. :voilier6

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