Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Camillou
#303051
Bonjour à tous,

Ayant moi-même créé une association que j'ai géré pendant plus de 10 ans (dans un tout autre domaine), je tiens tout d'abord à féliciter les parents et adhérents de cette association, ce site, ce forum ... On se sent moins seul quand nos enfants ont une pathologie peu courante.

Je suis le papa de 2 charmantes Princesses : Chloé (8 ans) et Camille (5 ans).

Camille est née en 2013 et les visites chez des spécialistes, à l’hôpital A........... P. de Boulogne ou l’hôpital N........, sont vite devenues régulières ...

Tout d'abord diagnostiquée puis opérée rapidement d'une Craniosténose à l'age de 7 mois, nous avons déjà vécu une première épreuve qui s'est bien passée et aujourd'hui Camille n'a plus de qu'un suivi concernant ce premier problème osseux (suture sagittale dans son cas) et surtout aucun souvenirs si ce n'est sa large cicatrice cachée sous ses longs cheveux.

Quelque mois plus tard, notre pédiatre nous alerte sur sa croissance trop lente (Camille est en dessous du premier percentile mais suit la courbe de croissance), après une première prise de sang, le verdict tombe : la mesure d'IGF 1 (insulin-like growth factor 1) est anormale et nous indique un problème GH (Hormone de croissance).

Après de nombreuses prises de sang, une journée de mise à l'épreuve de ses hormones (insuline), des tests génétiques .... rien d'anormal n'est détecté mais sa croissance reste trop faible, elle aura donc fin 2018 un traitement aux hormones de croissance qui devrait durer jusqu’à sa puberté ... 2eme choc

Vous trouvez sans doute mon histoire longue et jusqu'ici sans rapport avec votre association ainsi que l'ensemble des histoires que j'ai pû lire mais voici que lors d'un examen banal il y a 18 mois, Camille a fait une radio des poumons car elle toussait beaucoup et le médecin craignait une infection.

Sur cette radio, aucun médecin n'a remarqué d'anomalie mais la généticienne qui la suit à N......... a vu "par hasard" quelques mois plus tard cette radio et a vu une nouvelle "particularité" de notre fille : 2 hémi-vertèbres, 1 côte manquante et un développement atrophié de petites côtes au niveau du cou ...

J'ai eu un véritable choc lors de ce diagnostique : cela commençait à faire beaucoup et je m'attendais à ce qui allait suivre.

Nous prenons donc rendez-vous à l’hôpital de Garches et l'inclinaison de ses vertèbres de 24° ne donne pas lieu à inquiétude dans un premier temps mais le second rendez-vous, 1 an plus tard en juin 2018, donne lieu à un tout autre diagnostique : l'angle entre ses 2 hémi-vertèbres en région lombaire st désormais de 34° et le professeur qui la suit décide de prendre rendez-vous avec nous en janvier 2019 pour lui ôter l'une des hémi-vertèbres afin d'éviter une scoliose trop importante ...

Nous avons donc rendez-vous à N......... pour un scanner et un IRM en septembre (elle a l'habitude avec son suivi d'opération de craniosténose) ...

Bref, je voulais partager avec vous cette vie de parent pour laquelle rien ne nous prépare.

Nous nous sentons moins seuls en lisant vos histoires bien que j'accepte toujours aussi mal le détachement des professeurs et médecins face à nous autre qui aimons nos enfants et n'aimons pas les voir souffrir.

Je n'accepte pas non plus que personne, depuis que nous fréquentons les hôpitaux, ne soit pas capable de nous dire pourquoi notre petite Camille a tant de pathologies différentes et rares à la fois :

- Craniosténose : environ 230 enfant opérés par an (811 000 naissances en 2013, 767 000 l'année dernière) soit 0,02%
- Traitement aux hormones de croissance : les chiffres ne sont pas aussi clairs mais environ 3-5000 enfants sont traités en France (donc leur age varie entre 5 et 16 ans soit disons 500 naissances par an) soit 0,06%
- Enfant opérés d'exérèse d'hémivertèbre : 3 à 4 par an sur l’hôpital N. ... si je prends les statistiques pour la France entière, il doit y en avoir moins de 20 par an ... soit 0,002% des naissances

Si je m'en tiens aux statistiques pures, ma petite Princesse est donc une enfant unique, elle l'est pour moi comme chacun de vos enfants pour vous j'en suis certain mais elle est surtout unique au regard de la médecine qui ne fait aucun rapprochement entre ces pathologie : incroyable n'est ce pas ?

J'espère de tout cœur que cette nouvelle épreuve et cette nouvelle opération sera la dernière car à la vue de ces chiffres, je redoute toujours une nouvelle pathologie lors de chaque examen ...

Vos conseils pour les mois à venir que nous allons traverser avec ma femme sont les bienvenus ;-)

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#303055
bonjour papa de camille et SP5 . merci pour tes mots concernant l'association, tu sais donc comme cela demande de l'investissement et du travai, un travail journalier ici à sp! je suis bien triste de lire tout ce qui arrive à ta petite fille depuis sa naissance; que d'épreuves! et que de questionnements de votre part, ce qui est plus que normal. on aimerait avoir LES réponses, Des réponses mais elles n'arrivent pas. je pense que les médecins aussi ne les connaissent pas tous et surtout, la recherche n'est pas encore arrivée au point de tout livrer. aujourd'hui ta petite camille va devoir subir une nouvelle intervention pour une hémi vertèbre afin que la scoliose ne prenne pas trop ses aises. le médecin vous a t'il dit ce qu'il en sera de la seconde? il y a sur le site des enfants opérés pour une hémi vertèbres, chez les enfants principalement, l’histoire du fils de mina76, celle de marine,.... je t'invite à lire leurs histoires. chez les ados aussi, l'histoire de jade. il y a aussi ici viewtopic.php?f=8&t=1497&p=286446&hilit=h%C3%A9mi+vert%C3%A8bre#p286446 un topic dont tu pourras prendre connaissance. je pense que des parents d'enfants ayant vécu cette épreuve viendront vous écrire. pour ma part, je tiens à vous apporter tout mon soutien durant ces prochains mois et vous envoie plein de courage. n'hésite pas à poser des questions sur les différentes histoires, à décharger ton cœur si tu le désires. ici, nous te comprenons.
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Par franck
#303060
Bonsoir,
Je lis à l'instant ton histoire et je vous souhaite donc, à mon tour, la bienvenue parmi nous sur le forum. Beaucoup des histoires d'enfants d'ici se ressemblent, surtout par le long cheminement qu'ont du suivre les parents depuis la découverte des maux de leurs enfants.
Quelle qu'en soit la nature, les causes ou les autres éléments qui constituent tout cela, la maladie des enfants est toujours une chose injuste, inégale. Pour les parents, à la découverte des symptômes, commence bien souvent un long dédale. Presque un labyrinthe dans lequel il faut savoir naviguer, trouver soi-même des issues, des solutions. Il faut souvent, comme tu le dis, jongler entre les diagnostics imprécis, les médecins peu loquaces et l'inquiétude permanente de savoir ce qu'il en sera de demain pour nos enfants.
Il est souvent difficile de ne pas avoir de réponses à nos interrogations ou de ne pas trouver d'interlocuteur prêt à mieux nous expliquer les choses, nous accompagner. Malheureusement, cela aussi est commun à beaucoup d'histoires d'enfants malades et je pense qu'il faudra d'énormes évolutions pour que les choses deviennent plus facile à vivre pour les parents. Peut-être aussi que la médecine peine parfois à accepter qu'elle ne trouve pas tout, qu'elle ne puisse faire parfois plus. Dame Nature a encore tant de choses à nous dévoiler que nous ne connaissons pas encore...
La scoliose de Camille est due à des hémivertèbres. Dans ce cas, bien souvent, l'opération est la seule solution et le port du corset ne permet que de freiner l'évolution des choses. Camille semble avoir passé beaucoup de caps et connu beaucoup de médecins. Mais cela n'enlève pas à l'inquiétude des parents, l'habitude dans le milieu médical n'existe pas pour les parents et les enfants et chaque étape a sa pénibilité, sa dureté. J'en sais quelque chose pour avoir moi aussi fréquenté plus que de raison les hôpitaux pour soigner mes enfants.
Face à tout cela, que dire de plus que ce que vous avez déjà du entendre. Que nous vous envoyons plein de courage, plein de force pour la suite. Que cette épreuve sera franchie, je l'espère, avec réussite et que tout cela n'empêchera pas Camille de poursuivre son petit bonhomme de chemin dans ce monde et cette vie parfois tortueuse.
Peut-être vous dire aussi qu'il y a peut-être ici quelque chose de plus qu'ailleurs. Des enfants qui luttent, des parents qui connaissent les nuits blanches de certaines fois que tout le monde partage. Qu'il y a dans toutes les histoires d'ici les mêmes espoirs, les mêmes envies d'y arriver que chez vous. Les mêmes impasses ou les mêmes lassitudes que pour vous aussi, parfois.
Et rien que pour cela, ça vaut le coup d'être là pour partager avec chacun vos mots au-delà des craintes et des peines.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#303079
Bonjour Papa de Camille et bisou f

Camille a déjà un lourd passé médical et à cela se rajoute une scoliose maformative qui va nécessité une nouvelle chirurgie pour éviter qu'elle n'évolue trop.
Les médecins ne semblent pas vous apporter de réelles réponses face à tous les problèmes de Camille, mais ils n'en n'ont peut être pas les réponses.
C'est sur qu'elle cumule beaucoup de choses et peut être a t'elle déjà eu des examens génétiques pour savoir si tout cela pouvait être lié.

J'espère que nous saurons ici te rassurer et t'accompagner au mieux dans le parcours médical de Camille

depist10
#303190
Bonjour Papa de Camille

Je tiens à vous dire que je suis de tout cœur avec vous un parcours un peu similaire pour nous mais notre fils n'a que 28 mois née avec un torticolis congénital ayant entraîne une plagiocéphalie traité par casque et un torticolis opéré à l' age de 2 ans et depuis une scoliose à 26 découverte avec les exams pre op, traité par corset milwaukee depuis 4 mois ,on nous a déjà parlé d opération pour l'adolescence! Mon fils a aussi des hemi vertebres mais jusqu'a maintenant on ne nous a rien dit de plus. Tout ca pour vous dire que vous n'êtes pas seul ;-)Comme vous dit nous sommes des cas unique et chaque annonce est une épreuve .Bon courage à votre famille dans cette nouvelle épreuve
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Par Camillou
#303781
Bonjour à tous,

Merci pour vos messages, je constate que nous sommes plusieurs sur ce forum à écouter les diagnostiques et faire confiance à la médecine.

Camille passe demain matin un IRM + Scanner en vue de son opération en Janvier 2019., la pression monte à chaque rendez-vous mais nous gardons confiance car il n'y a malheureusement pas d'autre solution ... et nous nous disons qu'il y a pire.

Nous ne manquerons pas de mettre à jour ce post ...
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Par Rosy
#303787
demain le rv des examens spécialisés; espérons que les résultats seront bons. Camille sera t'elle un peu endormie? vous l'avez compris, il n'y a malheureusement pas d'autre solution à ce stade.
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Par franck
#303798
Bonjour,
Je vous envoie tout mon soutien pour le rendez-vous de demain. C'est vrai que tout cela est toujours source d'angoisse pour nous les grands. Pour les petits, ces gros appareils sont aussi générateurs de peur. Espérons qu'entouré des siens Camille passera cette difficile journée sans trop de mauvais souvenirs.
C'est vrai, comme tu le dis, qu'il y a toujours pire. Mais il faut aussi arriver à gérer tout cela et rien n'est jamais facile dans des cas comme le vôtre aussi.
Courage à vous. Tenez-nous au courant,
Franck
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Par Camillou
#303813
Camille a beaucoup de caractère et n'a plus trop de réticence devant un Scanner ou IRM car elle en a fait quelques un pour le suivi post op de sa craniostenose ...

Nous n'avons pas eu les résultats qui sont transmis directement à son chirurgien ... dommage
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Par Rosy
#303814
de par ses maladies, Camille est devenue forte et courageuse. oui, on aimerait bien connaitre le résultat des examens, mais là, faudra encore attendre un peu de voir le médecin. tu nous tiendras au courant si tu veux. aideSP
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Par Anne-Laure
#303817
bonsoir Papa de Camille, comme je le lis ici, sur ce forum, nous sommes beaucoup de parents dont les enfants vivent avec une scoliose et... des pathologies multiples, ou rares, ou les deux. Lire tes mots me renvoie un an en arrière, à l'annonce de la scoliose grave de Valentin, qui a lui aussi fréquenté les hopitaux et autres cabinets plus que de raison depuis ses deux mois de vie. Il a désormais 4 ans et c'est un petit bonhomme plein d'humour qui va a l'école et vit presque normalement, si ce n'est ce temps passé en soins ou en rdv. Je souhaitais simplement écrire pour te dire que vous n'êtes pas seuls, et qu'ici en tout cas, d'autres parents partagent votre "style de vie" (je ne sais plus trop comment décrire cette vie...), cette parentalité à l'état brut ou nous apprenons bien vite à quel point nous sommes petits face à la santé, mais également à quel point notre amour peut soulever des montagnes, et nos enfants nous donnent chaque jour une belle leçon de vie.
Que te dire d'autre qu'il y a aura des moments plus légers que d'autres, et que je vous souhaite de tout mon coeur que les choses s'améliorent pour votre petite Camille, qui est bien forte, et bien entourée. Courage pour les semaines à venir

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