Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aurelief
#303027
Bonjour,
Notre fille Chloé a bientôt 8 ans et la découverte de sa scoliose est tombée il y a un an et demi.
Au départ elle était de 15 degrés, puis 18 au bout d’un an et là nous sommes à 21 degrés 6 mois après.
Même si nous nous y attendions, la visite chez le spécialiste a eu lieu mardi, elle doit porter un corset de Milwaukee 23h/24.
Nous avons trouvé le rendez-vous très désagréable, la spécialiste était très froide, pour elle tout allait de soi et nous n’avons pas pu échanger.
Nous digérons très difficilement cette nouvelle et même si nous allons faire les démarches pour le corset, nous allons demander un second avis sur Strasbourg( nous sommes de Moselle).
Je sais en lisant vos témoignages que nous devons être forts mais ce corset en particulier me fait peur car ma fille a déjà peu confiance en elle, tient beaucoup à son apparence.
Je m’interroge aussi sur le quotidien, les changements d’habitudes... bref j’espère que grâce à vous, nous arriverons à avancer sereinement.
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Par chris
#303032
Bonsoir Aurelief et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille nécessite une prise en charge par corset pour la soigner.
Il est important d'avoir de bons échanges et une confiance réciproque avec l'équipe soignante qui doit pouvoir être capable d'informer le patient et son entourage et répondre à leurs questions.

Le corset milwaukee est impressionnant, mais les enfants s'y adaptent relativement bien.
Il est souvent prescrit pour les jeunes enfants car il a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique pendant la période de croissance

chateausable
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Par franck
#303039
Bonjour Aurélie,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum, parmi les histoires d'enfants.
Difficile d'arriver ici, mais lorsque la découverte de la scoliose de nos enfants nous tombe dessus, nous essayons de tout faire pour les aider au mieux. Alors, en fouillant, nous avons tous fini sur ce site. J'oserais dire que c'est tant mieux de trouver ce site, que c'est aussi tant mieux qu'il existe pour nous aider dans nos costumes de parents inquiets, écroulés à la découverte de cette maladie et de ce qui suit ensuite avec le corset et les années de traitement.
Lorsque l'on commence à chercher sur Internet des informations sur cette maladie, on trouve plein de choses. Intéressantes et plus inquiétantes. Et surtout tout un tas de conner... Ici, les choses sont plus simples à appréhender, à expliquer, à comprendre et surtout à partager. Et cela est essentiel pour nous, les grands, bien désarmés alors que l'on voudrait tant faire pour nos enfants.

Il y a dans la partie Ados du forum une vieille histoire vieille de 11 ans déjà. C'est l'histoire de Thomas, mon fils. Thomas a été appareillé à 7 ans, avec un corset Milwaukee 23 heures sur 24. Moi-même et mon épouse avons aussi été appareillés pour quelques années ce jour là. Il en est ainsi. Au début, rien n'est simple, tout fait mal au coeur. Comment pourrait-il en être autrement d'ailleurs ? Comment imaginer nos mômes avec cette vie. Impossible...
Nous aussi, nous avons connu un médecin distant, froid au premier rendez-vous. Nous aussi nous nous sommes promis d'aller voir ailleurs, de ne plus revenir voir ce Monsieur pas sympathique avec tant de distance alors que l'on aurait voulu avoir dix heures pour soi pour parler, comprendre. Un deuxième avis permet de se faire une idée de la suite. Et puis, après, il faut se lancer.
Chloé est jeune, sa scoliose n'est pas encore trop importante mais elle évolue. La mise en place de ce corset, pas sympa d'apparence mais terriblement efficace sur la scoliose des enfants va permettre de stopper l'évolution et, qui sait, de regagner du terrain.
Thomas aussi était soucieux de son apparence, inquiet malgré son jeune âge de la suite. Mais il est allé avec son corset à l'école malgré tout. Tout a été expliqué aux enfants, aux copains par des mots simples. Et ensuite, personne n'a jamais embêté Thomas sauf un ou deux c... C'est ainsi, il en faut aussi chez les enfants...Thomas a continué son bonhomme de chemin ainsi. Les protocoles de port ont évolué au cours du traitement, les corsets aussi. Papa et Maman aussi ont évolué avec leur corset autour du coeur... Grandi eux aussi, accepté malgré tout. Il a fallu réadapter certaines choses à la maison pour le confort de Thomas. Réapprendre un peu, beaucoup, passionnément l'amour, la patience, la solidarité et le courage insoupçonnable des enfants. Cela aussi, de nos jours où tout va trop vite, nous l'avons appris, retrouvé. Comme je dis souvent pas meux que les autres, juste différemment. Et même s'il y a eu des moments difficiles, nous y sommes arrivés. Fiers de lui comme jamais. Alors, promis, Chloé va y arriver. Il faut juste un peu de temps aux petits et aux grands pour accepter les choses et se lancer dans la bagarre. Parce qu'il le faut.

Il y a dans la partie Ados du forum une vieille histoire vieille de 11 ans déjà. C'est l'histoire de Thomas, mon fils. Thomas a été appareillé à 7 ans, avec un corset Milwaukee 23 heures sur 24. Puisses-tu un jour le voir, voir comme il a grandi, est devenu grand et beau. Puisses-tu savoir comme il n'a ren oublié de toutes ces années, mais comme il ne les regrette pas, je crois, en définitive. Car il nous a, je le redis, tant appris sur nous et tant montré...

N'hésites pas si tu as besoin d'en savoir plus, ou juste pour "en parler" avec chacun ici.
Franck
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Par Aurelief
#303042
Merci pour vos beaux messages, nous allons partir en vacances demain et à notre retour nous jeter dans le grand bain...
Je vais regarder ces histoires d’enfants courageux et les partager avec ma fille qui pour le moment répète « je veux être comme les autres »
Bref, encore merci à tous
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Par franck
#303047
Bonjour,
Chloé arrivera à passer "au travers" de ce sentiment de se sentir différente et y arrivera. J'en suis sûr.
Bonnes vacances, gardez le cap...
Franck
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Par Ludivine
#303641
Bonjour, votre histoire m'a beaucoup touché et je ressents un peu toutes les émotions qui passe au travers de ces messages. Mon fils porte un corset depuis janvier pour une scoliose qu'il a depuis sa naissance et suivi de près, il va avoir 3 ans dans quelques jours et tellement fière !! Aujourd'hui sa première rentrée des classes, je vous explique même pas comment il était fière de montrer son beau cartable, de jouer dans sa jolie classe avec toutes ses voitures et j'en passe ...
Ha oui c'est vrai on parle de scoliose et de corset oui c'est dure, éprouvant mais beaucoup pour les parents car on ne peut pas imaginer qu'il puisse le supporter et vivre avec 22h sur 24 et jusqu'à son adolescence.
Oui bien sur il y a des moments dure même très dure quand je lui enlève et qu'il soupire en me disant "ça va mieux maman" ou qu'il pleure parce qu'il ne veut le remettre car il est tellement mieux sans. Il y aura encore et pendant longtemps ces moments ou on doit faire face mais c'est eux les plus courageux et je sais qu'ils y arriveront et votre fille aussi.
Ludivine et Maël
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Par Aurelief
#306332
Voilà longtemps que je me suis connectée….

Nous avons finalement demandé un autre avis, après des recherches de spécialistes auprès de chez nous, suite à 1 EOS, il nous a été conseillé d'aller voir un médecin spécialisé dans le dos et les scolioses en particulier.
Nous sommes aller le voir en octobre et la scoliose n'avait pas bougé donc surveillance….pour lui le corset était prématuré et nous avons attendu.

Il y 2 semaines, second rdv et là le diagnostique est tombé, corset car évolution très rapide.


Chloé à pris presque 5cm en 6 mois et sa scoliose a pris 7 degrés en haut et 4 en bas ( un joli S).

Nous avons évoqué le Milwaukee mais selon lui cela ne devrait même plus être proposé dans les cas comme Chloé. Malgré le choc de l'anonce, Chloé est soulagé d'avoir un corset moins visible....

Dans le cabinet, la prothésiste orthopédique est sur place donc mesures prises et choix du motif fait dans la foulée. Pas le temps de réfléchir et finalement tant mieux!
Réception du corset le 24 avril……


A suivre.
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Par chris
#306350
Bonjour Aurelief

Ravie de voir que tu as réussi à te connecter à nouveau.

La scoliose de Chloé a continué d'évoluer et un traitement par corset doit etre mis en place.
Concernant le choix du corset, chaque praticien a ses habuitudes et chaque scoliose est un cas différent, alors c'est au cas par cas.

La réception du corset est pour dans quelques jours, les choes sérieuses vont commencer et j'espère que Chloé va vite s'adpater.

:east2
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Par franck
#306357
Bonsoir Aurélie,
Après un peu de répit, le choses ont évolué rapidement de manière négative. L'ombre du corset qui planait sur Chloé est finalement devenue une réalité.
Les choses semblent avoir été vite traitées puisque les mesures sont déjà prises et que le corset est en cours de conception. Il restera ensuite les essayages, les derniers réglages et ensuite le grand combat. Cela passe si vite à le lire ou l'écrire, trop vite à le vivre au jour le jour. On aimerait tant faire différemment, mais il en est ainsi. La solidarité, le courage et la force de ceux qui l'entourent arriveront à permettre à Chloé et toute la petite famille de passer ce cap. L'important est surtout d'en parler si besoin, de partager les craintes, les doutes et les émotions que cela engendre. Et cela aidera déjà beaucoup.
Il n'est pas question de Milwaukee et tant mieux, le corset sera moins voyant et d'autant mieux accepté. Comme écrit précédemment, chaque spécialiste a sa façon de faire face a la maladie, son expérience et ses convictions. Les corsets varient donc en fonction de ces critères.
Peut être pourras tu nous dire les motifs choisis par Chloé pour son corset. Et puis, aussi, le protocole de portt décidé par le médecin.
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#306365
Bonjour Aurélie. je n'avais pas encore lu l'histoire de ta fille, voilà qui est fait. la scoliose a bien évolué en 1 an et maintenant le corset est indispensable. plus de mwk mais un corset plus discret; ce qui sera surement plus facile à accepter. tu as eu raison de changer de spécialiste, il est important qu'une confiance mutuelle s'établisse, surtout que le traitement durera un bon bout de temps. avez-vous finalement été sur Strasbourg? reste maintenant à attendre ce corset et à l'apprivoiser tout doucement. :east1
Par vmells
#306735
Bonjour,
Je découvre votre histoire et j’y retrouve celle de notre fille.
Noélie avait 7 ans quand on a découvert sa scoliose. On l’a suivie pendant 1 an avant que le verdict d’un corset Milwaukee ne tombe.
Impossible pour moi de lui imposer ce corset. Je suis donc allée prendre un contre avis dans un autre hôpital parisien.
On nous a aussi dit que le Milwaukee n’était plus prescrit à son âge car elle doit accepter le mieux possible le corset car elle va en porter un longtemps (6 à 8 ans) et qu’elle doit conserver le plus possible sa mobilité pour que le traitement marche le mieux possible!
On lui a donc prescrit un corset nocturne et nous sommes allés immédiatement chez le protesiste.
Noélie était tellement soulagée de ne pas porter de corset jour et nuit, qu’elle a fait les mesures avec le sourire et a choisi la couleur de son corset (et même des 6 prochains !).
2 semaines après nous allions le chercher et la 1ère nuit s’est très bien passée ! Dès le lendemain elle le serrait au maximum !
Depuis un peu plus de 6 mois, elle le porte sans souci et il fait le job (sa scoliose a stoppé voir a diminué).

J’espère que l’arrivée du corset et les débuts du port se passe bien pour votre fille.
Comme on le lit souvent sur le forum, nos enfants sont des guerriers qui nous épatent ! Nous parents, nous nous inquiétons beaucoup plus qu’eux...

Bonne soirée
Mélanie

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