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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Tiflili
#301638
Bonjour, je me permets de décrire l histoire de ma choupette car je suis perdue. Elle est née avec deux hemivertebres ainsi qu une vertèbre en forme d aile de papillon . Ajd elle a bientôt 6 ans, tous les ans nous avons une radio de contrôle, jusque là le chirurgien était confiant, car absence de scoliose donc autant vous dire que je me faisais bcp moins de souci Lors de sa dernière radio , le chirurgien était surpris de voir l hemivertebres l5 S1 qui fait basculer son socle pelvien avec un angle d une vingtaine de degres. Il parle alors d'une hemi- verbectromie et la c est le choque car nous pensions que c était stable . Choupette a passé son IRM et d après la personne de l irm, l opération n est pas envisageable. Nous avons le rdv av son chirurgien demain, mais je suis perdu. Un jour c est opération puis plus d actualités. J ai peur en l avenir. Que va t-on me dire dans 2-3 ans...... Bonne journée à tous
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Par Nath72
#301640
Bonjour Tiflili , bienvenue à toi et à ta Choupette,
Cette annonce te fait forcément te poser beaucoup de questions sur l'avenir de ta Choupette. L'IRM sera examinée par le chirurgien et lui seul pourra t'expliquer ce qui peut se passer. Mon seul conseil est de noter toutes tes questions pour demain pour ne rien oublier, car comme tu le dis, on est parfois perdu face à une nouvelle que l'on n'attendait pas . Bon courage.
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Par Rosy
#301641
bonjour Tiflili et bienvenue à toi sur le forum. je comprends ton désespoir de voir votre petite avec une hémivertèbre et maintenant avec une scoliose qui se greffe dessus. il y a dans les histoires d'enfants des témoignages avec des hémivertèbres, n'hésite pas à lire cette partie du forum. le médecin veut opérer et la personne qui a fait l'irm dit le contraire. je crois que le médecin décidera au vue de cet examen. je te conseille aussi de prendre d'autres avis spécialisés. tu es dans quelle région?
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Par Tiflili
#301642
Merci beaucoup pour vos réponses, je suis dans la Picardie. J ai hâte d être à demain. Je ne comprends pas ce que permet de voir un IRM par rapport à la radio. C est vrai quand j au vu sa dernière radio , derrière l écran j ai vu de suite cette courbure. Jusque là c était assez équilibre mais en un an de temps cela a mal progressé. En même temps ma choupette a bien grandit cette année.
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Par franck
#301648
Bonjour Tiflili,
Je lis votre histoire et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous.
Je ne connais pas trop les maux dont souffre ta fille. Mon fils n’a pas eu d’hémivertèbres, uniquement une scoliose idiopathique. Je ne pourrais te conseiller sur cela mais je sais par contre, comme chacun ici, ton ressenti par rapport à cela. Je connais l’angoisse et la peine que suscite la radio lorsque l’on voit la courbure.
Pas facile également lorsque les médecins ont des avis qui divergent entre l’un qui parle d’opération, l’autre qui dit que l’on ne pourra pas opérer. Le spécialiste qui a passé l’Irm n’est peut-être pas assez avisé pour savoir que l’opération n’est pas possible. Il faut effectivement attendre le rendez-vous avec le chirurgien. Comme te l’on dit les amis du forum, garder confiance et courage en premier lieu. En second lieu, ne pas hésiter à noter toutes les questions qui te semblent essentielles pour ne pas les oublier dans le stress du rendez-vous. Et après cela, ne pas hésiter à demander un autre avis à un autre spécialiste si cela t’es possible.
L’autre point essentiel est aussi de prendre du temps pour soutenir Lili qui, même si elle est une enfant, doit ressentir de l’angoisse face à tout cela. Ces examens, ces médecins qui l’auscultent sous toutes les coutures, l’inquiétude de ses parents qu’elle doit ressentir. Autant de choses pas faciles à gérer pour elle… Peut-être ressentira-t’elle le besoin d’en parler au fil du temps, à son envie. Sûr que sa Maman saura être là, auprès d’elle pour lui donner l’écoute, le soutien nécessaire et lui expliquer ce dont elle souffre. Malgré leur jeune âge, les enfants comprennent beaucoup de choses et sont plein de ressources. Ils ont un courage que l’on ne soupçonne pas tant que leurs proches savent les soutenir.
J’espère que le rendez-vous d’aujourd’hui se passera bien et surtout qu’il vous permettra d’y voir plus clair en envisageant l’avenir aussi positivement que possible.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Tiflili
#301649
Bonjour, nous revenons du rdv avec le chirurgien. Au vu de l irm et du scanner, Lili à son hemivertebres du bas qui fait une cale qui elle même touche son socle et la vertèbre du haut. Dc on se laisse 6 mois pour voir si la scoliose s amplifie ou au contraire le fait que tt se colle ameliore sa scoliose. On reste ds l incertitude mais bon on va faire preuve de patience. Merci bcp pour vos réponse et vous souhaite une excellente journée
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Par franck
#301663
Bonsoir,
Le médecin semble avoir décidé d'attendre un peu pour voir comment les choses évolueront prochainement. Espérons que tout ira bien pour le prochain rendez-vous, que tout restera sous contrôle. L'avenir dira ce qu'il en est un peu plus tard mais le médecin semble rester confiant. Les choses sont sous contrôle, ce qui est déjà une valeur sûre.
Il y a toujours un peu d'angoisse dans le fait d'attendre la prochaine échéance. Malgré le fait qu'il y ait un répit de quelques mois, il y a un peu d'appréhension de la suite. D'ici là, essayez de réussir à décrocher un peu de temps en temps pour profiter des beaux jours qui arrivent en famille, même si cela n'est pas facile...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#301707
Bonsoir TIFLILI et bienvenue sur SP b13

Ta fille a des hémivertèbres qui maintenant lui ont déclenché une scoliose.
Difficile d'en prévoir l'évolution mais une bonne chose c'est qu'elle est suivie régulièrement et si les choses devaient évoluer, le spécialiste pourra faire le nécessaire dans de bons délais.

Chez les enfants opérés, tu pourras trouver des témoignages d'enfants opérés avec hémivertèbre comme par exemple l'histoire de Jade.

Meme si ta fille n'en n'est pas encore là, cela pourra déjà te rassurer un peu au cas où

easter13
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Par Rosy
#301736
le médecin laisse passer un peu de temps pour voir l'évolution de ce dos. Il saura prendre la bonne décision au bon moment! easter5

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