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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anne-Laure
#299926
Bonjour à tous,
Je me sens déjà tellement soulagée de ne pas (plus) être seule en découvrant vos récits... j'espère pouvoir échanger avec vous sur nos petits bouts et aussi nos vies de parents.
Notre ainé, Valentin, a 3 ans et demie, et voici son histoire de santé, assez complexe. J'espère trouver parmi vous des parents dont les enfants présentent des morceaux d'histoires similaires pour pouvoir se serrer les coudes.

Valentin est né à terme, après une grossesse sans problème, si ce n'est une perte de poids inexpliquée (2kg) pendant mon dernier mois de grossesse. L'accouchement s'est mal passé : il se présentait bregma et dans le mauvais sens, mais était trop engagé pour une césarienne. Il a été retourné à 180° avec des ventouses, in utero, et sorti grâce à une grosse épisio.
Il est né les yeux grands ouverts, plein de vie, mais très maigre. 2 kg750.
Je viens d'une famille de médecins ou paramédicaux, et suis donc bien entourée. Des la sortie de la maternité, il a vu un ostéopathe, et a eu un suivi mensuel au cours de ses 5 premiers mois de vie, puis trimestriel.
Au bout de deux mois, Valentin présentait une plagiocéphalie, due notamment à un torticolis congénital. Nous avons alors commencé la kiné, à deux mois. Il détestait être sur le ventre mais semblait en bonne santé : poussée de croissance spectaculaire, bonne prise de poids, bon tonus général. Les choses se sont corsées vers ses 5 mois : l'équipe kiné qui nous suivait nous avait strictement interdit de l'assoir. Hors, il était entre temps devenu très hypothonique, notamment au niveau du tronc (hypotonie axiale). A 6 mois, il a commencé les problèmes respiratoires sérieux à répétition : bronchiolites, bronchites, il a été malade pendant 6 mois sans guérison et nous avons fini par sortir l'artillerie lourde.
Entre temps, nous avons vu une pneumologue, et elle a tiré immédiatement la sonnette d'alarme. A 11 mois, Valentin ne tenait toujours pas assis, ne rampait pas, et pour cause, la kiné nous interdisait formellement tout ça ainsi que la pédiatre.
Nous avons changé d'équipe médicale, et avons été reçus en consultation à l'HFME pour une échographie pulmonaire, un rendez vous chez le nutritionniste (Valentin est très maigre) et une consultation en neuropédiatrie. L'angoisse.
La radio des poumons était bonne, ouf. La nutritionniste nous a concocté un programme (qui n'a rien changé). La pneumologue nous a un peu rassurés en disant qu'il y avait certes un retard moteur mais pas de retard d'éveil.
Puis ca a été l'escalade :
- rdv chez le généticien en septembre : rien donné
- rdv neuro tous les 3 mois pour suivre l'évolution
- rdv gastro-entérologue car Valentin vomissait toutes les textures non liquides ou semi liquides (type purées) : découverte d'un RGO massif du à une malposition > mauvaise jonction estomac œsophage qui empeche le clapet de se fermer. Mise en place d'un traitement médicamenteux In******m.
- rdv pneumo tous les trois mois : différents aérosols courants.
A partir de septembre, les séances hebdo de Valentin s'étalaient ainsi :
- kiné motrice : 2 x par semaine
- psychomotricité : 1 fois par semaine

Je suis tombée enceinte de mon 2e en septembre de cette année la.
En décembre, radio de contrôle du dos : la douche froide, scoliose grave, angle assis à 25°. La chirurgienne ortho baisse les bras, et nous envoie chez le spécialiste lyonnais, Dr V. C. à l'HFME. Deux semaines plus tard, nous avons rdv... le 24 décembre...
Le Dr nous rassure un peu, pour le moment, pas de corset, on se trouve encore dans des cas possibles de scoliose du nourrisson, Valentin qui est très hypotonique ne marche pas encore, il faut attendre de voir l'évolution.
En janvier, rdv pluridisciplinaire à l'Escale, un centre spécialisé dans les patients enfants à multipathologies.
L'horreur.
On m'annonce que mon fils souffre peut être dy syndrome d'Ehler Danlos, ou d'une myopathie congénitale. C'est la panique. Le désespoir.
On programme un électromyogramme en février, qui heureusement sort correct : aucune des deux pathologies énoncées ci dessus n'est dont engagée. Ouf. Les muscles de Valentin fonctionnent électriquement parfaitement bien.
On nous propose une IRM, j'accepte d'essayer éveillé, mais pas sous anesthésie générale. C'est un echec, la simulation se passe bien, mais Valentin panique à l'examen.
On nous propose une biopsie musculaire. Encore une fois, c'est sous anesthésie générale, je refuse car cette biopsie, on nous l'explique, ne servira qu'à affiner le diagnostic, mais il n'y a pas de thérapeutique autre à proposer que ce que nous faisons déjà. Nous décidons de nous laisser le temps et de voir comment les choses évoluent avec l'acquisition de la marche.
Valentin rattrape son retard à grande vitesse. Les nouvelles coté orthopédie sont hyper bonnes, l'angle est passé à 15°.
En Mai, notre petit deuxième pointe le bout de son nez avec un mois d'avance, en pleine forme, et cela déclenche la marche chez Valentin, qui commence donc, à 23 mois, à découvrir le monde sur deux jambes. Il commence à ce moment la des séances chez l'orthophoniste pour l'aider à régler son problème de textures, à muscler sa machoire et à apprendre à mâcher.
En décembre 2016, les choses s'arrangent vraiment : Valentin danse, court, mange des pates, du jambon mixé et plein de nouvelles textures. La scoliose s'améliore, l'asthme a quasiment disparu. Nous revoyons la neuro pédiatre qui écarte toute maladie neuro musculaire, mais qui poursuit le suivi à raison d'une fois par an.
Tout s'espace : la gastro entérologue est vue 2 fois par an, un nouveau TOGD et une enquête alimentaire nous confirment qu'il n'y a plus de reflux et que tout va bien, par contre, tout n'est pas encore à sa place à l'intérieur. Nous arr^tons les médicaments.
La pneumologue est hyper contente aussi.
L'orthophoniste fait des miracles.
A la rentrée de septembre, Valentin rentre à l'école sans AVS, il parle, court, chante, danse, comme tous les enfants de son âge. Il a quand même un PAI pour faire attention à ses spécificités.
En septembre, il fait un épisode de fièvre comme souvent, mais ça bascule au drame, il entre en convulsions.
Heureusement, moins d'une minute, et mon père anesthésiste présent ce jour la, aucune séquelle mais sous surveillance depuis.
En octobre, la douche froide. Rdv chez le chirurgien orthopédique : l'angle debout (premiere mesure) est à 40°.
La catrastrophe. Nous mettons en place le port d'un corset de nuit avec tout le stress que vous connaissez pour nous, les parents.
En parallèle, notre pneumologue fait installer chez nous un appareil d'hyper insufflations (Alpha 300) pour développer les poumons, à raison de deux séries de 2 minutes par jour, et de 3 visites par semaines de l'équipe de kiné respi.

Voila ou nous en sommes : la grosse scoliose de Valentin est maintenant son principal soucis de santé puisque tout le reste s'est réglé petit à petit avec l'acquisition de la marche.
Valentin a reçu son corset début décembre, il l'a choisi avec un imprimé savane, et nous l'avons décoré avec des tas d'autocollants : sam le pompier, peppa pig, des étoiles de noel... il s'est super bien adapté, et vite, et cela fait désormais partie de sa routine du soir. Idem pour l'appareil respiratoire.
Nous l'avons inscrit à l'escalade à partir de janvier, et il faut de l'équithérapie 20 minutes par semaine.
Nous avons rdv demain pour la premiere radio avec le corset, je vous avoue que j'angoisse pas mal.
en janvier, nous revoyons la neuro pédiatre et j'ai un peu peur aussi.

Certains jours, je suis fatiguée de tout ça, fatiguée de chercher des solutions, d'essayer de comprendre, de voir comment l'aider, de courir les hôpitaux, d'avoir toujours du matériel médical et des thérapeutes chez moi. En même temps, c'est une vraie chance d'avoir accès à tous ces soins, et, pour la plupart, gratuitement.

Pour faire un petit résumé des symptômes de Valentin, si certains s'y retrouvent ou peuvent partager une expérience :
- scoliose de 40° sur T10 + cyphose
- hyperlaxité articulaire très nette
- pieds plats, longs et fins
- pexus excavatum
- peau très sèche
- asthme (considéré comme asthme du nourrisson) > conséquence scoliose
- mauvaise jonction estomac œsophage > conséquence scoliose/cyphose

Merci de m'avoir lue, de votre soutien. J'essaie d'être une maman positive et active (et je travaille à 80%), je suis preneuse de vos bonnes ondes :)


Pour faire
Modifié en dernier par Anne-Laure le mar. janv. 09, 2018 5:04 pm, modifié 1 fois.
#299934
Bonjour Anne laure et bienvenue à toi sur le forum. ton petit valentin a déjà été bien éprouvé par tous ces problèmes de santé depuis sa naissance. heureusement, son état de santé s'est bien arrangé. je comprends que tout cela est difficile à vivre pour toi, surtout que maintenant il va falloir soigner cette scoliose. valentin est bien courageux et accepte bien son corset. espérons que le rv de contrôle de demain va donner de bons résultats, depuis la mise en route du corset. sur le forum, nous voulons t'apporter tout notre soutien dans cette épreuve. depist17
#299935
Bonsoir,
A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi nous, dans les Histoires d'Enfants.
En lisant ton entrée en matière, je vois que Valentin a déjà connu beaucoup de soucis de santé, beaucoup de hauts et de bas. Je lis aussi que tu es fatiguée de courir d'hôpital en hôpital, de bilans en rendez-vous, de victoires en défaites au gré des humeurs de Dame Nature.
Cette sensation, beaucoup de parents la connaissent. Cette impression que rien ne veut définitivement s'arrêter, qu'à un problème de santé résolu succède un autre. qui démarre. Cela n'est pas facile à vivre au jour le jour. Cependant, vos efforts n'ont pas été vains depuis le début car il semble que Valentin a déjà gagné bon nombre de combats au fil du temps. Tout cela inspire le respect face à votre aventure sur le chemin de la guérison de Valentin.
Le corset et l'évolution de la scoliose ont dorénavant fait leur entrée dans votre quotidien. encore une occasion de douter, de craindre ce que seront les lendemains. Pourtant Valentin semble s'être relativement bien adapté à son corset. Cela est une chose importante car le traitement de la scoliose se fait sur le long terme. Si le corset de Valentin est bien adapté, pas de raison que la scoliose l'emporte. Il faut croire en ce traitement. La radio à venir sera, je l'espère, à la hauteur de votre courage et de votre investissement aux côtés de Valentin chaque jour.
Par votre expérience de vie, vous savez que le temps, le courage et la solidarité permettent de gagner bien des combats. Au-delà de la peine, on apprend beaucoup sur soi au fil de ces années, même si l'on ferait bien sans tous ces doutes. Il restera, au fil du temps, comme je le dis souvent le sentiment d'avoir vécu quelque chose de différent de plus fort que bon nombre d'autres parents. Pas mieux, juste avec plus de force...

Je vous envoie le plus possible de bonnes ondes pour la radio à venir...
Meilleures pensées,
Franck
#299937
BOnjour,

merci beaucoup pour votre accueil chaleureux. Le rendez-vous est cet après midi, je vous ferai le compte rendu ce soir! Ce matin, notre petit deuxième courrait après Valentin pour lui piquer son corset :) "noooooooon, c'est MON corset!!!!!!"
C'est chouette de le voir comme ça, car la premiere semaine, le corset n'allait pas, il lui faisait mal, nous lui avons donc enlevé tout de suite (marques rouges), avons pris des photos pour l'orthoprothesiste, et avons montré le corset à notre kiné motrice qui nous a confirmé qu'il y avait quelques ajustements à faire!
Du coup, deux jours plus tard, nous avons revu l'orthoprotesiste, il a ajuste le corset (élargi la zone sur le haut des cotes) et positionné des mousses à certains endroits. Depuis, plus de douleurs, plus de plaintes! C'est important d'écouter son enfant et son ressenti, c'est bien une chose que j'ai apprise depuis le début de soins.
En cas de doute, appeler tout de suite (ou envoyer un mail), en cas de mauvais préssentiment ou mauvais contact, chercher un deuxième avis ou une autre équipe. C'est vraiment important de pouvoir faire confiance, sinon, c'est infernal.
Nous avons la chance d'avoir constitué une équipe fantastique. Tous ne sont pas des plus avenants, la plupart sont des femmes, mais tous sont mobilisés pour Valentin et respectueux et gentils avec lui. Certaines font partie de notre famille et sont devenues des amies.
A ce soir pour les nouvelles et merci encore
#299942
bonjour et bienvenue à toi

je vois que Valentin a bien cheminé avec son nouveau corset, c'est vrai qu il est important d'avoir une bonne équipe qui plus est à ton écoute

j espère que ce contrôle se passe e e pour le mieux à très vite
#299953
Bonsoir,
Valentin semble faire des jaloux avec son corset ! Les enfants ont une simplicité et une autre vision des choses qui nous facilitent la vie et nous rendent les moments douloureux plus faciles à vivre. Cela fait du bien d'arriver à sourire et même rire dans ces moments là.
L'équipe de l'appareilleur semble très professionnelle et à l'écoute. Allez-vous chez les Etablissements L ... pour le corset ?
On croise les doigts pour le rendez-vous en attendant les nouvelles...
Franck
#300021
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site
Quel parcours pour ton petit bonhomme.Ma fille de 9 ans maintenant est suivi dans le meme hôpital que ton fils mais par le Dr G....
J'espère que le rdv de vendredi s'est bien passé et que les nouvelles sont rassurantes.
#300026
BOnsoir! Le rendez vous de vendredi dernier s est très bien passé! La radio avec le corset révèle un dos quasi parfait, le corset est donc bien fabriqué et le dos de Valentin bien souple. Nous partons donc avec une bonne base et croisons les doigts pour que le traitement fonctionne! Prochaine radio et rdv dans 8 mois, il fausra enlever le corset les 3 nuits avant le rdv. Sinon en pleine forme Valentin! Pour le jour de l en, chorégraphie avec son corset lol, et cette semaine de vacances, equitherapie, ballades à cheval au pas et la semaine prochaine Valentin commence l escalade! Merci encore pour vos messages et bises à vos super héros et héroïnes vx1 houx
#300027
Pardon pour les fautes, j écris de mon tel!
Séverine, merci! Je ne connais que les Dr C. Et Pr H., tout se passe bien avec votre doc? Ta fille porte t elle également un corset?
Le notre a été fabriqué aux établissements L., non loin de l HFME, le suivi est fait avec Mr B, un orfèvre fantastique avec les enfants et les parents.
#300039
oui oui tout va bien,il la suit depuis 8 ans.Et maintenant,elle est suivie au Cdm par le Dr A.....,une ancienne chirurgienne de l'HFME.
Actuellement ,elle ne porte plus de corset car elle a une arthrodèse depuis mi novembre.Nous allons avoir confirmation mardi pour le corset mais elle en a porté longtemps (hyperco et Milwaukee).
Je connais bien l'établissement qui a fait le corset de Valentin.
C'est cool si le prochain rdv est dans huit mois.En attendant,j'espère que tout se passera bien.Les enfants s'adaptent vite
Tu peux lire l'histoire de Célia (qui commence à etre longue!!!!) et n'hésite pas si tu as des questions.
#300046
Bonsoir,
Les nouvelles de Valentin sont excellentes. Les résultats de la radio montrent que le corset fait au mieux son travail. Cela va permettre de contrecarrer les plans de Dame Scoliose avec réussite. Je le souhaite en tous cas.
L'appareilleur de Valentin est aussi celui de mon fils Thomas à l'époque. Les rapports avec eux sont toujours excellents et le personnel est appliqué et très sérieux, à l'écoute.
Valentin, comme tous les enfants d'ici vit en corset et fait tout comme si de rien n'était. Tout cela nous rend heureux, nous les parents, de voir nos enfants vivre en corset sans trop de difficultés. Encore une fois, leur courage nous tire vers le haut.
Il ne reste qu'à espérer que tout continue ainsi et vous serez des parents comblés. Il ne faut rien lâcher d'ici la prochaine radio.
Meilleures pensées,
Franck
#300073
Bonsoir Anne Laure et à mon tour de te souhaiter la bienvenue

Ton petit Valentin a déjà derrière lui un lourd parcours médical.
Beaucoup de symptôme sont derrière lui maintenant mais il persiste une forte scoliose.

Ton fils est pris en charge dans un très bon endroit. Le dr C était présent à notre dernière AG en novembre dernier.
Mr B de chez L je pense savoir aussi qui c'est, quelqu'un également de très humain et qui connait très bien la scoliose.

bonne annee_5
#300080
Bravo à Valentin pour sa force et son courage. les résultats sont bons, on croise les doigts pour que cela continue ainsi.
#300096
Merci pour vos encouragements et bonnes pensées. Nous avons vu passer la facture reglee par la msa pour le corset de Valentin... ouah.... quelle chance nous avons d être dans un pays qui nous permet d offrir les meilleurs soins à nos proches...
Demain matin, rdv annuel de suivi neuro... j ai passé ma journée le nez dans le boulot en évitant soigneusement de trop penser pour être fraîche ce soir avé les enfants qui ont eu tous deux une grosse journée de rentrée après deux semaines de vacances en famille. Je repousse l angoisse, comme nombre d entre vous j imagine avant chaque rdv médical. Je vous donnerai des nouvelles au plus vite.
Sinon je vais adhérer à l association. J espère pouvoir rencontrer d autres familles lors des AG ou autres événements . Je vous embrasse tous, et tous vos loulous super héros.
#300104
Les nouvelles ne sont pas celles espérées...
Nous devons procéder à une biopsie musculaire afin que la neuropédiatre puisse enfin poser son diagnostic.
Elle penche pour le moment pour une pathologie neuromusculaire non dégénérative, nous sommes donc dans l'attente d'un rdv avec l'anapath pour une intervention au plus vite, sachant qu'il va falloir nous armer de patience.
Nous avons demandé une anesthésie sous hypnose + anesthésie locale, si Valentin n'est pas réceptif à l'hypnose, ce sera sous AG.
Nous avons des tas de nouveaux rdv de programmés, à l'espace modéré notamment. Valentin a été parfait pendant la visite, coquin et taquin à souhait, son humour fait toujours autant de ravage et nous détend énormément. J'ai pour ma part gardé mon calme en tentant de vivre l'instant présent et en me projetant sur de petites étapes, un combat après l'autre. Ce futur examen nous permettra d'améliorer la thérapeutique pour mon loulou et et aussi de mettre le doigt sur le type de scoliose engagée : soit neurologique, soit idiopathique.
Ce qui est certain, c'est que mon coquin est en pleine forme, toujours aussi combatif, le sourire, la pêche, bien éveillé, et que je sais qu'il va gérer cela comme un chef. Pour ma part, je fais mon possible pour être à sa hauteur, je garde la tête haute pour lui, et aussi pour son petit frère. J'ai demandé un accompagnement pour moi à L'espace modéréafin de pouvoir moi même bien accompagner mon loulou.
J'accuse le coup. je vais digérer cela petit à petit Je vais essayer de me prévoir, pour une fois, un petit temps pour moi ce week end histoire de vider le trop plein et de recharger les batteries.
Je vous tiens au courant, merci pour votre suivi.
bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer de nom d'établissement

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