Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par _Aline
#299012
Bonjour,
je lis « incognito » vos histoires et celles de vos enfants depuis près de 2 ans .. depuis ce coup de massue au CHU de Grenoble ce 14 octobre quand on nous a annoncé « votre fils va devoir porter un corset » : Gabriel avait 2 ans et une scoliose dorso-lombaire mesurée à 22 degrés.
Ce jour-là nous avons découvert la scoliose et le corset de Milwaukee.

En 2 ans beaucoup de pleurs (de papa et maman, au début surtout), de colère (encore parfois), d’inquiétude (toujours) et beaucoup de premières fois :
¤ les premières radios, les premières visites chez le prothésiste .. et les premières astuces pour que ce ça se passe bien (c’est comme ça, entre autre, que le fidèle Nounours a porté lui aussi un « costume »)
¤ les premières nuits ;
¤ les premières questions des proches, des petits copains à l'école, des passants .. de Gabriel aussi ..
¤ les rentrées en crèche, en maternelle, au centre aéré

Aujourd’hui, du haut de ses 4 ans et avec son 4ème costume (paré d’un célèbre dessin animé de voiture) Gabriel est un petit bonhomme plein de vie qui nous épate tous les jours !

Aujourd’hui je me lance et partage avec vous notre histoire - pour partager avec ceux qui commencent malheureusement cette aventure, et pour votre soutien également car, nous le savons, la route est encore longue. Récemment j’ai lu - avec beaucoup d’émotion - le post de Franck et de son fils qui a fini sa bataille avec la scoliose, j’espère un jour pouvoir écrire que la scoliose est derrière nous. En attendant merci à cette association d'exister !
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Par chris
#299025
Bonsoir Aline et bienvenue sur SP

Merci à toi de venir partager le parcours de Gabriel, petit garçon qui semble très courageux.
Effectivement pour les parents c'est souvent difficile de voir son enfant subir ces traitements.Mais souvent ce sont les enfants qui donnent de grandes leçons de courage aux grands.

Tu as bien compris que la route sera longue et tu as frappé à la bonne route. Nous serons ici pour vous accompagner dans ce parcours et vous soutenir également.

Tu as eu raison de lire le parcours de Thomas le fils de Franck, c'est un parcours que nous suivons depuis 10 ans. Nous avons vu grandir Thomas chaque année en le rencontrant aux différentes AG de l'association. ET cette année nous avons découvert un beau jeune homme ravi du terme heureux de son parcours.

Je souhaite à ton fils une aussi belle victoire. Et tu pourras puiser dans l'histoire de Thomas plein de belles choses pour vous aider à traverser les différentes épreuves

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Par Fanette
#299027
:hello bienvenue Aline,
C'est émouvant de lire que tu lisais "incognito" les aventures des enfants de S&P, et que celles-ci ont pu t'aider. Oui, l'histoire de Thomas est encourageante, et j'espère aussi les mêmes résultats pour ton petit Gabriel. En effet, Thomas est un superbe jeune homme qu'on a connu petit, et j'ai une pensée émue pour tous les enfants que j'ai connu en 12 ans d'existence de l'Asso.
Merci de nous avoir fait partager 2 ans déjà de bataille de Gabriel contre sa scoliose.
Je te mets un lien qui te présente l'Asso Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527
Courage Aline, bisous à Gabriel :hello
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Par franck
#299032
Bonjour Aline,
A mon tour, en tant que papa de Thomas, de vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Bienvenue aussi à Gabriel qui semble avoir deja commencé le combat depuis pas mal de temps.
Ton entrée en matière ressemble a la nôtre, a tous ici. La peine de la découverte de la maladie, la colère intérieure que l'on ressent tous et ces doutes, ces larmes qui font des premiers mois de traitement notre quotidien. Et puis, par dessus tout ça, pour nous montrer la voie, nous redonner la force, la volonté et le courage, nos enfants qui savent continuer a aimer, sourire a la vie malgré ce coup du sort terrible. Sûrement que nous apprenons beaucoup sur eux et sur nous dans ces moments là. Pas mieux, pas pire que les autres, juste différents en définitif.

Comme vous le savez, Dame Nature choisit mais notre volonté ainsi que l'application au traitement permettent de garder la main face a la maladie. Je souhaite moi aussi a partir de ce jour que les choses évoluent aussi bien a la fin pour Camille que ce qu'il en a été pour Thomas. Mais aussi, comme pour nous, que vous ne baissiez jamais les bras au long des années de traitement pour gagner a la fin. Au-delà du doute ou du chagrin.
Même si le traitement est déjà commencé depuis quelques temps pour Gabriel, plein de questions ou de doutes doivent vous envahir. N'hésitez pas à venir les partager avec nous si le besoin s'en fait sentir. Nous serons là, promis.
Meilleures pensées,
Franck
Par _Aline
#299042
Merci pour vos messages de bienvenue plein de bonnes énergies !
Gabriel s'est très vite adapté à son encombrant compagnon : il court, saute, grimpe, se roule par terre comme tout petit garçon de 4 ans. Juste un peu différent. Il y a quelques temps nous avons lu un livre à Gabriel sur la différence (une histoire de grenouille qui veut voler) et Gabriel m'a dit "moi, je suis différent ..." - ce à quoi je m'attendais " ... j'ai un costume" - mais non "... je sais faire la toupie (figure consistant à tourner sur le ventre en appui sur le corset), pas les copains" : la différence vue par un enfant de 4 ans ;-)

Aline
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Par franck
#299058
Bonjour,
Pour les enfants, l'essentiel est bien plus simple que pour nous les grands. Pour être heureux, il ne leur suffit que de l'amour des leurs et tout leur semble convenir... Gabriel n'échappe pas à la règle et semble tirer les siens vers le haut. sûrement qu'avec son corset, il est un peu différent. Pas pire que les autres, juste différent. Il semble l'avoir compris et cela est déjà une chose primordiale.
Il reste toujours cette petite pointe au fond de nos cœurs de grands au moment de remettre le corset, le fait aussi d'accepter cette "frontière" lors des câlins et certaines petites choses qui resteront toujours en travers... Nous le savons et le gardons pour nous, dans nos secrets de grands.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#299106
Bonjour Aline. à mon tour de venir te souhaiter la bienvenue sur le forum, même si on aurait préféré ne jamais y venir. ton témoignage montre comme il est difficile de voir arriver la scoliose et ses traitements dans la famille; mais aussi le courage de Gabriel qui vit sa vie à sa façon avec ce corset impressionnant et si positivement. les enfants nous donnent vraiment de sacrées leçons de courage et de force! tu as compris que le chemin sera long, sache que nous serons là pour te soutenir à chaque étape du traitement et nous voulons croire très fort que le résultat sera tout aussi positif au final que celui de Thomas.
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Par severine1974
#299377
Bienvenue Aline et à ton petit bonhomme.
Effectivement l'annonce des traitements nous font peur à nous les parents mais sache que les enfants s'adaptent vite et nous surprennent.
La scoliose de ma fille a ete decouverte à lage de 16 mois.Elle a eu platres et corsets milwaukee dès sa rentrée en maternelle jusqu'au vacances cet été. Je te laisse lire mon histoire.Gabriel semble déjà bien s'adapter.
Pleins de courage pour la suite
Par _Aline
#300291
Bonsoir,
tout d'abord mes meilleurs voeux à tous pour cette nouvelle année !

Mardin prochain nous avons rendez-vous au CHU pour radio (avec corset) et visite auprès du Pr qui suit Gabriel : croisons les doigts que les nouvelles soient bonnes ..
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Par Rosy
#300300
on est avec vous pour ce rv en espérant de bons résultats. bonneeannee_6 depist6
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Par franck
#300302
Bonjour,
Je lis ton message et je vois que le jour du rendez-vous se rapproche à grands pas pour Gabriel. Ces moments sont toujours source d'angoisse pour les parents et les enfants. Chacun a sûrement fait de son mieux pour préparer ce jour alors confiance. On croise les doigts avec vous en espérant de bonnes nouvelles.
Meilleures pensées,
Franck
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Par daria
#300321
Bonjour,

Je pense bien fort à Gabriel (dont l'histoire se rapproche de celle de Grignette). En espérant que cette nouvelle année rimera avec bons résultats...

bonne annee_3
Par _Aline
#300344
Franck, Daria merci pour vos messages !
Ce soir nous avons "répété" la radio avec Gabriel (encore impressionnante pour notre bonhomme)
On va essayer de ne pas trop y penser ce soir ...
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Par franck
#300346
Bonjour,
C'est une bonne chose que d'avoir permis à Gabriel d'appréhender ce que sera la radio. Cet environnement est souvent source d'angoisse pour les petits. L'équipe médicale saura, je l'espère le mettre en confiance le moment venu. Pour mon fils cela s'est toujours passé ainsi en tous cas.
Nous sommes derrière vous pour ce "grand jour"...
Franck
Par _Aline
#300353
Bonsoir,
retour sur notre rendez-vous au CHU : Gabriel a été un vrai petit pro pour la radio (avec corset), il a sourit pendant les clichés - photo oblige - ce qui a bien amusé le manipulateur radio ;-)
Ensuite rendez- vous avec le Pr qui suit Gabriel : la correction avec le corset est de 100% , 0 degré de courbure ! Il nous a dit que cela fait maintenant 1 an et demi que la correction est maximale, donc radio sans corset prévue en juin et on envisagera probablement un réduction du temps de port, que la nuit pour commencer !! Comme vous l'imaginez, beaucoup d'émotions à l'annonce de cette nouvelle ;-) beaucoup de questions aussi ..
Le Pr s'est toutefois montré réaliste, en 25 ans de carrière, il n'a connu qu'une dizaine de cas de scolioses infantiles traités aussi jeunes qui ont pu été soignés ainsi, sans reprise de corset à un moment de la croissance .. Pour aujourd'hui en tout cas c'est une bonne nouvelle que nous avons fêtée avec une gaufre au nutella ;-)) Gabriel lui a simplement compris qu'il avait un joli petit dos - c'est suffisant pour le moment
Voilà ! Je vous souhaite une bonne soirée
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