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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#302712
Bonsoir,
Un petit message pour espérer que tout continue à se passer pour le mieux pour Gabriel...
Franck
Par _Aline
#302727
Bonjour,
pour la première fois depuis deux ans et demi Gabriel n'a pas mis son "costume" ce matin pour aller à l'école .. ;-) Grande émotion ce matin à voir mon bonhomme flotter dans son sweat trop grand

Mardi après midi, après de longues minutes à mesurer, tracer des traits sur la radio (passée brillamment et toujours en souriant) le verdict : quasi plus de gibbosité, une rotation des vertèbres quasi disparue et un angle à 5°. Le Pr G a proposé à Gabriel de ne porter son corset "que" la nuit. Une super nouvelle avant l'été !

Nous restons néanmoins lucides, la route est encore longue ...
Mardi après-midi le prothésiste a pris les mesures pour le corset n°5 - toujours Milwaukee mais cette fois-ci avec des animaux ;-)

Voilà ! Je vous souhaite une aussi belle journée que la mienne aujourd'hui !!

Aline

PS tradition oblige nous avons fini l'après-midi à grand renfort de muffins et glace au chocolat !
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Par emma26
#302734
J'approuve totalement la récompense... les muffins !
C'est une excellente nouvelle. Alors même si vous avez bien conscience que la route est longue chaque étape qui comporte une bonne nouvelle mérite d'être célébrée dignement !
Très heureuse pour vous, l'été s'annonce sous les meilleurs auspices
prin2
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Par franck
#302738
Bonjour,
Les nouvelles sont bonnes pour Gabriel. Le protocole de port se réduit un peu au fur et à mesure que les choses s'arrangent au niveau de la scoliose. Il faut se satisfaire de ces bons résultats, en être heureux et profiter du bonheur que cela procure sur l'instant. Chaque victoire se mérite grâce aux efforts. Le doute reviendra peut être un jour au gré des résultats. D'ici là, Carpe Diem...
Pour le reste, le corset fait partie de la vie depuis tant de temps que l'on s'habitue à lui et que partir à l'école en corset fait partie des choses "normales". Les tee shirts sont devenus trop grands et l'aspect de ce corset si difficile à accepter malgré notre amour de parents semble manquer. Cela est si bizarre et le bonheur semble si intense qu'il fait presque peur. Nous avons nous aussi connu cela avec notre Thomas.
Profitez de l'été et des moments de liberté pour bouger un peu dès que possible. Un peu de marche, de la piscine. Au milieu de tout cela, surtout, ne pas oublier d'y mettre de la joie, des rires, des sourire. Du bonheur tout simplement...
Franck
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Par Rosy
#302771
que du bonheur! l'été s'annonce merveilleux pour Gabriel avec un port de corset réduit à la nuit! j'imagine comme cela doit faire drôle de le voir ainsi! vous l'avez compris, rien n'est définitivement gagné encore, mais c'et déjà une belle étape, vers la victoire, nous l'espérons avec vous foot1
Par _Aline
#302783
@ Emma, Franck, Rosy, merci pour vos messages !
Depuis 3 jours je ne peux pas m'empêcher d'avoir peur qu'il se fasse mal, comme si on lui avait enlevé sa carapace .. Mais Gabriel lui savoure et un vent de liberté soufflait sur le parc aujourd'hui ;-)
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Par Rosy
#302786
pas de crainte, Gabriel gère cela très bien! il faut un temps pour s'habituer à donner une place au corset et il en faut aussi pour ne plus le voir sur le dos de son enfant! tout va aller très bien! foot4
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Par chris
#302789
Bonsoir Aline

C'est avec grand plaisir que je prends connaissance des dernières nouvelles concernant Gabriel. Juste avant l'été cette pause dans le corset est vraiment appréciable. Il va bien pouvoir profiter des beaux jours.

Rassures toi, il ne risque pas plus de se faire mal sans qu'avec le corset.

foot3
Par _Aline
#303301
Bonjour,
livraison du corset numéro 5 hier et la même boule au ventre hier soir de mettre à Gabriel ce costume si contraignant ...
On a beau savoir avec les années que c'est une histoire de quelques jours à chaque nouveau corset pour trouver ses marques, c'est toujours si compliqué de trouver le "bon ton" entre encouragement, soutien et malgré tout fermeté ...
Au final, 1ère nuit passée et notre bonhomme à la banane ce matin !

Bon et chaud week-end à tous
Par moutte
#303302
ouf tout c'est bien passé peut être qu au final Gabriel y a trouvé un certain confort avec ce nouveau corset

bon courage à lui pour supporter les chaleurs
rafraichir
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Par Noémie87
#303308
Bonsoir, je viens juste d'arriver sur le forum après l'annonce de la maladie pour ma petite Lila de 11mois.
J'ai lu votre topic qui est très encourageant et après des jours très noirs je me dis qu'au bout il y a peut être le soleil.

Je suis très heureuse pour votre petit Gabriel et vous,j'espère que cela continuera dans le bon sens.
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Par franck
#303312
Bonsoir,
Nouveau corset pour Gabriel et aussitôt nouvelle adaptation réussie. Gabriel gère tout cela comme un grand. Les habitudes sont là et rendent les choses plus simples. Il restera cependant toujours dans les cœurs et dans les yeux ce pincement lorsque l'on remet ce corset ou que l'on voit son enfant s'en voir pour certains gestes de la vie de tous les jours en corset. Cela reste longtemps, c'est de l'amour.
Courage à Gabriel en ces moments de canicule où rien n'est facile en corset.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#303358
le nouveau corset est arrivé et Gabriel l'a bien adopté déjà! il montre beaucoup de force et de courage. pas facile tous ces changements, mais Gabriel assure! bonvac encore et pas trop de chaleur! rafraichir
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Par chris
#303486
Bravo à Gabriel qui a de suite bien accepté son nouveau corset et j'espère que ça continue ainsi

chateausable
Par _Aline
#303823
Bonjour,
cette semaine examen de contrôle avec le Pr G du CHU et ... RAS ;-) A priori le dos de Gabriel n'a pas "bougé" depuis juin et l'allègement du port du corset (la nuit uniquement) alors on continue comme cela jusqu'au prochain contrôle en mars. C'est une bonne nouvelle !
Notre rituel jeu avec les Blouses Roses et méga gouter s'installe ;-)
Bon week-end à tous
Aline
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