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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Claire05
#300357
Bravo Gabriel !!! Votre histoire fait écho à la mienne puisque nous avons découvert la scoliose de mon fils à ses 2 ans et demi, elle était de 24°. Depuis cette découverte, il porte un corset la nuit, la scoliose a quasi disparue mais reviens de temps en temps autour de 10°. Et ce port nocturne sera jusqu'à la fin de sa croissance, on va monter une petite collection de corset, là, c'est le troisième pour l'instant. Allez bonne chance Gabriel, tu es entre de bonnes mains !
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Par Rosy
#300360
quelle bonne nouvelle ! espérons maintenant que la suite sera des meilleures, comme pour les enfants qu'à connu le professeur, trop peu nombreux! et de plus, Gabriel a fait cette radio avec un grand sourire comme chez le photographe! depist14
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Par franck
#300390
Bonjour,
Voilà un bien sympathique message sur l'histoire de Gabriel.
Sympa parce que j'imagine bien Gabriel sourire puisqu'il s'agit d'une photo. Une vraie petite star, je pense. Je valide aussi l'idée de la gaufre qui me semble très bonne et vous propose d'ores et déjà mes services si besoin pour le prochain rendez-vous des fois qu'il y ait une gaufre de plus...
Au-delà de la plaisanterie, les résultats sont magnifiques et montrent une colonne parfaitement droite. Là est l'essentiel puisque cela permet à la colonne de Gabriel de "pousser" en restant droite. Le traitement réussit et la scoliose de Gabriel réagit bien et cela est un vrai bonheur à partager avec vous.
Pour le reste, le protocole de port du corset pourra effectivement évoluer au fil du temps. si la scoliose reste stable et aussi si le corset permet une bonne correction de la courbure, ce qui est indéniablement le cas. Difficile de voir et d'imaginer l'avenir, de deviner ce que les choses seront à long terme. On espère bien sûr que Gabriel pourra bénéficier d'un traitement allégé. Le médecin utilise son expérience de cette maladie pour adapter le traitement à l'enfant et sa scoliose qui est à chaque fois unique. Cela permet aussi de durer sur le temps car le traitement par corset est long et parfois contraignant en grandissant car on accepte un peu moins les choses.
Il se peut que le médecin fasse bénéficier Gabriel de "fenêtres thérapeutiques" de temps à autre au fil du temps. Je te dis cela parce que ce fut le cas pour mon fils Thomas, dont l'histoire est actuellement chez les ados. La scoliose, forte au début, s'est "tenu sage" pendant le traitement et le corset a été très efficace. Cela a permis à Thomas de voir le traitement être modulé en fonction des périodes de croissance ou la vigilance devait être accrue.
C'est tout ce que je vous souhaite. Que le corset soit efficace et permette un traitement moins contraignant.
Et par dessus tout, au fil de ce long chemin, quels que soient les résultats bons ou moins bons parfois, qu'il y ait toujours plein de sourires dans le traitement, de gaufres et de moments complices comme aujourd'hui. Parce que cela, c'est le plus précieux et le plus efficace des traitements. L'amour et la solidarité permettent de faire oublier les jours sombres de quelquefois et de donner une valeur plus forte aux beaux instants comme aujourd'hui.
Plein de bonnes choses à vous pour la suite,
Franck
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Par chris
#300392
Le corset semble vraiment efficace ce qui laisse entrevoir pour les beaux jours un port allégé.
Mais comme vous l'a fait comprendre le spécialiste, peu sont les cas d'enfants aussi jeunes qui ont eu une réussite totale, et donc il faut bien avoir en tête que le combat n'est peut être pas terminé, mais ces moments d'allégement font du bien au moral et permette d'aider à mieux continuer

neige
Par _Aline
#300444
Bonjour,
c'est agréable de pouvoir partager des nouvelles avec vous, qui avez vécu ou vivez un peu la même histoire que nous ! Si Gabriel pouvait passer l'été en toute liberté au moins la journée, ce serait déjà une super nouvelle pour notre bonhomme !

@ Claire ici aussi nous avons une petite collection de "costumes" (déjà le numéro 4)
@ Franck l'invitation pour de futures gaufres est lancée ;-)

Bon week-end. Demain premier cours de ski pour Gabriel !

Aline
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Par franck
#300446
Bonjour,
Merci pour:l'invitation. Bon ski a la petite famille. Un peu de décompression après ce rendez-vous positif. Profitez en !
Franck
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Par chris
#300741
Bonsoir Aline

Je vois que vous avez déjà une petite collection de corsets.
Au cas où cela pourrait vous intéresser, je vous mets un petit lien viewtopic.php?f=48&t=8838

depist10
Par _Aline
#301528
Dimanche dernier Gabriel a eu sa médaille ourson à ski ;-)
Il y a 2 ans quand on nous a annoncé que Gabriel allait devoir porter un corset de Milwaukee, nous avions craint que cela engendre des difficulties de motricité globale .. Et je suis juste ravie de m'être trompée !
Bonne journée à tous
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Par Rosy
#301544
Bravo à ton p'tit homme!il a prouvé que malgré le corset, il est encore possible de faire pleins de belles choses! :1er
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Par franck
#301560
Bonsoir,
Rien m'empêche les enfants de vivre leur vie, leurs envies malgré le traitement. Leur force est un trésor pour les leurs. Le fait d'être entourés de parents à l'écoute, amoureux d'eux leur rend les choses plus faciles aussi au fil du temps également. Pas de doutes.
C'est une belle réussite pour Gabriel que d'avoir obtenu cette médaille. Cela lui montre aussi que rien n'est impossible et que le traitement ne le gênera pas pour profiter de tout avec passion.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#301703
Bonjour Aline

Gabriel prouve à son tour à quel point les enfants sont épatents et vivent avec une maladie et ses traitements tout à fait normalement, ils nous donnent de belles leçons.

Bravo à lui pour cette belle réussite

easter2
Par _Aline
#302647
Bonjour,
dans 10 jours nous avons une radio de contrôle, cette fois-ci sans corset (la 1ere depuis bientôt 3 ans) .. j'espère de tout coeur que nous n'aurons pas de mauvaise surprise .. Son corset commence a être un peu petit, bientôt le numéro 5

Sinon il y a 2 jours Gabriel nous a annoncé fièrement au moment de la douche "non, attendez, je fais mon costume tout seul !" et notre bonhomme a enlevé son corset tout seul ;-) On est restés bouche bée, Gabriel était tellement fier. Depuis quelques semaines il était frustré d'être le dernier arrivé au gymnase à l'école (sa maitresse lui enlève son corset pour les 45min de motricité le matin) et il s'est entraîné. Du coup il n'a plus besoin de la maitresse pour enlever son costume et n'est plus le dernier !

Bon fin de week-end !

Aline
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Par emma26
#302652
Bonsoir,
Gabriel gagne en autonomie, c'est super et il semble bien accepter son costume... Bon courage pour le prochain contrôle, nous savons tous ici que ce sont des moments de stress. Je vous souhaite d'entendre les meilleurs résultats possibles.
A bientôt
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Par franck
#302658
Bonsoir,
Comme le dit Emma, Gabriel grandit et arrive au fil du temps à apprivoiser son corset. A vivre avec, à l'enlever lorsque cela lui est permis sans tricher, bientôt à le remettre seul ou presque comme beaucoup d'enfants d'ici.
Les enfants acceptent les choses et font avec, comme on dit. Tout cela nous rend fiers d'eux et nous permet bien souvent de mieux accepter nous aussi ces traitement pas toujours évidents pour les parents comme les enfants.
Il reste à espérer que les prochains résultats sauront amener de bonnes nouvelles et montrer à Gabriel que ses efforts ne sont pas vains...
Meilleures pensées,
Franck
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