Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par yyayya
#298578
Bonjour à tous,

Je suis la maman de Marine, 9 ans. Son histoire de scoliose démarre à 6 ans et demi. Nous n'avions absolument jamais soupçonné qu'elle souffrait d'une scoliose (ni sa pédiatre d'ailleurs). C'est lors d'une radio du thorax pour une toux persistante que nous avons découvert, complètement par hasard, que Marine a une hémivertebre en D9, causant une scoliose dorsale de 24° et lombaire de 23°. On nous propose dès lors un suivi tous les 6 mois pour voir si l'hémivertebre grandit ou non. Lors de la seconde radio, l'évolution est tellement rapide qu'elle en est suspecte. Il semblerait qu'elle ait bougé lors de cette radio (EOS) et on nous propose donc d'en refaire une autre six mois plus tard. Un an plus tard donc, sa scoliose thoracique est passée à 33° et la scoliose lombaire est restée stable. A ce moment-là, le médecin othopédiste qui suit Marine préfère encore attendre avant de prendre la decision de l'opérer. Nous voilà donc encore une année plus tard, et là, le verdict est sans appel: sa scoliose thoracique est maintenant à 42° ! L'opération semble inéluctable...

L'orthopédiste nous a d'emblée annoncé qu'il n'opèrerait pas Marine, car il estime ne pas avoir les competences nécessaires. Il nous renvoie vers un specialiste au Grand Duché du Luxembourg qui, selon ses termes "n'a peur de rien". Cette operation semble en effet particulièrement delicate puisqu'il s'agit de retirer l'hémiverebre.

J'ai lu quelques anciens témoignages d'enfants dans le même cas de Marine, mais je n'ai pas encore trouvé d'histoire d'enfant opérés d'hémivertebre avec leur vécu après l'opération. J'aurais vraiment besoin d'être rassurée...
Je me pose tellement de questions sur "l'après", ce qu'il en sera de sa scoliose lombaire, etc...

Merci d'avance pour toutes les informations que vous partagerez ...
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Par emma26
#298584
Bonjour Marine et bienvenu à toi sur le forum.

Tu trouveras ici beaucoup d'informations très utiles et plein de témoignages.
Jade, la fille de Verodu26 a été opérée pour une hemivertèbre, à Lyon au CDM. Jade est plus âgée que ta fille mais la lecture de son histoire pourrait peut-être t'éclairer... Voici le lien viewtopic.php?f=32&t=7425&p=297958&hilit=Jade#p297958
Ce sont des choix difficiles à faire pour son enfant, tu auras sans doute besoin de plusieurs avis de spécialistes pour t'aider dans ta prise de décision et choisir une personne en qui tu as toute confiance. Quand tu auras trouvé la bonne personne, et ce site peut sans doute t'aider, le pas sera plus facile à franchir, tu seras plus sereine pour accompagner ta fille.
Bon courage à toutes les 2.
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Par franck
#298598
Bonsoir,
A mon tour, après avoir lu ton message, de vous souhaiter la bienvenue parmi nous, sur le forum. L'histoire de Marine débute comme celle de mon fils Thomas, passant une radio pour des problèmes de toux à 7 ans et se retrouvant avec une belle scoliose sur la radio. Le chemin de Thomas se différencie du votre en raison d'une scoliose idiopathique, sans réelle cause connue, tandis que les médecins ont décelé une hémi vertèbre à Marine.
Cette hémi vertèbre semble d'ailleurs poser pas mal de problèmes et pousse la scoliose de Marine à évoluer à vitesse grand V. A tel point que quelques mois seulement après la découverte de cette scoliose, le corps médical évoque déjà une probable opération. Il faut toujours un peu de temps pour apprendre à accepter et appréhender la scoliose. De ce fait, la prochaine opération évoquée de Marine doit certainement vous emmener dans un dédale de peur et de doutes que l'on comprend aisément.
Dommage que le médecin vous ait envoyé vers un collègue "qui n'a peur de rien". Il aurait également pu vous envoyer vers un collègue plus apte à vous conseiller, vous rassurer et vous expliquer les choses. Quelqu'un qui vous aurait remis un peu en confiance et vous aurait permis de voir à long terme de manière positive. Plutôt que de vous envoyer au feu à entendre ses propos. Parfois, le corps médical manque de tact. Il en est ainsi. Peut-être pourriez vous d'ailleurs essayer de rencontrer un professionnel apte à vous informer avec quiétude. Cela vous permettrait de prendre confiance dans la suite et espérer une issue positive pour Marine face à cette hémi vertèbre.
Dans les Histoires d'enfants opérés, vous trouverez des informations sur les hémi vertèbres opérées chez les enfants. Malheureusement, ce cas est souvent soumis à opération, c'est sûr. Les techniques sont dorénavant mieux maitrisées par les professionnels et le personnel médical est à l'écoute des patients. Cela est déjà plus rassurant.
Je vous envoie plein de courage pour la suite des choses en espérant que tout se passe bien, autant que possible. Car il est toujours difficile de garder positivité et confiance en demain lorsque nos enfants sont atteints d'une maladie.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#298618
bonjour yyayya et bienvenue à toi sur le forum. l'idée de prendre un autre avis est bonne. il ne faut pas hésiter dans ces cas-là. la scoliose de ta fille est déjà importante, du fait de cette hémi-vertèbre, et il est important d'essayer de la stopper. n'hésite pas à lire les témoignages qui j'espère t'apporteront du réconfort.
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Par chris
#298630
Bonsoir Yyayya et bienvenue sur SP

Suite à une hémivertèbre ta fille est atteinte de scoliose qui évolue au fil des mois.

Le spécialiste propose une chirurgie et tu te poses des questions ce qui est tout à fait normal.
Je te conseille aussi de lire l'histoire de Jade qui est très encourageante.

Et dans le doute n'hésites pas à prendre d'autres avis, cela peut aider et rassurer

automn2
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Par Jim
#298679
Bonjour Yyayya,

Bienvenue à toi sur S&P même si ce sont toujours des conditions douloureuses qui nous font atterrir ici. Ma fille a l'âge de ta petite Marine lorsqu'on lui a découvert sa scoliose et on lui a diagnostiqué en août une hémivertèbre également. Depuis, et après consultation de 5 médecins, nous avons choisi la voie conservatrice (corset de Milwaukee). Nous ne savons pas si nous avons fait le bon choix et devant l'évolution rapide de la scoliose de Marine, je comprends qu'en tant que maman, tu sois contrainte d'agir.
J'espère que tu pourras trouver au sein du corps médical des personnes rassurantes qui sauront te guider et t'accompagner, quel que soit le choix qui sera fait.

Bon courage à toi, à Marine et à ta famille,
Jim
Par yyayya
#299291
Merci à tous pour vos encouragements.

Nous avons rencontré le spécialiste au Grand Duché du Luxembourg.

Cette entrevue fut plutôt déprimante, à double titre.

Tout d'abord, les risques inhérents à l'opération nous furent largement évoqués. Nous avons apprécié l'honnêteté et la transparence du Dr K (espace modéré) mais cela ne nous a absolument pas rassurés. Nous avons beaucoup de mal à accepter ces 1% de risques de lésions neurologiques alors que notre fille ne souffre pas actuellement de sa scoliose, et a une vie parfaitement normale... Nous trouvons très difficile de devoir prendre la responsabilité de la décision de la faire opérer. Nous estimons qu'elle est trop jeune pour lui expliquer tous les risques, donc nous devons décider en notre âme et conscience pour elle. Malheureusement, nous ne pouvons pas nous permettre d'attendre et de lui laisser prendre la décision à l'âge adulte car nous savons que la scoliose évolue rapidement et que ses conséquences seront de plus en plus lourdes... Lourd dilemme.

Ensuite, le Dr K (espace modéré) a d'emblée parler de la possibilité d'une seconde opération, d'arthrodèse, cette fois, pour la scoliose lombaire, en nous disant que le processus de torsion scoliotique était déjà fort avancé. Cela fut le coup de massue pour nous. Je pensais naïvement qu'une fois la cause (l'hémivertebre) retirée, la colonne allait d'elle même se redresser...ou en tous cas, que la situation pourrait être améliorée ou stabilisée par corset.

Il nous a réécrit quelques jours plus tard après avoir analysé les radios. Verdict: il propose de la plâtrer 3 mois, juste après l'opération et de passer au corset amovible ensuite. J'essaie d'être optimiste et de me dire que cela va fonctionner.

En tous cas, pour l'heure, c'est la première opération qui occupe toutes nos pensées.

Nous revoyons le Dr K (espace modéré) le 4 janvier prochain pour planifier l'opération. Nous aimerions si possible qu'elle soit débarrassée de son plâtre avant l'été....

Merci de m'avoir lue...

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par franck
#299307
Bonsoir,
Je lis ton message et je comprends le fait que le rendez-vous ait été angoissant et n'ai pu vous rassurer sur l'avenir.
En premier lieu, ta fille va devoir porter un plâtre avant de se faire opérer. Ce traitement est assez contraignant et il est sûr que ce n'est pas évident à accepter. Si cela peut t'aider un peu, le plâtre est souvent très efficace sur la scoliose des enfants. C'est certainement pour obtenir la correction maximale avant l'opération qu'on vous le propose.
En second lieu, il est effectivement difficile de se dire que le fait de "retirer" l'hémivertèbre ne soignera pas tout, ne corrigera pas la scoliose comme on l'aimerait. Il restera encore à contrer le fait que les vertèbres de ta fille aient tourné comme dans beaucoup de scolioses. Cela est sûrement inquiétant, attristant.
Pour le reste, il existe toujours, dans chaque opération, une part infime de risques, des choses que l'on ne maitrise pas quels que soient les chirurgiens ou les méthodes employées. Cela n'est pas à ignorer mais il faut surtout savoir que bon nombre d'opérations se déroulent sans embûches également.
Tout cela est bien difficile à accepter, à appréhender. D'autant plus que ta fille, comme tu le dis, ne souffre pas. La scoliose n'est pas douloureuse mais peut être invalidante, poser problème à l'âge adulte. Tout ce que l'on vit aujourd'hui est un engagement pour l'avenir de nos enfants plus loin, plus tard dans la vie. Il faut en être conscient et cela peut nous aider à accepter les choses.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#299309
vos questionnements et votre angoisse sont bien compréhensibles après ce rv. ta fille ne souffre pas et c'est très souvent le cas que la scoliose ne fasse pas souffrir, enfant. et pourtant elle est bien là, et s'aggrave si pas de traitement. le médecin a du vous faire part des risques dus à l'opération. ils sont là pour toute opération, même la plus bénigne, mais on sait que tout est mis en oeuvre pour qu'ils restent exceptionnels. une première opération pour retirer cette hémi-vertèbre est maintenant nécessaire et le plâtre dans les suites, espérons-le, permettra peut-être à la colonne de se stabiliser. l'essai du corset en vaut le coup avant de devoir passer si résultat négatif, à l'arthrodèse. as-tu déjà lu l'histoire de jade? elle est plus âgée que ta fille mais parcours un peu similaire. courage à vous. là, il faut avancer par étape et espérer un bon résultat.
Par yyayya
#299314
Rosy a écrit :vos questionnements et votre angoisse sont bien compréhensibles après ce rv. ta fille ne souffre pas et c'est très souvent le cas que la scoliose ne fasse pas souffrir, enfant. et pourtant elle est bien là, et s'aggrave si pas de traitement. le médecin a du vous faire part des risques dus à l'opération. ils sont là pour toute opération, même la plus bénigne, mais on sait que tout est mis en oeuvre pour qu'ils restent exceptionnels. une première opération pour retirer cette hémi-vertèbre est maintenant nécessaire et le plâtre dans les suites, espérons-le, permettra peut-être à la colonne de se stabiliser. l'essai du corset en vaut le coup avant de devoir passer si résultat négatif, à l'arthrodèse. as-tu déjà lu l'histoire de jade? elle est plus âgée que ta fille mais parcours un peu similaire. courage à vous. là, il faut avancer par étape et espérer un bon résultat.

Oui, merci beaucoup, l'histoire de Jade est en effet très positive

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents dans ton propre message.
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#300970
Bonsoir yyayya

Vous avez du revoir le spécialiste début janvier.

Est ce qu'une date d'opération a été prévue ? ou une autre solution a été mise en place

carna3

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