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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#301050
Bonsoir Caroline

Le corset de Maélie semble efficace.
Ce qui te fait te poser des questions sur un éventuel allégement du corset.

La scoliose a peut être diminué, mais c'est bien parce que le corset est bien porté.
Tant que la croissance n'est pas terminée, il faut rester trèsb vigilante.

Il arrive que les traitements soient allégés temporairement en cas de grosse amélioration en fonction aussi du type de scolisoe. Mais souvent cela n'est que temporaire et ce n'est pas toujours le cas de pouvoir alléger.
La bataille devrait durer jusqu'à la fin de la croissance.

Si tu veux, je t'invite à aller dans les histoires d'adolescents, lire l'histoire de Thomas le fils de Franck, qui a porté un corset durant 10 ans. Son histoire est un très bel exemple

neige1
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Par franck
#301051
Bonsoir Caroline,
Maélie semble porter son corset avec application et les premières impressions semblent montrer que cela amène de très bons résultats.
Le corset se porte bien souvent, comme viennent de te le dire les filles, jusqu'à la fin de la croissance. Le protocole peut évoluer si le port permet de bien corriger les choses ou si la scoliose est peu évolutive. Dans ces conditions, selon les sensations du médecin, le protocole de port peut se réduire. Mais, sans vouloir te décevoir, très rarement s'arrêter, voire jamais.
Si tu lis l'histoire de Thomas, mon fils, désormais chez les ados, tu verras que le protocole de port a souvent été modifié pour lui. L'allègement du protocole de temps à autre permet aussi d'avoir, comme le disent les médecins, des fenêtres thérapeutiques qui permettent aux enfants de souffler un peu pour tenir sur la distance des traitements longs.
Je vous envoie plein de forces pour la suite et j'espère que les résultats du prochain rendez-vous confirmeront les premières impressions.
Meilleures pensées,
Franck
Par CaroMaélie
#301074
Bonjour
J'ai lu l'histoire de votre fils Thomas et je me suis rendue compte de la dureté de cette maladi et ça me fait vraiment peur. Pourquoi les médecins ont ils suspendu le port du corset à votre fils en 6 mois ca c'était dégradé de 12 degré !!! C'est ça qui me fait peur moi pour le moment elle est petite mais quand elle va faire des poussées de croissance ?? Vous avez venez 10 ans de long combat je me rend compte que le traitement est obligatoire ma puce comprend mais c'est parfois très dur de la voir quand eIIe ne veut pas le mettre et de lui expliquer que c est pour réparer son dos c'est rare mais ces moments sont encore la. J'espère qu'elle aura autant de courage et de volonté que Thomas pour se soigner
Merci à vous pour votre soutien
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Par emma26
#301140
Bonjour,
Je viens de lire votre histoire. C'est vrai que la scoliose est un combat d'endurance, qui se joue sur la durée, sur la régularité dans le port du corset, la fin de la croissance semble être dans une éternité... et pourtant... chaque étape que vous franchissez est en soi une victoire, malgré la difficulté. L'histoire de Thomas est longue de 10 ans, de hauts et de bas, mais Thomas a gagné le combat, c'est une histoire encourageante, c'est une belle perspective.
Si petite et des nuits rendues compliquées, c'est difficile, le temps d'adaptation est propre à chacun mais l'adaptation se fait au fil du temps, vous pourrez le lire dans les histoires postées ici.
Pour votre prochain rendez-vous, pensez à noter toutes vos questions pour que cela puisse vous aider dans la poursuite du traitement, n'hésitez pas à évoquer les difficultés, les doutes pour pouvoir obtenir des conseils éclairés qui pourront vous aider.
J'espère que les prochaines radios montreront une belle amélioration pour vous épauler dans votre combat.

depist14
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Par franck
#301147
Bonsoir Caroline,

Au début, à la découverte de la maladie de nos enfants, on doute, on hésite et l'on regarde au loin avec peur. Qu'en sera-t-il-il plus tard, les choses évolueront-elles positivement, mon enfant sera t-il assez fort pour tenir la distance tout au long du traitement ? Toutes ces questions sont bien légitimes au départ.
Puis le temps qui passe rend les choses plus aisées à vivre car on apprend à vivre avec, à se faire à ce corset. Pour nous aussi, les grands, cela n'est pas facile. Nous avons nous aussi notre période d'adaptation à ce corset. Chacun dans la famille prend ses marques.
Ensuite, chaque jour a sa valeur. Chaque instant, bon ou mauvais, nous apprend sur nous et les nôtres et cela nous rend plus forts.
Vous aussi vous allez y arriver, il faut juste un peu de temps. Et surtout, conseil de parent, ne montrez jamais votre chagrin à votre enfant face au traitement. Donnez lui de l'affection, du soutien, de la force pour chaque jour. Il arrivera qu'il faille partager des coups de blues, des joies, des peines. Et il faudra dans ces moments là être conscients de votre force. Il faudra aussi en parler lorsque Maëlie le demandera. Cela aussi vous saurez le faire avec force.
Le traitement est long et le plus dur est que face à cette maladie, il n'y a pas de plan médical prédéfini. Le corset varie, le protocole de port aussi, la durée de traitement également. L'évolution de la scoliose varie également. Chaque scoliose est différente et seul le soignant connaît tout cela avec son vécu, son expérience.
Pour finir, au fur et à mesure du traitement et des années, on apprend énormément sur soi et les siens. Cela nous rend incontestablement différent à la fin du voyage. Comme je dis souvent, pas meilleurs, pas pire que les autres. Juste différents.
Toute une vie de parents...
Courage à vous,
Franck
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Par Anne-Laure
#301153
Bonjour, votre puce porte son corset de nuit et à son âge, ses nuits sont difficiles. Les résultats montrent des hauts et des bas, mais les médecins sont clairs : la scoliose est imprévisible et nous partons sur une grosses question jusqu à la fin de croissance de nos enfants. Ils sont parfois plus forts que nous et nous surprennent, alors dans les moments difficiles pour nous les parents, il y a ce magnifique espace de partage pour ouvrir les soupapes loin de nos enfants, entre adultes, sans culpabilité :)
Mon fils Valentin de 3 ans et demie porte son corset depuis trois mois et il se sent tellement bien avec qu il le réclame. Certains soirs bien sur, il y dit « non! Pas corset! » mais ça dure une minute, c est devenu une blague entre nous, on rigole et il lève les bras tout de suite. Au départ, j ai été démolie par la nouvelle de cette maladie. Dans le cas de mon fils, c était hélas une permis d autres... mais ce qui m à aide, si cela peut vous aider aussi, c est de me dire et de lui dire qu avoir un corset est une réelle chance! Une vraie chance d être soigné, un espoir concret de peut être guérir au bout et tout cas de lutter efficacement! Nous tous très fiers de Valentin et de son corset. Vous pouvez être fière de vous, de votre puce. Nous partons sur le Long terme mais nous sommes là pour nous serrer les coudes!
Par CaroMaélie
#301903
Bonjour à tous
Nous avons le rendez vous orthopédie après 6 mois de corset la sentence est tombée Maélie va devoir porter un plâtre la scoliose a évolué qu'elle saloperie de maladie pour mon mari et moi la nouvelle a eu du mal à passer on s'en veut d'infliger ça a notre puce!!! On se pose des tas de question pour l'instant nous n'avons pas de date pour la pose du plâtre sachant qu'elle va être hospitalisé 3 jours et elle aura une anesthésie générale tout ca m'inquiète beaucoup et puis il y aura le après comment l'habiller la laver la nourrir et l'école ?? Nous avons pris rdv avec sa maîtresse. L'orthopédiste veut mettre le plâtre avant l'été donc les semaines à venir vont être compliqué si quelqu'un a un récit ou des conseils pour les jours d hospitalisation ou la vie avec le plâtre je suis preneuse
Merci de votre aide
Et courage à tous
Caroline maman de Maélie
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Par Rosy
#301913
Mince, la scoliose de Maélie a continué à évoluer malgré le corset et le plâtre est maintenant nécessaire. le médecin veut mettre le plâtre avant l'été afin surement de lui éviter les mois de chaleur. sais-tu combien de temps elle devra le garder? j'imagine que vous vous posez beaucoup de questions, avec le stress qui se rajoute. vous "infligez" cela à votre puce, pour son mieux-être, pour son avenir , afin qu'elle puisse vivre sa vie comme chacun. des périodes difficiles à accepter pour des parents mais hélas pas le choix. votre amour et votre soutien l'aideront à bien supporter cette période. 3 jours d'hospitalisation afin de l'aider à s'habituer à ce plâtre, à trouver aussi les bons mouvements. les débuts ne seront peut-être pas faciles, mais tu verras qu'elle va s'y faire rapidement. le plâtre va donner de bons résultats, et permettra ensuite de revenir au corset. tu as bien fait de prévenir la maîtresse. courage à vous.
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Par chris
#301914
Bonsoir Caroline

Décision difficile pour les parents, mais la scoliose de Maélie a continué d'évoluer malgré le corset alors il va falloir envisager la pose d'un plâtre.
Tu te poses plein de questions et c'est normal. Le plâtre donne souvent de très bons résultats.
Pour en savoir plus, je t'invite à lire un peu plus bas sur le forum la partie consacrer au plâtre.
Il est un peu plus lourd et épais que le corset donc pour les habits ll faut souvent prévoir une à deux tailles au dessus, et tout ce qui est élastique est pratique.
Pour le quotidien les contraintes sont un peu les mêmes que celle du corset

prin3
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Par franck
#301923
Bonsoir,
La mauvaise nouvelle qui vient de tomber n'est pas facile à avaler. Pas de doutes. Pour le plâtre et le "déroulement de la vie" lors du port du plâtre, il existe comme te l'ont dit les amies du forum une partie consacrée à ce sujet sur le forum. Ces sujets sont difficiles à évoquer, c'est pour cela que les parents ayant déjà vécu cette situation sont d'un précieux conseil.
Pour le reste, dur d'accepter le sort que vous inflige la nature avec positivité. Chacun vous dira que le plâtre va permettre de regagner le terrain perdu mais malgré tout rien n'y fera. Il y aura toujours ce goût amer au fond de la bouche durant cette période de plâtre, cette épreuve imposée à Maélie.
Les cœurs vont se serrer mais vous allez arriver à passer ce cap. J'en suis sûr. On apprend sur soi dans ces moments là. On se découvre à soi, à ses enfants, des forces que l'on ne soupçonnait pas. Une solidarité nouvelle, plus forte qu'avant.
Bien sûr que l'on se passerait bien de tout cela. Mais il va falloir affronter cette période avec force pour franchir le cap et aider Maélie à garder son sourire. Et pour cela, la famille n'a pas d'égal.
Dame Nature est parfois injuste mais il faut l'accepter pour mieux vaincre la maladie ensuite.
Nous sommes à vos côtés pour partager cela si le besoin s'en fait sentir. Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
Par CaroMaélie
#301935
Bonjour,
Tout d'abord merci pour vos réponses et votre soutien. Je suis aller consulter les liens sur le plâtre ça m'a un peu rassuré.
Nous n'avons toujours pas de date l'attente est longue une question est ce qu'ils refont un cliché avant la pose du plâtre?
J'ai également vu qu'on pouvait faire une demande de AEEH au près de la mdph est ce vrai? Nous faisons les allers retours Poitiers - Tours à chaque fois qui engendre un coup et je pose un jour de congé également , cette aide pourrait palier à ces dépenses??
Merci pour vos réponses
Caroline
Par moutte
#301938
oui tu peux tu as aussi le congé de présence parental qui peut palier à tes dépenses et te permettre de garder tes jours de congés

ton médecin traitant te fait un certificat précisant des soins longs pour ton enfant, ensuite une demande de congé de présence parental est à demander auprès de ton employeur (congé à prendre sur plusieurs jours, semaines ou quelques jours par ci par là à négocier avec le patron

dossier à télécharger sur le site de la caf et envoyer le tout à celle ci pour étude et paiement
22 jours par mois à 43€ environ puis tu peux aussi prétendre à un complément pour frais environ 112€ par mois (j'avais régler les frais liés à la location de ma chambre dans la maison des parents proche de l hôpital

en espérant t avoir donné des pistes bon courage à très bientôt print10
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Par franck
#301973
Bonjour,
Je lis les solutions proposées par chacun en réponse à tes questions.
J'espère que les différents organismes sauront accéder à ces demandes pour t'offrir la possibilité d'être le plus longtemps possible auprès de ta fille. Cela compte beaucoup dans ces moments, pour les enfants comme pour les grands. Etre ensemble rend les choses moins ardues.
Et puis, si l'on a le droit, aucune raison d'hésiter...
Plein de courage à vous,
Franck
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Par eric ortho37
#302227
CaroMaélie a écrit :Bonjour je suis la maman de Maélie 3 ans, nous venons de détecter la scoliose de ma fille a 36 degré rdv en urgence chez ortho résultat corset à porter la nuit dans un premier temps. Je voulais connaître des astuces pour aider ma fille a se faire à son corset les nuits sont très dures elle se réveille toutes les demi heures en pleurant je sais pas quoi faire du coup elle est fatiguée et ca joue sur sa journée. Elle accepte de le mettre mais souffre je faire? Par ce forum je me rend compte que nous ne sommes pas les plus mal lotie mais de la voir souffrir mais fais atrocement mal et va falloir qu'elle l'est jusqu a la fin de sa croissance dur dur!!! Merci en tout cas pour ce forum je me sens moins seule face à cette pathologie et merci pour vos réponses



bonjour, alors Maélie a-elle réussi à accepter et porter son corset? J m'appelle Eric, je suis orthoprothésiste, et spécialiste de faire souffrir les enfants...lol....je m'occupe de l'appareillage de tout ce qui est pédiatrie, dont la scoliose. J'avoue que le traitement par corset est très contraignant, mais l'appareilleur de Maélie est là pour l'accompagner et faire les modifications nécessaires pour lui rendre la vie pas trop difficile. En général je modifie très souvent mes appuis en les diminuant au bout d'une semaine, et je les revois tous les 2 mois
bon courage à ta petite puce et à toi, vous allez allez vers des jours meilleurs
Eric print7

Bonjour comme précisé dans le règlement , merci de ne pas citer le message rpécédent pour y répondre afin de ne pas alourdir le forum
Par CaroMaélie
#302280
Bonjour à tous,
Nous sommes à 1 mois après le rendez vous ou la décision a été prise de lui mettre un plâtre cependant nous n’ avons toujours pas de date pour son hospitalisation plus le temps passe plus le port du plâtre va se retrouver pendant les vacances d’été et surtout la chaleur!!! Maélie porte son corset sans problème et on sert de plus en plus elle est au courant qu’elle va avoir un plâtre pas facile pour ces petits bouts
J'espère avoir des nouvelles rapidement
Courage à tous pour ce combat contre la scoliose

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