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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jim
#297287
Bonjour,
Comme beaucoup d'entre vous, j'arrive ici après de nombreuses heures passées sur internet et sur ce forum pour en apprendre plus sur ce qui vient d'être diagnostiqué à ma fille de 6 ans 1/2, soit une scoliose. En juin dernier, visite chez le généraliste pour un certificat médical à visée sportive (gym/natation) et il nous indique que notre fille présente une légère gibbosité, sans caractère d'inquiétude mais qui sera à surveiller. Nous ne formalisons pas plus que ça, jusqu'à tout récemment ; de retour de vacances, mi août, visite de suivi chez la pédiatre et nous lui demandons de regarder cette gibbosité. Et là, inquiétude de sa part qui nous demande de consulter très rapidement un chirurgien orthopédiste pour un avis au regard de l'importance de la bosse et de la courbure que présente son dos. L'après-midi même, nous retournons voir le généraliste pour qu'il nous donne son avis sur la majoration de cette gibbosité par rapport à ce qu'il avait vu en juin ; il confirme que celle-ci s'est majorée. Devant nos questions sur les incidences de ce problème et sur les traitements de la scoliose, il est assez évasif et s'en remet à l'avis de l'ortho après radios.
Voilà la problème posé ; vient ensuite le parcours du combattant que beaucoup d'entre vous connaissent ; à Reims, impossible de consulter avant décembre la chirurgienne que nous a conseillée la pédiatre, malgré notre insistance et notre inquiétude sur ce qui nous semble être une aggravation importante de la scoliose de notre fille en deux mois seulement (comment attendre décembre sans panique ?). Après moult recherches, nous réussissons à consulter un orthopédiste en fin de semaine (vendredi), qui confirme la scoliose, qu'il estime à 20°, mais qui s'en remet aux radiographies qu'il nous prescrit avant de se prononcer. Il nous annonce tout de même qu'au regard de son jeune âge et de l'importance de la déformation, notre fille n'échappera pas au corset. Mon épouse et moi sortons évidemment de ce RDV effondrés, imaginant le pire pour les 8 prochaines années de notre fille avec le port de ce corset (limitation de ses activités, vie à l'école, regard des autres, gêne au quotidien, impact psychologique ...).
Nous effectuons la radiographie le lendemain matin et l'orthopédiste accepte très gentiment de nous recevoir en fin de matinée, le samedi, pour interpréter les clichés ; et là, il nous annonce une scoliose de 30° en thoracique et 30° en lombaire, mais surtout il nous indique qu'il ne sait "pas quoi faire" pour le traitement car le cas de notre fille ne pourra pas être traité par corset en raison, a priori (les radios ne sont pas assez précises pour le déterminer) d'une hémivertèbre (en T9). Nouveau coup de massue pour nous lorsqu'il nous indique que la seule voie de traitement est la chirurgie avec deux options : bloquer la vertèbre pour qu'elle arrête de croître côté convexe ou retirer l'hémivertèbre et souder les vertèbres adjacentes. Il précise que cette chirurgie doit être envisagée dès maintenant. Devant nos questions relatives aux risques, aux suites de l'opération, il reste évasif et nous dit de nous concentrer sur le moment présent et d'attendre les nouveaux clichés (centrés sur la région T7 à T10) avant d'en savoir plus.
Nous en sommes là aujourd'hui (dimanche) et nous ne sommes pas encore sortis de notre état de sidération ; nous ne comprenons pas tout du vocabulaire utilisé, qui est nouveau pour nous. Nous avons pris RDV à Lyon avec le Dr D.M. à la C.D.P. demain matin, afin d'avoir un nouvel avis et de comprendre mieux ce qui attend notre fille.
Notre présence ici résulte de la bonne impression que m'a faite la lecture des posts et des histoires de ce forum, empreints de modestie, de bienveillance et de partage.
Désolé d'avoir été aussi long, mais comme tous ceux qui arrivent ici, nous sommes paniqués, perdus et beaucoup de questions se bousculent dans nos têtes :
- A qui s'adresser pour un avis sûr ?
- Quelles sont les incidences de cette opération (si opération il doit y avoir) sur la vie de notre fille ?
- Comment se passe l'opération ? la convalescence ?
- Quel est le degré de risque de l'opération, notamment au niveau neurologique ?
- Comment faites-vous pour ne pas attendre 6 mois pour obtenir un RDV lorsqu'un ortho préconise une opération rapide et que vous ne voulez pas prendre une décision aussi importante pour la vie de votre enfant sans confronter plusieurs avis ?
Sans réponse à toutes ces questions, il est difficile pour nous d'exposer clairement à notre fille la situation, ainsi qu'à ses frères ; sans réponse à ces questions, il nous est difficile d'appréhender ce que seront ces prochains mois et ces prochaines années pour elle.
Désolé encore d'avoir été aussi long et merci à tous ceux qui pourront nous apporter leurs conseils, ici ou en MP.
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Par Rosy
#297314
bonjour jim et bienvenu à toi sur le forum. j'imagine le choc quand la pédiatre a parlé de l'aggravation. je dirais dommage qu'il n'y ait pas eu de radio de faite dès le mois de juin, mais je pense que le généraliste devait mal connaitre la scoliose et ce qui s'en suit. maintenant se rajoute ce problème d'hémivertèbre qui reste à confirmer par d'autres examens. effectivement, il est parfois nécessaire d'opérer et rassure toi, cela se passe très bien. il y a des histoires chez les enfants, opérés ou non, que tu peux lire. je n'ai pas les noms en tête mais tu devrais les retrouver, le mieux est de lire le début de l'histoire. les enfants récupèrent bien et assez vite en général. tu as déjà un premier avis, demain tu auras le second. ici à sp, nous connaissons très bien le médecin que vous verrez demain puisqu'il a déjà assisté à de nombreuses assemblées générales. c'et vrai que les dates de rv sont souvent très loin, ce qui dénote bien qu'il y a hélas beaucoup de scolioses et trop peu de spécialistes pour la soigner. nous ne pouvons hélas faire autrement que d'attendre ces dates. mais une fois pris en charge et si un traitement quel qu'il soit s'impose, ce dernier commencera rapidement. question traitement, il ne vous est pas possible d'en parler à votre fille et à ses frères, puisque vous ne savez pas encore précisément, et qu'il vous est encore nécessaire d'avoir d'autres avis. votre peur est bien légitime, tout cela est inconnu pour vous mais nous serons là pour vous soutenir. j'espère que des parents qui connaissent le même problème viendront vous répondre et vous apporter leur avis et leur soutien. depist17
Par Dama
#297315
Bonsoir Jim,

Je me connecte et je lis l'histoire de ta fille.
Je ne pense pas pouvoir beaucoup t'aider d'un point de vue technique et informations car je ne connais pas le problème d'hemivertebre.
Néanmoins je sais à quel point il est dur d'apprendre que son enfant à une scoliose évolutive, alors je t'envoie beaucoup de courage et je pense que tu as pris la bonne décision de prendre un second avis qui viendra confirmer ou infirmer la décision à prendre.
Pour ma part je regrette de ne pas avoir pris ce second avis et peut être que je me trompe mais je crois que c'est important d'être sereins dans la prise en charge médicale de nos enfants.
Encore une fois beaucoup de courage et je sais que grâce à ce forum, j'ai rencontré virtuellement des personnes qui nous soutiennent beaucoup (et dans notre cas nous en avions beaucoup besoin).
A bientôt.
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Par franck
#297320
Bonjour,
A mon tour, après avoir lu votre histoire, de te souhaiter la bienvenue sur le forum parmi les Histoires d’Enfants.
La scoliose est une maladie méconnue et elle est souvent comparée par nous tous à un simple mal de dos. Cela ne rend pas service aux patients car sa prévention est souvent oubliée. C’est donc déjà une chose très importante que ton médecin ait découvert la présence de cette scoliose. Cela permettra dorénavant de la surveiller et de la contrer. Bien sûr, cette découverte ne rend pas les choses plus faciles pour les parents et les enfants et cette scoliose est une source d’angoisse, de doute et de peine. Cela est bien normal.
Ta fille souffre d’une scoliose avec une hémivertèbre. Je ne saurais te renseigner de manière certaine, mon fils ayant une scoliose idiopathique mais les traitements sont tout de même similaire : corset et si besoin opération.
A ce qu’il semble l’hémivertèbre de ta fille pousse le médecin à envisager une chirurgie de manière assez rapide. Cela ne peut que rajouter à votre émoi et poser encore plus de questions. Il y a sur le forum des cas d’enfants souffrant d’hémivertèbres. Vous les trouverez plutôt dans la section Histoires d’Enfants Opérés. Pour ma part, n’ayant pas de connaissances sur le sujet, je me garderais bien de vous conseiller.
Je pense qu’il est important en tous les cas, comme tu le fais, de prendre plusieurs avis pour vous orienter et guider votre choix. Le professeur D. M. de la C.D.P. est notamment un éminent spécialiste, proche de l’association Scoliose et Partage qui vous donnera un avis important.
Pour l’instant, vous ne savez pas encore tout, donc difficile d’envisager la suite des choses avec sérénité. Mais j’espère que les avis médicaux ainsi que les mots des autres membres du forum, au travers de leur vécu, sauront vous donner confiance pour la suite.

Pour le reste, il y a aura toujours les doutes, les questions, la peine qui entourent la maladie d’un enfant. Ce forum est surtout là pour cela. Pour partager, se donner du courage et s’informer sur la maladie. Il n’est jamais facile d’être un papa ou une maman désarmé face à la maladie de son enfant et le moral fluctue parfois. Les enfants d’ici sont d’une force que nous ne soupçonnons pas et ta fille va t’impressionner car elle saura être forte au-delà des doutes de certaines fois. L’important pour les petits est souvent d’avoir les leurs à leurs côtés pour les aider, les encourager. Après, ils s’accrochent et rien ne les empêche de mener leur vie avec réussite. Souvent d’ailleurs avec plus de forces que d’autres enfants n’ayant pas vécu de moments douloureux…
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#297327
Bonjour Jim et bienvenue sur SP

Une scoliose a été découverte à ta fille qui est encore très jeune.
Cette scoliose est causée par une hémivertèbre et le spécialiste désire opérer ta fille pour stopper l'évolution de la scoliose.
Tu as des craintes et cela se comprend. Tu as besoin d'en savoir plus, d'avoir d'autres avis pour savoir où vous vous diriger.
J'espère que le rdv de ce matin vous en a appris un peu plus.
Tu pourras lire dans les histoires d'enfants opérés, l'histoire de Jade qui a aussi une hémivertèbre et qui a été opérée récemment.
viewtopic.php?f=32&t=7425

Il y a aussi d'autres témoignages d'enfants ayant une scoliose avec hémivertèbres
viewtopic.php?f=1&t=8445&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bres
viewtopic.php?f=1&t=8581&p=292852&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bres#p292852

Etc ...

Tu trouveras également sur ce lien un topic qui parle des hémivertèbres avec des liens professionnels et quelques témoignages
viewtopic.php?f=8&t=1497

cremeglace
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Par emma26
#297343
Bonjour Jim et bienvenue sur ce forum,

Le diagnostic, les recherches, les questionnements, les peurs, les besoins d'infos, de conseils... Un cheminement que l'on a tous fait à un moment ou à un autre par ici en effet. Comme le dit Chris, Jade, la fille de Verodu26 a été opérée récemment pour une hemivertèbre, à Lyon au CDM. La lecture de son histoire ou un échange avec Verodu26 pourrait peut-être t'éclairer.
Les délais sont souvent longs pour consulter un bon spécialiste c'est vrai mais une opération n'étant pas neutre, je te rejoins sur la nécessité d'avoir plusieurs avis. Avec le spécialiste que tu vois à Lyon, cela te fera 2 avis d'orthopédistes dans un premier temps. Je pense que tu devrais prendre ce rendez-vous chirurgical dans ta région même s'il n'est qu'en décembre et même si vous décidiez de ne pas faire cette opération dans l'immédiat, cela vous permettrait de savoir précisément ce qui vous est proposé, quels sont les avantages et les risques de le faire maintenant ou plus tard, etc. Bref, de pouvoir poser toutes les questions qui restent en suspens pour l'instant. Pourquoi ne pas prendre aussi un rdv chirurgie à Lyon au CDM afin d'avoir dans ce domaine aussi 2 avis ?
Le spécialiste de Lyon que vous consultez connaît parfaitement bien la scoliose et il n'est pas pour la chirurgie à tout prix, bien au contraire, cela vous donnera sans doute un point de vue intéressant.
Bien sûr une enfant ne peut avancer qu'avec des éléments sûrs, mais cela vous demandera encore du temps, des rendez-vous et une réflexion personnelle pour savoir ce que vous pensez être le meilleur pour votre fille, une fois bien informé.

Bon courage dans vos démarches, au plaisir de vous lire avec des nouvelles de votre rendez-vous lyonnais.
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Par Jim
#297347
Merci beaucoup à Rosy, Franck, Chris et Dama pour leurs messages de soutien et d'encouragement.

Quelques nouvelles suite à notre RDV d'hier avec le Dr DM à Lyon. Il nous a fait une impression de maîtrise de son sujet et a été rassurant. Il a confirmé le diagnostic de scoliose congénitale à 30° en thoracique et 30° en lombaire, mais contrairement au chirurgien rémois, il nous a déconseillé l'opération (épiphysiodèse) qu'il juge efficace uniquement pour les enfants de moins de 2 ans (notre fille a 6 ans 1/2). Il préconise donc le port nocturne d'un corset Milwaukee. Il pense que cela pourra contenir la scoliose.
Evidemment, c'est un traitement lourd et nous appréhendons un peu les premières nuits de notre fille avec cet appareillage ; toutefois, nous passons d'une opération lourde et imminente de la colonne vertébrale à un traitement conservateur, uniquement la nuit. Nous ne savons pas si nous faisons le bon choix, mais pour le moment, nous allons la faire suivre à Lyon, accepter le traitement par port nocturne d'un corset MLK. Nous demanderons un autre avis au CHU de Reims lorsque nous aurons réussi à avoir un RDV.
Pour ceux dont les enfants ont été traités par corset en port nocturne, pouvez-vous nous dire si cela a été efficace ? Quels conseils pouvez-vous nous donner pour préparer au mieux notre fille et l'aider pour ses premières nuits avec sa "carapace" ?

Merci encore à tous, nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles de notre fille, au détour de nos passages ici et de la lecture et du partage autour de vos parcours et de ceux de vos enfants.

Jim
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Par chris
#297358
Bonsoir Jim

Le rdv d'hier t'a rassuré et il n'est pas question d'opération pour l'instant.
Un corset milwaukee de nuit a été prescrit à ta fille.
C'est vrai qu'il peut paraitre impressionnant mais il est bien toléré par les enfants. Comme chaque corset, au départ il faudra quelques jours d'adaptation.
Tu te poses des questions si tu fais ou pas le bon choix, personne ne peut le dire, chaque scoliose est un cas différemment et évolue différemment. Il faut essayer et au cas où il est possible de passer à autre chose.
Après vu que ta fille a une hémivertèbre je ne saurais pas trop te dire ce qui pourrait être mieux, mais là aussi dans les hémivertèbres il y en a plusieurs sortes donc des évolutions différentes.

Tu as raison de maintenir l'autre rdv, plusieurs avis ça aide

cremeglace
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Par Rosy
#297370
l'avis de ce médecin concernant le traitement est autre, le corset mwk. un traitement de nuit et qui donne souvent de bons résultats sur la scoliose. espérons qu'il en sera de même chez ta fille .
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Par franck
#297379
Bonjour,
Le rendez-vous semble s'être bien déroulé puisque vous passez du spectre de l'opération à un traitement nocturne. Cela est une bonne nouvelle.
Le corset Milwaukee n'est pas aisé à porter mais le fait de ne l'avoir que la nuit va permettre une adaptation plus douce au traitement. La nuit est le moment ou le corset est le plus efficace... et le moins gênant, c'est sûrement pour cela que le professeur a préféré débuter comme cela pour voir la suite.
Les médecins spécialistes de la scoliose comme lui ont un vécu, une expérience qui leur permet de proposer un traitement adapté aux cas différents de chaque scoliose. Il faut avoir confiance et vous lancer dans le combat. Cela va être un peu dur au début, avec la période d'adaptation, mais ta fille va y arriver avec force et courage comme tous les enfants d'ici. Le mieux est d'y aller progressivement, doucement, un peu plus chaque jour et les choses iront.
Plein de courage à vous,
Meilleures pensées,
Franck
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Par Jim
#297520
Bonjour à toutes et à tous,
Merci encore pour vos messages ; nous repassons ici en ce jour de rentrée pour vous donner des nouvelles de notre fille. Suite à son RDV avec le Dr DM à Lyon, nous avons enclenché les démarches pour qu'elle soit traitée par port nocturne d'un corset MLK. Nous avons donc plusieurs RDV la semaine prochaine pour les mesures, l'essayage, la livraison du corset et la radio de contrôle avec corset. Nous appréhendons la première nuit avec corset pour notre fille, mais elle a l'air moins inquiète que nous.
Toutefois, malgré le choix que nous avons fait pour le traitement, nous restons dans le doute concernant le diagnostic porté. En effet, le chirurgien orthopédique vu à Reims et la Dr DM (Lyon) ont diagnostiqué une scoliose malformative avec hémivertèbre, mais nous avons montré les radios de notre fille à deux médecins de Berck qui, eux, nous indiquent qu'il n'y a pas de forme congénitale et que la scoliose est idiopathique. Le Dr DM (Lyon) et les médecins de Berck sont toutefois en accord sur le traitement en première intention, mais cette différence de diagnostic nous étonne. Nous ne voulons pas aller plus avant dans cette investigation car nous voulons nous concentrer sur le corset pour le moment, mais il faudra s'intéresser à cette question à moyen terme.
Nous vous souhaitons à toutes et à tous une belle rentrée.
Amicalement,
Jim
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Par Rosy
#297521
difficile ces diagnostics différents! mais comme tu dis, l'important est pour l'instant de se préparer à l'arrivée de ce corset, pour qu'il puisse faire son travail sur la scoliose. l'appréhension est là pour les parents et c'est bien compréhensible. mais tu verras qu'après les premiers jours, ta puce s'y fera et fera ses nuits sans problème. rentree3
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Par chris
#297526
Bonsoir Jim

Quel que soit l'origine de la scoliose, les traitements sont similaires, donc le corset devrait avoir un effet bénéfique sur la scoliose de ta fille.

C'est étonnant ces avis contradictoires qui viennent pourtant de spécialistes qui connaissent bien le sujet.

depist11
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Par franck
#297527
Bonsoir,
Les avis médicaux sur les causes de la scoliose dont souffre ta fille semblent diverger entre les médecins. Certainement que la suite permettra d'en savoir plus. En tous les cas, comme tu le dis, l(important est maintenant de se préparer au traitement pour contrer la scoliose.
Pour le corset Milwaukee, il n'est pas des plus faciles pour dormir mais ta fille va y arriver doucement. Un petit peu plus chaque jour comme l(on dit à chaque parent au début du traitement.
Les enfants se font souvent moins d'angoisses de tout cela, une fois les choses expliquées. Ils nous tirent vers le haut avec leur courage quand notre cœur se serre au moment de remettre le corset.
Bonne rentrée à vous aussi,
Franck
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Par Jim
#297865
Bonsoir,
Quelques nouvelles de notre fille en ce dimanche soir. Nous avons effectué cette semaine plusieurs allers-retours à Lyon pour la prise de mesure et la livraison/réglage du corset MLWK. Elle a fait sa première nuit avec avant-hier soir : nuit assez difficile, avec des vomissements dus au stress et une angoisse visible liée au fait d'être cloîtrée dans cet appareil. Nous avons dormi avec elle et nous avons été heureux de la voir s'endormir un peu ; nous avons été impressionné par son courage aussi. La deuxième nuit, elle s'est endormie très rapidement, mais a demandé de nombreuses fois dans la nuit à ce qu'on le mette sur le côté. A 4h30 du matin, elle ne tenait plus et a souhaité qu'on lui enlève, ce qu'on a fait. Elle nous dit souffrir en raison des deux ergots qui maintiennent sa tête derrière. Nous avons placé un chiffon doux sur le devant (mentonnière) et sur l'arrière, au niveau de ces deux ergots, mais cela ne suffit apparemment pas. Nous nous demandons s'il ne faudrait pas placer un tout petit coussin entre ceux-ci et sa tête (est-ce bon ???).
Je sais que ce sont de petits détails pratiques mais ils sont important pour elle, pour nous. Si quelqu'un a une astuce, nous sommes preneurs.
Pour la suite, nous avons un RDV mercredi matin pour la première radio avec corset ; nous appréhendons un peu.
RDV à Reims également le 26/9 pour un autre avis.
Bonne semaine à tous,
Jim

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