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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Coralie06
#296837
Bonjour à tous,

J'ai parcouru le forum et lu de nombreuses histoires qui ne nous laissent pas insensibles et qui ressemblent à la notre et à cette fichu maladie qu'est la scoliose.

Je suis la maman d'une petite fille de 20 mois chez qui on a décelé une scoliose thoracique gauche de 40° à l'âge de 15 mois. On aurait pu imaginer bien des choses, mais alors une scoliose sur un bébé...on ne pensait pas que ça pouvait exister... Après l'attente d'un délai de 5 mois pour effectuer une seconde radio, le verdict est tombé, scoliose infantile évolutive thoracique de 45° aujourd'hui et lombaire de 33° :(

On s'en doutait en voyant son dos au fur et à mesure se tordre mais c'est vrai qu'on espère toujours que les choses s'arrangent et entendre de bonnes nouvelles.
Un corset CTM lui a été prescrit avec un temps de port de 23h/24h et nous venons de le récupérer hier après plusieurs retouches et essayages.
Contre toute attente elle ne dit rien, ne se plains pas et l a porté toute la journée d'hier et à même dormi cette nuit avec. C'est bizarre d'avoir à dire ça mais ça nous a rempli de bonheur de voir sa réaction.

Malheureusement vu son jeune âge il n'existe pas de vêtements adaptés sans couture pour elle. Enfin je n'en trouve nul part...! Après une journée de port elle a déjà de belles marques sous les bras, certainement liées aux frottements avec le body (porté à l'envers).

Certains d'entre vous ont du et doivent rencontrer le même problème que nous. Si à tout hasard vous avez des astuces ou des bons plans habillement, je suis preneuse :) et même des astuces en tous genres ;)

Courage à tous pour ce long chemin et bravo à nos enfants de supporter et de s'adapter (bien mieux que nous) à cette difficile épreuve.

@Bientôt
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Par chris
#296842
Bonsoir Coralie et bienvenue sur SP :bienvenue8

Une scoliose assez importante a été découverte chez ta fille qui est encore très jeune.
Un traitement orthopédique a été mis en place, début d'un long parcours.

Les enfants s'habituent souvent très vite et vivent normalement avec le corset. C'est souvent plus difficile pour les parents, c'est souvent un arrache coeur de voir son enfant dans son corset.
Mais tu verras que c'est Roxane elle même qui va vous remonter le moral.
Dès le début elle le porte déjà très bien.

Elle a quelques rougeurs, il faudra surveiller, parfois il est nécessaire de retourner voir le prothésiste pour faire quelques retouches au corset pour mieux l'adapter.

Pour les bodys sans couture, j'ai vu sur le forum que Dama en avait commandé pour sa fille, peut être pourrais tu voir avec elle pour qu'elle te dise où tu pourrais en trouver. Tu pourras trouver l'histoire de sa fille ici viewtopic.php?f=1&t=8654&start=45

force1SP
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Par franck
#296845
Bonsoir Coralie,
A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi nous malgré les circonstances délicates de votre arrivée ici.
La scoliose est une maladie qui reste dure à maîtriser, contrôler et elle s'attaque malheureusement aux adolescents mais aussi aux enfants et plus rarement aux bébés. Tout cela, quel que soit l'âge de découverte, n'est pas chose facile à vivre au quotidien pour les parents et les enfants.
J'imagine que lorsque l'enfant concerné est un bébé, la situation est encore plus difficile à vivre, à un âge où tout ne devrait être que quiétude, douceur et câlins.
La mise en place du corset semble s'être déroulée de manière convenable pour ta fille. Comme tu le dis, c'est une bonne chose qu'il n'y ait pas de souffrance mais on aimerait pouvoir faire quelque chose de plus malgré tout. Ne pas avoir à faire subir ce traitement ou pouvoir prendre pour soi la difficulté de ce corset.
Au-delà de la maladie et du traitement qui l'accompagne, il y a une part d'affectif qui est touchée par la scoliose. Il faut souvent prendre sur soi pour tenir la route face à cette maladie au long cours et à l'évolution incertaine.
Le forum et l'association "Scoliose et Partage" sont là pour aider les parents sur ce chemin du traitement, les aider, les conseiller et partager leurs états d'âmes mais aussi leurs joies et leurs peines. Et cela n'a pas de prix. Alors n'hésites pas à te livrer.
Je lis que vous avez des problèmes pour habiller votre fille sous son corset. Pas de doutes que d'autres parents en lisant ces mots viendront vous donner un petit conseil, une astuce pour y arriver et aider au confort en corset de votre petite.
Je vous souhaite en tous les cas encore la bienvenue parmi nous et j'espère que les choses continueront à bien se passer pour votre petite.
Meilleures pensées,
Franck
Par Coralie06
#296986
Bonjour à tous,
Merci Chris et Franck pour vos messages et votre accueil. C'est important de se sentir soutenu et aussi compris dans cette drôle d'aventure.
Chris merci, j'ai contacté Dama et nous échangeons en privé nos astuces (notamment pour les bodys sans couture) mais aussi nos doutes et interrogations.
Pour Roxane l'adaptation se passe toujours très bien, elle porte son corset presque 23h/24 et dort sans problème avec. Il lui a fallu une petite semaine mais maintenant elle arrive de nouveau à monter sur le canapé toute seule, ramasser des objets au sol, courir etc...bref être comme avant. J'avoue que c'est un énorme soulagement de la voir si à l'aise.
Nous avons aussi débuté les séances de kiné (2 par semaine) et tout se passe bien, on met en place tranquillement des exercices afin de soulager son dos et conserver une bonne musculature.
C'est toujours malgré tout un peu difficile pour nous de la voir prise au piège dans son corset, mais nous gardons le moral et nous nous disons tous les jours (même plusieurs fois par jour) que c'est uniquement pour son bien...Une visite chez le prothésiste a été nécessaire après quelques jours de port pour quelques petits ajustements et maintenant tout va bien.
Nous avons RDV la semaine prochaine pour rajouter les mousses et faire la radio de contrôle sous corset....On croise les doigts pour que les résultats soient encourageants.
Je vous tiendrai au courant des résultats.
Bonne journée à tous et bon weekend
@bientot
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Par chris
#297199
Bonjour Coralie

J'espère que tout continue bien pour Roxane avec son corset

terrasse3
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Par franck
#297223
Bonsoir,
Je me joins à Chris pour espérer que tout va pour le mieux pour ta fille et que les modifications effectuées sur le corset n'ont pas trop posé de problèmes.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#297240
bonsoir Coralie. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. voilà ta petite puce aussi avec une scoliose et le port du corset. elle est bien courageuse et s'est très vite habituée à son port. grâce au forum, tu auras pu avoir des astuces quant à ses bodys, entre autre. j'espère que le dernier rv aura apporté de bonnes nouvelles et que ce corset fait bien son travail.
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Par chris
#300974
Bonsoir Coralie

Comment va Roxane ?
J'espère que le corset donne de bons résultats.

Si tu passes par ici, on serait ravi d'avoir des nouvelles

carna2

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