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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par axelle2102
#295810
Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans qui porte depuis aujourd'hui un corset Milwaukee. scoliose congénitale de 56 °. Quand je dis qu'il le porte depuis aujourd'hui ce n'est pas tout a fait car à la maison il ne pouvait ni s’asseoir ni se relever .Il a beaucoup pleuré et disait qu'il avait mal. Mon mari pense qu'il est peut être mal réglé car quand il s'assoit ça lui remonte terriblement la tête. J'ai repris rdv avec l'appareilleur semaine prochaine. En attendant on va essayer de lui mettre en augmentant le temps un peu tous les jours....
Comment vos petits ont supporté leur corset? rapidement?Je suis vraiment désemparée car je ne connais personne qui a déjà eu une scoliose avec pose de corset. Mon petit bonhomme est tellement plein de vie j'ai peur qu'il ne se renferme sur lui même. Et j'ai peur tout simplement pour lui, qu'il soit malheureux. Je sais que c'est pour sa santé et que forcément ça ira de mieux en mieux, j'ai juste besoin de vos témoignages et vos expériences.
D'avance je vous remercie
Par Claire05
#295828
Mon fils a eu un corset de nuit à partir de 2 ans et demi. ce n'est pas un milwaukee mais un corset en hypercorrection (penché d'un coté). Si je peux te donner un conseil, c'est de ne pas hésiter à voir le prothésiste ou l'appareilleur autant de fois que nécessaire, les ajustements sont souvent utiles. J'ai dû emmener mon fils 3-4 fois pour le premier corset, il avait mal a des endroits et des bosses se créaient. Notre prothésiste grattait la mousse à ces endroits et cela le soulageait. Les premiers temps sont difficiles mais au bout d'un bon mois et demi, les enfants s'habituent vite en général. Au début, il portait le corset quelques minutes, puis quelques heures, puis ensuite toute la nuit. Dans mon cas, le corset a bien rempli son rôle. Mon fils est passé d'une scoliose de 24° à 9° en 6 mois. Bon courage à toute la famille.
Par axelle2102
#295832
Merci Claire de ta réponse. Je suis un peu rassurée. Je vais effectivement revoir l'appareilleur. Mon fils a gardé le corset aujourd'hui 1 heure ce matin et 2 heures cet après midi. Il m'a épaté car il est monté sur son vélo et même fait de son quad électrique. Tout doucement mais surement .Je suis plus confiante pour l'avenir . Encore merci et plein de bonnes choses à toi et toutes ta famille. mu2
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Par franck
#295835
Bonne Axelle,
Je te souhaite a mon tour la bienvenue parmi nous sur le forum. Je coonais bien ce satané corset Milwaukee car mon filsThomas l'a porté lui aussi jeune. Ce corset est très gênant lors de son port. Mais il est redoutablement efficace sur la scoliose des enfants. Alors, on accepte malgré tout la contrainte en espérant que tout cela soit un gage de réussite ensuite. Le but de la têtière est d'obliger l'enfant à s'étirer dans le corset, c' est le principe de ce corset . alors bien du mal a faire les mouvements habituels mais les enfants s'adaptent au fil des jours avec force et courage.
C'est cependant une bonne idée de retourner chez l'appareilleur. Celui-ci saura vous expliquer le port, la mise en place. Il pourra le régler le cas échéant si besoin. Nous aussi les grands, il nous faut prendre nos marques face au corset.et nous habituer à lui.
Votre enfant saura être fort et son courage va vous étonner, j'en suis sûr. L'essentiel est deja de montrer votre courage de parents même si vous étés tristes, votre solidarité pour l'encourager. Il saura a alors être fort lui aussi. Et surtout, il faut prendre le temps pour l'adaptation.Un peu plus chaque jour pour prendre les repères au fill des jours. Doucement
Mais que cela est dur pour nos coeurs ee grands...
Courage a vous,
Franck
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Par emma26
#295844
Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je comprends que tu sois désemparée mais tu verras vite sur ce forum que tu n'es pas seule, tu pourras lire d'autres témoignages dans la partie enfants pour te rassurer. Car malgré les difficultés, les enfants sont très souvent épatants, volontaires et capables de s'adapter à tellement de choses, ils sont incroyables...
Je pense comme les précédents avis, il ne faut surtout pas hésiter à retourner voir l'appareilleur pour des ajustements autant que nécessaire et puis bien sûr il y a aussi le temps d'adaptation, augmenter le temps de port petit à petit permettra d'y aller plus en douceur et que l'acceptation et la tolérance soient meilleures...

Bon courage à toi et à ton fils.
print6
Par axelle2102
#295888
Merci pour vos messages qui me réconfortent. Martin prend ses marques doucement mais se plaint souvent qu'il a mal et ce à la mentonnière. Il le garde jusqu'à 6 heures par jour depuis hier. J'ai hâte de revoir l'appareilleur mercredi. Encore merci à tous et bon week end.
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Par franck
#295903
Bonsoir,
Ce corset est difficile à accepter au départ à cause de sa mentonnière. Ton fils s'habitue tout doucement et prend ses marques. Il va rapidement arriver à s'étirer dans son corset pour échapper à la mentonnière. Avec vous pour l'aider, il va y arriver rapidement. Il faut continuer de la sorte. Un petit conseil peut-être : essayez de noter tout ce qu'il faut demander à l'appareilleur le jour du rendez-vous pour ne rien oublier dans la pression du moment.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#295926
rub

Bonjour Axelle

Le corset milwaukee au premier abord est impressionnant.
Comme chaque prothèse il nécessite un temps d'adaptation, quelque fois quelques petites retouches et ensuite les enfants sont vraiment admirables et arrivent à avoir une vie tout à fait normale avec, il joue sans s'en détourner.

depist10
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Par Rosy
#295967
à mon tour axelle, de te souhaiter la bienvenue sur le forum. ton petit bonhomme doit porter hélas aussi un milwaukee. tu as pu le lire par les différentes réponses, qu'il se fera avec de la patience à ce corset et j'ai lu que déjà il le porte davantage. ton petit homme est vraiment courageux. de plus, ce corset apporte de très bons résultats sur la scoliose. courage
Par axelle2102
#295977
Bonsoir et merci à tous pour vos messages. Franck, tu as raison, mon fils commence à s'échapper un peu avec la mentonnière. Il s'habitue tout doucement la journée. Pour le moment il veut l'enlever pour la sieste et la nuit. Je n'insiste pas de peur qu'il se braque ensuite. Nous l'appelons Coco et mon fils ne manque pas de lui dire bonjour et au revoir soir et matin. Nous revoyons l'appareilleur demain et sur vos conseils également j'ai préparé mes questions. Cela me semble bizarre par exemple qu'il ne puisse pas se mettre sur un canapé. Sur sa chaise haute ça passe et il mange même seul mais il a bien du mal a se tenir assis.
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles et peut être même vous solliciter pour d'autres questions .
Merci , merci vraiment
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Par franck
#296005
Bonsoir Axelle,
La position assise en corset Milwaukee 'est un crève coeur pour les parents. Je m'en rappelle encore avec émotion pour mon fils. Le plus dur pour lui a été en fait de ne plus pouvoir jouer par terre avec ses voitures à ses débuts en Milwaukee. Il était triste et moi tout autant. Nous avons finalement trouvé un moyen pour continuer, couché sur le côté, avec un oreiller. Ce n'était pas le bonheur mais la solidarité et l'amour ont permis de passer outre, de continuer malgré tout les choses commencées. Ton fils y arrivera, il va trouver ses marques et si votre aide est nécessaire, vous saurez lui donner sans l'étouffer.
Votre façon de gérer la mise en place du traitement est la bonne. Doucement, à son rythme, avec vous pour l'aider si besoin...Tout près.
Ton fils se fait petit à petit un ami de son corset. Il l'apprivoise et bientôt, même si cela parait étonnant, il fera partie intégrante de ses journées et il fera tout avec. Il restera cependant ce pincement dans vos coeurs de grands, caché de son regard. Vous allez voir comme vous allez être fiers de sa force et de son courage.
Viens nous raconter comment s'est passé le rendez-vous dès que tu le pourras.
Meilleures pensées,
Franck
Par axelle2102
#296033
Bonsoir à tous,
Me voilà enfin vous raconter le rendez vous de mercredi vers le prothésiste. C'était le supérieur de la personne qui s'était occupé de Martin. Il a vu tout de suite qu'il n'était pas à l'aise. En effet on ne pouvait pas passer un doigt entre son menton et la mentonnière lorsqu'il levait la tête. Il a donc "bricolé" dessus et également réglé de façon à ce qu'il se tienne mieux assis. C'est mieux, Martin est plus à l'aise. Par contre pour les trajets en voiture c'est maximum 10 kms, ensuite il se plaint qu'il a mal. Il le garde désormais 9 h environ par jour... A quel âge vos enfants , bien qu'ils soient plus grands ont-ils passé leurs nuits avec le Milwaukee.?
Merci pour vos réponses qui nous réconfortent . J'ai confiance en Martin et en nous et je sais désormais que tout ira pour le mieux . C'est vrai que nos petits sont incroyablement courageux. Quel exemple ils nous donnent!
Bon week end à tous.
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Par franck
#296048
Bonjour,
Les réglages faits sur le corset de ton fils par l'appareilleur semblent avoir été bénéfiques. Il faut effectivement qu'il y ait deux doigts entre le menton et le corset en principe. Ces réglages vont en tous les cas lui faciliter la vie. Pour les trajets en voiture, il y a un sujet là-dessus dans le forum. En principe, il vaut mieux éviter les trajets en voiture en Milwaukee mais on ne fait pas toujours comme l'on veut. Et surtout difficile, lorsque l'on a un protocole à respecter, d'enlever et de remettre en permanence le corset. Cela devient aussi en suite complexe pour les enfants : je le mets, je l'enlève... Dur de s'y retrouver pour eux aussi. Pour notre fils, nous utilisions un rehausser, ce qui l'aidait à être plus droit et surtout empêchait le corset de trop remonter.
Thomas a dormi dès la première nuit en corset. La première semaine fut agitée mais ensuite, les choses sont allées comme il faut. J'espère qu'il en serra de même pour vous. J'ai lu que certains parents essayent de laisser leur enfant s'endormir avec et qu'ils le retirent en cas de réveil en pleine nuit.
Continuez à être de courageux parents, cela est essentiel pour votre enfant.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#296049
Martin sera surement maintenant plus à l'aise suite aux réglages du corset. peut-être l'apprivoisera t'il aussi plus vite? en tous les cas, tu verras qu'il s'y fera et bougera avec à sa façon. Franck qui connait bien ce corset t'a bien informé, n'hésite pas non plus à lire les autres histoires d'enfants qui portent ou ayant porté un milwaukee. courage à vous

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