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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#296136
Bonsoir,
Manon semble ne:pas avoir trop maigri.Cela est quand même une bonne nouvelle, même si on aurait préfère qu'elle reprenne un peu de :poids. Elle évitera l'hospitalisation et cela est déjà une superbe chose.
Reste maintenant à reprendre un peu de forces pour réaliser une superbe radio qui éviterait un traitement plus:lourd. Je me joins à vos espoirs pour la suite.
Courage a vous,
Franck
Par Dama
#296212
Bonsoir,

Quelques nouvelles de Manon.
Nous n'échapperons malheureusement pas à l'hospitalisation.
Elle allait très mal ce week-end, a eu de la fièvre et a manqué de s'étouffer. J'ai appelé le medecin de garde qui a été fort désagréable, n'a pas daigné voir Manon et sur simple diagnostic téléphonique m'a dit de lui moucher le nez et de lui donner du Paracétamol (comme si je ne savais pas le faire depuis 13 mois et demi que c'est en continue le mouchage de nez avec ce maudit reflux). Je lui ai dis que je pensais qu'il y avait autre chose, il m'a coupé la parole en me répondant que c'était mon premier enfant et que quand il s'agirait d'éducation à l'adolescence ça serait plus compliqué. Au revoir Monsieur!
Nous avons donc passé une journée avec notre fille qui n'allait pas bien, était amorphe (ce qui n'est pas du tout dans son tempérament car c'est une "fusée"en règle générale) et refusait de s'alimenter. Consultation avec le medecin qui la suit dès lundi matin qui a vu qu'elle n'était pas comme elle la connaît. Elle a une grosse angine, inflammation des oreilles (qui n'a toujours pas disparu malgré les antibio à 2 reprises dans le mois de mai) et tousse toujours à s'en étouffer. Et bien sûr perte de poids...
Nous avons fait une radio des bronches ce matin, dans le compte rendu il est indiqué qu'elle a une bronchite bilatérale avec épaississement des bronches. Pour le radiologue, aucun doute que la situation est lié au reflux et qu'il faut refaire le point avec les spécialistes. Il s'est quand même interrogé sur un lien avec la scoliose (d'ailleurs je préfère penser que la radio des bronches fausse la vision de ce que j'ai cru voir au niveau de l'ampleur de la scoliose).
Notre médecin s'inquiétant de la perte de poids a contacté l'hôpital et donc une hospitalisation est prévue fin de semaine.
J'appréhende beaucoup car lorsqu'elle avait été hospitalisée à ses 6 mois, on m'avait remis en question dans mon rôle de mère et on m'avait dit que Manon était capricieuse. Par moment je préférerai que mon mari reste à l'hôpital avec notre fille mais je sais que je ne supporterai pas d'être loin d'elle. Alors voilà nous n'avons plus le choix car elle enchaîne les affections ORL, n'est pas loin de sortir des courbes du carnet de santé alors qu'elle est née plutôt rondelette.
Le moral est pas au mieux et bien qu'il faille être forts, je ne peux m'empêcher par moment de couler des larmes surtout quand notre fille s'étouffe et pleure.
Je vais réaborder le lien avec la scoliose.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Modifié en dernier par Dama le mar. nov. 28, 2017 2:39 pm, modifié 2 fois.
Par moutte
#296217
coucou désolée de devoir lire ça

fais de ton mieux déballes tout ce que tu as sur le coeur, tes colères, tes interrogations dis leur que tu profites de cette nouvelle hospitalisation pour demander un bilan complet scoliose/refus

je pars toujours du principe que personne d'autre qu'une maman ne connaît mieux les maux et douleurs de ceux ci

courage et ne lâche rien tu n'es pas une mauvaise mère au contraire depist16
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Par franck
#296224
Bonsoir
Je lis les nouvelles et je vois que tout ne va pas pour le mieux. Vous allez devoir accepter l'lhospitalisation pour essayer d'aider Manon au mieux. Difficile de se faire à cette idée lorsque l'on se donne du mal pour y arriver. Il faudrait que la réussite des choses soit proportionnelle au courage, à l'amour aussi que l'on se donne. Mais les choses sont parfois injustes.
Difficile aussi d'accepter de se faire maltraiter par certaines personnes du corps médical. De ne pas avoir de réponse ou d'aide alors que le doute nous ronge. Le sort s'acharne parfois.
J'espère que vous allez garder le cap malgré tout, que Manon saura être encore plus forte que les mauvais coups de la vie et que le temps permettra que les choses s'arrangent. Plus loin, plus tard dans la vie.
Je vous envoie plein de force. Pour notre part nous restons là, à vos côtés pour vous soutenir, vous écouter, vous aider autant que possible.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#296321
Manon est maintenant à nouveau hospitalisé, hélas. elle est maintenant aux mains des spécialistes qui je l'espère, feront leur maximum pour l'aider et la soigner. n'hésite pas à te faire entendre pour savoir ce qu'il en est et pour dire les choses comme tu les vois. tu connais ton enfant comme personne!
Par Dama
#296347
Bonjour à tous et merci de votre soutien,

Après une semaine d'hospitalisation, nous sommes rentrés hier à la maison sans réelle solution.
Quand elle est rentrée à l'hôpital, elle avait une bronchite, angine, inflammation des oreilles et ne se nourrissait plus.
Elle a une fois de plus été cataloguée comme une enfant avec des troubles alimentaires et limite capricieuse. J'ai dis qu'effectivement elle avait peut être des troubles alimentaires mais qu'elle avait un reflux, qu'on le voyait très bien et que, certes, elle a son caractère mais que cela n'explique pas tout.
Cette hospitalisation a été difficile pour nous parents mais aussi pour Manon qui semble avoir développé un truc genre exczéma (affaire à suivre dans les prochains jours avec le retour à la maison).
Pour moi ce qui a été dur c'est de nous voir une fois de plus vu comme des parents inquiets, de faire face à une interne qui ne daigne pas vérifier la gorge et les oreilles de ma fille car cela sera pareil qu'il y a 2 jours (d'ailleurs nous sommes sortis sans qu'aucune vérification n'ait été faite de ce côté là), de voir cette même interne remettre en question ma fille alors que nous en sommes arrivés au point que si dans un mois et demi elle ne prend pas de poids, elle aura une sonde pour être alimentée la nuit (ce contre quoi nous luttons depuis des mois).
Elle a eu des masques afin de soigner la bronchite, de la kiné respiratoire et je crois que grâce à la kiné j'ai enfin ma réponse.
Je m'explique: la kiné la dégage chaque jour en la massant et en l'aspirant mais après chaque repas l'encombrement revient. Donc oui elle a bien un reflux selon la kiné.
Là où je commence à voir plus clair c'est que nous ressortons avec une ordonnance de kiné respiratoire. Je contacte les kinésithérapeutes de ma ville qui ne veulent pas la prendre en charge car n'ont pas l'appareil pour aspirer et m'explique qu'avec un reflux le risque c'est que quelque chose remonte dans la gorge et qu'elle ne s'étouffe. Je rappelle le kiné que nous avions vu à ses 6 mois quand elle avait soit disant du milieu médical une bronchiolite. Il se souvient très bien de notre fille qu'il n'a vu qu'une semaine car il n'arrivait pas à lui sortir les glaires et le seul résultat était le vomissement. Il me dit je me souviens que votre fille avait une scoliose débutante importante pour son jeune âge. Il m'explique qu'il en parlait avec des collègues et que selon eux, aucun doute, son tube digestif est étiré en permanence par sa scoliose, d'autant plus que l'oesophage est court chez les enfants en bas âge.
Cette théorie m'a déjà été apportée par un autre hopital, le medecin qui suit Manon et je crois vraiment que seul le traitement de la scoliose pourra arranger les choses.
Alors voilà comme nous avons remarqué que Manon supporte mal les trajets en voiture du fait de son estomac plié, nous allons limiter les trajets. Plus de crèche qu'elle adorait pourtant pour limiter les infections respiratoires qui ont pour effet d'augmenter le reflux. Au niveau alimentation, nous lui donnons (avec accord de la diététicienne de l'hôpital) des aliments sans tenir compte de l'équilibre alimentaire, le but c'est qu'elle mange même si c'est du chocolat... L'objectif est qu'elle s'alimente malgré les douleurs et nous parents souhaitons éviter la sonde à tout prix.
Et puis nous continuerons à gérer comme depuis sa naissance les crises de toux la nuit, les aspirations du nez continus.
C'est très dur tout ça pour nous 3. Manon est une hypersensible, je pense que son parcours de vie n'y ait pas étrangé. Son papa est épuisée, inquiet, commence à désespérer. Moi je suis inquiète, j'essaye de faire bonne figure mais j'ai envie de pleurer sans cesse.
Pourquoi cette scoliose est venue pourrir notre vie. Nous devions vivre une des plus belles expériences en devenant parents et au lieu de cela nous sommes en souffrance tous les 3 depuis la naissance de Manon. Je ne regrette pas la naissance de notre fille mais la maladie.
Heureusement que Manon est souriante et pleine de vie. C'est elle finalement la plus courageuse de tous les 3. J'en veux au monde médical de cataloguer ma fille pour ce qu'elle n'est pas. D'ailleurs la kiné de l'hôpital nous a dit qu'elle était formidable, qu'elle était vaillante. J'en veux à ces proches qui m'ont dit d'arrêter de la porter quand elle ne marchait pas pour essayer de la soulager, qui me disaient qu'elle serait capricieuse.
Parfois on a l'impression d'être tellement seuls mais il faut faire face.
Et puis dans moins d'une semaine la radio de la scoliose (le 05/07) vient se rajouter au stress quotidien. Mais quelque part plus le temps passe plus on se rapproche du début de traitement de la scoliose et plus nous serons dans une démarche active alors quelque part je suis pressée que ça se rapproche même si cela est source d'angoisse.
Allez je vous laisse, j'ai été un peu longue mais j'en avais besoin.
Bonne journée à tous.
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Par chris
#296363
Bonsoir Dama

C'est vraiment pénible ce grand manque d'écoute et d'attention et en attendant les choses ne s'arrangent pour Manon.
N'as tu pas la possibilité de prendre d'autres avis ailleurs ? un autre hopital ou une clinique ?

J'ai trouvé des discussions sur le forum d'enfants à priori avec scoliose et RGO, je te laisse découvrir et ça pourra t'aider

viewtopic.php?t=3410
viewtopic.php?f=8&t=3410

Bientot la radio pour sa scoliose et enfin une bonne prise en charge. C'est vrai que pour son age sa scoliose est déjà importante

bonvac
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Par franck
#296390
Bonsoir,
Tes mots sont durs à lire, remplis de tristesse, de doute et de chagrin. Difficile pour des parents de devoir se débrouiller avec les maux de leur enfant. De devoir accepter le fait que le corps médical n'a que très peu de solutions a vous apporter et surtout si peu d'amour ou de réconfort a vous offrir... Ces gens semblent plus intéressés a essayer de juger le caractère ou a voir ce qui ne va pas plutôt que d'essayer de soulager, d'encourager, de tirer vers le haut les parents inquiets que vous êtes.
Mais ily a aussi derrière tes mots plein d'amour, d'affection et de force. Vos larmes sont des choses mormales, des réflexes de parents aimant leur enfant. Pas de honte la dedans.
Il arrive souvent que l'on se demande pourquoi tout cela nous arrive a nous. Il n'y a probablement pas de réponse a cette question. Pas de cause ou de motif a trouver. Il n'y a que de l'amour, de la solidarité et de l'affection a prendre, a donner. Il n'y a que de la vie, de l'expérience qui nos rendra plus forts plus loin dans la vie a emmagasiner, a apprendre. Tout cela finira par vous rendre différents, Plus forts, meilleurs en dedans. Manon arrivera a passer tous ces obstacles et a avoir une vie douce plus tard, plus loin, je le souhaite. Je le veux avec vous. C'est pour cela, pour cet après que vous vous battez, que vous souffrez dans vos coeurs.
Un jour, plus loin, Manon aura gagné et vous aurez ce jour la le coeur fort, prêt a tout. C'est cela l'objectif de ce combat : demain.
Pour le reste, tu as bien fait de venir vider ton sac ici, le forum est fait pour cela.
Ne perds jamais espoir, ainsi que ton mari.
Meilleures pensées,
Franck
Par Dama
#296431
Bonsoir,

Tout d'abord merci à Chris et Franck pour votre soutien qui nous va droit au cœur.
Chris, je te remercie pour les liens.

A force de chercher, je suis tombée sur une étude américaine réalisée avec des personnes souffrant de scolioses thoraciques gauches et apparemment le lien avec le RGO est établi, d'autant plus quand la courbure est de minimum 30• (Manon se situait entre 30 et 35 en fonction des professionnels). Alors j'imagine qu'en plus chez un nourrisson où l'oesophage grandit jusqu'à l'âge de 2 ans, la scoliose n'est pas sans effet.
Je ne consulte pas d'autres professionnels pour son RGO dans l'immédiat car elle a déjà tous les traitements et je ne crois pas qu'on puisse faire plus dans l'immédiat. J'étais trés en colère au retour de l'hôpital je crois pas parce qu'ils ne trouvent pas de solution (je pense que la solution est dans le traitement de la scoliose) mais pour les jugements qu'ils ont porté sur Manon qui souffre depuis sa naissance et qui, pourtant, est vaillante.
Plus que 2 jours et demi avant la prochaine radio, j'ai tout le loisir d'y penser car j'ai attrapé une tracheite qui m'empêche de dormir. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
Merci encore d'être là.
Bonne soirée
Par moutte
#296437
je t'envoie beaucoup de courage et vivement la prochaine radio qui pourra apporter de nouveaux éléments sur l'évolution de sa scoliose et je suis du même avis que toi concernant l'alimentation par sonde naso-gastrique.

essaie de prendre soin de toi, ce n'est pas évident car je sais très bien, que nous maman, faisons passer nos enfants avant nous :bisous1
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Par franck
#296444
Bonsoir,
Je vous envoie plein de forces pour la radio à venir et plein d'espoirs de bonnes nouvelles malgré tout.
Ne lâchez rien, restez forts aux côtés de Manon. Facile à dire, je le sais, mais il faut tenir sur la distance. Pour le reste, je comprends ta colère par rapport aux jugements qui ont été portés sur ta fille. Au-delà des avis médicaux, les mots prononcés et les avis éclairés ne font rien avancer. Ils ne font que rajouter de la peine au doute. L'essentiel est surtout de savoir donner du soutien, du temps et de l'espoir aux familles. Le reste est déjà assez dur à accepter...
Meilleures pensées,
Franck
Par Dama
#296495
Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont hélas pas bonnes. La scoliose est passée de 35• à 50•, je m'attendais à ce qu'elle ait évolué mais pas autant, ce fut un coup de massue pour toute la famille.
La corset devait être réalisé en septembre mais tout a été beaucoup plus vite puisque que nous avons vu aujourd'hui le prothésiste. Manon n'avait pas pu trop se reposer, elle a beaucoup pleuré d'épuisement pendant les mesures et a manqué de vomir lorsqu'elle devait être à plat ventre. Jeudi prochain 1er essayage de corset pour une livraison le 19/07 avec une adaptation progressive pour un objectif de temps complet en septembre.
Nous aurons ensuite rdv de contrôle en novembre mais j'avoue que j'ai très peur car j'ai trouvé l'orthopédiste beaucoup moins positif que lors du premier rdv, il nous a parlé de plâtres successifs si le corset ne marche pas et d'autres possibilités, notamment le halo crânien avec traction mais au vu de mon regard n'a pas épilogué.
J'ai parlé de son reflux, apparemment ils vont en tenir compte pour la confection du corset.
Je ne sais pas si c'est la contrariété ou la continuité de ces derniers jours mais elle ne mange quasiment plus et je crois que malgré tous nos efforts, nous ne pourrons pas éviter la sonde car elle n'est pas en grand forme.
J'aurais beaucoup de choses à dire mais je n'en ai pas la force ce soir, alors je vais aller me reposer.
Je vous souhaite une bonne soiree.
Par moutte
#296520
prends le temps de te reposer car tu vas avoir besoin de beaucoup de forces en effet

pauvre pitchounette mais au moins la prise en charge bouge, le fait qu 'elle ait un meilleur maintien va sûrement améliorer son reflux

as tu un autre rendez vous avec un gastro entérologue ? peut être pourrais tu refaire un point avec ces nouvelles informations ?

je vous envoie beaucoup de courage et n hésites pas à venir vider ton sac ici valise
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Par Rosy
#296530
l'aggravation est conséquente et nécessite dès maintenant la mise en place du corset. espérons que de ce fait, le reflux va s'améliorera et qu'elle échappera à la sonde. cela ferait beaucoup! effectivement, parfois quand le corset ne fait pas son effet, le médecin propose le plâtre pour un certain temps. c'est vrai, c'est plus contraignant mais le résultat est souvent meilleur. mais espérons que le corset arrivera à redresser un peu cette colonne. courage à vous, cela n'est pas facile. vous avez vécu déjà tellement de choses ces derniers temps! de tout :coeur avec vous. :forceSP
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Par franck
#296557
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois comme chacun que les résultats ne sont pas:les meilleurs. La scoliose vient maintenant faire des siennes et s'ajouter aux autres maux et aux soucis en cours. Pas facile d'y voir clair, pas facile de regarder au loin avec optimisme.
Les maux ne sont pas simples à accepter. Mais voilà qu'il faut aussi ajouter a cela les:mots de ceux qui soignent, qui devraient en principe aider, encourager mais ne font en definitive qu'ajouter au chagrin.
J'espère que Manon va se faire doucement a son corset, accompagnée des siens pour la soutenir, l'encourager. J'espère qu'elle va de nouveau arriver à s'alimenter, reprendre des forces et retrouver le sourire. Ce serait déjà tellement.
Je vous envoie plein de forces pour:la suite. Restez solides et forts, ne lâchez rien...
Meilleures pensées,
Franck
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