- jeu. juin 29, 2017 12:26 pm
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Bonjour à tous et merci de votre soutien,
Après une semaine d'hospitalisation, nous sommes rentrés hier à la maison sans réelle solution.
Quand elle est rentrée à l'hôpital, elle avait une bronchite, angine, inflammation des oreilles et ne se nourrissait plus.
Elle a une fois de plus été cataloguée comme une enfant avec des troubles alimentaires et limite capricieuse. J'ai dis qu'effectivement elle avait peut être des troubles alimentaires mais qu'elle avait un reflux, qu'on le voyait très bien et que, certes, elle a son caractère mais que cela n'explique pas tout.
Cette hospitalisation a été difficile pour nous parents mais aussi pour Manon qui semble avoir développé un truc genre exczéma (affaire à suivre dans les prochains jours avec le retour à la maison).
Pour moi ce qui a été dur c'est de nous voir une fois de plus vu comme des parents inquiets, de faire face à une interne qui ne daigne pas vérifier la gorge et les oreilles de ma fille car cela sera pareil qu'il y a 2 jours (d'ailleurs nous sommes sortis sans qu'aucune vérification n'ait été faite de ce côté là), de voir cette même interne remettre en question ma fille alors que nous en sommes arrivés au point que si dans un mois et demi elle ne prend pas de poids, elle aura une sonde pour être alimentée la nuit (ce contre quoi nous luttons depuis des mois).
Elle a eu des masques afin de soigner la bronchite, de la kiné respiratoire et je crois que grâce à la kiné j'ai enfin ma réponse.
Je m'explique: la kiné la dégage chaque jour en la massant et en l'aspirant mais après chaque repas l'encombrement revient. Donc oui elle a bien un reflux selon la kiné.
Là où je commence à voir plus clair c'est que nous ressortons avec une ordonnance de kiné respiratoire. Je contacte les kinésithérapeutes de ma ville qui ne veulent pas la prendre en charge car n'ont pas l'appareil pour aspirer et m'explique qu'avec un reflux le risque c'est que quelque chose remonte dans la gorge et qu'elle ne s'étouffe. Je rappelle le kiné que nous avions vu à ses 6 mois quand elle avait soit disant du milieu médical une bronchiolite. Il se souvient très bien de notre fille qu'il n'a vu qu'une semaine car il n'arrivait pas à lui sortir les glaires et le seul résultat était le vomissement. Il me dit je me souviens que votre fille avait une scoliose débutante importante pour son jeune âge. Il m'explique qu'il en parlait avec des collègues et que selon eux, aucun doute, son tube digestif est étiré en permanence par sa scoliose, d'autant plus que l'oesophage est court chez les enfants en bas âge.
Cette théorie m'a déjà été apportée par un autre hopital, le medecin qui suit Manon et je crois vraiment que seul le traitement de la scoliose pourra arranger les choses.
Alors voilà comme nous avons remarqué que Manon supporte mal les trajets en voiture du fait de son estomac plié, nous allons limiter les trajets. Plus de crèche qu'elle adorait pourtant pour limiter les infections respiratoires qui ont pour effet d'augmenter le reflux. Au niveau alimentation, nous lui donnons (avec accord de la diététicienne de l'hôpital) des aliments sans tenir compte de l'équilibre alimentaire, le but c'est qu'elle mange même si c'est du chocolat... L'objectif est qu'elle s'alimente malgré les douleurs et nous parents souhaitons éviter la sonde à tout prix.
Et puis nous continuerons à gérer comme depuis sa naissance les crises de toux la nuit, les aspirations du nez continus.
C'est très dur tout ça pour nous 3. Manon est une hypersensible, je pense que son parcours de vie n'y ait pas étrangé. Son papa est épuisée, inquiet, commence à désespérer. Moi je suis inquiète, j'essaye de faire bonne figure mais j'ai envie de pleurer sans cesse.
Pourquoi cette scoliose est venue pourrir notre vie. Nous devions vivre une des plus belles expériences en devenant parents et au lieu de cela nous sommes en souffrance tous les 3 depuis la naissance de Manon. Je ne regrette pas la naissance de notre fille mais la maladie.
Heureusement que Manon est souriante et pleine de vie. C'est elle finalement la plus courageuse de tous les 3. J'en veux au monde médical de cataloguer ma fille pour ce qu'elle n'est pas. D'ailleurs la kiné de l'hôpital nous a dit qu'elle était formidable, qu'elle était vaillante. J'en veux à ces proches qui m'ont dit d'arrêter de la porter quand elle ne marchait pas pour essayer de la soulager, qui me disaient qu'elle serait capricieuse.
Parfois on a l'impression d'être tellement seuls mais il faut faire face.
Et puis dans moins d'une semaine la radio de la scoliose (le 05/07) vient se rajouter au stress quotidien. Mais quelque part plus le temps passe plus on se rapproche du début de traitement de la scoliose et plus nous serons dans une démarche active alors quelque part je suis pressée que ça se rapproche même si cela est source d'angoisse.
Allez je vous laisse, j'ai été un peu longue mais j'en avais besoin.
Bonne journée à tous.