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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dama
#294872
Bonjour Moutte,

Tout d'abord merci pour tes encouragements car je suis épuisée aussi d'entendre certains proches dire qu'il faut pas voir 36 medecins (proches qui n'ont pas d'enfant et qui disent qu'un enfant ne se laisse pas mourir, qu'elle fait comme tous les enfants...). Ca me redonne du courage d'être soutenue ici.
Non pas de fibroscopie car elle avait été hospitalisée mais à ce moment là arrivait encore à manger sous distraction des infirmières. Et puis le gastroped du service m'avait fait venir celui qui réalise les fibro pour me dissuader car il disait qu'il y avait trop de risques, que je voulais des examens à tout prix pour me rassurer mais que cela ne servirait à rien car quand bien même elle aurait une grosse œsophagite même avec saignements, ils ne feraient rien de plus que ce qu'elle a comme traitement (celui avec la pipette pour les bébés).
Pour ce qui est des recommandations, aucune mais de toute façon notre fille ne boit plus que son lait (à la cuillère bien souvent) et ces derniers jours arrive même à seulement 65/200 à certains repas.
Tu me parles de ton fils et d'années de combat, pourrais tu m'en dire plus? Je veux dire son alimentation compliquée dès la naissance? Symptômes? Parcours médical?
Avait-il eu pH-mètrie/togd?
Je pense que notre fille est devenue ou est en train de faire de l'anorexie liée à ses douleurs avec l'alimentation car elle n'a vraiment aucun attrait pour la nourriture et parfois il nous faut 1h pour des quantités minimes.
Merci en tout cas car ça me confirme que je dois continuer à me battre (comme tu le dis si bien nous les mamans sentons les choses).
Par moutte
#294873
Yael est un enfant qui n à fait ses nuits qu à 3 ans avec de nombreux reflux mais jamais vraiment suspecté un RGO jusqu'à ce qu il ne mange plus et perde du poids

C est un enfant agité qui sélectionne toujours sont alimentation la Ph métrie a été faite avant la fibro. Lui aussi a souffert d otites à répétions des drains trans tympaniques ont du être posés. Jamais la liaison rhino otites et reflux n a été faite.
Tout petit il s est essentiellement nourrit de lait ou d aliments semi liquides

Il a récemment refait une fibro (été 2016) car il avait encore constamment le goût de vomi dans la bouche (ce sont ses thermes) et l impossibilité d avaler des morceaux de viande ou de pain. Il à maintenant l avantage d être grand et de nous dire quand l œsophagite est de nouveau là.

Il à maintenant un suivi régulier mais c est otites à répétition ont retardées ses apprentissages scolaires car il avait perdu 30% de son audition. Nous avons réussi à rattraper un peu son retard depuis la mise en place d un suivi orthophoniste. Il dort aussi sur un plan légèrement incliné depuis son diagnostic, jamais à plat et prends peu de liquide le soir

Je te souhaite de ne pas avoir à subir tout cela et que la prise en charge de ta puce va vite se mettre en place
Par Dama
#294882
Bonjour Moutte et merci pour ta réponse,

En faisant ta connaissance, je suis allée lire l'histoire de ta fille qui n'a pas été facile je vois.
Tu me réponds gentiment à mes soucis et je voulais aussi savoir comment va ta fille maintenant?
J'ai cru voir que tu avais 6 enfants, quelle énergie!

Pour ma fille j'attends l'appel du gastropediatre (j'ai eu le secrétariat qui doit voir avec lui). Le médecin m'avait conseillé de retenter de passer par lui comme il est à l'hôpital bien que je lui ai fais part de ma réticence vu les discours que j'ai pu recevoir. Pour le moment pas de nouvelles (la perte de poids n'est pas suffisante car de toute façon on me répète toujours qu'elle n'est pas denutrie, ce contre quoi nous nous battons depuis sa naissance) mais je songe à m'orienter ailleurs quand je lis les conséquences que ce RGO a eu sur ton petit. Moi le RGO est identifié depuis sa naissance, il a eu togd qui indique la malposition et une œsophagite sur le tiers inférieur de l'oesophzge (malgré le fameux médicament) mais le gastro nous avait dit que c'est toujours marqué ça et qu'il n'y aurait pas de fibro. La ph métrie de ton fils était très révélatrice?
Sinon point positif de la journée. Étant à la maison et vu les soucis je ne souhaitais pas que Manon soit gardée par une tierce personne mais j'ai pris la décision il y a quelques temps de la mettre quelques heures à la crèche à côté de chez moi pour son éveil. Nous avons été une heure aujourd'hui avec elle pour son intégration et elle a été comme toujours en dehors des repas, souriante, intéressée, y a meme une petite fille qui est venue lui faire un bisou. Ca me fait tellement de bien de la voir heureuse et d'entendre le personnel encadrant me dire oh la la elle marche bien déjà. Demain on la laisse un peu seule apres l'avoir emmené, ça me fait tellement plaisir pour son éveil et tellement peur en même temps (j'ai prévenu qu'il fallait pas trop la laisser pleurer car risque de s'étouffer, de vomir).
En tout cas j'ai un peu plus le moral aujourd'hui et je souhaitais vous en faire part à tous (merci d'être là).
Par moutte
#294883
la ph métrie à été très révélatrice j'ai passée 24 heures à l'hôpital avec lui, il marchait je me vois encore courir derrière avec le boitier

la pose est impressionnante mais non douloureuse elle se fait généralement sous contrôle radio mais cela dépends des ch

ma fille va bien je t'en remercie encore quelques douleurs de ci de là mais c'est normal l intervention est encore toute récente

bravo à ta fille et à toi pas facile de lâcher son enfants quand il y a des soucis mais cela ne peut lui faire que du bien tu as raison
si tu n'as pas les réponses souhaitées tu peux toujours t'orienter vers un autre ch bon courage
Par Dama
#294894
Recoucou,

En fait je te demandais si la ph metrie était révélatrice car ma fille a passé la ph metrie le lundi, le mardi matin le togd.
Selon leur résultat, la ph metrie normale et le togd mauvaise jonction entre l'estomac et l'oesophage avec traces d'oesophagite. A plusieurs reprises nous avons posé la question de comment œsophagite avec ph metrie normale, sans réponse. Les symptômes de Manon ont toujours été évocateurs d'un reflux très importants (lait qui ressortait par le nez, etouffements, bronchiolite...). Une fois on l'a amené chez un orl qui lui a passé une sonde et nous a dit qu'elle avait un œdème au larynx même sous i... et qu'il fallait revoir le traitement, ce que personne n'a jamais fait. Elle a grandit, a ce médicament depuis bien des mois, n'a plus de symptômes orl mais refuse l'alimentation et elle a encore du lait sorti du nez il y a quelques jours et a eu 2 vomissements dont un très important.
Je trouve que le milieu médical est très difficile et cela nous touche vraiment quand il s'agit de nos enfants.
Ton fils n'avait jamais eu de togd?
Il arrive malgré tout à se nourrir et prendre du poids?
J'ai pas bien compris, il était agité bébé ou est ce que cela est resté dans son comportement?
J'ai un peu peur que cela nuise au caractère de ma fille car depuis ses vomissements et son refus quasi total de l'alimentation elle sourit beaucoup moins, est plus irritable et s'énerve facilement à moins que ce soit son caractère...
J'ai plus trop envie d'aller en ch pour tomber sur des gens qui te disent que tant que ton enfant n'est pas en train de mourir c'est pas grave.
Tu es de quelle région?
Modifié en dernier par Dama le mar. nov. 28, 2017 2:37 pm, modifié 1 fois.
Par moutte
#294895
Pas de togd pour Yael la ph métrie a été suffisante
J ai vérifier son carnet au ch ils ont noté acidité au dessus de la normal et l'oesophagite a aussi été confirmée

Pendant la gastroscopie il y a eu 2 prélèvements effectués sur lésions
1 pour écarter une maladie auto-immune
2 une allergie au gluten

Il n' en présente aucunes des 2 peut être peux tu te tourner de nouveau vers des tests d'allergies ? ils peuvent être négatifs à un instant T et positifs avec l'âge grandissant
l' intolérance au lactose a t elle été vérifiée ? Ce ne sont que des suppositions

J ai essayé ostéopathe rebouteux cela calme quelques temps mais vu que ce soucis est du à une malformation ils ne vont pas faire de miracles

L agitation de Yael est quasi permanente je me suis demandée à un moment si il n était pas hyper actif. Il s est un peu calmé mais reste un enfant anxieux qui fonce malgré les dangers il est suivi par une infirmière psy et nous avons fait la demande d une avs à l Ecole sur ses conseils.

Il a un PAI comme beaucoup d enfants ici pour leur scoliose mais lui pour le reflux
Ne pas le forcer à manger qd il est à la cantine
Lui proposer son sachet rose en cas de crises

Il grandit et prends du poids mais reste dans la courbe la plus basse pour ce dernier et selectionne beaucoup ce qu il mange, je le laisse faire mais ne lui propose jamais un autre plat si il n'aime pas ce qui est sur la table.

je sais pas expérience avec Léane que la déviation de la colonne vertébrale n'arrange pas les problèmes gastriques elle a eu aussi quelques crises de reflux majorées avec le port du corset, mais elles n ont jamais fait l'objet d une fibroscopie. Cela semble se calmer depuis l'intervention

À bientôt bon courage je suis de la mayenne
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Par franck
#294917
Bonjour,
Je lis vos propos avec Moutte mais je ne pourrais ajouter mes mots aux vôtres car je ne suis pas du tout calé dans tout cela. J'espère juste que les choses vont s'arranger pour Manon, que l'équipe médicale qui l'entoure saura vous apporter une aide efficace au possible. Il est important que Manon arrive effectivement à s'alimenter sans trop de problèmes pour retrouver un peu de forces et conserver un poids convenable.
C'est bien souvent difficile de devoir jongler avec tous ces problèmes de santé pour les parents et les enfants. Il faut plein de force et de solidarité aussi pour arriver à passer le cap en se disant que notre but est de tout faire pour qu'il y ait un après tout cela, une guérison... Nous apprenons beaucoup dans ces moments sur nous et les nôtres, j'en sais quelque chose. Restez forts et n'hésitez pas à partager toutes vos craintes et vos doutes ici, cela est tellement important.
Meilleures pensées,
Franck
Par Dama
#294934
Bonjour,

Merci Moutte pour tes précisions et encouragements et merci Franck de ton soutien.

Aujourd'hui Manon a à peu près bien mangé (moins que ce qu'il faudrait mais suffisamment pour être en forme), donc on se dit une journée gagnée mais elle a manqué de s'étouffer avec un reflux et s'est coupée la respiration, donc petite frayeur (je dis petite car c'est devenu tellement habituel).
Moutte je vois que les choses ne sont pas faciles chez toi et je me demandais pourquoi ton fils ne pourrait être opéré qu'à l'âge adulte? Ca doit être un véritable parcours du combattant depuis tout ce temps pour l'alimentation.
Franck, nous ne croyons plus en une aide du milieu médical concernant cette partie car depuis plus de 11 mois, nous nous battons pour être écoutés et je vois que malgré la perte de poids et l'indication d'un refus alimentaire quasi total, l'hôpital ne me rappelle pas. Manon aura ses vaccins du 12ème mois d'ici peu, nous verrons avec la généraliste ce qu'il en est niveau poids et nous aviserons de la suite car bien qu'on m'ait dit qu'il n'y a pas d'objectif poids, je crois qu'à un moment il faut réagir. Manon est née avec un gros poids, heureusement et en même temps c'est ce qui a toujours joué contre nous. Aujourd'hui malgré des compléments alimentaires, elle a pris uniquement 4kg depuis sa naissance et sa courbe de croissance commence à être au plus bas.
Ce soir les émotions se mélangent un peu mais ça ira mieux demain.
Franck, Comme tu le dis si bien, dans ces moments là, on apprend à mieux se connaître et je vois mon mari si renfermé habituellement commencer à s'ouvrir, à mettre des mots sur ses inquiétudes mais il faudra encore du temps je crois pour qu'il évacue. Il adore sa fille, la prendre dans ses bras et je sais que le port du corset risque d'être difficile et pour notre fille et pour mon mari (je dis lui mais moi aussi d'ailleurs en y réfléchissant). Elle est si petite. Et en même temps j'ai lu l'histoire de Thomas pleine d'espoir et ça me fait réaliser que le corset peut être le meilleur allié.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Par moutte
#294935
Je suis contente que Manon ait "bien" mangé aujourd'hui

L intervention de Yael ne peut se faire avant l âge adulte car il n à pas encore fini sa croissance. Car il y a aussi des inconvénients je crois qu après cette intervention les patients n ont plus la possibilité de vomir.

Je ne me suis pas encore penchée sur la question chaque jour suffit sa peine à mon sens

À très bientôt
Par Dama
#296035
Bonjour,

Quelques nouvelles à moins d'un mois de la prochaine radio de Manon.
J'appréhende ce rdv début juillet, peur que l'évolution soit importante, peur que ce ne soit pas "que" le corset mais le plâtre si l'aggravation est trop importante.
Et pour ne pas faciliter les choses, sa santé ne s'est pas arrangée depuis mes premiers messages, elle a enchaîné rhino, bronchite, varicelle, rhino, bronchite. On ne sait pas si c'est la cause ou la conséquence mais le reflux est de très grande actualité, la perte de poids aussi. Après des rdv médicaux hebdomadaires depuis plus d'un mois, elle est sous traitement plus fort depuis cette semaine et risque d'être hospitalisée semaine prochaine si la perte de poids continue.
Alors voilà le moral est pas au plus fort et j'espère de tout cœur que les choses vont s'arranger car ça fait beaucoup de choses pour un petit bebe de 13 mois.
Bonne nuit à tous
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Par franck
#296045
Bonjour Dama,
Les nouvelles que je lis concernant Manon ne semble pas des meilleures. Ta fille semble enchainer les soucis de santé et dans ce cas difficile de voir arriver le rendez-vous de Juillet avec positivité. Les maladies infantiles viennent s'ajouter aux problèmes de santé plus graves et tout cela ne rend certainement pas la vie belle à Manon et à vous aussi.
J'espère à vos côtés que le rendez-vous à venir ne sera pas trop porteur de mauvaises nouvelles, que Manon pourra échapper au traitement par plâtre. Si les choses ont un peu évolué, le médecin saura peut-être modifier le corset et arriver à regagner un peu du terrain concédé à la maladie.
L'essentiel à l'heure actuelle est surtout que Manon arrive à reprendre du poids et que chacun à la maison arrive à trouver, malgré toutes ces épreuves, assez de force pour conserver la positivité nécessaire et une solidarité sans faille.
Je vous envoie tout mon soutien et plein de forces pour la suite de ce long combat.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#296050
je vois que ce n'est toujours pas simple pour manon. que d'épreuves si petite! j'espère que le rv prochain ne chargera pas la suite du traitement avec de moins bonnes nouvelles. de tout cœur avec vous :lucky
Par Dama
#296120
Bonjour et merci pour votre soutien toujours très précieux.

Quelques nouvelles à une semaine du traitement: la perte de poids étant limitée (seulement 20g de moins en une semaine), pour le moment on échappe à l'hospitalisation. Prochain contrôle de poids dans une semaine mais en attendant c'est une petite victoire car il fait très chaud ici et nous préférons que Manon reste au frais à la maison avec ses petites habitudes.
Elle tousse encore la nuit mais rien de comparable à ce qu'il en etait il y a une semaine et demi (même si les réveils nocturnes sont obligatoires et que nous devons la lever pendant quelques temps en plein milieu de la nuit pour que la toux cesse).
La semaine dernière nous ne l'avons pas mise à la crèche mais nous sentions bien que cela lui manquait (elle s'est vite intégrée depuis le mois d'avril), donc nous la remettons de nouveau depuis cette semaine et nous voyons bien à quel point elle est contente.
Voilà voilà pour les nouvelles, en attendant le temps passe et on s'approche petit à petit de la prochaine radio.
A bientot.
Dama
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Par Rosy
#296128
les nouvelles sont assez bonnes et j'espère que cela va continuer ainsi. de plus, elle aime la crèche et retrouver ses copains et copines, cela ne peut que lui être favorable. je lui tiens le pouce pour le prochain contrôle radio
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Par chris
#296134
Bonsoir Dama

Manon va mieux actuellement ce qui permet d'échapper à une hospitalisation.
On va espérer des résultats satisfaisants pour le prochain contrôle radiologique

depist14
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