Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#300773
bonjour Dama comment se passe la vie de Manon et la votre depuis les dernières nouvelles ?

j espère qu elles sont toujours aussi bonnes jo1
Par Dama
#301551
Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles de Manon.
Elle a eu sa radio de contrôle en février qui est plutôt bonne car même si sa scoliose reste avec un angle élevé, elle a bien régressé sous corset. Elle était passée à 70 degrés en août et en février elle est à 40/45 degrés.
Elle a eu son nouveau corset qui a dû être retouché puis refait et elle le tolère très bien. Elle rechigne parfois après quelques moments de liberté pour le remettre mais dans l’ensemble cela se passe plutôt bien.
Elle retourne à la crèche où cela se passe très bien. Elle tousse encore un peu mais beaucoup moins que ce que nous avons connu sans corset. Par voie de conséquence, elle mange mieux et prends du poids tranquillement (elle n’est pas un gros gabarit mais elle suit sa courbe).
Cote développement elle va très bien, est de plus en plus pipelette et cela pour mon plus grand plaisir car nous pouvons enfin mieux
comprendre quand elle va bien et quand elle va moins bien.
De son côté aussi maman va mieux après les mois d’inquietude (parfois à outrance) et tient remercier les membres qui lui ont apporté du soutien sans la juger.
Il faut dire que j’ai appris dans le même temps que mon père avait un cancer et cela a été particulièrement difficile à surmonter pour moi.
Voilà pour les nouvelles récentes.
Prochaine radio fin juin avec peut être une pause de corset la journée pour l’été. Je n’y pense pas trop fort car j’ai peur d’etre déçue mais j’avoue penser en faisant les magasins en me disant je pourrais peut être lui mettre cela cet été.
A bientôt
Dama
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#301564
Bonsoir Dama,
Les nouvelles de Manon semblent plutôt bonnes. L'habitude du traitement s'est installée, même s'il restera toujours une douleur à imposer cela à son enfant chaque jour malgré tout. Les résultats des derniers examens montrent que la courbure est maintenue et même améliorée par le corset. Cela est la meilleure des choses. Tout les efforts consentis ne sont pas vains et cela paie.
Pour Manon, sûrement que cela ne paraît pas une chose palpable. Pour elle, même si les parents et le médecin sont heureux, le traitement continue. Alors, pas toujours facile de se réjouir pour elle au milieu de ce long traitement. Le fait qu'elle grandisse lui permet cependant de pouvoir parler de tout cela avec les siens. De partager son ressenti, ses maux sont des choses importantes pour elle. Et pour nous, les grands, arriver à parler de tout cela avec nos enfants à leur rythme, au fil de leurs envies est une chose essentielle. Difficile d'accompagner sans pouvoir faire plus, prendre les souffrances de son enfant pour le libérer. Alors, en parler avec son enfant est déjà une thérapie, une façon de se dire que l'on est là, à côté. Un peu dans le corset avec eux.
Et puis, qui sait, peut-être comme tu le dis que Dame Nature donnera un peu de liberté en plus à Manon pour les beaux jours. Il faut y croire, espérer ce beau cadeau.
Après, la vie n'est jamais facile, malheureusement. Chaque jour est un combat, chaque jour amène son lot de joies et de contraintes comme je l'ai tout récemment écrit dans l'Histoire de Thomas. Au moment où tu as réussi à reprendre le dessus sur la peine que tu ressentais pour ta fille qu'il faut déjà repasser à autre chose, redonner de l'amour à ton Papa qui lui aussi va avoir besoin de présence, de force et d'amour.
La vie est parfois raide, austère. Mais au fil des jours, on apprend sur soi, sur ceux que l'on aime plus fort dans ces moments. La maladie nous fait sortir de ce drôle de monde dans lequel nous vivons, trop rapide et dispensé d'amour pour réapprendre à prendre du temps pour les siens, s'écouter plus encore, s'aimer doucement et se serrer un peu. Retrouver le goût de se dire que l'on s'aime et que l'on tient à l'autre.Juste pour espérer que tout aille mieux plus loin, plus tard...
Courage à vous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#301587
c'est avec plaisir que je lis que les choses se sont améliorées; souhaitons que cela dure. print10
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#301704
Bonjour Dama

Le traitement est bien installé maintenant pour Manon et il est déjà bien efficace sur sa scoliose.
Et tout son organisme semble en tirer des effets bénéfiques et voilà Maman bien rassurée aussi. On avait bien compris que tu avais de grosses angoisses de maman par rapport à la maladie de ta fille, pas facile à gérer pour une maman et en plus tu nous dis qu'en même temps tu avais appris la maladie de ton papa, ça faisait beaucoup d'un coup.
Mais déjà tout va en mieux pour ta fille ce qui ne peut que déjà remonter le moral.
Tu as raison de rester prudente pour l'avenir, mieux vaut avoir une bonne surprise qu'une déception. Mais tu as surement compris que le traitement est là pour un certain temps et qu'il faudra continuer à se battre pour une belle victoire au bout.

easter13
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#306187
Bonjour Dama

Cela fait longtemps que nous n'avons pas de nouvelles de Manon.
L'année dernière le traitement était bien mis en place, j'espère que tout continue pour le mieux et que Manon a bien pris ses marques et que tous ces autres problèmes ont trouvé écoute et solution.

:spring5
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#306508
c'est vrai, pas de nouvelles récentes de Manon, nous espérons que tout continue à aller pour le mieux pour elle. n'hésite pas à nous en donner si tu passes par là, cela nous ferait plaisir :oeufchoco
Par Dama
#306580
Bonjour,

Tout d'abord merci à Chris et Rosy de prendre des nouvelles.
Je me rends compte que je n'ai pas donné de nouvelles depuis plus d'un an, je m'en excuse mais le temps à filé (j'ai repris le travail et j'ai dû gérer le décès de mon papa).
Bref bref...

Il y a un peu plus d'un an la scoliose de Manon était à 40/45 degrés et sa santé s'améliorait beaucoup.
Les choses ont continué dans ce sens, elle va désormais très bien, mange normalement et n'a plus de reflux.

Pour la partie scoliose:

Nous avons eu la chance d'avoir une bonne nouvelle à 30 degrés juste avant l'été dernier et donc Manon a pu bénéficier d'un temps de port partiel durant l'été. J'ai eu une semaine de vacances et elle a pu profiter de la plage comme n'importe quel autre enfant. Et je dois aussi avouer que ce fut un véritable bonheur pour moi de lui faire plaisir en l'habillant comme elle le souhaitait (elle est coquette) pendant cette période. Cela peut paraître bête de dire cela mais faire des choses, basiques pour d'autres parents, mais tellement différentes pour nous, que je souhaite le partager.

Nous avons repris le port à temps complet en septembre, ce qui ne fut pas si simple au début pour elle mais nous avons repris le bon chemin tous les 3.
En oct/nov, sa scoliose a encore régressé à 20 degrés. Quel bonheur de lire cela sur mon téléphone quand son papa et elle sont sortis du rendez-vous (je travaillais).
C'est fou d'attendre ce message avec tellement d'impatience mais je sais qu'ici les parents comprennent très bien ce que je veux dire.

Nous l'avons inscrite en janvier pour la rentrée 2019 et visiblement l'école ne nous a pas parlé de mettre en place un PAI (nous n'en avons pas fait à la crèche et cela s'est toujours bien passé). Après le rdv, j'ai quand même commencé à me poser des questions car dorénavant Manon est propre mais ne peut gérer certaines choses aux toilettes avec la contrainte du corset. J'en ai reparlé avec une maîtresse de l'école qui m'a dit, qu'à cet âge là, ils les accompagnaient pour l'essuyage car bien des enfants sans corset ne savent pas le faire (elle y arrive sans corset mais a voulu le faire une fois avec le corset et a basculé vers l'arrière). Donc pour le moment, je suis sereine, on verra comment cela se passe en pratique.

Nous avons eu la dernière radio le 17/04 et cette fois ci la scoliose n'a pas régressé, elle est maintenue à 20 degrés. Alors on sait qu'on a de la chance car elle est passée de 70 degrés en octobre 2017 à 20 degrés en un an mais bien sûr il y a eu une petite déception en sortant du rdv, nous en attendions certainement trop et nous nous étions trop habitués aux bonnes nouvelles.
Je pense qu'elle aussi a été déçue parce que le lendemain elle est venue me trouver à la douche, me dire que je n'avais pas le dos droit mais qu'elle si. Je lui ai expliqué qu'il était pas encore tout à fait droit son petit dos pour le moment, elle est partie en colère contre maman.
Elle fera donc la rentrée avec le corset à temps complet, elle commence à demander à maman si les autres enfants auront un corset à l'école. C'est difficile encore aujourd'hui de trouver les bons mots. Quand elle était petite, elle rechignait mais elle ne communiquait pas réellement, je trouvais cela dur mais je me rends compte, comme le disait Franck, qu'on apprend à vivre avec le corset. Maintenant quand je lui explique les choses et qu'elle me regarde dans les yeux en me disant "Mais maman, moi je veux pas le corset", je lui parle du professeur, de ce qu'il a dit et pourquoi, du prothésiste alors elle dit d'accord maman. Je me demande bien sûr toujours si je choisie la bonne façon de lui expliquer mais j'essaye de faire au mieux...

Mais il faut être positifs et donc nous approchons de l'été durant lequel elle aura encore la chance de bénéficier d'un temps partiel, ce qui hélas n'est pas donné à tout le monde. Alors nous savourerons encore ces moments de liberté au bord de la plage, avec de jolies robes...

Voilà voilà pour les nouvelles.
Bonne fin de week end.
Dama
Avatar de l’utilisateur
Par severine1974
#306582
Bonjour,

Merci pour les nouvelles de votre princesse.

La rentrée de septembre va se préparer tranquillement. La maitresse (ou vous-même) va certainement expliquer aux copains et copines de l'école le port de son corset.


:souutien
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#306587
Bonsoir,
Tes mots sont emprunts de confiance, d'amour et de solidarité. Le temps qui est passé a vu la scoliose de Manon régresser de manière significative et cela est une magnifique nouvelle. Le fait d'être "revenu" à 20 degrés est très bien car ce seuil permet d'entrevoir les choses avec espérance. En tous les cas, le corset de Manon est efficace et cela est une précieuse nouvelle.
Le temps passe et en même temps qu'il permet aux choses d'évoluer positivement sur le plan médical, Manon grandit. Lorsque l'on grandit, on s'interroge sur les choses, sur la suite du traitement. Manon se demande aussi pourquoi elle porte un corset alors qu'il semble que ce ne soit pas le cas des autres. Difficile à entendre et compliqué à faire accepter au fil des jours en même temps que son enfant s'éveille encore plus aux choses autour. Il faut alors sans cesse réexpliquer le pourquoi du traitement, ce dos qu'il faut aider à se redresser doucement en même temps que l'on grandit. Il faut de la patience, de l'écoute, de l'amour mais on y arrive au fil des jours, au fil des mots.
A côté de cela, comme tu le dis, chaque moment de liberté volé au corset, dans le respect des règles fixées par le médecin, est un moment à part. Ces heures de liberté qui permettent de faire mille choses que le corset ne permet pas. S'habiller avec liberté, se faire des câlins en serrant son enfant sans cela, se rouler dans l'herbe, plonger dans le bonheur et puis retourner au traitement plus tard parce qu'il le faut. Il en est ainsi, dur à vivre, impossible à expliquer "aux autres" qui ne savent pas, ne le vivent pas et savent de manière certaine qu'il y a pire ailleurs. Le meilleur remède dans ces moments est d'aller chercher de la lumière et de la douceur au fond des yeux de son enfant...
Il en reste de la route, du courage à avoir, des peurs ou des coeurs qui se serrent les journées interminables ou l’on attend les résultats de la radio en continuant à vivre mais avec le coeur ailleurs, près de son gosse. Interminablement longues. Manon s'accroche, les siens lui donnent de leur coeur, de leur amour, de leur patience et tout cela permettra de passer le cap, de gagner un peu plus tard dans la vie. Il en passera encore des étés ou il faudra expliquer, partager, s'écouter pour y arriver. Mais tout ira, j'en suis sûr avec votre solidarité.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#306702
Bonjour Dama

Les nouvelles sont vraiment très bonnes. Je dirais que passer de 70 à 20° c'est énorme, il n'y a aucune déception à avoir, bien au contraire.
Comme vous le savez, le but du traitement est d'empecher la scoliose d'évoluer le plus, et dans le cas de Manon il va bien au delà. La scoliose sera toujours là, elle sera réduite et maintenue, mais si elle peut rester à 20° c'est une très belle victoire. 20° c'est peu, et même si la scoliose ne diminue pas plus, c'est vraiment très bien.
Mais Manon est encore jeune, il ne faut pas baisser la garde, une bataille est gagnée mais pas encore la guerre, même si le corset c'est pas toujours marrant, il est le meilleur ami de Manon pour soigner sa scoliose

:prin
Par Dama
#306715
Bonsoir Chris,

Effectivement comme tu le dis les nouvelles sont très bonnes et j’avoue que je n’aurais jamais cru à une telle régression au début du traitement en si peu de temps.
Je parle de petite déception que la scoliose n’ait pas régressé au dernier rdv alors on pourrait croire que je ne mesure pas la chance que nous avons d’être à 20 degrés mais ce n’est pas le cas.
C’est juste que comme tout parent, on espère toujours le meilleur pour son enfant et, bien conscients que sa croissance est loin d’être terminée, nous souhaitons qu’elle régresse le plus possible.
Parfois on peut paraître aussi un peu égoïste en espérant le meilleur et j’ai bien en tête que beaucoup de parents (ici et ailleurs) traversent des épreuves plus difficiles. Simplement et, comme le disent parfois d’autres parents, cela ne m’enlève pas la peine que j’ai lorsqu’elle me dit qu’elle ne veut pas mettre le corset. Parce qu’on a beau comprendre et accepter le traitement, c’est parfois une épreuve aussi pour nous de lui faire porter son meilleur allié.
J’ai pris un peu de temps ce soir pour aller dans la section adultes et j’ai découvert que les scolioses pouvaient évoluer à l’age adulte, je pensais que cela concernait uniquement les phases de croissance, je me rends compte qu’il y a beaucoup de choses à apprendre et d’histoires à lire. J’avoue ne pas venir souvent ces derniers temps, par manque de temps, et parce que parfois ça fait du bien de pas penser à la scoliose...
Je trouve d’ailleurs merveilleux les personnes qui donnent autant de leur temps en étant vraiment actives et présentes sur le forum pour écouter, partager et aider notamment les nouveaux venus et souhaitais vous dire à quel point ce que vous faîtes est utile.
Bonne nuit.
Dama
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#306726
Bonjour Dama

Oh non, ce n'est pas de l'égoisme, c'est une réaction de maman qui s'inquiète pour la santé de son enfant;
Bien sur qu'il y a toujours pire ailleurs, mais ce n'est pas une raison pour ne pas penser à son cas propre qui mérite aussi toute ton attention et la notre.
Je comprends que tu aimerais encore plus de résultats, mais c'est surtout qu'il faut être bien informée et bien connaitre les buts des traitements pour éviter les déceptions, et la je suis moi même épatée du super résultat pour Manon.

Effectivement la scoliose ne s'arrête pas en fin de croissance et elle peut aussi continuer son évolution à l'age adulte. Pas pour tout le monde heureusement mais le risque existe. Elle évoluera bien moins vite mais sur 20 ans cela fait beaucoup.
D'où l'importance de stopper une scoliose le plus vite possible, à plus elle sera faible en fin de croissance, à moins elle aura de risque d'évoluer à l'âge adulte.

Je te remercie de te rendre compte de l'investissement de certaines personnes dans le soutien sur le forum.
Nous sommes aussi une association, et en plus du soutien, nous menons régulièrement des actions.
Je me permets de te glisser deux liens afin de te montrer le travail réaliser régulièrement :

viewtopic.php?f=23&t=2527

et

viewtopic.php?f=38&t=9079

depist10
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#306745
Bonsoir,
Comme tu le dis, les résultats de ta fille sont bons, très bons au niveau correction de la courbure grâce à son corset. C'est vrai également que lorsque les choses s'arrangent, on en voudrait toujours encore un petit peu plus, un petit peu mieux. Sentiment normal. Et même parfois l'on rêve que la guérison soit totale et que l'on oublie tout cela un jour définitivement. On sait que cela n'est pas possible mais bon, on rêve secrètement à toutes ces choses. C'est ainsi.
La chose qui nous contrarie aussi egalement est le fait que même si nous nous réjouissons de ces bons résultats dans notre habit de parent, la chose, le traitement restent les mêmes pour nos enfants. Il faut tout de même remettre ce corset et repartir au combat tous les jours pour eux. Et cela aussi c'est dur à accepter.
En tous les cas, Manon est en bonne voie pour réussir à éviter une opération. Il faut continuer, ne rien lâcher et toujours rester vigilants surtout même si les voyants sont au vert... Vous le savez et cela vous permettra de passe le cap au fil du temps.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#306748
Bonjour,
oui, le combat est quotidien, car la scoliose guette notre manque de vigilance pour nous attaquer de nouveau et progresser lorsque l'on s'y attend le moins.
Tout notre soutien Manon et Dama pour continuer sur cette bonne voie. b6
:paslacher :aideSP
  • 1
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

N'hésitez plus et faites un don à l'association !