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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Chris74971
#292843
Voilà le couperet est tombé ce lundi...Nayah à une scoliose avec un angle à 56 degré du a une hemivertebre en D10......nouvelle douloureuse à entendre d autant plus que l on M a annoncé ça dans une salle d attente....bref. Je suis triste et surtout aimerais savoir s il y a des parents d enfants qui sont dans le même cas....
On nous parle de chirurgie, de greffe osseuse etc.....mais pendant ce temps on est dans le flou car nous avons rdv avec le spécialiste le 02 février à Lyon. Comme vous devez vous en douter le plus dur C est d attendre...ma petite princesse n'a que 11mois. Nous avons fait une échographie abdominal rien à signaler si ce n'est que les reins sont un peu petits... Elle souhaite marcher mais je ne la met plus debout avant d avoir rencontré le professeur G***** a Lyon.Je ne pense qu'à la scoliose.
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Par chris
#292852
Bonsoir Chris et bienvenue sur SP :bienvenue8

Ta puce est frappée très jeune par une forte scoliose dûe à une malformation.
J'imagine la choc que ça peut causer à une maman.
Ici tu pourras venir en parler librement, et nous seront là pour t'aider, te soutenir et te rassurer.
Je vois qu'on vous a déjà parlé opération, est ce un spécialiste qui vous l'a dit ?
Je ne sais pas si on opère déjà si jeune. De plus une greffe osseuse généralement se fait à la fin de la croissance.
Si il devait y avoir une opération, maintenant ou plus tard, pas sur qu'elle soit directement sur la scoliose mais plutôt sur l'hémivertèbre à l'origine de la scoliose.
Mais il est préférable d'attendre de voir le spécialiste avant de savoir quel traitement sera envisagé. Toutes les hémivertèbres ne nécessitent pas une chirurgie.
Je te mets quelques liens d'histoires et de sujets qui parlent des hémivertèbres
viewtopic.php?f=8&t=1497&p=286858&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bre#p286858

viewtopic.php?f=1&t=8079&p=287548&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bre#p287548

:spring5
Par Chris74971
#292860
Bonjour Chris, Non C est le pédiatre qui M a dit ca.Le spécialiste nous le voyons le 02fevrier.
Je n arrive pas a réaliser que C est " grave"....
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Par chris
#292868
La scoliose est une maladie trop mal connue et souvent banalisée.
De plus ta fille est très très jeune, mais le rdv avec le spécialiste est très proche et pourra apporter plein de réponse à tes questions.
Un petit conseil, prépare une liste écrite de question avant d'y aller, car souvent devant le médecin on oublie la moitié des choses qu'on voulait demander.

force1SP
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Par franck
#292872
Bonjour Chris
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. La découverte d'une scoliose et la nouvelle de la mise en place d'un traitement est toujours une nouvelle douloureuse. Surtout lorsque l'on apprend cela entre deux portes, dans une salle d'attente. Cela aussi est un instant dur à vivre.
Le Docteur G... que vous allez prochainement rencontrer est le docteur de mon fils Thomas. J'espère qu'il saura en tous les cas vous donner confiance en la suite et surtout vous expliquer les choses. Comme on le dit souvent ici, n"hesites pas à préparer tes questions pour ce rendez-vous. Après, pour le reste, pour en savoir un peu plus, il y a ce forum ou chacun est un malade de la scoliose ou un proche de malade. On y trouve donc du soutien, des conseils et l'on peut poser toutes les questions qui nous traversent l'esprit. Cela est important et précieux.
Pour ce qui concerne l'opération et la greffe, je me garderais bien de te donner un conseil. Mais avant, il existe plein de ohoses pour éviter l'opération. Le corset, le plâtre peuvent permettre d'inverser l'histoire naturelle de la maladie et contrer les choses. Après, il reste toujours cette part d'incertitude liée à Dame Nature mais rien n'interdit d'y croire...
Courage à vous et meilleures pensées,
Franck
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Par severine1974
#292896
Bonjour Chris
Bienvenue sur Scoliose et Partage
Je comprends ta tristesse. Ta princesse,touchée si jeune par la scoliose.
Comme le dit Franck, tu vas rencontrer jeudi le médecin qui suit nos enfants depuis des années. Ce rdv permettra de faire le point et de trouver une solution pour soulager ta fille. Effectivement il y a le platre et le corset avant l'opération je pense.Courage courage et donne nous des nouvelles suite à ton rdv
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Par Rosy
#292906
Bonjour Chris et bienvenue à toi sur le forum. Faut le reconnaitre, pas très psychologue le médecin qui vous a annoncé la maladie de Nayah dans la salle d'attente! en tous les cas, il faut maintenant avancer pour pouvoir l'aider. le rv spécialisé est pour bientôt, l'attente doit être longue! vous serez entre de bonnes mains. courage à vous, mais le combat commence. depist6
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Par chris
#292995
Bonsoir Chris

C'est demain le rdv avec le dr G. J'espère que les nouvelles seront meilleures que celles déjà annoncées.
Si tu veux, tu nous donneras des nouvelles après le rdv

:luck1
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Par severine1974
#293000
Bonjour Chris
Croisons les doigts pour le rdv d'aujourd'hui. Donne nous des nouvelles.
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Par Rosy
#293004
:lucky
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Par franck
#293068
Bonsoir,
Un petit:passage par ici pour espérer avec chacun que tout s'est bien passé avec le Docteur G.
Meilleures pensées,
Franck
Par Chris74971
#293184
Bonjour à tous,

Le rendez-vous s est bien passé si on peut dire ça....D abord j ai trouvé le medecin G***** assez froid....Il nous a dit que pour le moment on ne pouvait rien faire. Il l à revoit dans un an et on fera un irm et scanner. elle se fera opérer avant l âge de 7 ans....entre 4ans et 6 ans. Donc pour le moment on profite....et puis on pense aller voir un autre Dr pour avoir un second avis...voilà pour les nouvelles.
Par moutte
#293187
ah oui en effet réponses courtes et pas très rassurantes je suis d'accord avec toi un deuxième avis et plus d'explications s'imposent

bon courage depist9
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Par Rosy
#293211
tout cela vous laisse perplexe et c'est bien compréhensible. tu as raison, un second rv semble nécessaire pour avoir un autre avis.

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