Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Katia
#291694
Bonjour ma fille de 17 mois à fait un irm le 6 décembre et le verdict est tombé, elle a une scoliose. Si petite je suis désemparée, elle ne marche pas elle n'a pas d'équilibre est ce que cela peut venir de la scoliose? Les médecins ne savent pas me répondre. Aidez moi savoir j'ai peur pour son avenir
Par moutte
#291695
bonjour et bienvenue à toi sur SP

je comprends tout à fait ton désarroi, si petite et déjà dame scoliose qui lui cause des ennuis. Quels sont les degrés de déviation constatés pour ta puce ? as tu rendez vous avec un chirurgien orthopédique bientôt ?

oui que de questions mais il est important que tu ais des réponses de spécialistes qui vont aussi mettre en place un suivi

à mon avis il est tout à fait logique qu elle ait du mal pour marcher et trouver son équilibre si la scoliose est important, mais saches aussi que certains enfants ne font pas leurs premiers pas avent 18 voir 24 moins ;-)

courage pour la suite et n hésites pas à venir régulièrement nous donner des nouvelles et en parcourant les histoires des autres enfants tu en trouveras peut être des similaires à la tienne, mais tout en gardant à l' esprit que chaque enfant est différent snow2
Par Katia
#291708
Alors à l'IRM on ne m'a pas dit si la scolio avait évolué car ils cherchaient surtout à voir si la moelle épinière n'était pas touché mais lors d'une écho en juin le compte rendu dis: le cliché de profil montre une inveraison de la courbure dorso-lombaire qui apparaît convexe vers l'arrière avec disparition de la mordoré physiologique. Bassin symétrique. Les angles acetabulaires sont de 14 degrés à droite et à gauche. Tout ceci est un peu incompréhensible pour moi.je vois un spécialiste des scoliose le 31 janvier mais il n'est pas orthopédiste donc je vais peut être également voir avec mon pédiatre pour en consulter un. Désolé je suis un peu perdu,tout cela nous est tombé dessus sans que l'on s'y attende.depuis ma grossesse sa à été l'enfer car elle a eu une dilatation au cerveau, un rein pelvien...bref tout mis bout à bout je saturé et personne de notre entourage ne comprends ce que l'on vit.
Un grand merci à vous de me lire c'est déjà énorme à mes yeux
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Par severine1974
#291710
Bonjour et bienvenue sur le site
Effectivement je comprends ton désarroi.
Je pense qu'il est important pour ta fille qu'elle soit vue par un orthopediste .
Tu peux suivre l'histoire de ma fille Celia pour qui sa scoliose a été décelée à l'âge de 16 mois.
Courage pour la suite et n'hésite pas à revenir sur le site nous donner des nouvelles
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Par franck
#291744
Bonsoir,
A mon tour de vous souhaiter la bienvenue sur le forum. Le plus difficile dans votre histoire est surtout de n'en être "qu'au début" et de ne pas savoir grand chose de plus que la découverte de la scoliose en fait. Personne ne sait la cause de cette scoliose, ses degrés et l'évolution possible qu'elle pourrait avoir. Difficile dès lors de rester positifs et d'avoir des idées claires et de voir le futur avec confiance. Le plus important va déjà être d'arriver à consulter un spécialiste des scolioses qui saura vous en dire plus, vous expliquer la suite et surtout vous rassurer.
La scoliose reste une maladie dure à envisager sur l'avenir. Dur de savoir ce que sera la suite, s'il faut un traitement ou pas, si la maladie est évolutive et le stade où elle en est. Autant de questions auxquelles seul le médecin spécialiste saura répondre avec exactitude. Après, il reste le soutien que l'on peut vous donner, le partage que vous pouvez trouver ici pour vous aider à garder le cap, le vécu que chacun a ici. Et cela est déjà une chose essentielle. Raconter votre histoire ici va vous permettre de trouver le soutien nécessaire et plein de conseils et cela est important pour rester solides et positifs.
Pour en finir, le sentiment d'être perdue face à ces évènements soudains et de se sentir peu écoutée sont des choses "normales", communes à chacun de nous. La scoliose est souvent ignorée, minimisée et chacun ici se bat justement pour lui donner sa vraie place : une maladie sérieuse mais que l'on peut essayer de contrer, inverser. et cela est important aussi.
Tiens nous au courant de la suite des choses, de l'évolution.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#291767
Bonsoir Katia et bienvenue sur SP

Ta fille est atteinte de scoliose très jeune et tu es inquiète, cela se comprend.
Je dirais comme les amis, il faut absolument qu'elle soit suivie par un orthopédiste spécialiste des scolioses, lui seul pourra dire ce qu'il en est exactement et quel traitement à envisager

neige3
Par Katia
#291786
Bonjour à tous, je tenais à vous remercier pour vos réponses,sa fait du bien de voir que des gens vous comprennent je me sens beaucoup moins seul. J'ai lu certaines de vos histoires et je me rend compte que j'en suis vraiment qu'au début...foutue maladie, que c'est dur de voir nos enfants touchés par la scoliose on se sent impuissant et pour ma part j'aimerais tellement pouvoir vivre tout cela à sa place.bref le chemin sera long mais je ne baisserait pas les bras.
Severine j'ai lu l'histoire de ta fille qui m'a beaucoup ému, pourrais tu me dire si ta fille a mis du temps à marcher et trouver son équilibre car tout comme moi ta fille a été touchée très jeune, d'ailleurs je ne savais même pas que l'on pouvait opérer avant l'adolescence.
J'ai rdv le 31 janvier avec le spécialiste des scolioses on verra ce qu'il me dit, je vais chez le pédiatre mercredi pour le vaccin et il va me diriger vers un orthopédiste en plus du spécialiste. Je vous tiendrais au courant. Et encore merci à tous...
Par Camilo
#291787
Bonsoir,
Je comprend totalement ta situation.
Je suis la maman de Lola qui a 7 mois et dont la scoliose a été décelée il y a maintenant presque 3 mois.
Depuis elle est suivie par une neurologue, un chirurgien orthopédique et fait des séances de kiné 2 fois par semaine.
J'avais très peur qu'elle soit en retard dans sa motricité à cause de la scoliose mais grâce à la kiné qui lui permet de se muscler le dos elle tient deja assise, ce qui est une belle victoire pour nous.
Personne ne connaît l'évolution de la scoliose et nous avançons au jour le jour.
N'hésites pas à trouver des spécialistes et surtout des médecins auxquels tu auras entièrement confiance et qui sauront t'aiguiller.
Tiens bon, apprend à vivre au jour le jour et à ne pas penser à l'avenir.
Il y aura des jours avec des bonnes nouvelles et d'autres où ça ira moins bien mais chaque évolution est une victoire...
Bon courage à vous....
Par Katia
#291788
Bonsoir ah oui effectivement c'est très tôt pour ta fille.moi aussi elle fait du kiné 2 fois par semaine depuis septembre car à 12mois elle ne savait tj pas se mettre assise seule,en fait si on ne la stimule pas elle n'évolue que très très lentement .depuis beaucoup de progrès elle passe du dos au ventre,se met assise seule et elle s'est même mise 2 fois debout dans son litravail mais à mon grand désarroi elle ne veut plus se mettre debout.
Bonne soirée à très vite
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Par severine1974
#291794
Bonsoir Katia
La fille a marché à l'âge de 13 mois .Elle marchait bien quand sa scoliose a été décelée. Celia a été opérée à l'âge de 6 ans d'une compression de la moelle épinière. Elle s'est bien remise de cette intervention.
C'est bien si tu as rdv au mois de janvier.
Elle est suivie dans quelle ville?
Courage.Il faut être près d'elle pour l'aider à affronter tout ça et avancer avec elle.
Par Katia
#291795
Nous sommes en Meurthe et Moselle et c'est le docteur F..... à Maxeville avec qui j'ai rdv en janvier mais je pense prendre rdv avec un orthopédiste autre l'hôpital d'enfants de Nancy entre temps. .Je verrais ce que me dis mon pédiatre mercredi. Oui donc ta fille n'a pas été gênée dans ses premiers pas par la scoliose effectivement je viens de lire que la suite à été plus compliquée. Fais des gros bisous à ta choupette pour moi c'est une battante malgré son jeune âge


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médecins. L’équipe des modérateurs.
Par Camilo
#291796
Chaque enfant évolue à son rythme. Elle n'est sûrement pas encore prête...
Beaucoup d'enfants "normaux" ne marchent qu'autour de 16-18 mois donc rien d'alarmant.
Je suis une maman inquiète qui pose beaucoup beaucoup beaucoup de question sur sa motricité à la kiné et souvent elle me répond : "est ce que vous vous poseriez la question si elle n'était pas malade?"
Lola a une nouvelle radio le 20/12 pour comparer les 2 radios après 3 mois de kiné et on revoit l'orthopédiste en janvier pour voir la suite...
Bonne soirée à toi et tiens nous au courant.
Par Katia
#291797
Pas de soucis je vous tiens au courant. Je croise les doigts pour que la radio soit bonne pour que tu passes de bonnes fêtes de fin d'année..A bientôt
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Par vermo
#291800
Bonjour Katia, je me permets d'intervenir à mon tour, je suis moi même porteuse d'une scoliose infantile découvert à l'âge de mes 9 mois, c'était dans les années 56,57, je suis suivie aussi par le Dr F..... spécialiste de diverses scoliose dans la région de Meurthe et Moselle. il est très à l'écoute de ses patients. à tout bientôt

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