Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Camilo
#290711
Bonjour et tout d'abord merci de m'accueillir parmi vous.
Je suis la maman de 2 petites puces adorables.
Il y a 3 mois et demi, nous nous sommes rendu compte que notre petite derniere (âgée alors de 1 mois et demi) avait le corp en arc de cercle.
Nous sommes donc allé chez un ostéopathe qui nous a dit qu'effectivement elle était tordue mais qu'elle arrivait à travailler dessus et elle nous demande donc de retourner la voir...
Visite avec mon médecin traitant qui me dit qu'elle est tordu mais que la colonne est droite...
Retour chez l'ostéopathe qui de nouveau nous dit de revenir le mois prochain!
J'en ai alors ras le bol de voir que personne ne sait vraiment ce qu'elle a donc je prend rendez vous chez un pediatre a 1h de chez moi (j'habite à la campagne ou existe le désert médical)!
La pediatre est catégorique : ca n'est pas normal!
Elle m'envoie donc voir un orthopédiste sur garches qui décèle une déformation réductible, de position et demande une radio du bassin et une échographie des cleido mastoïdiens, juste pour info selon lui...
Arrive enfin le jour de la radio (presque 3 mois se sont passé depuis que nous avons eu un doute sur son corp)!
La radiologue pédiatrique me demande pourquoi je ne fais pas une radio de la colonne? Je lui dit que je ne suis pas médecin et que je fais ce qu'on me dit...elle aimerait une ordonnance pour le faire!
Je m'énerve et lui explique les délais de rdv et le temps deja passé...
Elle prend alors sur elle de faire la radio de la colonne...
Et là elle découvre une scoliose sévère (selon son compte rendu)!
Elle se charge alors elle même de nous prendre un rdv avec une neurologue de B..... qui demande une irm cérébrale et médullaire (elle a également un bras un peu à la traîne par rapport a l'autre)!
Elle nous demande de revenir 2 jours apres pour rencontrer l'orthopédiste...
La scoliose est confirmée et il nous prescrit 2 séances de kiné par semaine et de revenir le voir dans 4 mois (elle est trop petite et pour l'instant on ne peut rien faire d'autre.
Nous sommes anéantis par ces nouvelles.
Hier nous avons eu l'irm mais ils n'ont pas voulu la sedater donc irm cérébrale faite mais pour la médullaire, impossible car elle hurlait et pleurait en non stop et ce, pendant plus d'une heure...donc on recommence la semaine prochaine...
Très très dur pour une maman de la voir pleurer et en plus il l'avait momifiée, terrible à voir...
J'attend maintenant les résultats et la prochaine irm...
Lola a aujourd'hui 5 mois et c'est dur d'encaisser tout ça pour nous...
Comme nous dit la kiné, il ne nous reste plus qu'à vivre au jour le jour et voir l'évolution et adapter les soins en fonction mais on ne peut pas connaître l'avenir pour l'instant...
Je me sens perdue, triste, fatiguée...
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Par chris
#290713
Bonsoir Camilo et bienvenue sur SP :bienvenue8

Ta petite puce est atteinte très tôt d'une scoliose.
Tu as eu de très bon réflexes de l'emmener voir différents médecins.
Je ne connais pas trop la scoliose du nourrisson, surtout si jeune alors difficile de pouvoir te dire ce qui est faisable comme traitement à ton age.
Il est vrai que parfois chez le tout petit les choses reviennent dans l'ordre mais dans le doute il vaut mieux faire le nécessaire dès que possible. Surtout que dans le cas d'une scoliose, comme tu l'as compris on ne peut prévoir l'évolution des choses.
Dans ma famille proche, un nourrisson aussi avec le dos en C à la naissance, et avec les antécédents familiaux ça a été un peu la panique. Il a eu la chance qu'avec quelques séances d'ostéopathie les choses reviennent dans l'ordre.

Si tu as des doutes tu as le droit de prendre d'autres avis pour te rassurer.

:mugu3
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Par franck
#290715
Bonsoir Camilo,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum, parmi les Histoires d'Enfants. Difficile comme toujours d'utiliser le mot "bienvenue" lorsque quelqu'un arrive ici avec ses peurs, ses peines, ses doutes. Difficile aussi d'accepter que son enfant soit victime d'une scoliose et d'autres problèmes de santé si tôt, si jeune.
Les premiers mots des médecins sont souvent complexes, inconnus et ne font que rajouter à l'émoi de la découverte de la maladie. L'intérêt d'être ici est déjà de pouvoir échanger avec des personnes concernées et averties qui sauront essayer de te rassurer, t'encourager dans ces premiers moments difficiles et par la suite partager ce que tu vis.
Ta fille est très jeune alors, comme le disent les médecins, difficile d'intervenir et d'aider au mieux ton enfant. Il faut attendre un peu, surveiller, contrôler, accompagner... et essayer au milieu de tout cela de garder de la force et du courage pour aider Lola au mieux pour la suite.
Comme toutes les mamans d'ici, tu t'es battu pour que le corps médical pousse plus loin ses investigations et arrive à trouver les maux de ta fille. Comme toutes les mamans d'ici, tu arriveras à avoir assez de force et de volonté pour lutter chaque jour aux côtés de ta fille et lui rendre tout cela plus doux à vivre. J'en suis sûr. Il faut juste là aussi un peu de temps pour retrouver de la volonté. Avaler et repartir plus fort...
Il va falloir, comme tu le dis, vivre au jour le jour et surtout être forte pour ta fille. Je souhaite comme le dit Chris que les choses puissent s'arranger avec un enfant tout jeune. Espérons que l'ostéopathie sera efficace et que l'on arrivera à reprendre un peu de terrain sur Dame Nature, bien sévère quelquefois.
Je comprends ton abattement, ta tristesse, ta fatigue. J'espère que tout cela sera ensuite de l'énergie positive, de la soif de vaincre, de l'espoir...
Meilleures pensées,
Franck
Par Camilo
#290717
Merci beaucoup pour vos encouragements.
Il est difficile, a un âge où elle devrait apprendre la mobilité, de lui interdire de s'assoir, de savoir qu'elle aura probablement un corset siège dès qu'elle tiendra assise, mais on se fait à l'idée et on s'adapte...
Une partie n'est pas réductible d'après l'orthopédiste!
C'est pas évident à gérer tout ça...
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Par Rosy
#290732
Bonjour camilo et bienvenue à toi sur le site. j'imagine comme votre souffrance doit être grande avec cette scoliose déjà bien installée. il a fallu réagir pour qu'un bilan soit fait, maintenant, elle est entre de bonnes mains. le traitement ne semble pas encore possible vu l'âge de lola, alors reste la surveillance pour le moment. impossible de dire comment son dos va évoluer, même si on sait que parfois, chez les tous jeunes enfants, il se remet. alors, on va l'espérer et le souhaiter aussi pour lola. il y a des histoires d'enfants, certes un peu plus âgés que lola, sur le forum. si tu as envie d'en prendre connaissance, je crois qu'il y a celle de Eliot écrite par éric, de raphaël,... et surement d'autres encore.

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