Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Vandeg
#288888
Bonjour à tous,

Après avoir passé beaucoup de temps à vous lire, je prends enfin le courage de vous raconter l'histoire de mon petit garçon.

Eliot est né à Cayenne en Guyane Française en avril 2011, il vient donc de fêter ses 5 ans.

A la naissance Eliot présentait sur le bras gauche de nombreuses marbrures ainsi qu'un angiome sur la main. A la maternité, personne ne connaissait ce problème, une dermatologue est venue prendre des photos et les a envoyé à l'hôpital N................. Un diagnostic a pu être posé, c'était un cutis marmorata tangielactatica congénital. Au moment de l'annonce, on nous a parlé de toutes les pathologies qui pouvaient y être associés : le cœur, les yeux, le cerveau, pouvaient être atteints. Ça a été une période très compliqué psychologiquement et éprouvent car Eliot a du subir de nombreux examens. Miraculeusement, on nous a annoncé qu'Eliot avait la forme la plus simple de la maladie qui se limitait à des marbrures sur le bras. Oufffff, on a enfin pu profiter paisiblement, même si tous les mois pendant 2 ans, Eliot allait en rdv à l'hôpital pour des contrôles en tout genre. Nous étions tout de même rassurés que ça se passe ainsi. Étant donné que tous les examens étaient parfait, les pédiatres ont décidé d'espacer les contrôles à une fois par an.

Lors de l'un de ces derniers contrôles, la dermatologue trouvait que mon Zazou (c'est le surnom de mon petit garçon) avait un bras plus long que l'autre. Pour pouvoir mesurer précisément la longueur de ses membres, elle a prescrit une radio de son squelette complet.
Et là, ça a été le drame, Eliot allait avoir 4 ans quand la radio a révélé qu'il souffrait une grave scoliose malformative lombaire de 32°.
Nous avons vu un chirurgien orthopédique en urgence, .... Ça a été le rdv le plus inutile de toute ma vie, il n'a pas arrêté de dire : je ne sais pas quoi faire, je n'en ai jamais vu de comme ça !!!
Nous avons donc demandé un rdv avec un autre chirurgien. Nous avons du attendre 3 mois car habitant en Guyane, il fallait attendre que celui ci se déplace des Antilles. Le rdv a finalement été aussi inutile, il nous a dit : on va surveiller, et puis à l'occasion d'un séjour en métropole prenait rdv là bas directement !!!!

Voyant que toutes les personnes étaient incapables de faire quoi que ce soit pour mon Zazou et comme nous envisagions de le faire déjà depuis un certain temps, nous avons décidé de rentrer définitivement en métropole.

Cela va faire 1 an que nous sommes rentrés, nous avons pris rdv à l'hôpital J............. de F........ à Lille, nous avons eu un rdv en octobre, nous avons de suite vu la différence, le chirurgien a demandé de nouvelles radios et un scanner. D'après la radio fournit, ça ne semblait pas bien méchant, qu'il faudrait sans doute qu'il porte un corset au moment de l'adolescence et du pic de croissance.
Suite aux nouveaux examens demandés, nous avons eu un nouveau rdv en mars. Le chirurgien nous a alors annoncé que c'était plus important que ce qu'il ne pensait : Eliot a donc une scoliose à 36° lombaire, il a 2 hémi vertèbres en plus de plusieurs vertèbres malformés, une côte en moins et le plus gros soucis, (je ne sais pas comment il nomme ça) il a 3 de ses vertèbres qui sont soudés sur l'avant donc mon pauvre Zazou va grandit complément voûter, comme si l'était bossu mais du bas du dos puisque c'est une scoliose lombaire.
Le chirurgien a préconisé le port d'un corset 23h/24 le plus rapidement possible et 2h de kiné par semaine. Il ne sait pas si ce sera vraiment efficace pour les 3 vertèbres soudées mais il tente le coup afin de reporter un maximum de l'envoyer sur la table d'opération .... Mais il pense que l'issue finale sera celle ci tout de même !!!

Nous étions effondrés mais nous nous sommes montrés fort pour notre petit garçon.

En sortant de ce rdv, Eliot a de suite vu le prothésiste, qui a pris ces "empreintes" en le plâtrant, mon Zazou a pu choisir la couleur et le motif de corset, il a choisi Superman !!! Son choix nous a aidé par la suite ce qu'il accepte de le porter, car c'est son armure de super héros !!! Un mois après le rdv avec le chirurgien et les essais de corset, Eliot a du porter son corset jour et nuit, et se faire à l'idée que ça ne pouvait être autrement. Il a eu énormément de mal au début, il hurlait pour que l'on lui retire, les nuits ont été dures .... Il lui a fallu un bon mois pour qu'il s'y habitue .... Maintenant il ne dit plus rien, il a pris l'habitude, .... par contre, dès qu'il ne la pas pendant plus d'une 1/2h, il se plaint de son dos, il a de très grosses douleurs, ...

Maintenant on se pose des questions, nous avons rdv le 27/08 pour un contrôle avec le chirurgien, de nouvelles radios seront faites, .... On espère qu'il a pris la bonne décision, car je voudrais pas qu'il ait à devoir porter un corset pendant 1, 2, 5 voir 10 ans et que finalement il soit obliger de se faire opérer .....

C'est un petit garçon courageux mais je ne voudrais pas que cela lui gâcher
son enfance !!!!

Voilà, j'en ai terminé. Je vous remercie de m'avoir lu.


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Par emma26
#288891
Bonjour,

Merci à toi pour ton témoignage et bienvenu sur le forum.

Voilà un parcours de soin déjà bien dense pour ton fils, du haut de ses 5 ans... Toutes ces nouvelles n'ont pas dû être simples à gérer. Mais maintenant, vous avez trouvé un guide médical à la hauteur qui sait vous conseiller et vous accompagner. Le corset est désormais mieux supporté. Même s'il doit y avoir opération un jour, le port du corset n'est pas vain. Il va permettre de limiter la progression de la scoliose et c'est déjà une bonne chose. Le chemin est long, chacun le sait ici et la patience est de mise.

Tu trouveras sur ce site une grande richesse d'informations et tu pourras venir y puiser aussi quelques forces supplémentaires pour t'encourager. Vous n'êtes pas seuls et le quotidien pèsera un peu moins lourd désormais...

Je vous souhaite plein de courage pour la suite à toi et à ton fils, tu verras qu'il va t'épater à bien accepter les soins qui lui seront proposés. N'hésites pas à venir par ici nous donner de vos nouvelles...

:paslacher
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Par Rosy
#288905
Bonjour Vandeg. bienvenue à toi sur le forum. Que de soucis de santé déjà pour le petit Eliot! j'imagine toute l'angoisse que vous avez vécu et encore plus à l'annonce de cette scoliose. je pense que c'est une très bonne chose d'être revenu en métropole pour le faire soigner auprès de spécialistes compétents. sa courbure est déjà importante et du coup, le corset est maintenant nécessaire. le médecin n'a pas su vous dire comment la courbure allait réagir car il ne le sait pas; mais il met toutes les chances du coté de zazou en essayant ce traitement. de toute façon, il faut agir pour essayer d'arrêter l'évolution néfaste de la courbure. on ne peut savoir si l'opération sera nécessaire plus tard, mais dis toi, que ces années de corset ne sont pas perdues. (j'ai passé de nombreuses années de ma jeunesse en corset et plâtre, pour finalement subir l'opération mais on a évité l'aggravation très importante dès le plus jeune âge!) zazou est courageux, il vous l'a déjà prouvé. la maladie rend plus fort, vous avez surement déjà du vous en apercevoir! j'espère que vous trouverez sur le forum soutien et conseils.
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Par chris
#288914
Bonsoir Vandeg et bienvenue sur SP :bienvenue8

Ton fils a une scoliose due à des malformations vertébrales et aussi des vertèbres soudées.

Tu te poses des questions et c'est normal.
Difficile de prévoir comment la scoliose va réagir au traitement chaque cas est différent et réagit différemment.
Si vraiment il devait y avoir ensuite une intervention, dis toi que les années de corset n'auront pas été vaines, cela permettra malgré tout de limiter l'évolution de la scoliose.
Si tu lis les différentes histoires d'enfants, tu verras que la plupart du temps ils arrivent à mener une vie tout à fait normale avec un corset, ils sont très forts et très courageux

:mugu3
Par Claire05
#288915
Bonjour Vandeg,

J'ai moi-même un petit garçon à la maison avec une coque de super-héros. Chez nous, c'est Captain America ! Mon fils a mis un mois et demi à s'habituer à son corset. Ton fils est entre de bonnes mains à présent, il va être suivi régulièrement, vous avez fait tout ce qu'il fallait pour ça. Je vous envoie plein d'encouragements.
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Par franck
#288917
Bonsoir,
A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi nous, à toi et ton petit Eliot.
La scoliose de ton enfant a été découverte a un stade déjà important, un peu par hasard hélas, comme bien souvent. Mais l'essentiel est là, malgré le temps qu'il a fallu et le combat à mener pour trouver une solution, Eliot est maintenant sous surveillance médicale et le corset permet de maintenir au mieux sa scoliose.
Les premiers temps ont été difficiles comme pour tous les enfants d'ici, mais en définitive, Eliot est maintenant habitué à son corset. Au point que lorsqu'il le retire, il semble parfois souffrir du dos. Cela est du essentiellement au soutien physique que lui impose le corset, laissant ses muscles au repos. Il est donc important de le pousser à bouger et avoir des activités lorsqu'il n'a pas son corset, pour faire travailler ses muscles.
Il faut maintenant souhaiter que le corset Superman soir d'une force inégalable sur la scoliose d'Elliot et qu'il permette de maintenir la scoliose et qui sait, de regagner du terrain.
Le médecin semble très sérieux et vous êtes bien épaulés. Cela aussi est important et permet de tenir sur les longs traitements qu'impose cette maladie.
Après, comme on te le dis précédemment, il reste la nature et le corset permet de contenir la scoliose, pas toujours de gagner le combat. Mais grâce a lui les choses sont bien maîtrisées et il permet souvent d'éviter l'opération.
Courage à vous et encore bienvenue,
Franck
Par Vandeg
#288921
Merci à tous pour votre accueil et vos messages de soutiens.

Ohhh oui Eliot est très courageux, .... Depuis tout petit, il va aux différents rdv sans rechignier, il est toujours très agréable et curieux avec le personnel médical. D'une manière général, il est très sociable, très généreux, .....

Oui nous sommes soulagés d'avoir fait le choix d'être rentrer en métropole, nous avons trouvé un excellent chirurgien et nous pouvons compter sur nos familles, ce qui nous manquait beaucoup lorsque nous vivions en Guyane.

Nous avons rdv le. 17/06 avec la prothésiste pour un contrôle, elle veut voir si Eliot supporte bien son corset et si éventuellement elle pourrait renforcer les appuis.

Je me permets de vous poser une question : comment vos loulous supportent leur corset avec la chaleur ? Eliot a beaucoup de mal, il transpire énormément, si bien qu'il est plein de bouton de chaleur sous son corset, de plus il tire sans arrêt sur son tee-shirt sans couture par l'ouverture de devant, il arrive à faire passer une bonne partie par l'ouverture et ça le déchire, c'est très gênant, je n'en ai eu que 5, ce qui est peu .....

Encore merci à vous tous.
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Par Rosy
#288929
tu trouveras ici quelques infos sur le corset en été! viewtopic.php?f=5&t=1360 mais c'est sur que c'est une période bien difficile à passer avec une telle armure! en ce qui concerne les t-shirts, je crois que c'est le nombre auquel tu as droit par an. as-tu vu que là viewtopic.php?f=47&p=287670#p287670 il y a une maman qui en donne? ce n'est peut-être pas encore la taille de ton bonhomme, mais c'est bon à savoir. autre truc aussi, au lieu de t-shirt, tu peux aller en pharmacie ou dans les magasins de matériels médicaux, acheter un rouleau de jersey que tu coupes selon besoin, à la longueur voulue et à mettre sous le corset, en rabattant un peu le haut et le bas par dessus le corset. de plus, en été, cela permet de laisser les épaules libres. nombreux sont les jeunes à mettre cela sur le forum!
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Par franck
#288933
Bonsoir,
La chaleur est effectivement difficile à supporter en corset. Comme cela t'a été dit par Rosy, il y a sur le site des trucs et astuces pour lutter contre les coups de chaud et tenir le coup. Sinon, pour les petits boutons ou les plaques, la seule bonne solution est la visite chez le médecin généraliste pour trouver une crème, une pommade pour soulager tout cela.
Pour le reste, le fait d'avoir un docteur avec lequel le courant passe bien est un trésor. Il arrive que les relations soient parfois difficiles avec le corps médical, alors profitez de tout cela.
Meilleures pensées,
Franck
Par Vandeg
#289329
Bonsoir,

Je venais vous donner quelques nouvelles depuis le dernier rdv d'Eliot.

D'après l'orthopédiste, tout va bien. Eliot s'est bien adapté à son corset, elle lui a tout de même ajouté un morceau de mousse dans le dos afin de renforcer encore plus les effets du corset. Et il l'a bien accepté, il ne se plaint pas plus.

Je lui ai parlé du nombres de maillots insuffisants, elle m'en a donné renvoyé 5.... En fait, nous avons le droit à 5 tous les 6 mois, et étant donné que là ça ne faisait que 2 mois, elle va attendre pour la sécurité sociale, elle est vraiment top.
Par contre, elle nous a totalement déconseillé les "chaussettes" en remplacement des maillots car Eliot transpire trop, ça risque d'aggraver son problème de peau. Elle nous a d'ailleurs également conseillé de ne mettre aucune crème mais de changer de maillots toutes les 3/4h, ce que l'on fait et Eliot a beaucoup moins de boutons.

Je voulais encore vous remercier pour tous vos conseils mais surtout pour votre soutien et votre écoute.

Bonne soirée.
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Par franck
#289337
Bonsoir,
Tout semble aller pour le mieux, pour Eliot. Le corset fait partie intégrante de la vie de tous les jours. Pour lui, pour ses parents aussi. Chacun a dû s'habituer à sa manière, celui qui le porte et ceux qui l'accompagnent souffrent un peu ensemble au début.
Le médecin semble bien à l'écoute et fait partie à 100% du traitement. Cela est essentiel pour le moral de chacun, motivant aussi pour ce long chemin à parcourir. Il faut maintenant souhaiter que la mousse ajoutée sur le corset permettra d'être encore plus efficace. Le temps le dira, on espère en tous les cas que tout continuera pour le mieux, ce serait déjà une belle récompense.
Pour nous aussi, votre bien-être est essentiel et l'on est content de recevoir tes remerciements. L'important est là, venir se raconter, partager, s'encourager, s'émouvoir tous ensemble...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#289342
Voilà Eliot bien adapté à son corset, la mousse rajoutée devrait encore donner davantage un bon résultat. pour la chaussette, comme tu dis, comme Eliot transpire beaucoup, le spécialiste ne le préconise pas. l'important est que cela aille mieux, c'est ce que l'on souhaite
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Par chris
#289354
Bonsoir Vandeg

Eliot est très courageux et supporte très bien son corset et maintenant les rajouts de mousse.
Tu as pu avoir plus de maillots ce qui permet de mieux gérer les changes aussi souvent que possible.
Merci de tes mots pour SP. Ici c'est un vaste réseau d'entraide ou chacun échange l'aide et le soutien pour mieux vivre la maladie

plage
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Par chris
#290620
Bonsoir Vandeg

Je venais prendre quelques nouvelles d'Eliot

J'espère que ça se passe toujours bien avec le corset et que les premiers résultats sont bons

autumnSP
Par Vandeg
#294281
Bonsoir à tous,

Excusez moi ça fait bien longtemps que je ne suis pas venue vous donner des nouvelles d'Eliot.

Eliot a eu son rdv de contrôle au mois de février. Malheureusement les résultats ne sont pas terribles. Déjà depuis quelques temps (janvier environ), j'avais quelques doutes, et puis Eliot commençait à ne plus supporter son corset, ses douleurs au dos augmentées et des fourmillements dans les jambes sont apparus petit à petit en position assise uniquement.

Nous avons donc eu rdv en février, de nouvelles radios ont été faites, quand je suis rentrée dans le bureau du chirurgien, les radios d'Eliot était à l'écran, j'ai donc pu me rendre compte tout de suite que ça n'allait pas.

En effet, le corset a bien fait son travail surtout au niveau du bassin qui commençait à se décaler mais quand on pousse d'un côté, il faut que ça compense quelques part. Et dans le cas d'Eliot, son dos a compensé en créant une seconde scoliose, dorsale cette fois, sacolonne vertébrale ressemble à un serpent maintenant!!!
Les fourmillements sont certainement dû à tout ça, il doit donc passer une irm (rdv reçu, ce sera le 18/04 sous anesthésie générale).

Ce sont surtout ses malformations qui posent problème, le déséquilibre est trop important maintenant, et donc l'opération est inévitable.

Le chirurgien préconise de "gratter" ses hémi-vertèbres et de les maintenir en place avec les vertèbres qui sont soudés entre elle.

L'opération se fera début 2018, sauf si l'irm impose une opération plus rapide.

Eliot a bien compris de suite, il a pu lui même poser ses questions au chirurgien qui a été d'une grande écoute, qui a bien répondu à toutes ses petites questions.
Nous le revoyons avec les résultats de l'irm fin juin. En attendant, Eliot ne porte plus son corset 24h/24h car on ne veut pas aggraver la situation mais on ne veut pas non plus perdre le bénéfice qu'il a apporté sur son bassin.

Depuis ce rdv, Eliot a changé de comportement, il n'est plus lui même. Il dort très mal, parle souvent de "quand on va lui couper le dos pour le réparer" (ce sont ses mots), en classe il est tête en l'air, a du mal à se concentrer.
J'ai vu le médecin traitant à ce sujet, il préconise un rdv avec un pédopsy mais il faut que je vois le chirurgien pour commencer, et il lui a donné un traitement (espace modéré) contre l'anxiété, ça fait une semaine qu'il le suit et ça fait 3 jours qu'il dort mieux mais bon même si c'est de l'homéopathie, je n'aime pas trop lui donner de médicaments.

Voilà. Ce n'est pas de très bonnes nouvelles, on espérait mieux avec ce corset mais voilà, c'est comme ça, pas le choix.

Merci de m'avoir lu.

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