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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par frederic52456
#288740
Bonjour,

Je suis le papa d'Amandine 6 ans (1 m et 15 kgs) qui va avoir un corset plâtré d'ici le mois d'octobre 2016 car sa scoliose a atteint un angle de 40°. J'ajoute qu'Amandine est atteint de la maladie génétique d'Axenfel Rieger. Elle a déjà un corset de nuit et pour la sieste mais qui ne suffit plus à stopper sa scoliose. Amandine a marché à l'age de 5 ans, ne parle pas, ne mange pas toute seule et n'est pas encore propre.

Moi et ma femme sommes inquiets car notre petite n'a pas eu la vie heureuse depuis qu'elle est née et cela ne s'arrange pas. Malgré les soucis de santé qu'elle a, elle est souriante, c'est une battante et elle est dur au mal. Elle ne se plaint jamais.

Maintenant, nous aimerions avoir vos retours sur les corset plâtré. Cela n'est-il pas trop contraignant d'un point de vue liberté pour les enfants ? Comment le supportent-ils ? Cela les fait-il souffrir ? Cela va il réellement diminuer/freiner sa scoliose ? Peut-elle éviter l'opération chirurgicale plus tard ?

Merci pour votre retour
Frédéric
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Par chris
#288770
Bonsoir Frédéric et bienvenue sur SP

Sur des scolioses rebellent aux corsets, les plâtres peuvent donner de meilleurs résultats.
C'est sur que les traitements de scoliose peuvent paraitre lourds, mais il n'y a pas de solution alternative, c'est important de bien suivre le protocole proposé.
Quant au résultat, c'est un peu l'inconnu, il arrive que malgré tout plus tard l'opération s'avère nécessaire. Mais dans ce cas là, le traitement n'aura pas été inutile non plus, il aura limité l'évolution permettant ainsi de meilleurs résultats pour une chirurgie, si chirurgien il doit y avoir
Mais tu verras, généralement les enfants s'habituent très vite au corset et mènent une vie normale et joue sans s'en détourner

depist10
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Par Rosy
#288774
bonsoir frédéric et bienvenu à toi sur le forum. j'imagine votre inquiétude de voir arriver un plâtre pour votre puce, ajouté à tous les problèmes de santé qu'elle connait déjà. comme te l'a dit chris, il apporte en règle générale de très bons résultats qu'il faudra conforter avec le corset. malheureusement, on ne sait pas de quoi sera fait l'avenir quant à la scoliose, c'est une maladie bien sournoise ! mais ce qui est sur, que ce traitement ne sera pas inutile même si un jour, l'opération sera nécessaire (ce que bien sur nous ne souhaitons pas) car l'évolution aura été ralentie par celui-ci. ta puce vous prouvera encore une fois que malgré le plâtre, elle pourra bouger et jouer en adaptant ses gestes et ses positions. les enfants sont très forts, votre fille vous l'a prouvé déjà plus d'une fois.
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Par franck
#288865
Bonsoir Frédéric,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous, sur le forum.
L'histoire d'Amandine est déjà bien longue malgré son jeune âge. A te lire, on imagine le chemin parcouru, les moments difficiles, le doute et la peur de certaines fois en pensant à ce que sera demain. Les combats que l'on livre pour aider son enfant, les petites victoires de certains jours, aussi. Et puis, il reste au milieu de cela le courage d'Amandine, son sourire qui vous redonne des forces et toute cette fierté malgré votre histoire différente de celle des autres enfants.
La scoliose a sûrement du sembler, à son arrivée, être encore une peine de plus, un mal de trop à une liste trop grande. Pourtant, Amandine garde là encore des qualités qui rendent les siens un peu plus solides. Et l'importance de la courbure dicte hélas ses impératifs.
Le corset plâtré est, comme mes amies ont pu te le dire, très efficace sur les scolioses fortes des enfants jeunes. Il permet de regagner du terrain sur la maladie et de contrer la progression de la courbure. L'effort fourni pendant le traitement par plâtre permet d'obtenir souvent de bons résultats, même s'il reste là encore une part que l'on ne maîtrise pas, celle de la nature et de l'évolution des choses. Mais il faut garder confiance et espérer que les résultats obtenus seront bons. Il me semble, n'ayant jamais connu le plâtre pour mon fils, que les choses se passent à peu près bien malgré la contrainte. Les enfants jeunes s'y font assez bien.
Tu pourras voir une partie consacrée au plâtre sur le forum, n'hésites pas à t'y rendre. Et puis à venir, questionner, demander, vider un peu le trop plein que l'on connaît tous. Ce forum, au-delà d'apprendre des choses sur la maladie et le traitement permet aussi d'échanger, de s'exprimer et de prendre des forces pour continuer le combat. En cela déja, il est essentiel...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#290727
amandine devrait avoir son plâtre ce mois-ci. comment va t'elle? l'a t'elle déjà eu? et si oui, comment cela se passe t'il? autumn2

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