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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Justiine59
#287289
Bonjour je suis nouvelle sur le forum je me présente je m appelle Justine j ai 22 ans j ai une petite fille Elena qui a 18 mois...
Ma petite et née avec une scoliose évolutif son degrés et de 38...actuellement elle porte le corset cheneau, en tout elle a porter 2 corset chéneau le premier été de corriger sa gibbosite et sa a marcher le 2 eme c pour corriger sa colonne vertébrale elle passe des radio le 28 avril 2016 elle se fait suivre à Lille et j aimerais savoir si il y a des maman qui on des bébé qui se font suivre à Lille pour une scoliose?? Je suis très inquiète car les médecin me dise que si ya pas de résultats il me parle d opération et j ai envie d éviter sa a tout pris.... Merci de me répondre svp
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Par franck
#287296
Bonsoir Justiine,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum parmi les Histoires d'Enfants. Je vois que ta fille est appareillée depuis déjà quelques temps, même si elle est très jeune. Parfois la scoliose n'attend pas pour se déclarer et évoluer. Le plus dur, au départ, est déjà de dépister la maladie à temps avant qu'elle n'évolue et ne prenne une ampleur incontrôlable. Cela a été fait pour ta fille et c'est déjà une victoire sur la maladie. Pouvoir la déceler, la traiter pour la ralentir et même essayer d'inverser la nature est déjà une chose essentielle. Il reste malgré tout ce corset qui nous prend une partie de notre bonheur de parents en même temps qu'il enferme leur corps. Cela aussi est difficile à gérer, à accepter au quotidien même si l'on "s'y fait".
Je pense que ta petite Elena est très courageuse malgré la maladie et le traitement. Nul doute qu'elle doit vous remplir de fierté malgré le corset et ses contraintes. Et surtout, comme tous les enfants d'ici, elle doit certainement donner plein de douceur et d'amour à ses parents.
Les médecins ne se montrent pas positifs, semble-t'il. Il faut tout de même garder l'espoir que le temps qui reste et la croissance à venir permettront à ta fille de regagner, grâce au corset, un peu de terrain et éviter ainsi l'opération. Les traitements ont évolué et les corsets se montrent de plus en plus efficaces, permettant d'espérer un revirement de la situation. Je le souhaite en tous les cas.
Je ne suis pas, pour ma part, sur la région lilloise mais je pense que chacun en lisant ton message saura te conseiller, t'aider et t'encourager.
En tous les cas, le forum est là pour partager et s'entraider. Alors n'hésites pas à venir te raconter et partager toutes les choses qui te travaillent avec les membres. Et je te souhaite d'ores et déjà de bonnes choses pour votre prochain rendez-vous.
Franck
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Par chris
#287313
Bonjour Justine et bienvenue sur SP

Ta fille a une scoliose découverte très jeune et le spécialiste parle éventuellement d'opération.
Est ce que sa scoliose est due à une malformation ?
Il y a de bons spécialistes sur Lille alors je pense que ta fille est entre de bonnes mains.
Mais c'est certain que pour une maman c'est une grosse source d'angoisse d'autant plus que la scoliose est une maladie très mal connue
Ici tu trouveras du monde pour t'aider et te rassurer, n'hésites pas à venir autant que tu en as besoin

:spring5
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Par Rosy
#287322
bonsoir Justine et bienvenue sur le forum. ta petite puce est déjà bien embêtée avec un corset si jeune! et je comprends ta tristesse de la voir vivre tout cela. comme le dit chris, suivie à Lille, je pense qu'elle doit être entre de très bonnes mains. il est difficile de dire comment va évoluer la scoliose de ta fille avec la croissance mais ce qui est sur, que tout est mis en oeuvre actuellement pour que cette scoliose ne s'aggrave pas, ce que nous espérons de tout cœur. courage à toi, et ensemble vous serez plus forts! :forceSP
Par Dorose
#287327
je suis encore très novice en ce qui concerne la scoliose, mais fais confiance aux médecins, et je pense qu'il te parle de l'opération, car ça doit etre une éventualité, peut etre pas aujourd'hui mais dans l'avenir, les scolioses peuvent rester comme elles sont, ou évoluer, il faut savoir que l'opération reste une possibilité, ça aide à s'y faire une fois que le moment viendra, maintenant j'espère de tout coeur, que ta puce n'y sera pas confrontée, elle a été prise tres tot, ils vont tout faire pour que ça se passe bien.
Par Justiine59
#287330
Merci à tous oui mais en 6 mois sa scoliose à évoluer...elle et habituer avec pour elle c est comme un vêtement quand je lui enlève un quart d heure elle me montre quel ve le remettre lol...oui je c est qu à Lille y a de bon médecin mais on me parle aussi de Berck donc je ne c est pas trop où aller pour l instant j attend le 28 avril pour faire radio et voir les résultats.... Merci
Par Justiine59
#287331
C est tellement dur de voir son dos quand je lui prend son bain sa me rend malade je n arrête pas d'y penser g plus que sa en tête j ai personne pour me remonter le moral à par ma maman qui me dit qui a plus pir que sa et que sa va aller...mais bon je regarde beaucoup sur des forum et je ne voit pas beaucoup d amélioration par corset....je ne c est pas à qui parler de tout ça je garde tout en moi....merci à vs en tout cas c est gentil...
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Par Nath72
#287335
Bonjour Justiine59, bienvenue à toi et à ta petite Elena,

Difficile pour toi ce qui se passe pour Elena, tu es triste et inquiète pour la suite, mais dis-toi que les médecins font tout leur possible. Elena garde sa joie de vivre d'enfant malgré le corset , c'est rassurant pour toi . Pour le moment, tu n'as pas d'autre choix que de patienter et d'essayer de conserver un minimum de joie au quotidien à partager avec ta petite fille. Les parcours d'autres enfants peuvent t'aider à mieux comprendre la scoliose mais chaque cas est différent , l'évolution ou pas n'est pas prévisible, cette incertitude est lourde à porter. :spring3
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Par franck
#287340
Bonsoir,
Je rajoute quelques mots après la lecture de tes messages.
En premier lieu, c'est une sensation que nous avons tous connu que de ne voir que cela, cette scoliose dans le dos de nos enfants. Notre coeur de parents est affecté par tout cela et ce sentiment ajoute aux choses. Nous avons tous ce sentiment parfois de ne voir que ça. Même dans mon coeur de Papa qui en est à 10 années de scoliose pour mon fils, je ressens toujours, avant les contrôles, ou au detour d'un regard, une sensation que les choses se sont aggravées. Je ne dis surtout pas de banaliser ou de passer outre cela. Je veux dire que cela est notre ADN de parents inquiets, notre peine face à la maladie, notre doute de ce que sera demain. Cette sensation est un morceau de notre affection, de notre peine, au-delà de tout.
En second lieu, il faut faire confiance au corset qui est le garant du maintien de la scoliose de nos enfants. Les traitements ont énormément évolué, les matériaux servant à concevoir les corsets ont progressé et ont contribué à rendre les coresets meilleurs. Même les systèmes de prise de mesures lors de la confection des corsets sont dorénavant plus efficaces et permettent d'obtenir des appareillages pile aux mesures voulues. Certaines scolioses:échappent parfois au traitement mais les médecins ont d'autres possibilités, ou peuvent changer de corset au gré de l'évolution de la maladie.
La troisième chose est que l'endroit pour se raconter, partager et être écouté que tu recherches est ici. Les gens d'ici ont vécu ou vivent ce que tu vis. En tant que parents d'enfants malades, ou en tant que patients eux-mêmes. Chacun ici est comme toi ou ta fille, pas plus solide, juste entouré. Et cela a une valeur sans limites. Surtout ne jamais hésiter à venir se raconter et "vider son sac" pour tenir la route.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#288108
je crois que c'est aujourd'hui que tu avais rv avec le spécialiste avec ta petite puce. tu as j'espère pu poser les questions que tu te posais, en espérant que tu es un peu rassurée. j'imagine que c'est toujours dur pour toi de voir ta fille déjà à son jeune âge à devoir subir tout cela. mais sache que les médecins feront leur maximum pour que son dos se redresse, même si cela devait être long et contraignant. courage à vous et n'hésite pas à venir ici mettre par écrit ta détresse. :forceSP
Par Justiine59
#288120
Bonjour à tous donc je vous donne quelque nouvelle de ma fille qui a eu son rdv aujourd'hui le 28 avril donc sa scoliose en réalité et à 52degres le corset chéneau stabilise mais ne fait pas diminuer donc le médecin ne comprend pas pk il m envoi vers un autre spécialiste à Villeneuve d'Ascq pour pouvoir poser soit le corset plâtrer soit le Milwaukee j'en suis malade j ai plus du tout de morale....
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Par Rosy
#288121
parfois le type de corset ne donne pas le résultat espéré aussi il faut se tourner vers un autre. ce médecin consulté ne prescrit-il pas ces autres traitements ou pose de plâtre pour t'envoyer vers un autre spécialiste? c'est vrai que ces traitements seront un peu plus "durs" mais il le faut pour essayer de réduire les courbures. tu verras que ta puce s'habituera malgré peut-être un temps d'adaptation un peu plus long, mais il faut vraiment mettre toutes les chances de son coté. n'hésite pas à lire les témoignages des jeunes enfants dans le même cas et j'espère que les parents concernés viendront te soutenir. il te faut maintenant encaisser cette nouvelle et ensuite, tu te battras avec ta fille pour son bien. courage, de tout cœur avec toi :forceSP

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