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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#286422
Bonsoir,
Bonne nouvelle que Lulu ait réussi à faire sa nuit. Reste maintenant à espérer que tout continuera ainsi et que les soucis s'estomperont doucement... Merci pour les liens. Voilà une aide qui pourra également permettre à l'association de récupérer plein d'infos pour la suite... et qui sait de communiquer encore mieux, un petit plus en aide à l'immense travail déjà fourni par le bureau pour informer chacun...
Meilleures pensées,
Franck
Par Claire05
#286783
Bonjour à tous,
Des petites nouvelles de Lulu. Nous sommes retournés chez le chirurgien orthopédiste début février à cause des bursites développées sur 2 côtes. Comme celles-ci ne semblent plus être douloureuses pour lui, le chirurgien a décidé de continuer le traitement avec le corset de nuit, sans modification. Cela fait 3 semaines que les nuits sont paisibles, on croise les doigts.

Je surprend parfois Lulu dans la journée qui frotte ses "bosses" avec son bras mais cela s'arrête là. Quand je lui demande si cela lui fait mal, il me dit que non. Les bosses sont assez impressionnantes mais le chirurgien a dit que cela serait long à partir. Avez vous connu cela avec vos enfants ? Nous retournons au CHU fin avril pour faire des radios et un bilan. D'ici là, j'espère que tout va bien se passer mais nous sommes sur la bonne voie de l'acceptation de Mr Corset :-)
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Par franck
#286803
Bonsoir Claire,
Les choses semblent s'arranger doucement, les problèmes de santé s'estompent au fil du temps. Lulu est également en train de se faire à son corset tout doucement, jour après jour. Il faut un peu de temps, pas qu'aux enfants, aux grands aussi pour se faire à tout cela. Et puis, on y arrive. Voilà qui doit redonner plein de force à tout le monde.
J'espère avec vous que les prochains résultats d'Avril seront très bons.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#286816
lulu s'adapte bien à son corset malgré ces bursites. espérons qu'elles vont disparaître rapidement tout de même. le rv d'avril dira si le corset fait bien son effet, ce que nous souhaitons
Par Claire05
#288053
Un petit message pour vous donner des nouvelles de mon Lulu, bientôt 3 ans et demi. Voilà 5 mois qu'il porte son corset en hypercorrection la nuit. Ce matin, c'était le grand verdict. Nous avions RDV avec le chirugien-orthopédiste pour faire des radios et un bilan.

Le résultat est spectaculaire : la scoliose est passée de 24° à 9°(et radio sans corset !!!). Monsieur corset à pleinement rempli son rôle. Je ne pensais pas que cela pouvait diminuer autant la courbe. Du coup, nous refaisons un nouveau corset, toujours en hypercorrection la nuit, mais celui-ci va être beaucoup moins penché. C'est une première victoire, nous sommes très contents !!

Si la prochaine fois la courbe a de nouveau diminué, Lulu aura un corset "droit" pour la nuit (jusqu'à la fin de sa croissance, donc pour une bonne dizaine d'année). Pour le chirurgien, il n'est pas question de prendre le risque de voir la scoliose revenir. Voilà, nous sommes soulagés.

Lulu a accepté son corset la nuit, c'est une partie du pyjama désormais. C'est le rituel du soir. Il y a toujours ses petites bursites par contre, qui sont toujours là, mais avec le prochain corset, il ne devrait plus avoir ces problèmes.

Merci à tous pour votre soutien.
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Par Nath72
#288060
Bonjour Claire, voilà un soulagement , des résultats encourageants et Lulu qui accepte son corset chaque soir . En 5 mois, il y a eu de beaux progrès. Il reste à continuer surveillance et corset, mais vous savez au moins que tout cela vaut la peine ! :sourire
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Par emma26
#288063
:1er superbes nouvelles... Un gros encouragement pour la suite du traitement, qui est déjà bien accepté.
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Par franck
#288070
Bonsoir,
Voilà de très bonnes nouvelles. Les efforts de Lulu, soutenu par toute la famille, ont permis de regagner pas mal de terrain sur la scoliose. La courbure est en dessous de 10 degrés et cela laisse augurer de bonnes choses pour la suite. Bientôt, le prochain corset sera moins courbé, le suivant peut-être droit. Il faudra encore beaucoup de temps, plein de courage et quelques corsets pour définitivement l'emporter sur la maladie. Lulu va y arriver, les siens à ses côtés et l'emporter au final. Mais pour l'instant, le combat continue et la vigilance reste de mise. Une belle victoire mais la lutte doit continuer.
Lulu saura s'accrocher et remplir les siens, qui l'entourent avec solidarité, de fierté tout au long du traitement.
Plein de bonnes choses et de courage à vous,
Franck
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Par chris
#288072
Voilà des résultats très encourageants et un petit Lulu très fort qui porte bien son corset :1er :1er
Par Claire05
#288088
Merci à tous pour vos encouragements ! Nous avons RDV dans 15 jours pour prendre les mesures du prochain corset.

D'ici là, nous retournons au CHU la semaine prochaine pour voir un dermatologue. Dernier examen pour écarter une maladie qui provoque une scoliose, des tâches sur la peau et aussi beaucoup d'autres choses (la neurofibromatose). Etant donné le jeune âge de mon fils, le chirugien-orthopédiste veut être certain que cette scoliose est bien idiopathique (sans cause réelle). L'IRM était parfait, l'examen ophtalmologique normal, reste plus que l'étape dermato. On croise les doigts. Il semblerait bien que cette scoliose soit une histoire de famille, les gènes de Maman certainement. Et c'est préférable, je l'espère.
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Par Rosy
#288090
quel beau résultat! et un petit lulu bien courageux! espérons que cela va continuer ainsi! encore un examen pour éliminer une autre cause à la scoliose que la scoliose idiopathique. mais à priori, il semblerait que maman aussi l'a...
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Par franck
#288099
Bonjour,
Je vous envoie plein de courage pour le rendez-vous de la semaine prochaine en espérant que tout se passera pour le mieux. Tiens-nous au courant.
Franck
Par Claire05
#288325
Bonjour à tous,

Arthur a donc passé sa visite chez un dermato du CHU pour contrôler sa peau (et exclure la neurofibromatose). Tout va bien, il n'a aucune tâche, et si c'était cette maladie, le médecin nous a dit qu'il en aurait déjà.

Donc, tous les examens passés (IRM, opthalmo et dermato) sont normaux. On se dirige donc vers une scoliose idiopathique. Et c'est un soulagement. Certainement des gènes du coté de Maman (sympa le cadeau :-)) Nous avons fait aujourd'hui les mesures pour le nouveau corset nocturne. Livraison le 30 mai. Lulu a choisi un nouveau motif, Captain America !

Bonne soirée à tous.
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