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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Hajar
#285827
Bonjour à tous...

Merci de m'avoir acceptée sur ce forum...

Et un grand merci tout spécialement à celles et ceux qui l'ont crée, et grâce à qui nous pouvons partager nos inquiétudes et interrogations sur cette maladie :-)

Je suis l'heureuse maman d'un grand bonhomme de 6 ans et demi, à qui l'on vient de diagnostiquer une scoliose lombaire à convexité gauche de 14°et une discrète bascule pelvienne gauche de 6°... Alors oui, quand je vous lis, je me dis que mon fils est bien chanceux, mais je sais que cette maladie est évolutive, donc je me prépare au pire, pour ne pas tomber de haut...

Nous avons prochainement RDV vers fin mars avec le chirurgien orthopédique de notre région, cela me semble si loin! En attendant, mon fils souffre de douleurs au dos... Notre médecin traitant lui a prescrit des semelles orthopédiques afin de soulager la bascule du bassin... Aussi, j'aimerais savoir quelles solutions puis je mettre en place afin de minimiser le port de son cartable que je trouve plutôt lourd pour un CP! Est ce qu'un simple courrier du médecin peut faire l affaire? Ou y a t-il nécéssité de faire un PAI? Le cartable à roulettes peut t-il s'avérer meilleur pour son dos (en sachant que ce dernier est interdit dans son école)?

Aussi il pratique de la natation, mais rechigne d'y aller, car il n'apprécie pas beaucoup son maître nageur qui faisait preuve de trop peu de bienveillance envers les élèves (mon fils est un grand sensible)... Nous venons de demander son changement de groupe, mais je sens qu il est toujours dégoûté de ce sport! Comment se passent les cours de natation pour vos enfants? Avez vous de bonnes adresses en région parisienne? Des maîtres nageurs au fait de cette maladie et des exercices adaptés qui pourraient soulager la douleur et être bénéfiques?

Enfin je voudrais avoir quelques avis concernant sa prise en charge qui se fera dans un grand hôpital pédiatrique de la région parisienne dont je ne citerai pas le nom afin de respecter la charte du forum. Je serais ravie d'avoir quelques contacts pouvant me renseigner et me rassurer par MP.

Je vous remercie d avance pour l'aide que vous voudrez bien m'apporter.

Je vous souhaite à tous bien du courage dans les différentes épreuves liées à cette maladie que vous traversez...

Bien à vous.
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Par Nath72
#285831
Bonjour Hajar , bienvenue à toi et au chevalier Joujou,

Le diagnostic de la scoliose pour ton petit garçon fait que tu te poses bien logiquement beaucoup de questions. Ce rendez-vous avec un spécialiste fin mars pourra t'éclairer, je te conseille de noter au fur et à mesure toutes les questions qui te viendront à l'esprit d'ici à cette consultation.
Pour le cartable, je ne me rends pas compte du poids pour un petit de cet âge, et ce n'est pas ce port de charge qui engendre une scoliose mais comme ton fils ressent des douleurs, tu peux solliciter un PAI auprès du chef d'établissement scolaire.
Contre les douleurs justement, des séances de kiné ont-elle été prescrites pour tenter de le soulager ?
Si la natation ne plaît pas à ton fils, pourquoi ne pas essayer un sport qu'il affectionne, ou une version "multi sports" si cela existe, l'essentiel étant de bouger pour aider ses muscles et ses os.
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Par Rosy
#285837
bonsoir hajar et bienvenue sur le forum. voilà ton petit bonhomme atteint lui aussi de la scoliose. tu as eu raison de prendre rv auprès d'un spécialiste, celui-ci cherchera d'où viennent les douleurs et saura mettre en route un traitement s'il le faut. ton chevalier n'aime pas la piscine, alors pourquoi ne pas trouver un autre sport qui lui plairait plus? c'est important de faire quelque chose qui plaise. c'est fou ça, qu'en cp, les sacs sont déjà si lourds! je pense qu'il serait nécessaire d'aller voir la maîtresse et lui expliquer le cas, en espérant qu'elle soit compréhensive, avant de passer au pai.
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Par franck
#285839
Bonsoir Hajar,
Je vous souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous, sur le forum. C'est en effet une chose importante que de venir vous raconter ici. Tout cela semble souvent flou au moment de la découvert de la maladie. Qu'en est-il de la courbure ? Comment les choses vont-elles évoluer ? Bref, que faire ?
Difficile d'y voir clair. La lecture des histoires des uns et des autres pourra sûrement vous aider un peu, vous rassurer aussi j'espère, vous donner une expérience vraie de la scoliose. Je vois que vous avez déjà fait beaucoup de choses, notamment en évoquant le PAI et le sport. Le cartable est souvent un ennemi du dos, même si cela ne déclenche pas la scoliose, il pèse sur les vertèbres. Un double jeu facilite déjà les choses. Maintenant que vous êtes sous surveillance, le médecin saura vous en dire plus. Notez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit, cela est important pour ne rien oublier le jour du rendez-vous.
La scoliose de ton fils est encore moyenne pour l'instant et la première bonne chose est d'avoir su la déceler. Reste maintenant çà la surveiller pour lui mener la vie dure en cas d'aggravation. Les médecins sauront veiller à l'évolution de la courbure et cela permet d'être vigilants. Après, il reste bien sûr cette angoisse générée par la maladie et l'inconnu qu'elle engendre. tout cela est bien normal. La future rencontre avec le corps médical permettra d'en savoir plus. D'ici là, chacun est là, tout près, pour vous aider.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#285845
Bonsoir Hajar et bienvenue sur SP :bienvenue8

Une scoliose vient d'être découverte à ton petit bonhomme, certes pas trop élevée, mais tu l'as bien compris pour son âge c'est déjà important sachant que le risque d'évolution est là.
Tu te poses plein de questions et c'est normal. Nous allons te rassurer, t'aider et te conseiller.
Pour le cartable afin de pouvoir l'alléger essaie dans un premier temps d'en parler avec l'enseignante et / ou le responsable de l'école et si cela ne semble pas avoir d'impact n'hésites pas à faire faire un PAI.
Concernant le sport, ce qui est important c'est que ton fils fasse une activité qui lui plaise, généralement tous les sports sont autorisés.
Ton fils a rdv avec le spécialiste en mars ce qui va pouvoir permettre un suivi et une prise en charge dans de bons délais. :bisous1
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Par Rosy
#290728
comment va le chevalier joujou? un traitement a t-'il été mis en place? comment cela se passe à l'école? autumn2
Par Hajar
#291230
Bonjour Rosy,

Je viens donner quelques nouvelles de mon Joujou -et c est très sympa à toi de t en enquérir-...

Il a été reçu par un chirurgien orthopédique d un grand hôpital parisien en mai... verdict: la scoliose, d après ce médecin, semblerait non-évolutive (oufff...), à surveiller tous les ans... en effet, il est passé de 14 degrés à 11!!!

Cependant, je m inquiète de ses douleurs au dos qui continuent à être assez récurrentes (est-ce dû à la croissance? il grandit très vite...) et surviennent à n importe quel moment, il se tient très mal, a les genoux qui rentrent dedans (ses jambes forment un X), il porte des semelles orthopédiques pour pallier au déséquilibre du bassin (il tombe beaucoup moins désormais) ; il poursuit ses cours de natation qu il adore, et qui, je l espère, l aideront à soulager ses douleurs... la podologue m a conseillée de le diriger vers un kiné, histoire de l aider à muscler son dos et lui apprendre à bien se tenir. Qu en pensez vous?

Cordialement,
Hajar.
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Par Rosy
#291234
les nouvelles sont vraiment bonnes coté scoliose! mais tu l'as compris, la surveillance reste de mise jusqu'à la fin de la croissance, prudence oblige. il semble cependant souffrir. s'il grandit vite, c'est sur que la douleur peut avoir une explication, mais là, le médecin le confirmera.la natation lui fait énormément de bien et en plus, il aime, alors autant qu'il en abuse. c'est un sport complet et à son age c'est génial. qu'il prenne l'habitude de nager sur le dos, la brasse n'est pas conseillée dans les cas de problèmes de dos. effectivement, votre généraliste pourrait lui prescrire quelques séances de kiné, histoire de lui montrer certaines postures et le bon maintien. tiens nous au courant de la suite, nous sommes toujours intéressés de voir le parcours de chacun.
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Par franck
#291258
Bonsoir,
Je lis nouvelles à mon tour et je me réjouis moi aussi que la scoliose de ton fils ne semble pas évolutive. Comme évoqué précédemment, il faut malgré tout rester méfiants et continuer à surveiller la suite des choses au fil de sa croissance.
Malgré le fait de ne pas avoir de traitement, ton fils semble avoir quelques soucis qui l'obligent à côtoyer le corps médical. Un podologue vous aide déjà apparemment et d'autres aides médicales rendent la vie plus facile à ton grand qui ressent tout de même quelques douleurs, notamment au niveau du dos. Le fait de pratiquer la natation ne peut que lui être bénéfique. Pour son dos, sa musculature et tout son corps en général. De plus, il semble pratiquer cela avec sérieux et cela est une bonne chose.
Je souhaite que tout continue longtemps pour vous comme cela. Avec un peu de surveillance, de l'aide et surtout plein d'amour et de solidarité comme je le lis.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#291289
Bonsoir Hajar

Les nouvelles concernant la scoliose de ton Joujou semblent bonnes et c'est bien de continuer les contrôles annuels tant que la croissance n'est pas terminée.
Mais il souffre malgré tout de son dos, la natation devrait lui être bénéfique ainsi que la kiné.
Il semble voir une mauvaise posture, les semelles devraient l'aider pour mieux se tenir et peut être ainsi jouer aussi sur les douleurs
autumn2

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