Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par emycherry
#284303
Bonjour à tous,

je viens de m'inscrire sur le forum car je suis maman d'une petite Flora, 3 ans, et nous avons appris il y a 6 jours qu'elle allait devoir porter un corset pour sa scoliose de 19h à 7h du matin.

Tout a commencé il y a déjà 6 mois. A la crèche, les "nounous" nous demandent d'aller consulter le pédiatre car elles trouvent que Flora n'a pas d'équilibre, qu'elle marche avec trop de prudence, et elles pensent qu'elle a peut être un prbl au dos. Je vais donc voir notre pédiatre qui l'ausculte, la fait marcher dans le cabinet et me dit que tout va bien !
Je rentre rassurée, les mois passent et ma mère continue de me dire que ma fille n'a pas "les omoplates pareilles" mais bien sûr, puisque le pédiatre n'a rien vu, je lui dis qu'elle exagère.
Le mois dernier, Flora a fait une grosse poussée de fièvre à 40°C et elle a fait des convulsions, les pompiers sont venus, etc... bref, on a eu la peur de notre vie. Rien à voir avec la scoliose, mais après ça, on a eu tellement peur qu'on arrêtait pas de la regarder dans tous les sens pour savoir si elle allait bien.
Et c'est ainsi qu'un soir dans la petite baignoire de ma belle mère, Flora s'est était assise en boule, et là on a vu qu'elle avait une grosse bosse sous l'omoplate droite !
Tout de suite je l'ai amenée chez ma généraliste qui m'a dit que ça devait être une scoliose et elle m'a conseillé de ne pas aller à l'hôpital pédiatrique de Nice pourtant juste à côté de chez nous car ils étaient très mauvais mais de partir à la clinique du sport à Monaco.
Expédition donc là bas et le spécialiste ortho nous fait faire une radio puis nous annonce que Flora a une double scoliose de 27%, ce qui est très important, que au-delà de 40% il faudra l'opérer et qu'on doit lui mettre un corset sans même être sûrs de pouvoir stopper la déformation, que de toutes façons il y a de grandes chances pour que la courbure reste voire, qu'elle augmente à l'adolescence !!
Ca a été comme un coup de massue. Une si petite fille, si innocente, qui va se retrouver avec cet appareil toutes les nuits, comment va-t-elle pouvoir comprendre que "c'est pour son bien" ? ce n'est pas comme quand les enfants ont 8 ou 12 ans et qu'on peut discuter avec eux. Et comment va-t-elle pouvoir trouver le sommeil ? et surtout, si on lui fait subir tout ça pour rien ???? et si le problème empire quand même ???

Voilà toutes les questions qui nous sont passées par la tête, et mille autres encore, c'est pourquoi j'ai cherché un endroit avec des gens à qui parler et je vous ai trouvés, merci beaucoup d'avoir fait ce forum et cette association, c'est rassurant de savoir qu'on est pas seuls, car tous les sites médicaux que j'ai regardé sont plutôt effrayants, voire désespérants, celui de la clinique du sport par exemple dit que les scolioses détectées à 3 ans sont les plus graves et les plus difficiles à soigner !!

j'espère que vous pourrez me conseiller et aussi me dire si c'est normal que le pédiatre n'ait rien vu ? Est-ce qu'une scoliose aussi importante peut apparaître en seulement 6 mois ? ou bien est-il passé à côté ? difficile de savoir bien sûr mais quand on apprend ce genre de nouvelle on cherche forcément un coupable à blâmer car la réponse du spécialiste "c'est génétique", c'est à dire "c'est la faute à pas de chance", ne réconforte pas vraiment. On se demande aussi si c'est pas de notre faute : a-t-on mal manipulé Flora quand elle était bébé, l'a-t-on mal installée dans son siège auto ? mauvaises chaussures ? etc...

bref, merci pour votre aide...
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Par chris
#284306
Bonjour Emy et merci de nous avoir confié l'histoire de ta petite Flora

C'est vrai qu'à son age 27° c'est à prendre au sérieux.
Tu as compris que c'est le début d'un long parcours qui connaitra des hauts et des bas et dont on ne connait pas l'évolution.
La scoliose évolue de manière différente dans chaque cas
C'est vrai qu'une scoliose découverte à son age ce n'est pas simple, mais il existe aussi des cas de scoliose découvertes très jeunes pour qui tout s'est très bien passé comme par exemple l'histoire de Natty25 viewtopic.php?f=1&t=36 .
Si tu lis les différentes histoires d'enfants, tu y trouveras des parcours très différents, mais surtout beaucoup de courage et de force de la part des petits.
Mais le plus important c'est que ta puce soit vite prise en charge et qu'elle porte bien son corset.
A son age même si c'est plus compliqué de l'expliquer qu' à une ado, le corset est mieux accepté qu'à l'adolescence où le côté esthétique joue un grand rôle. Tu sera surprise et épatée de la voir vivre normalement avec son corset.
Sais tu quel corset elle aura ?
Tu te poses des questions quant aux résultats que le corset aura. Difficile de prévoir, mais dis toi que sans le corset ça serait pire. Si toutefois les résultats ne seront pas ceux espérés, le corset aura au moins le mérite de limiter l'évolution.
Mais pour l'instant il faut vraiment y croire et mettre tout en oeuvre pour obtenir le meilleur résultat possible.

Et surtout, oui surtout ne culpabilise pas, personne, ni vous ses parents, n'est responsable de cette maladie qui souvent est d'origine génétique. La façon d'avoir porté Flora n'a eu aucune incidence.
Par contre pour le dépistage, le pédiatre est surement passé à côté alors qu'à la crèche le personnel voyait qu'il y avait un problème.
Mais quand la scoliose n'est pas encore très avancée, il n'est pas forcément très simple de la détecter.
Maintenant ce qui compte le plus n'est pas de chercher des causes mais c'est la prise en charge.

ET tu a frappé à la bonne porte, nous sommes là maintenant à tes côtés pour t'aider dans cette bataille. :bisous1
Par moutte
#284309
bonjour et bienvenue à toi

ne culpabilises pas en effet tu n'y es pour rien, les chaussures, les postures et les sièges auto n' y ont sûrement pas contribué non plus

à trois ans pas forcément évident de dépister une scoliose à cet âge là les enfants sont vrais contorsionnistes et prennent des postures que nous adultes ne pouvons plus faire :ouie

pour ma fille aîné je n'avais rien vu et pourtant elle avait 12 ans c'est un simple mal de dos qui m'a fait consulter et elle était déjà à 30° !!!

je pense que ce sera plus facile pour ta fille d'accepter le port d'un corset qu'une ado qui est en plein dans l'apparence et le regards des autres :bisous1
les premiers jours et premières nuits seront peut être un peu mouvementés mais avec votre amour patience et soutien tout se passera bien j'en suis sûre !!

n'hésites pas à venir vider ton "sac" dès que le moral par dans les chaussettes, nous sommes là et nous luttons contre la même chose
à très bientôt et beaucoup de courage pour la suite
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Par franck
#284319
Bonsoir Emy,
Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Ados.
J'avais lu hier ton premier post sur une histoire autre et nous t'avions conseillé de rédiger à ton tour votre histoire, pour la partager, la faire connaître et également trouver un peu de soutien face à cette maladie nouvelle qui arrive tout d'un coup dans nos vies sans prévenir. Comme tu le dis, ce que l'on trouve sur Internet est souvent choquant, extrême, alors difficile de garder la tête froide quand tout est déjà compliqué, amer. Arriver ici est déjà une bonne chose car cela permet de dialoguer avec des gens confrontés réellement à cette maladie. Soi-même ou les siens, parents, enfants. Et cela est déjà une grande chose.
La découverte de la scoliose est toujours un labyrinthe. Entre ceux qui ne savent pas, les soignants qui doutent et ceux qui n'ont pas réussi à voir, cette maladie profite parfois sournoisement de notre méconnaissance pour s'installer et avoir déjà beaucoup évolué au jour de sa découverte un jour, presque par hasard. Mais l'essentiel est d'avoir décelé la scoliose de Flora et de pouvoir dorénavant la traiter.
Le corset est toujours inquiétant lorsque le médecin l'annonce. Comment nos enfants vont-ils réagir à ce traitement ? la petite famille va t-elle y arriver moralement ? Combien de temps, pour quel résultat ? Tant de question qui restent au départ sans réponses. La seule chose dont on peut être sûrs, c'est que malgré la peine des débuts, la tristesse de les voir ainsi appareillés, nos enfants arrivent à tenir la route tout au long du traitement. Il faut comme pour tout un peu de temps, beaucoup d'amour et de solidarité et les choses passent. Comme cela t'a été dit, le traitement commencé tôt est toujours plus efficace, plus facile à accepter pour les enfants aussi. Les corsets conçus aujourd'hui avec des méthodes modernes sont plus efficaces qu'avant et permettent de contrer la scoliose et d'éviter l'opération dans bien des cas.
Il reste ensuite le doute, le travail du corset pour essayer de contrer Dame Scoliose et tout le courage, l'amour, la confiance que l'on met dans chaque jour pour bousculer cette maladie. Cela est dur au début, encore une fois, mais on apprend tellement sur nous et nos enfants ensuite. J'en sais aujourd'hui quelque chose, une dizaine d'années plus loin au-delà des nuits blanches de mes débuts...
Meilleures pensées,
Franck
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Par severine1974
#284321
Bonjour Emmy.Je suis la maman de Célia 7ans,sa scoliose a été décelée à l'age de 16 mois.Tu peux trouver notre histoire dans enfants opérés.
C'est vrai que lorsqu'on nous apprend que notre enfant est atteint d'une scoliose,on se demande de quoi on nous parle.Mais,pour l'avoir vécu,je peux te dire que plus tot,ç'est décelé,mieux c'est pour nos enfants.Et puis,tu verras nos enfants s'adaptent rapidement,ils nous épatent.Célia a été platréé à l'age de 16 mois,puis corset,puis opération et de nouveau corset mais c'est toute sa vie.C'est plus dur pour nous les parents mais je peux t'assurer ,et les membres de scoliose et partage qui étaient à l'AG ne diront pas le contraire,ma fille bouge,joue,s'éclate comme un autre enfant.
En tout cas,tu as trouvé le bon site pour poser toutes les questions.N'hésite pas,nous sommes là pour se soutenir
Bonne journée à tous
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Par emycherry
#284323
merci bcp pour tous vos messages, ça fait chaud au cœur. Mon mari fait le tour du forum pour lire tous les témoignages mais moi je sature un peu, je m'affole trop.
on a reçu les résultats de la radio et ils disent que Flora a une scoliose de 40% : c'est encore plus ce que je pensais ! J'étais tellement dans les vapes lundi que je n'ai pas compris ce qu'il disait, apparemment elle a une déviation de 27 cm en haut et 24 cm en bas mais ça fait 40% ???

j'ai trouvé un petit livre pour expliquer aux enfants la scoliose et le port du corset. Il a été fait par une maman d'une petite fille qui a une maladie plus grave encore mais dont l'un des symptômes est la scoliose. Je ne sais pas si j'ai le droit de mettre le lien sur le forum. La maman m'a dit qu'elle allait m'envoyer le livre, j'espère le recevoir avant que Flora ne porte son corset. On va faire les mesures aujourd'hui.
Sinon je trouve que votre logo avec la tortue est une très bonne idée.
j'ai aussi trouvé des images de corsets personnalisés par les enfants mais je crois que ça dépend du modèle. Je ne sais pas ce que Flora va porter, j'ai l'ordonnance mais je n'arrive pas à lire et j'avoue que je n'ai pas pensé à demander au docteur, je ne savais même pas qu'il y avait plusieurs modèles !

ce qui m'inquiète c'est que Flora a déjà du mal à s'endormir le soir, elle se lève sans arrêt et met parfois une heure à trouver le sommeil, alors avec le corset...comment les enfants font-ils pour dormir avec ?
et je me demande aussi, au vu de tous les témoignages, pourquoi elle ne doit le porter que le soir ? Est-ce qu'il ne vaudrait pas mieux le mettre tout le temps au début pour que ce soit plus efficace ? Ca m'énerve de devoir attendre 1 mois pour revoir le docteur....
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Par Rosy
#284331
bonjour emycherry et bienvenue à soi sur le site. les questions se bousculent dans ta tête et c'est bien compréhensible. oui, les corsets personnalisées existent maintenant et c'est le prothésiste qui devrait te proposer de choisir avec ta puce, le modèle qu'elle préfère. pas besoin que cela soit prescrit. le médecin préconise pour ta fille le corset que la nuit. effectivement, c'est la nuit que la scoliose bouge le plus et donc c'est là, le plus important de porter le corset. et si cela devient nécessaire, le médecin lui fera porter aussi le jour. mais faut faire confiance au spécialiste et voir comment cela évolue. pour ton calcul de %, non faut pas faire ainsi. la courbure se mesure en degrés et ta fille a 2 courbures, l'une de 27 et l'autre de 24°. elles sont d'ailleurs bien équilibrées. il ne faut pas additionner les degrés. pour les nuits, je ne te cache pas, cela risque de ne pas être facile les 2-3 premières nuits. mais il faudra y aller tout doucement, quitte à l'enlever en cours de nuit pour mieux le remettre la nuit suivante. j'ai déjà vu aussi le livret dont tu parles mais tu peux aussi trouver sur le lien de notre site http://www.scoliose.org/scoliose.htm un livret pour l'expliquer aux enfants et fait par le Centre Européen de la Colonne vertébrale et par le médecin spécialiste qui soutient notre association. courage à vous tous pour cette épreuve. n'hésite pas à venir vider ton cœur si tu en ressens le besoin :amis
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Par emycherry
#284354
On était aux urgences hier soir pour mon fils Léo 5 ans qui s'est mis deux épines d'oursin dans le pied. Flora a eu 39•5 toute la nuit, retour aux urgences pour elle ce matin et a 16h30 rdv pour le corset !
Ca commence a faire bcp. On est à bord de la crise de nerfs. L'ortho a été super gentille et super positive heureusement. Flora va avoir un corset CTM et on a pu choisir un motif de princesse ! Elle était vaseuse mais heureusement sage donc elle a échappé au plâtre. Le laser a réussi à faire ses mesures. Ouf ! On a déjà rdv pour l'essayage, la pose et la mousse. Ca va très vite. Entre chaque étape rdv à Monaco ce qui est plus embêtant mais bon si c les meilleurs... On veut ce qu'il y a de mieux pour Flora.
Merci bcp pour le lien vers le livret je suis allée voir. On va commencer a lui expliquer. L'ortho a dit qu'en général on commence par le corset la nuit avant de généraliser à la journée entière ... En revanche elle a dit que 27• c'est pas encore trop important. Merci pour votre écoute et vos conseils.
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Par franck
#284355
Bonsoir Emycherry,
Les mesures pour le corset sont passées. Tout semble avoir été fait avec application comme toujours par les prothésistes. Ceux-ci conjuguent d'ailleurs toujours professionnalisme et un très bon contact avec les enfants, ainsi que les parents aussi. Ils sont un lien important pour tous les problèmes au quotidien avec le corset et prennent le relais du médecin qui n'a pas toujours le temps d'expliquer la vie en corset mais aussi le pourquoi de ce drôle d'appareil, de partager les astuces de vie en corset au quotidien. Cela est essentiel pour le bien être des patients et ils le font avec sérieux.
Le parcours est toujours le même ; la prise de mesures, l'essayage et quelques jours après vous voilà partis avec le corset pour débuter le traitement. Il faut comme le dit Rosy u peu de temps pour prendre ses marques et ensuite les choses vont bon gré mal gré. Même si cela peut te surprendre, le corset fera ensuite partie intégrante de la vie de Flora. C'est elle, comme beaucoup d'enfants, qui va vous tirer vers le haut lorsque les choses vont vous sembler dures, injustes. Elle saura, par sa confiance et son courage, vous remplir de fierté. Le plus important à faire et de lui montrer que vous aussi vous êtes conscients de l'importance du traitement et courageux. Cela est important, ce soutien. Et puis en parler avec elle, un peu, de temps en temps quand elle semble le demander, pour partager.
Le corset la nuit est une bonne chose. Cela va permettre à ta fille de profiter, à côté, de la journée comme les copains d'école ou de jeu. Celui-ci peut très bien ne rester que la nuit si les choses n'évoluent pas de manière négative. Personne ne peut savoir et se prononcer de manière affirmée. C'est le médecin et son expérience qui décident du protocole au gré des fluctuations de la scoliose. Ta fille a, à peu de choses près, les mêmes angulations de courbure que mon fils lorsqu'il a commencé le traitement.
Tout se joue en fait sur le temps, au fil de l'amour, de la patience et de la volonté. Difficile de regarder loin, plus loin. Mais je te confirme que les enfants ont des forces que l'on ne soupçonne pas et que ta fille saura se montrer forte. C'est sûr.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#284422
Les premières démarches pour le corset ont été réalisées, bientôt le premier essayage.
C'est quand tu verras ta fille très bien supporter son corset, que tu te sentiras rassurée.
Les premières nuits seront peut être un peu difficile, car il faut un temps d'adaptation. :bisous1
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Par emycherry
#284427
petite question pratique :

est ce que le corset passe entre les jambes ?
parce que Flora a encore des couches alors je sais pas comment on va faire...

ces derniers jours nous avons mis la scoliose de côté car Flora a une angine virale avec 39°5 de fièvre pratiquement non stop depuis samedi soir et avec un pic à 40°3 mardi soir
bien sûr les nombreux doc que nous avons vu refusent tous les antibiotiques "car c'est pas automatique"...

ras le bol que le sort s'acharne sur notre poupée... on se sent tellement inutiles c'est infernal
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Par Nath72
#284433
Bonjour Emycherry et bienvenue à toi et à Flora,

Le corset s'arrête en bas du dos , la longueur totale étant définie selon le bilan du rachis. Les mamans pourront mieux te répondre que moi pour les gestes pratiques et le prothésiste t'expliquera tout en détail. Surtout ne pas hésiter à poser toutes les questions le jour J et ensuite à le contacter.
Aie pas de chance avec cette angine virale, la fièvre monte en flèche , tu ne peux rien contre les virus c'est vrai ! mais pour ta petite Flora, bien sûr que ta présence vaut de l'or :biz
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Par franck
#284453
Bonsoir
Les filles t'on déjà donné les réponses nécessaires. Tout est bon. La seule chose qu'il me reste à vous envoyer est plein de courage pour Flora et le souhait que l'angine ne soit bientôt qu'un mauvais souvenir. Les temps sont un peu durs pour vous, mais pas de doute que tout reviendra vite pour le mieux.
Meilleures pensées,
Franck
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Par emycherry
#284946
Désolée de ne pas être revenue avant. Après l'angine nous avons eu droit à la varicelle pour mes deux enfants bref...
J'ai reçu le petit livre sur la scoliose. On l'a lu de nombreuses fois l'histoire est vraiment mignonne. Du coup Flora était plutôt contente d'aller essayer sa "coquille".
Jeudi on est donc allé essayer le corset mais c'était' trop serré alors Flora s'est mise à pleurer. Pourtant au début elle était plutôt contente quand elle l'a vu. Il est décoré avec une Barbie elle l'a mis volontiers comme un nouveau vêtement mais dès que l'ortho a fermé la barre du haut ça a été la Catastrophe.
Ce jeudi on doit aller chercher le corset définitif mais quand je lui en parle elle se braque. Alors on recommence à s'inquiéter.
Il faut savoir que depuis qu'elle a un grand lit Flora met au moins une heure à s'endormir chaque soir et fait les pires bêtises dans sa chambre. Alors avec le corset qu'est ce que ça va être ?!?
D'un autre côté, peut être que sa scoliose la gêne pour dormir et que le corset va la soulager ? Mais si il appuie sur l'épaule qui est "tordue", ça va forcément lui faire mal ?
Je voudrais savoir si certains d'entre vous on "craque" au début en élevant le corset au bout de quelques heures (ou quelques minutes ?) en voyant leur Enfant pleurer ? Est ce qu'il ne vaut pas mieux commencer de manière progressive ?
J'attends vos conseils merci

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