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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#284956
bonjour

la première nuit n'est pas forcement la plus difficile je trouve ;-)

Léane à eu du mal avec les suivantes car il lui a fallu plusieurs petits réglages pour être au top dans sa nouvelle coquille
nous avons accepté le retrait de celui-ci seulement si elle se réveillait en milieu de nuit et qu elle ne pouvait pas se rendormir

bon courage pour la suite et peut être que tout va bien se passer :paindepice
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Par emycherry
#284974
Tu parles de réglages que tu as fait toi meme ou bien tu as été obligée de retourner chez l'ortho plusieurs fois ? Par ce que la avec les fêtes si le corset n'est pas bien fait comment on va pouvoir le régler ? Merci pour ta réponse en tous cas
Par moutte
#284975
Oui le prothésiste bien sûre personne ne peut le substituer
Il y a toujours du monde dispo si le tiens n'est pas là il y en aura un de garde ;-)
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Par Rosy
#285025
c'est vrai qu'il n'est pas facile de s'y mettre à ce corset. les nuits sont difficiles souvent, surtout les premières. je ne pense pas que ce soit sa scoliose qui l'empêche de dormir, elle ne devrait pas lui faire mal. avec le corset, elle prendra petit à petit des positions qui ne l'empêcheront pas de passer de bonnes nuits. il faut je pense y aller progressivement, au départ. le mieux bien sur est de ne pas lui l'enlever sauf bien sur si il lui fait mal. là, faudra revoir le prothésiste.
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Par emycherry
#285052
Nous sommes allés chercher le corset ce matin. Flora a encore pleuré la 1ère fois qu'elle l'a essayé. Au 2ème essai ( il a fallut rectifier) moins. Ils ont bien desserrer par rapport à la semaine dernière. Mais ce que je ne comprends pas c'est que la prothésiste m'a dit que les 1e jours il valait mieux lui mettre quelques heures dans la journée avant de passer à la nuit. Alors je ne sais plus quoi faire ? Heureusement on va chez le doc samedi.
Autre question pratique :
J'ai reçu un lettre de l'assurance maladie qui me dit qu'ils vont étudier le dossier de Flora. Ça veut dire que la prise en charge n'est pas automatique ?
Merci d'avance
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Par Rosy
#285058
peut-être la prothésiste a t'elle proposé cela pour que Flora s'habitue à l'avoir sur elle, avant de passer à la nuit? je vois que chacun a un peu ses habitudes et je pense que c'est surement aussi suivant les cas. mais c'est sur que le mieux sera de lui mettre rapidement la nuit. le médecin te dira ce qu'il en pense et comment faire. le corset est pris en charge à 100%, à son âge, il faut juste que le généraliste demande l'ALD
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Par chris
#285076
Bonsoir Emy

Je pense aussi que le conseil de la prothésiste c'est pour que ta fille puisse s'habituer progressivement à son corset.
Pour la réponse de la sécu, bizarre, une scoliose à son age, elle devrait avoir d'office l'ALD pour ne prise en charge à 100% des soins, il faut que ton médecin traitant en fasse la demande :bisous1
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Par emycherry
#285077
Le spécialiste m'avait donné une feuille pour la sécu donc je pensais que ça suffisait ? La généraliste ne m'en a pas parlé.
Ce soir je lui ai mis au début pareil elle est contente de le montrer à son frère car il est décoré mais dès que je serre à la poitrine elle se met à pleurer. Elle voulait l'enlever et pleurait en me regardant et en disant s'il te plait !! Cet horrible. Je lui ai dit qu'on le gardait pendant une heure et heureusement mon fils de 5 ans qui a beaucoup d'empathie lui a proposé de jouer a cache cache et du coup elle est partie avec lui et a joué pendant une heure sans y penser. Mais je vous avoue que pour demain j'appréhende déjà. Je pense que je vais suivre les conseils de la prothésiste et y aller progressivement durant la semaine qui vient. J'espère qu'on passera à la nuit d'ici le début des vacances scolaires.
Il faut que je tienne bon pour elle mais c dur avec l'entourage. Mon mari est un peu désœuvré il ne dit rien pour m'aider et les grands mère pleurent des qu'on en parle !! Alors moi j'ai l'impression de passer pour la marâtre de service....
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Par franck
#285078
Bonsoir Emy,
Je lis que ta fille a dorénavant récupéré son corset, avec un peu de larmes et de l'angoisse. Quoi de plus normal ? Il faut un peu de temps pour se faire au corset mis il faut aussi accepter cela au départ. Cet inconnu fait peur, tout le monde, enfant ou ado, est passé par là. Les larmes font partie "de l'acceptation" de tout cela, rien n'est anodin et simple au début.
Pour l'adaptation, il faut effectivement un peu de temps et porter le corset petit à petit un peu plus chaque jour au gré de la volonté de nos enfants. Certains commencent le soir, d'autres en journée. Les méthodes d'adaptation diffèrent souvent. Il me semble à moi aussi que commencer en journée soit le mieux. Ensuite, au fil de l'adaptation, ta fille arrivera à s'endormir avec. Tous les enfants ont réussi à le faire au fil du temps comme ta fille... et tous les parents ont douté d'y arriver comme vous. Une fois habituée, rien n'empêchera ta fille de continuer à mener sa petite vie avec joie et entrain, même en corset.
Son frère semble bien s'occuper d'elle et cela aussi est important. Cette acceptation par les autres autour aussi... Tout cela semble parfois si dur au début. Le serrage du corset, les heures d'adaptation entre la peur d'en faire trop au début ou pas assez, l'inquiétude aussi de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. Les enfants, dans ces moments, au-delà de la peine ou du doute, nous livrent une démonstration de force et nous tirent vers le haut par leur force. Tu verras que ta fille va aussi y arriver et vous rendre fière de ses efforts. En plus, chacun est là à ses côtés, alors cela sera plus simple.
Pas de doutes.
Courage à vous,
Franck
Par marcantoine
#285086
Il faut que tu comprennes bien le projet de soins pour ta puce et que tu regules tes emotions a cet age elle percoit ton angoisse.
Tu peux essayer la pleine conscience c.andre et calme comme une grenouille e.snel pour ta puce.
Apres il te faut inventer une histoire avec dora et le corset..
Quelques jours et elle voudra faire comme dora dormir avec son corset..
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Par chris
#285096
Bonsoir Marcantoine et bienvenue sur SP

Peut être es tu toi même touché par la scoliose et tu aimerais nous en parler un peu.
Pour cela tu peux créer ta propre histoire sur le forum

:bisous1
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Par emycherry
#285109
J'ai regardé des extraits mais ça a l'air complique pour ma fille de 3 ans surtout qu'ils disent d'être assis (avec le corset complique surtout qu'elle doit le mettre pour dormir) et de toucher son ventre (pas possible avec le corset).
Par contre pour de enfants hyperactif a ca a l'air super.
Une amie va me le prêter on verra bien

Je régule les émotions devant ma fille je suis bien la seule d'ailleurs et je passe mon temps a lui raconter des histoires pour lui expliquer mais c'est mon entourage qui ne l'aide pas vraiment
Et puis quand je viens ici je me défoule mais c'est un peu le but du forum il me semble ?
Sinon aujourd'hui je l'avais prévenue qu'on le mettrait en rentrant de la crèche. Elle a beaucoup râlé ma mère a été obligée de la tenir pour que je lui mette. Mais après on lui a mis des dessins animés et elle est restée tranquille pendant 2h30 et surtout elle n'a pas pleuré ni supplie donc c un peu encourageant.
Demain on va essayer d'augmenter encore le temps. On va aussi chez le spécialiste. J'espère qu'il ne va pas nous gronder car on a pas encore essayer la nuit...
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Par emma26
#285132
Bonjour,
Pour reprendre tes mots, non, tu n'es pas une marâtre, tu es celle qui tient le cap dans ces moments difficiles, c'est très différent. Ta volonté aidera Flora à accepter le corset, j'en suis certaine. Elle est très jeune mais souvent les enfants font preuve d'une capacité d'adaptation incroyable, dans bien des domaines... Les adultes s'inquiétent beaucoup, pour finalement se rendre compte que les enfants eux ne s'en font pas tant que ça et acceptent les choses avec naturel.
Quand Flora acceptera peu à peu le corset, c'est elle qui finira à prouver à ton entourage que ce n'est pas la fin du monde, elle leur montrera qu'elle peut faire plein de choses, tout en se soignant. Son sourire leur redonnera confiance dans l'avenir.
Bravo à toi de tout faire pour faire passer les soins de ta fille en priorité, je te souhaite beaucoup de courage... Et n'oublie pas que le forum est là pour toi !
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Par franck
#285157
Bonsoir,
Tout ce que tu fais pour aider ta fille à s'habituer à son traitement est fait sérieusement. Pas de doutes. Parfois, il faut un peu plus de temps à certains qu'à d'autre. Mais tous y arrivent ensuite. Elle arrivera à le porter la nuit, de toute façon le traitement ne durera pas trois mois mais plus longtemps. Donc autant prendre le temps "de s'y faire" doucement. Tout ira bien avec le médecin. N'hésites pas à noter tes questions pour ne rien oublier quand tu le verras. C'est important pour ne pas se manquer dans l'urgence du rendez-vous.
Meilleures pensées,
Franck
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Par emycherry
#285172
Hier nous avons fait la visite chez le spécialiste pour vérifier le corset
il a été très gentil mais très affolant aussi, encore plus que la dernière fois
il a dit que le cas de flora était très rare et qu'il faudrait surement l'opérer malgré le corset !!
on est rentré encore un peu dans le coma
à midi on avait un repas de famille alors on a demandé à tout le monde de se préparer au fait qu'on allait lui mettre le corset toute l'après midi et qu'on avait besoin que tout le monde se montre gai et positif. Donc on a sorti le corset du sac, flora a ralé mais tout le monde faisait semblant "comme elle est belle ta coquille, les barbies c'est trop beau, que tu es jolie flora ..."
du coup elle était toute fière, même les autres enfants nous ont aidé et ça a passé.
Ma tante et ma mère ont pleuré bien sur... mais elle ne les a pas vues.
Elle l'a gardé jusqu'à 19h, le problème c'est qu'elle a du mal à s'asseoir et parfois elle perd l'équilibre et tombe, il faut dire qu'elle est très casse coup et a l'habitude d'escalader partout, mais bon, je pense qu'elle va s'habituer.
Donc ce soir on va essayer la soirée et peut être la nuit...
mais maintenant voilà une nouvelle épreuve qui va peut être lui tomber dessus ? je n'ose imaginer ma petite poupée en train de se faire ouvrir le dos pour poser je ne sais quelles broches ?
c'est trop horrible. Je n'ai pas encore osé aller dans la partie du forum réservée aux enfants opérés, j'ai trop peur de ce que je vais lire
mais je voulais vous demander : je croyais que l'opération se faisait à la fin de la croissance ? et sinon, est ce qu'il faut opérer plusieurs fois ?

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