Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Gwen92
#280070
Bonjour à tous,

Je découvre juste ce site et ce forum et aimerait profiter des expériences de chacun d'entre vous. Je suis la maman d'Alice, 19 mois. Nous avons détecté sa scoliose à 10 mois. L'ortho a souhaité attendre qu'elle marche pour débuter un traitement. En janvier dernier, scoliose à 30° confirmée donc corset Boston 23h/24h. Nous avons fait le moulage la semaine dernière et devrions faire le premier essayage en fin de semaine là.
J'ai un milliard de questions bien sûr ! Elles portent sur la capacité d'adaptation des enfants de cet âge, sur la façon de les habiller (pas de t-shirt spécial pour cet âge je pense), de les changer... Comment aborder l'été et les vacances à la plage ? Comment lui expliquer.... Bref.
Si quelqu'un a vécu la même chose avec un tout petit bout de chou, je serais ravie de profiter de ses conseils....
Merci !
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Par chris
#280072
Bonsoir Gwen

En postant par ici, tu auras plus de réponses car les parties d'histoires de sont les plus lues.

Ta petite puce a une scoliose déjà très jeune.
Tu verras les enfants sont formidables et surtout très courageux, ils s'habitent vite au corset et arrivent à mener une vie tout à fait normale.
Pour les autre conseils, les parents concernés t'échangeront leurs astuces.

Tu trouveras sur ces liens des histoires d'enfants qui portent ou vont porter très jeunes un corset
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7648
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8112
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=8111
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=36

et il doit y en avoir encore d'autres

:bisous1
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Par Nath72
#280075
Bonsoir Gwen et bienvenue à toi et à ta fille Alice :bienvenue8
Je te souhaite une bonne lecture des témoignages de parents pour t'aider dans ton cheminement avec ta petite fille.

Une idée souvent reprise pour porter un corset par temps chaud est de mettre en dessous du jersey tubulaire en coton que tu achètes en pharmacie et que tu découpes à la longueur voulue. Tu trouveras d'autres astuces sur le forum. Et tu seras surprise de la formidable capacité d'adaptation d'Alice. :biz
Par Gwen92
#280078
Merci Chris et merci Nath pour vos réponses. Effectivement la lecture des témoignages rassure et aide !
Je suis plutôt confiante sur la capacité d'adaptation d'Alice. Elle a déjà eu à surmonter quelques épreuves, née avec une fente palatine, opérée à 10 mois. Disons que nous avons nous aussi appris à relativiser ! ;) Lorsque j'ai vu la bosse dans son dos, c'était quelques jours après son retour de l'hôpital. Je me suis dit "Ok. On va surmonter ça aussi."
C'est une petite fille pleine de vie, drôle et avec un sacré caractère ! A nous d'être aussi fort qu'elle maintenant ! En plus des rendez-vous de suivi ORL, orthophoniste et chirurgie faciale, on ajoutera la prothésiste et l'orthopédiste ! ;)

L'essayage du corset est pour demain.
Merci encore et bonne soirée.
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Par chris
#280097
Bonsoir Gwen

J'espère que l'essayage du corset s'est bien passé :bisous1
Par Gwen92
#280102
Bonsoir Chris,
Oui merci beaucoup de t'en soucier ! :)
Ça s'est très bien passé. Alice n'a presque pas râlé en l'enfilant ;) et elle a marché, s'est assise sans problème. Je me sens rassurée de l'avoir enfin vue avec, après l'avoir tant imaginé ! Ça devient concret et tant mieux.
La prothésiste n'a que quelques modifications à faire. La livraison est prévue pour le 7 mai. Y'a plus qu'à ! :D
Bonne soirée et encore merci de ton message.
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Par chris
#280113
:1er à ta puce qui a été très courageuse pour ce 1er essai :bisous1
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Par franck
#280124
Bonsoir Gwen,

Je viens de lire ton message et je te souhaite la bienvenue sur le site, parmi nous, tous victimes de près ou de loin de la scoliose. Les premiers témoignages et les choses que tu as pu lire t'ont sans doute permis d'en savoir plus sur la scoliose et le traitement d'un point de vue médical. Tu as sûrement appris plein de choses sur le corset et plein d'astuces. Cela est rassurant.
Au-delà de cela, il reste cependant une inconnue malgré tout. Qu'en sera-t-il demain de l'amour, de la joie de vivre lorsque le corset sera là. Ne nous prendra-t-il pas notre bonheur, notre quiétude et notre sommeil ? Cette question, nous nous la sommes tous posée. C'est normal.
Mon avis est que ta fille gardera malgré le traitement le même sourire qu'aujourd'hui si les siens réussissent à garder leur force. La solidarité, l'affection et le partage permettent de franchir bien plus de caps que ce que l'on pense dans nos habits de grands. La maladie de nos enfants nous en apprend beaucoup sur nous, plus que l'on imaginait avant et fait de nous des êtres différents de ce que nous étions auparavant. Pas mieux, pas pire, juste différents.
La première rencontre de ce jour à permis à toute la famille de découvrir ce corset qui fait si peur. Les premiers contacts ont été bons et cela est important. Il faudra partager tout cela en famille, dans les jours à venir pour mieux l'accepter demain. Partager, le maitre mot...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Bloob90
#280768
Bonjour et bienvenue avec du retard

Votre fille est tres jeune et est très courageuse, je rejoint l'avis de Franck.
Garder le moral et essayer de comprendre au mieux sa maladie pour pouvoir l'accompagner le plus possible.

Bon courage pour elle :bisous
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Par severine1974
#283879
Bonsoir Gwenn,
Comment va Alice?
L'histoire de ta fille ressemble beaucoup à la mienne.Ma fille est née également avec une fente palatine (syndrome Pierre Robin).Elle a été opérée de sa fente à l'age de 9 mois à Lyon.Sa scoliose a été décelée à l'age de 15 mois suite à une pneumopathie.Depuis,elle enchainé corset,platre.Elle a été opérée l'an dernier,mais continue à porter un corsetmilwaukee.Elle a eu 7 ans en septembre.Où est suivie Alice?

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