Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par KOUNA
#279071
Bonjour,

Comme beaucoup d'entre vous, je viens d'apprendre que ma petite fille qui aura 6 ans lundi prochain a une double scoliose. Les radios ont été faites (20° en haut et 18° en bas). J'attends maintenant le rendez-vous chez le spécialiste. Je connais bien la scoliose car j'y ai eu droit à 13 ans. 8 mois d'hospitalisation, plâtre, opération, replâtre et corset. Bref, j'ai vraiment pas envie que ma petite fille est à vivre tout cela... Je recherche des parents dont l'enfant est suivi sur Lille.

Merci.
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Par chris
#279087
Bonsoir Kouna et bienvenue sur SP :bienvenue8

Pas facile d'apprendre que ta petite fille a une scoliose alors que toi même tu as eu un parcours difficile avec cette maladie.
Dis toi que les traitements même si ils restent un peu similaire, ont quand meme beaucoup évolué et sont un peu plus simples, il n'y a déja plus les longues périodes d'hospitalisation.
Je te conseille de lire les différentes histoires d'enfants afin de te rassurer :bisous1
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Par franck
#279116
Bonjour Kouna,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. ta petite fille présente une scoliose "à surveiller" et je lis que tu as toi-même été confrontée à cette maladie. Cela doit sûrement te rappeler pas mal de mauvais souvenirs comme tu le dis et je comprends ton émoi, ta tristesse. Cependant, ta connaissance de cette maladie pourra aussi être un plus pour ta petite fille et la famille. ton expérience permettra déjà que cette maladie soit traitée avec les égards nécessaires et beaucoup de sérieux. Dépister est souvent le plus dur et vous avez déjà fait un grand pas afin de surveiller au mieux l'évolution de la maladie.
La première chose à faire est bien de consulter un médecin spécialisé pour savoir de quoi il retourne et les traitements à mettre en place s'il y a lieu. Tout cela a été fait et il faut espérer que vous trouviez un médecin rapidement pour en savoir plus.
Comme on te l'a dit, saches cependant que la prise en charge des patients et les traitements ont beaucoup évolué depuis cette époque et que, même si cela ne reste pas facile, les choses sont moins ardues que par le passé. Les corsets, notamment, ont bien évolué au niveau du "confort" si je peux parler de confort pour ce traitement.
Nous restons à vos côtés pour toutes vos demandes et surtout pour savoir la suite des choses pour vous.

Meilleures pensées,
Franck
Par KOUNA
#279122
Merci pour vos réponses. Oui, je me doute bien que les corsets doivent être moins pénibles qu'à mon époque (il y a plus de 30 ans...), mais bon quand ça touche nos enfants c'est toujours beaucoup plus compliqué...Mais oui, mon expérience pourra l'aider je pense.
Maintenant j'attends avec impatience le rdv avec le spécialiste pour voir ce qui va être mis en place.
Je ne manquerai pas de vous en faire part et cela fait du bien de pouvoir en discuter avec des personnes qui connaissent bien le sujet!

Bonne soirée!
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Par chris
#279129
Bonsoir Kouna

Si tu veux, tu peux également écrire ta propre histoire de scoliose. Nous sommes nombreux (ses) ici à avoir subit des traitements il y a 30 ou 40 ans voir même plus longtemps. :bisous1
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Par Rosy
#279139
bonsoir kouna et bienvenue à toi sur le site. comme je te comprends! on n'aime pas que ses enfants vivent ces moments difficiles, alors que l'on sait ce que cela implique. mais si tel est le cas, tu sauras l'épauler du mieux possible par ton expérience. tiens nous au courant si tu v eux :bisous
Par KOUNA
#279276
Incroyable!!!
Je viens de recevoir la convocation pour le rdv avec un spécialiste pour ma petite fille et il est prévu le 02 octobre!!!! pour une radio passée en février...Super d'ici là d'une scoliose à 18 et 20° elle sera peut-être à 25 et 30°...Ca m'énerve!!!!
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Par franck
#279279
Bonjour Kouna,

Les délais d'attente pour avoir un rendez-vous avec un spécialiste sont parfois longs. Pas de doutes que cela doit faire un peu peur en s'imaginant que pendant ce temps la scoliose continue à évoluer. Mais l'essentiel et que bientôt le traitement sera en place et que la scoliose sera sous surveillance. Le médecin saura regagner le terrain perdu grâce aux traitements s'il y a lieu. Pas d'angoisse même si cela est plus facile à dire qu'à vivre, je te comprends.

Meilleures pensées,
Franck
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Par vermo
#279281
Bonjour Kouna. et bienvenue sur S&P,

Hélas le rdv auprès d'un spécialiste peuvent parfois être longs.


De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

:bisou1
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Par chris
#279287
Bonjour Kouna

Effectivement le délai est très long. Certains spécialistes quand il s'agit d'enfants ou adolescents essaient d'avoir des délais plus courts.
Essaie de les appeler pour voir si il n'y a pas moyen d'avoir un rdv plus rapidement et rien ne t'empêche de voir si tu ne peux pas avoir un rdv plus rapide vers un autre spécialiste :bisous1
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Par Rosy
#279304
cela fait long effectivement pour un premier rv et je comprends ta peur! malheureusement, tous ces spécialistes sont surchargés, car trop peu nombreux! n’hésite pas à les appeler de temps en temps, voir si personne ne s'est désisté! et comme chris, je dirais, un autre n'aurait-il pas un délai plus court? :bisous
Par KOUNA
#279306
Oui, je vais me rapprocher de mon médecin traitant pour voir si lui connait un autre spécialiste ou si il peut essayer d'avancer le rdv.
La suite au prochain épisode...
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Par Webmaster
#282276
KOUNA




Inscrit le: 10 Mar 2015

MessagePosté le: Lun Juil 27, 2015 2:29 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Voilà, ma petite fille a eu sa visite auprès du spécialiste et ce que je redoutais est arrivé, corset jour et nuit...Comme beaucoup de parents même si je m'y attendais ça reste dur. Mais bon on a pas le choix. Elle a déjà fait le moulage et le 1er essayage. Elle le récupère ce mercredi. J'espère qu'elle le supportera. En même temps, elle est pleine de ressources et du haut de ses 6 ans, elle a déjà tout compris. Elle a même voulu que l'on porte un toast à son futur corset!
J'en profite pour savoir s' il y a des parents qui ont fait une demande d'AJPP? Je suis seule avec ma fille et j'ai dû m'absenter à plusieurs reprises pour les rdv médicaux, si je n'arrive pas à obtenir cette aide toutes mes heures d'absences vont être enlevées de mon salaire (celui-ci n'est déjà pas lourd...). Bref, il faut gérer les ennuis de ma petite fille et tout le reste à côté. Pas toujours simple quand on est seule...
Voilà, je vous tiendrais au courant de la suite et surtout des premiers jours (et nuits( de corset pour ma petite fille.

A bientôt.

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