[Claudiaz]

Bonjour, je viens donc vers vous pour écrire l'histoire de ma petite Kaïlie.

Kaïlie aura 5 ans en mai. Elle est née sans souci particulier, d'une famille avec 4 grand frères, elle était attendue telle une petite princesse...

A 2 ans nous avons commencé un parcoure du combattant car ma fille ne comprenait pas le langage parlé, et donc ne parlait pas non plus. Après 9 mois de bilans et de prises en charges (pédopsy pour écarter un retard mental ou de l'autisme, orthophoniste, neurologique, bilan ORL), le verdict tombe. Ma fille est dysphasique! Elle se bat chaque jour, avec l'aide de sa famille et des différents thérapeutes et surtout avec toute sa volonté de petite fille pour pouvoir communiquer avec son entourage et "apprendre", notre langage parlé qui normalement nous vient sans efforts particuliers... Une partie de sa vie de petite demoiselle déjà bien chargé!

En mai 2013, lors de son contrôle annuel chez son pédiatre, celle ci me fait remarquer que son dos, côté gauche paraît plus musclé que le droit, que sa mâchoire du bas est un peu décalée, bref bizarre mais cela ne va pas plus loin.

En novembre 2013, lors d'un rendez vous chez sa neurologue, celle ci voit bien son dos et demande tout de même à faire une radio car elle pense plutôt à une gibbosité plutôt qu'à une musculature plus bombée du côté gauche , et radio pour éliminer une suspicion d'anomalie spinal. De là, panique à bord, je me suis un peu informée sur le net et les anomalies spinales, catastrophe. Si bien que lorsque nous avons fait la radio, j'étais grandement soulagée que ma fille n'ai "qu'une scoliose". D'autant plus que mon entourage, plein de bonne volontés me rassure sur la bénignité d'une scoliose.

En janvier de cette année nous avons donc le 1er rendez vous en orthopédie à l'hôpital, nous étions reçu par une assistante, refait des radios et celle ci me rassure, scoliose à 27 degrès, on attend cinq mois et on recontrôle simplement pour voire si évolution il y a, ok!

Seulement, une semaine plus tard, l'orthopédiste me rapellé car son chef de service ayant consulté le dossier, décide qu'il faut intervenir de suite. Donc nouveau rdv avec le chef de service qui m'explique que l'on doit intervenir au plus vite, et qui m'explique un peu plus ce qu'implique une scoliose à cet âge et me fait part de sa décision de plâtrer Kaïlie. Alors là, douche froide, plein d'interrogations, qui, je le comprends maintenant, n'auront pas forcément de réponses.

Ma fille est donc plâtrée depuis lundi passé, le 16 février. J'étais très anxieuse par rapport à celà, mais à mon grand étonnement, elle s'en porte très bien pour l'instant! Elle saute, coure, ça n'a pas l'air de la gêner! Je me disais qu'après la "prison" qui est la sienne vu sa dysphasie et ses difficultés de communication, je devais lui en rajouter une autre en l'enfermant dans un plâtre. Je suis soulagée de ce côté là.

Reste encore un IRM à faire ce mercredi pour écarter un problème neurologique. Pour elle, se sera donc, deux plâtre consécutifs de 6-8 semaines chacun, puis un corset de chêneau 18 heures minimum par jour, pendant... X temps (toute la croissance d'après le médecin, sauf si miracle!).

Voilà donc le début de l'histoire de ma Kaïlie et de sa scoliose.

Le plus difficile quant à moi, c'est d'accepter d'avancer dans le flou et de ne pas savoir exactement l'évolutions pour sa vie futur, c'est le plus angoissant...

Merci pour cet espace de parole, Claudia

PS : dans vos témoignage je n'ai pas lu de particularités par rapport à la mâchoire de vos enfants, personne n'est confronté à ce problème? Certainement que nous devrions consulter un dentiste, et l'orthopédiste me dit que c'est en lien avec la scoliose.

[chris]

Bonsoir Claudiaz et bienvenue sur SP

Une scoliose a été détectée relativement jeune chez ta fille ce qui nécessite une prise en charge dans les meilleurs délais.
Comme tu l'as bien compris, malheureusement il est impossible d'en prédire l'évolution, chaque scoliose est un cas différent qui évolue différemment.
Et contrairement à ce que ton entourage t'a dit il ne s'agit pas d'une pathologie bénigne malheureusement. C'est justement un combat de notre association de faire connaitre et reconnaître la scoliose qui est trop souvent banalisée car mal ou pas connue.

Ta puce a son plâtre depuis quelques jours et le vit déjà très bien comme la plupart des jeunes enfants. Ce n'est pas facile pour les parents de voir son enfant enfermé dans une carapace mais tu as compris que c'est très important pour elle, comme tu as compris que c'est un combat qu'elle va mener avec l'entourage des siens jusqu'à la fin de sa croissance.

Pour la mâchoire, quand on a une courbure haute je pense qu'on a tous ce problème sans y prêter plus attention. Mais si tu l'emmènes chez orthodontiste il risque de poser un appareil qui ira à l'encontre du traitement par corset, chacun risquant de tirer de son coté.
Avant d'envisager d'autres solutions, le mieux est de prendre l'avis de l'orthopédiste.

[Rosy]

Bonsoir Claudiaz et bienvenue à toi sur le forum. Ta puce a déjà été si éprouvée jeune et voilà que la scoliose se rajoute. Avec son plâtre, il faut espérer que la courbure se redressera un peu.en tous les cas, ta fille est bien courageuse, elle accepte ce traitement sans rien dire! une vraie princesse! eh oui, comme te l'a dit chris, impossible de prédire l'évolution d'une scoliose, elle en fait parfois à sa tête; mais l'important est que Kaïlie soit suivie et traitée pour essayer de stabiliser la courbure. en ce qui concerne la mâchoire, il y a de fortes chances que ce soit lié à notre dos qui part de travers. d'ailleurs moi aussi, j'ai la bouche qui part de coté en souriant. j'espère en tout cas, que tu auras le soutien attendu sur le forum. courage dans cette nouvelle épreuve

[Claudiaz]

Bonsoir,

Petite précision... En me relisant, je vois que je me suis emmêlée les pinceau par rapport aux date (tout c'est passé si vite cette fin d'année passée que j'ai pas réalisé tout à fait que nous sommes passés en 2015!). Donc c'est en mai 2014 que pour la première fois sa pédiatre à remarqué une différence de volume dans le dos de Kaïlie et donc fin 2014 que la neurologue nous a envoyé faire la 1er radio. Désolée!

Merci pour vos réponses si rapides, je vous tiendrais au courant pour cet IRM de mercredi. À bientôt!

[franck]

Bonjour Claudiaz,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum parmi les Histoires d'Enfants. La découverte de la scoliose est souvent un choc pour les parents mais aussi pour les enfants. Il faut arriver à se renseigner sur cette maladie que l'on compare souvent à un simple mal de dos alors que cela est plus sérieux. Ce forum et l'association sont là pour ça et permettent de prendre une bonne bouffée d'oxygène, des informations et du soutien.
Je lis que ta fille lutte depuis longtemps pour d'autres problèmes et cette découverte de sa scoliose ne doit que rajouter un peu plus d'émoi et de tristesse dans vos cœurs de parents. On se sent souvent désarmés dans ces moments avec seulement notre soutien à donner sans pouvoir aider autant que ce que l'on voudrait.
Heureusement, comme dans bien des cas, Kaïlie semble tirer les siens vers le haut et garde une joie de vivre à toute épreuve. Le plâtre qu'elle porte ne l'empêche pas de vivre, jouer, sourire et profiter de l'amour des siens. Toutes ces "prisons" que lui imposent la vie n'empêchent pas Kaïlie de rester positive et solide et la plus belle chose qui puisse arriver est là.
Bien sûr, le chemin va certainement être long comme pour beaucoup d'enfants ici. Mais toute la petite famille va y arriver. Comme je le dis régulièrement, on apprend beaucoup sur soi, sur les siens dans ces moments là. Et toutes ces épreuves nous rendent différents ensuite, pas pire, pas mieux que ce que nous étions avant. Juste différents avec une approche des choses autre que ce que nous avions auparavant.
Je vous souhaite plein de courage pour la suite et je vous envoie d'ores et déjà tout mon soutien pour le rendez-vous de Mercredi.

Meilleures pensées,
Franck

[Claudiaz]

Ma fille est une championne !

Elle accepte son plâtre super bien pour le moment, et ce matin nous avions rendez vous à 9h30 pour l'IRM, et bien c'est déjà fait, on est déjà à la maison ! (On habite à 10 minutes en voiture).

Elle a pas bougé, malgré son hypersensibilité aux bruits, donc pas de sédatif, rien, je suis super fier d'elle.

J'ai croisé un médecin assistant qui me dit que la scoliose n'est pas très prononcée (déjà un bon point, c'est que le plâtre à l'air de faire son effet), que la moelle, apparemment n'est pas compressée et qu'il n'y a rien de spécial à première vue. Ils vont encore bien annualiser tout çà et vont envoyer leurs résultats directement à l'orthopédiste, chez qui nous avons rendez vous le 17 mars, donc on croise les doigts d'ici là, en espérant qu'il n'y aura pas de mauvaises surprises.

Merci tout le monde pour votre écoute, Claudia.

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles ont l'air rassurantes à première vue. L'examen, toujours angoissant, s'est bien déroulé et ta fille a une nouvelle fois fait preuve de beaucoup de courage.
On croise les doigts avec vous en attendant les résultats définitifs.

Meilleures pensées,
Franck

[Claudiaz]

J'ai la boule au ventre, ou plutôt au cœur.

Depuis la pose du plâtre je n'ai pas retravaillé, j'ai échangé des nuits avec des collègues sympas et les médecins m'avaient fait un certificat de 2 jours pour enfant malade... Mais voilà, je dois recommencer le boulo cette nuit. Comme je le dis ma petite est bien courageuse mais ce matin elle me regarde avec des grands yeux pleins de larmes et me supplie "stp, enlever, stp, enlevé"... Et ce soir, je dois la laisser.

Je sais bien, la terre ne va pas s'arrêter de tourner, je sais aussi que ses grands frères sont là et vont veiller sur elle, mais... C'est mon devoir de le faire. En même temps il faut faire bouillir la marmite!

Bref, je fais le compte à rebourre, dans 4 heures je serais au boulo, j'espère que çà va aller cette nuit à la maison. Je suis bien angoissée.

Bonne fin de journée à vous, Claudia.

[franck]

Bonjour Claudia,

Laisser son enfant dans ces moments-là est toujours un déchirement. Bien sûr que cela fait de la peine à chacun parents comme petits. Mais au-delà de la peine de se quitter, je pense que ta fille comprend tout cela même si elle l'appréhende un peu. Ces larmes sont un peu ses mots à elle qu'elle ne sait pas encore mettre sur ces moments difficiles.
Elle va arriver à trouver le soutien du reste de la famille pour l'aider. Effectivement que cela n'est pas un élément qui va empêcher la terre de tourner. Mais c'est un moment douloureux, difficile à vivre avec les siens. Chacun a ses peines tout au long de ce chemin et elles ont toutes une valeur égale... à partager ici pour repartir mieux ensuite.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Je comprends tes angoisses de devoir retourner au travail alors que ta fille a des soucis de santé.
Mais reprendre le cours d'une vie normale va aussi l'aider à relativiser et prendre les choses du bon côté.
Elle a déja montré comme elle est courageuse et je suis sure qu'elle le sera encore beaucoup

[Rosy]

comment va ta puce avec son plâtre? et toi, as-tu pu reprendre le travail ? des moments bien difficiles mais il est important de mener une vie normale afin que kaïlie puisse suivre du mieux son traitement Courage.

[vermo]

Bonjour Claudiaz et bienvenue sur S&P,

Les enfants nous étonne parfois, face à leur insouciance. Comment c'est passée cette première nuit sans toi à ses côtés.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[Claudiaz]

Bonjour, merci à vous tous.

J'ai l'impression que vous êtes les seuls à comprendre et à prendre au sérieux la scoliose. Les gens minimisent vraiment, tout le monde connaît quelqu'un qui a une scoliose, mais c'est rien, maintenant à notre époque c'est pas grave, c'est super qu'on ai découvert çà maintenant que ta fille est petite ils vont pouvoir la remettre droite .... ( oui! Sauf que non, d'après ce que moi j'ai compris, plus l'enfant est jeune, plus la scoliose est imprévisible et plus le traitement sera long en terme d'année et moi, ce que j'ai compris aussi c'est que malgrès que l'on soit en 2015, les traitements restent sans garantie....).

Donc, oui, j'ai repris le boulo et Kaïlie a recommencé l'école ce matin, fini les vacances de février en Suisse (elle est en classe coess langage, qui correspond à une CLISS trouble spécifique du langage en France). Donc ce matin en arrivant directement elle a réclamé à son professeur de lui enlever le plâtre, et tirait dessus au niveau de la gorge (peut être qu'en voyant qu'avec moi çà ne marche pas, elle essaie de demander à d'autres personnes de lui enlever?). Et comme d'habitude, séparation difficile, mais pour ma fille c'est dans la normalité.

Ce qui me turlupine aussi c'est au niveau de la propreté, ma fille porte des couches jour et nuit. Çà pouvait être en lien avec la dysphasie, mais l'orthopédiste m'a dit aussi qu'il pouvait y avoir un lien avec la scoliose?

En tout cas je pense que ma fille doit avoir un souci car elle urine pas assez souvent, elle fait 12-14 heures sans uriner et ne réclame pas d'aller aux wc, ou alors, hier soir elle a uriné à 20h30 et quand je la mets aux toilettes ce matin, et bien rien ne vient (j'ai l'impression qu'elle n'arrivent pas à relâcher les sphinctères). Donc elle est partie à l'école sans avoir uriné depuis hier. J'espère qu'elle sera pas embêtée avec çà, car avec le plâtre les couches ne retiennent pas très bien les urines et çà déborde souvent.

Et mon moral n'est pas très bon dans l'attente des résultats de l'IRM, je trouve le temps hyper long. Je suis pas du tout dans mon assiette, que le 17 arrive vite, qu'on soit fixés.

Merci encore d'être là, passez une bonne journée, Claudia.

[chris]

Bonsoir Claudiaz

La scoliose est une maladie très mal connue et trop souvent banalisée à tort. Comme tu l'as compris ce sont des années où s'alternerons traitements et surveillances en fonction des aléas de la scoliose. Dommage que les gens en général ne soient pas plus à l'écoute de la réalité de notre maladie.

Pour l'IRM c'est une formalité normale chez un enfant atteint de scoliose, cela permet d'écarter toute origine neurologique. C'est vrai que l'attente est longue, mais les résultats sont longs à analyser.

Concernant ses problèmes urinaires, il faudrait en parler avec le médecin pour en rechercher vraiment la cause

[Claudiaz]

Bonsoir,
Un poid en moins aujourd'hui !
Nous sommes passées à l'hôpital cet après-midi car ma fille a des plaies au niveau du bas du plâtre vers les hanches et ils ont coupé un demi centimètre pour la soulager.... Et surprise! Le médecin avait déjà reçu le rapport de l'IRM. Donc confirmation de la scoliose idiopathique, pas de problème neurologique, de moëlle ou quoi, à part la scoliose tout semble normal. Vraiment soulagée.
Pour les problèmes urinaire on me conseille d'en parler au pédiatre et de voire si celle ci m'aiguillera chez un urologue.
Passez une bonne nuit, à bientôt. Claudia