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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#286396
félicitations pour la minette qui est venue agrandir la famille. Lily-rose a dorénavant un corset car sa scoliose s'est fortement aggravée. je suis comme chris, étonnée qu'elle n'ait pas eu de corset avant. les degrés étaient déjà importants au départ, qu'avait donné le contrôle en avril pour que rien ne se mette en place? le corset donne de bons résultats maintenant, espérons qu'il en sera encore au prochain contrôle. eh oui, le cœur d'une maman souffre mais hélas, il n'y a pas le choix et tu le fais pour un avenir meilleur pour ta puce, qui elle, réagit bien, fort heureusement. courage
Par Dorose
#286402
Merci.

Non je pensais qu'elle passerait d'abord par le corset plâtre, et non elle est passée direct au corset.
En avril la scoliose n'avait pas bougé par rapport à janvier donc il voulait retarder au maximum la mise en place du corset, mais au final on n'aurait pas du attendre ....
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Par Rosy
#286406
c'est vrai que le corset aurait été peut-être mieux dès le début de la découverte de la scoliose, mais le médecin l'a préconisé ainsi, il a surement ses raisons. l'essentiel est maintenant d'agir pour soigner au mieux. le plâtre n'est mis que si la scoliose ne réagit pas au corset ou si elle est trop importante.
Par Dorose
#286411
oui on lui fait confiance , le courant passe super bien entre lui et Lily-Rose en plus, on est entre de bonnes mains je pense .
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Par chris
#286419
En fait la scoliose de ta fille est restée stable pendant un moment donc il était difficilement prévisible qu'elle grimpe comme cela, et les médecins ne mettent pas des corsets aux enfants non plus si il n'en n'est pas vraiment besoin.
Le plus important maintenant c'est que ta fille a le traitement qu'il lui fait et qui semble déja très efficace :bisous1
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Par franck
#286421
Bonsoir,
Je me joins à tous pour souhaiter en premier lieu plein de bonnes choses à ta deuxième fille pour sa naissance. Effectivement, il faudra comme tu le dis veiller à ce qu'elle n'ait pas les mêmes soucis que Lily- Rose. Pas de doutes sur le fait que tu sauras être vigilante.
Pour Lily-Rose, je suppose que le protocole de port est maximal, à 23 heures sur 24 au vu des degrés atteints par sa scoliose. Malgré la douleur que provoque la mise en place du traitement dans le cœur des parents, l'essentiel est maintenant d'accepter tout cela pour stopper au mieux l'évolution de la scoliose de ta fille. A lire les résultats que tu nous donnes, le corset semble remplir son rôle comme il faut et cela est une bonne chose. Il reste maintenant à se faire une raison de tout cela et aider au mieux Lily-Rose. Cela est loin d'être une mince affaire. Après la période d'adaptation nécessaire, elle va retrouver sa petite vie auprès des siens qui l'aiment fort. Et cela, votre affection, vaut tous les traitements du monde.
Sûr que nous, les grands, y "laissons des plumes" et que tout cela nous fait mal au cœur. Mais il faut arriver à le cacher et encourager, soutenir nos enfants si forts dans ces moments. Je n'ai pas vu le type de corset que porte ta fille. Peut-être pourras-tu nous en dire plus, si les filles t'en laissent le temps bien sûr !
Malheureusement, malgré notre vigilance, Dame Scoliose n'en fait qu'à sa tête et il arrive que les choses s'aggravent brusquement sans crier gare. Le but du corset est d'éviter que ces poussées ne soient trop fortes et, qui sait, regagner par la suite un peu du terrain perdu. Il faut y croire très fort par delà notre peine de voir nos enfants ainsi appareillés.
Je vous envoie plein de soutien pour la suite et j'espère que les prochains messages seront porteurs de bonnes nouvelles.
Franck
Par Dorose
#286426
merci rosy, chris et frank pour vos mots de réconfort !!!

En ce qui concerne le type de son corset, c'est un Cheneau, et en effet elle le porte 22h/24. En fait on l’enlève le temps du bain et du repas du soir.
Je crois que j'ai encore beaucoup de chemin à parcourir dans l'acceptation de sa pathologie, en fait j'ai peur du lendemain, est ce que ça va s'aggraver, est ce que ça restera comme ça ... C'est cette incertitude de l'évolution qui m'angoisse le plus. Comme beaucoup de parents ici j'imagine. Mais on va apprendre à vivre avec ça ne fait que quelques mois qu'on vit avec tout ça.
Par Claire05
#286430
Bonjour,

Je viens de lire l'histoire de ta petite Lily-Rose. Je suis moi-même maman de Lulu, 3 ans, qui porte un corset la nuit. Ce n'est pas facile, surtout si ta petite le porte aussi la journée, mais les enfants s'adaptent plus vite que nous :-) Je trouve que le plus difficile est le regard des autres, qui s'apitoie sur notre sort. Nous essayons d'être très positif avec Lulu en lui disant qu'il a une super coquille d'Iron Man, qui va l'aider à pousser bien droit pour être fort après ! Il en est presque fier. Je souhaite de tout coeur que la scoliose de ta fille ne s’aggrave pas.
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Par franck
#286431
Bonjour,
Chaque jour nous aide à apprendre un peu plus sur ce corset, à l'accepter un peu mieux. Il faut du temps, comme pour toute chose. On apprend ensuite à "faire avec" mais il reste toujours un pincement au cœur, un "truc" qui ne passe pas quel que soit l'âge de notre enfant en corset. On devient plus mature au fil des mois et l'on accepte de vivre avec, de s'en faire un allié pour aider notre enfant. L'aider à grandir et à se soigner, cela est l'essentiel...
Meilleures pensées,
Franck
Par Dorose
#287776
Alors dernières nouvelles ,

Nous avons eu radio de contrôle et rendez vous avec le chirurgien ortho. Le corset semble faire très bien son travail, il semble meme que ça ait arrangé sa courbure.
Elle est passée de 56° à 45.5° en 4 mois. Le chirurgien etait content que sa courbure ne s'aggrave pas. On le revoit dans 6 mois du coup.
Bon par contre, rien à voir avec la scoliose, nous avons fait un rdv ophtalmo et elle a une tres tres mauvaise vue, 1/10e donc elle va porter des lunettes, cette année ma pauvre puce aura eu beaucoup d'adaptation à subir, Mais bon à coté du corset c'est rien.


Petite question , on m'a dit de monter un dossier MDPH, mais y a t on vraiment droit, à quoi cela pourra t il nous servir? pour l'ecole ? pour acceder à quelles aides ? merci on ne trouve pas grand chose sur le net sur ce sujet.
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Par franck
#287779
Bonjour,
Les nouvelles concernant ta fille sont bonnes au niveau de sa scoliose. Les résultats montrent une diminution de la courbure et cela est une superbe nouvelle. Le corset fait effectivement bien son travail et il faut souhaiter que tout continue ainsi. Pour les lunettes, il va là aussi falloir un peu de temps pour s'habituer mais, comme tu le dis, ce sera toujours un peu plus simple que le corset. C'est vrais que cela fait pas mal de changements en peu de temps auxquels il faut se faire.
Il ne faut pas hésiter à remplir le dossier Mdph car celui-ci pourra toujours t'être utile par la suite. Il permet de reconnaître le fait que ton enfant soit aidé pour des problèmes de santé. Cela peut te permettre d'obtenir des aides par la suite pour des démarches ou des choses de la vie de tous les jours auxquelles on ne pense pas forcément. C'est un droit, alors pas d'hésitations. Nous l'avions nous aussi rempli au début du traitement de Thomas. Cela aide aussi à ce que cette maladie et son traitement soient reconnu dans le cadre scolaire et en dehors.
Si tu tapes "Pourquoi remplir un dossier Mdph" sur un moteur de recherches, tu trouveras des informations.
En tous les cas, encore bravos pour ces bons résultats, continuez à vous appliquer dans le traitement même si tout cela paraît parfois difficile...
Meilleures pensées,
franck
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Par Rosy
#287797
voilà de bonnes nouvelles pour la courbure de ta puce. espérons que cela va continuer ainsi. les lunettes font leur apparition à leur tour. oui, cela fait des changements en si peu de temps! pour le dossier mdph, Franck t'a bien renseigné. le forum comporte une partie réservée aux membres de l'association et là, se trouve des infos sur le sujet.... si un jour tu veux rejoindre les adhérents...
Par Dorose
#287926
merci pour vos petits mots ^^, je vais me renseigner sur pour le dossier MDPH alors merci beaucoup.

Je vais regarder pour votre association également ^^.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !